Grupy wsparcia dla zespołu fibromialgii i chronicznego syndromu zmęczenia

ME/CFS - co to jest? (Listopad 2024)

Fibromyalgia (FMS) i zespół przewlekłego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) mogą być samotne warunki.Może być ci trudno pozostać częścią działań społecznych, a ludzie wokół ciebie mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Wielu z nas musi opuścić naszą pracę, co jeszcze bardziej nas izoluje i może dodatkowo obciążyć finansowo nasze życie.

Wiele osób z FMS lub ME / CFS również ma depresję kliniczną, ale nawet jeśli nie jesteś, to często przechodzisz przez skaliste czasy emocjonalne. Niezależnie od tego, czy masz najbardziej pomocnych przyjaciół i rodzinę, lub czujesz, że nikt cię nie wspiera, możesz skorzystać z grupy wsparcia. (Jeśli uważasz, że jesteś w depresji, koniecznie porozmawiaj o tym z lekarzem!)

Dlaczego Grupa wsparcia?

Niewielu ludzi rozumie, jak to jest mieć przewlekły ból lub być wyczerpanym przez cały czas. Jeśli nie doświadczyli tego sami, trudno im naprawdę zrozumieć frustrację, z jaką się spotykamy w te dni, kiedy po prostu nie umiesz myśleć prosto i trudno jest prowadzić prostą rozmowę.

I spójrzmy prawdzie w oczy: większość ludzi nie chce słyszeć o tym, jak strasznie się czujemy przez cały czas. Nawet jeśli chcą być pomocni, zdrowi ludzie często czują się niekomfortowo mówiąc o chorobie.

Kiedy przebywasz w pobliżu innych chorych osób, nie ma społecznej presji, by nie mówić o chorobie. Kiedy ludzie cierpiący na te schorzenia spotykają kogoś innego z podobnymi symptomami po raz pierwszy, może być ogromną ulgą wiedzieć, że nie są sami. Wielu z nas również łatwiej mówi otwarcie o tym, co robimy z ludźmi, którzy tego doświadczyli.

Emocjonalne wzloty i upadki są typowe dla tych z nas, którzy mają do czynienia z przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą. Czasami pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam, a ktoś inny naprawdę dostaje to, co mówisz. Ponadto, ze względu na ich charakter, FMS i ME / CFS są warunkami, których musisz nauczyć się zarządzać. Ludzie, którzy "byli tam, robili to", często są najlepszymi, którzy pomagają ci znaleźć to, co pomaga ci najbardziej.

Jak znaleźć grupę?

Możesz znaleźć niezliczone grupy wsparcia online i, zależnie od tego, gdzie mieszkasz, możesz je znaleźć również w swojej społeczności.

Grupy internetowe mają wspaniałe cechy:

są zawsze dostępne
nie musisz się ubrać i wyjść z domu
możesz spotkać ludzi z całego świata

Mają jednak również pewne wady. Prawie każde forum internetowe może przyciągnąć trolli, którzy są po prostu nieprzyjemni. Anonimowość bycia online może również wywołać najgorsze u niektórych osób. Szukaj czatów lub stron z aktywnymi moderatorami, którzy utrzymują tego rodzaju rzeczy do minimum.

Zanim przejdziesz do grupy online i zaczniesz udostępniać dane osobowe, przejrzyj wątki, aby sprawdzić, czy ton jest ogólnie pozytywny czy negatywny. Zwróć uwagę na to, czy jest dużo spirowanych postów i czy istnieje administrator, który poradzi sobie z problemami.

Strony i grupy mediów społecznościowych również mogą być świetne, zwłaszcza jeśli chodzi o zamknięte lub tajne grupy. Są jednak trudniejsze do znalezienia.

Pamiętaj, że wszystko, co publikujesz w Internecie, może powrócić do Ciebie. Możesz rozważyć drugą nazwę ekranu, aby chronić swoją prywatność w przypadku, gdy jesteś badany przez obecnego lub przyszłego pracodawcę, w ramach sprawy sądowej lub gdy starasz się o niepełnosprawność.

Aby znaleźć grupę w swojej okolicy, zawsze jest Google. Możesz również poprosić lekarza, sprawdzić w lokalnych szpitalach i skontaktować się z firmą ubezpieczeniową, aby dowiedzieć się o lokalnych zasobach i programach. Jeśli nie możesz znaleźć grupy lokalnej, możesz rozważyć jej uruchomienie.

Niestety, ponieważ zazwyczaj są prowadzone przez kogoś z tymi chorobami, grupy wsparcia dla nas zwykle znikają niemal natychmiast po ich rozpoczęciu. Jeśli w pobliżu nie ma grupy osób z zespołem fibromialgii lub zespołem przewlekłego zmęczenia, a nie chcesz go rozpoczynać, możesz wziąć pod uwagę grupy wsparcia w innych warunkach o podobnych cechach. To może obejmować przewlekły ból, zapalenie stawów, toczeń lub stwardnienie rozsiane. Mogą cię przywitać, zwłaszcza że niektórzy z ich członków prawdopodobnie i tak zachodzą na fibromyalgię.