Zrozumienie chronicznego syndromu zmęczenia

Fibromialgia i chroniczne zmęczenie fragment 8 PM BPH (Styczeń 2025)

"Jestem zmęczony, zbyt"

Wszyscy jesteśmy zmęczeni. To część życia, a zwłaszcza część współczesnego życia.

Pomyśl przez chwilę, kiedy ostatnio byłeś szczególnie zmęczony w pracy.Trudniej jest się skupić, trudniej w obsłudze, ale możesz przejść przez to, prawda?

Teraz pomyśl jeszcze raz, kiedy byłeś naprawdę chory na coś takiego jak paciorkowiec lub grypa - zbyt chora do pracy i zbyt chora, by mogła funkcjonować. Czy pamiętasz, jak byłeś wyczerpany, jak trudno było wstać z łóżka, a nawet wziąć prysznic? Kiedy jesteś tak chory, to tak jakby twoje ciało po prostu się zamknęło i wymaga odpoczynku.

Jest duża różnica między tymi dwoma rodzajami zmęczenia. Drugi rodzaj to ludzie, którzy cierpią na syndrom chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) każdego dnia. Nie są po prostu śpiący i nie mogą po prostu przejść przez to. Są tak wybici, że ich ciała wymagają odpoczynku i chcą spać bez przerwy.

Ta anegdota od czytelnika pomaga zilustrować, jak ludzie z tą chorobą czują się codziennie:

"Kilka lat temu poddano mnie znieczuleniu na zabieg dentystyczny, zadziwiłem pielęgniarkę i chirurga, gdy się obudziłem, ponieważ czytałem i rozmawiałem z nimi, nie mogąc uwierzyć w to, jak funkcjonuję, pielęgniarka zadzwoniła do kilku osób Zdałem sobie sprawę, że moja "niesamowita" umiejętność była wynikiem walki ze zmęczeniem CFS od lat."

Większość osób, które są regularnie zmęczone, może wyśledzić jakiś aspekt ich życia - nie mają dość snu, są zbyt zajęci, są pod zbyt dużą presją, itp. Osoby z ME / CFS jednak nie " t mają oczywistą przyczynę zmęczenia. Zwykle byli doskonale zdrowi ludzie pewnego dnia i już nie zdrowi.

Co robi Twojemu ciału

W większości przypadków ten warunek pojawia się nagle. Podczas gdy naukowcy nie wiedzą jeszcze dokładnie, co to powoduje, rosnąca liczba dowodów wskazuje na połączenie genetycznych predyspozycji i ekspozycji na wirusy lub toksyny. Wiele przypadków rozpoczyna się po chorobie grypopodobnej, a niektóre z objawów po prostu nigdy nie ustępują.

Wielu ekspertów wierzy, że trwa stała aktywacja systemu immunologicznego, tak jakby ciało próbowało odeprzeć chorobę. Ciężka praca przez cały czas jest dużym odpływem na ciele, co jest jednym z powodów, dla których wszyscy jesteśmy tak zmęczeni, kiedy jesteśmy chorzy.

Poza zmęczeniem

Jakby ten poziom zmęczenia nie był wystarczający, choroba może przynieść wiele innych objawów. Eksperci rozpoznają około 45-50 z nich, a każda osoba zajmuje się inną mieszanką objawów i poziomów nasilenia.

Typowe objawy ME / CFS to:

sen, który nie jest odświeżający
bóle mięśni i stawów
bóle głowy
ból gardła
Powiększenie gruczołów chłonnych
problemy poznawcze

Problemy poznawcze są czasami poważne. Bez względu na to, jak inteligentna jest ta osoba, może ona zostać zapominalska, nie może przypomnieć sobie zwykłych słów, często gubi ciąg myśli lub czasem się myli. Proste zadania, takie jak czytanie gazety, gotowanie prostego posiłku czy znalezienie samochodu na parkingu, stają się zniechęcające i przytłaczające. U wielu osób problemy kognitywne są tak poważne, że zdecydowały się całkowicie przestać jeździć.

Ludzie o dobrych intencjach często mówią tym, którzy mają taki stan, że czują się lepiej, gdyby mieli więcej ćwiczeń. Większość ludzi robić uzyskać energię z wysiłku, ale ludzie z ME / CFS nie rób tego. Mają symptom zwany pooperacyjnym złym samopoczuciem, co oznacza, że nawet niewielka ilość wysiłku może pogorszyć ich objawy przez kilka dni.

Ponieważ dekondycjonowanie może przyczynić się do zmęczenia i osłabienia, które napotykają, delikatna rutynowa procedura jest jednym z zaleceń terapeutycznych (i jest niezwykle kontrowersyjna, a niektórzy uważają, że stopniowane podejście może być szkodliwe).

Niewiara i potrzeba wsparcia

Wyobraź sobie, że przez cały czas czujesz się chory i wyczerpany, a gdy ktoś ci mówi, "nie jesteś naprawdę chory". Ludzie z ME / CFS ciągle się z tym mierzą. Niektórzy lekarze mówią, że mają depresję lub że wszystko jest w ich głowach - albo po prostu zawodzą lub hipochondry. Często zdarza się, że mówią komuś o swojej diagnozie i słyszą coś w rodzaju: "Myślę, że też to mam." Wygląda na to, że zawsze jestem zmęczony ".

Ponieważ nie mamy jeszcze dobrego testu diagnostycznego dla ME / CFS, czasami ludziom z tym schorzeniem trudno jest przekonać ludzi wokół nich, że są naprawdę chorzy. Może nadwyrężać małżeństwa, rozdzielać przyjaciół i sprawiać, by warunki pracy były szczególnie stresujące. To sprawia, że ludzie czują się odizolowani, co powoduje depresję, która może towarzyszyć każdej wyniszczającej chorobie.

Niektórzy są w stanie znaleźć leki, suplementy i zmiany w stylu życia, które pomagają im poczuć się lepiej, ale jest to długi, trudny proces eksperymentowania i nie każdy znajduje rzeczy, które mają duże znaczenie. Jak dotąd żaden lek nie jest zatwierdzony przez FDA do leczenia tej choroby i żadne leczenie nie działa dla wszystkich.

ME / CFS może zabrać kogoś, kto jest wykształcony, ambitny, pracowity i niestrudzony, i okradać ich z możliwości pracy, sprzątania domu, ćwiczeń, myślenia jasno i nigdy nie czuć się przytomny lub zdrowy.

To NIE jest psychologiczne "wypalenie" lub depresja.
To nie jest lenistwo.
To NIE marudzenie lub symulowanie.
Jest to wynik powszechnej dysfunkcji w ciele i mózgu, trudnej do zrozumienia, trudnej do leczenia i, jak dotąd, niemożliwej do wyleczenia.

Jest to poważna, zmieniająca życie, frustrująca, często źle rozumiana choroba. Ludzie z ME / CFS potrzebują przede wszystkim wsparcia emocjonalnego i zrozumienia ze strony ludzi w ich życiu.