Zrozumienie nieletnich fibromialgii

Przegląd

Fibromyalgia (FMS) jest przewlekłym stanem bólu, który jest najczęściej diagnozowany u kobiet w wieku rozrodczym lub starszych. Jednak każdy może je zdobyć - dotyczy to dzieci i nastolatków.

U dzieci choroba ta nosi nazwę młodzieńczego zespołu fibromialgii (JFMS). Możesz także natknąć się na młodzieńczy pierwotny zespół fibromialgii. "Pierwotny" w tym kontekście oznacza, że ​​nie towarzyszy on innej chorobie reumatologicznej, takiej jak artretyzm lub toczeń. Jeśli towarzyszy innej chorobie, fibromyalgia nazywana jest "drugorzędną".

Nie wiemy wiele o JFMS, a wielu lekarzy nie zdaje sobie sprawy, że młodzi ludzie mogą mieć ten stan. Jednak cały czas uczymy się coraz więcej, a świadomość i akceptacja w środowisku medycznym rośnie.

Przerażające jest podejrzenie, że twoje dziecko ma JFMS lub ma je zdiagnozowane. Staraj się pamiętać o kilku ważnych rzeczach:

• JFMS nie jest śmiertelną chorobą
• dostępne są różne opcje leczenia
• dzięki odpowiedniemu leczeniu i leczeniu Twoje dziecko może żyć pełnią życia

Zanim przejrzysz informacje dotyczące JFMS, ważne jest, aby uzyskać podstawową wiedzę na temat FMS.

W FMS układ nerwowy nie strzela, jeśli chodzi o ból. Wzmacnia sygnały bólu i zamienia sygnały, które powinny być nieprzyjemne w bólu.

Ponieważ ból nie pochodzi z określonego stawu lub mięśnia, może pojawić się w dowolnym miejscu ciała. Ból może przemieszczać się z jednego obszaru do drugiego, być stały w określonych obszarach lub oba. Nasilenie może również zmieniać się gwałtownie.

Wszystkie formy FMS mogą obejmować dziesiątki symptomów, które również mają bardzo zmienną ostrość. U niektórych osób objawy mogą być dość spójne, ale w innych mogą pojawić się i ustąpić. Powszechnie obserwuje się wzorzec flar (okresy ciężkich objawów) i remisje (czasy, kiedy objawy są zmniejszone lub nieobecne).

Podczas gdy FMS tradycyjnie był leczony przez reumatologów, ponieważ naukowcy odkryli coraz więcej cech neurologicznych, zaczęli być leczeni również przez neurologów.

FMS wpływa również na układ odpornościowy i hormony. To powoduje wiele symptomów, które mogą wydawać się nie mieć ze sobą nic wspólnego i mogą sprawiać, że choroba wydaje się dziwna.

Objawy

Główne objawy JFMS obejmują:

• Powszechny ból i tkliwość
• Zmęczenie
• Odświeżanie snu
• Poranna sztywność
• Bóle głowy
• Niepokój
• Napięte mięśnie

Mniej powszechne objawy mogą obejmować:

• Problemy poznawcze, w tym trudności w koncentracji (tzw. "Mgła włókiennicza")
• Zawroty głowy / zawroty głowy

Wiele przypadków JFMS obejmuje nakładające się warunki. Czasem są zdezorientowani z powodu objawów JFMS, ale mogą wymagać zdiagnozowania i leczenia osobno. Typowe nakładające się warunki obejmują:

• Depresja
• Zespół jelita drażliwego (IBS)
• Zaburzenia snu (inne niż nieuczywający sen), zwłaszcza bezdech senny, zespół niespokojnych nóg i okresowe zaburzenie ruchu nóg

Przyczyny i czynniki ryzyka

JFMS nie jest bardzo popularny. Badacze szacują, że może je mieć od jednego do dwóch procent dzieci w wieku szkolnym.

Wiemy, że JFMS jest najczęściej diagnozowany w wieku nastoletnim, a dziewczęta są bardziej podatne na diagnozę.

Wiele dzieci z tym stanem ma bliskiego członka rodziny z dorosłym FMS, często ich matką. Z tego powodu eksperci podejrzewają, że istnieje związek genetyczny, ale jeszcze go nie potwierdzili.

Niektóre przypadki JFMS wydają się być wywoływane przez infekcje, poważne obrażenia fizyczne lub traumę emocjonalną. Inne (przypadki wtórne) mogą być spowodowane częściowo innymi stanami, które powodują przewlekły ból.Uważa się, że jest to spowodowane zmianami w mózgu, które mogą zmienić strukturę obszarów, które zajmują się przetwarzaniem bólu.

Diagnoza

Nie ma badania krwi ani skanowania, które mogłyby zdiagnozować JFMS, ale lekarz będzie musiał wykonać kilka testów, aby wykluczyć inne potencjalne przyczyny objawów Twojego dziecka.

Diagnoza JFMS jest zasadniczo oparta na badaniu fizykalnym, historii medycznej i kryteriach diagnostycznych. Twoje dziecko musi mieć wszystkie główne kryteria i przynajmniej trzy z poniższych kryteriów.

Główne kryteria

• Powszechny ból w trzech lub więcej miejscach przez co najmniej trzy miesiące
• Brak innej przyczyny objawów
• Normalne wyniki testu dla podobnych warunków
• Ból w pięciu z 18 punktów przetargowych FMS

Drobne kryteria

• Chroniczny niepokój lub napięcie
• Zmęczenie
• Słaby sen
• Przewlekłe bóle głowy
• IBS
• Subiektywny obrzęk tkanek miękkich
• Ból, który pogarsza się przez aktywność fizyczną
• Ból, który pogarsza się przez zmiany pogody
• Ból, który pogarsza niepokój i stres

Niektórzy lekarze mogą stosować kryteria diagnostyczne FMS dla dorosłych, które, jak stwierdzono, są prawie tak dokładne u dzieci jak kryteria JFMS.

Jeśli twój lekarz nie zna JFMS i jak jest diagnozowany, możesz chcieć zobaczyć specjalistę. Pediatryczni reumatolodzy mają więcej szkoleń w rozpoznawaniu i diagnozowaniu tego stanu.

Leczenie

Zalecane podejście do leczenia JFMS to połączenie kilku metod leczenia i zwykle obejmuje kilku lekarzy. Nie ma lekarstwa na JFMS, więc leczenie ma na celu zmniejszenie objawów i poprawę funkcjonalności.

Niektóre terapie zostały przebadane specjalnie pod kątem JFMS, ale lekarze stosują również terapie, które były badane tylko w dorosłych FMS.

Ponieważ konkretne objawy i ich nasilenie mogą się znacznie różnić, leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb. Opcje leczenia obejmują:

• leki
• Suplementy odżywcze
• fizykoterapia
• specjalnie skonstruowany program ćwiczeń
• terapia poznawczo-behawioralna
• grupy wsparcia

Leki często obejmują nie uzależniające leki przeciwbólowe, leki przeciwdepresyjne SSRI / SNRI, trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne w małej dawce, środki zwiotczające mięśnie, środki przeciwzapalne i środki nasenne.

Niektóre popularne suplementy dla FMS to:

• Podobnie
• 5-HTP
• witamina D
• witamina b12
• jabłczan magnezu

Wiele innych suplementów jest również stosowanych w tym stanie, a niektóre są stosowane na podstawie objawów.

Fizjoterapia może pomóc w rozciąganiu i wzmacnianiu mięśni oraz poprawie napięcia mięśniowego, co może pomóc zmniejszyć ból. Ważne jest, aby wybrać fizjoterapeuta, który rozumie FMS.

Ćwiczenia są uważane za kluczowe w leczeniu wszystkich form FMS. Jednak musi być dostosowany do poziomu tolerancji fizycznej i wysiłkowej dziecka. Długość i intensywność ćwiczeń powinny być zwiększane bardzo powoli, aby uniknąć wyzwalania błysku objawów.

Cognitive Behavioral Therapy (CBT) to leczenie JFMS, które zyskało najwięcej uwagi ze strony badaczy. Obejmuje edukację dziecka w zakresie strategii radzenia sobie z emocjami, a także sposobów radzenia sobie z chorobą, takich jak stymulacja, dobre nawyki snu i przestrzeganie schematów leczenia. Nie wszystkie badania zgadzają się, ale przeważająca liczba badań wskazuje na CBT jako skuteczne leczenie JFMS.

Niektóre badania sugerują, że program ćwiczeń połączony z CBT może być szczególnie korzystny.

Grupy wsparcia, zwłaszcza te ukierunkowane na odpowiednią grupę wiekową, mogą pomóc w zapobieganiu poczuciu izolacji i byciu "odmiennym". Jeśli nie masz dostępu do grup wsparcia, być może uda Ci się znaleźć taką, która jest odpowiednia dla Twojego dziecka.

Znalezienie najlepszego zestawu terapii dla dziecka z JFMS wymaga czasu i eksperymentowania. Ważne jest, aby zarówno rodzice, jak i dzieci zrozumieli, że nie wszystkie terapie będą działały, a po drodze będą najprawdopodobniej przeszkody.

Rokowanie

Rokowanie dla dzieci z JFMS jest w rzeczywistości lepsze niż dla dorosłych z FMS. Niektóre dzieci dobrze się regenerują i mają znacznie łagodniejsze objawy, takie jak dorośli. Ci, którzy znajdują i trzymają się skutecznych strategii leczenia / leczenia, mogą nawet nie spełniać kryteriów diagnostycznych po kilku latach.

Niektóre jednak mogą nadal mieć objawy w wieku dorosłym. Możliwe jest również, że objawy w znacznym stopniu znikną, a jedynie powrócą w późniejszym życiu.

Niezależnie od tego, co się dzieje, ważne jest, aby pamiętać, że wiele osób z FMS prowadzi pełne, produktywne, szczęśliwe życie.

Wyzwania

Dzieci z JFMS mogą napotkać wiele problemów z powodu swojej choroby. Mogą czuć się "dziwaczni", ponieważ nie są jak ich przyjaciele i koledzy z klasy. Mogą czuć się odosobnieni, ponieważ muszą wycofać się z wielu działań. Badania pokazują, że brakuje im dużo szkoły, co może prowadzić do problemów akademickich i stresu.

Dodatkowo mogą mieć dorosłych w swoim życiu, którzy pytają, czy faktycznie są chorzy. Ludzie mogą postrzegać ich jako leniwych i próbujących wyjść z pracy. Emocjonalny wpływ tych postaw może być znaczący i może osłabić zdolność dziecka do radzenia sobie z tym stanem, fizycznie i emocjonalnie.

Jeśli twoje dziecko tęskni za dużo szkoły, możesz chcieć zbadać takie opcje, jak korepetycje, szkoła online lub nauka w domu.

Gdy dziecko jest chore, ma wpływ na całą rodzinę. Komplikując sprawę, ponieważ FMS ma tendencję do uruchamiania w rodzinach, wiele dzieci z JFMS ma rodzica z FMS. Może być korzystne dla całej rodziny doradztwo, aby poradzić sobie z problemami i trudnościami.

Młodociany FMS vs. dorosły FMS

Ponieważ nie posiadamy wielu konkretnych informacji na temat JFMS, ty i twój lekarz będzie prawdopodobnie musiał polegać na informacjach na temat dorosłej postaci choroby. Są na ogół dość podobne, z kilkoma kluczowymi różnicami. W JFMS:

• Do diagnozy potrzebnych jest mniej punktów przetargowych
• Zaburzenia snu są zwykle większe
• Ból jest mniejszy
• Prognozy są lepsze
• Zapalenie może być wyższe
• Niektóre leki są nieodpowiednie dla dzieci lub mogą być potrzebne mniejsze dawki
• Szczególną uwagę należy zwrócić na relacje z rówieśnikami i członkami rodziny

Badania sugerują, że dzieci z JFMS, które również doświadczają lęku lub depresji, mają najtrudniejszy czas funkcjonowania.

Jako rodzic, ważne jest, abyś nauczył się dbać o swoje dziecko przy pomocy JFMS, a także by bronił ich w towarzystwie większej rodziny, personelu szkolnego i innych osób, które są w pobliżu. Twoja wiedza, wsparcie i miłość mogą przejść długą drogę, jeśli chodzi o pomaganie dziecku żyć z tą chorobą.