Co to jest zespół chronicznego zmęczenia u nieletnich?

1

Co to jest zespół chronicznego zmęczenia u nieletnich?

Zespół młodzieńczego przewlekłego zmęczenia (JCFS) jest podobny do zespołu przewlekłego zmęczenia dorosłych (CFS lub ME / CFS), ale z kilkoma istotnymi różnicami. Warto rzucić okiem na to, jak choroba wpływa na młodszych ludzi, a także na inne różnice, które naukowcy zidentyfikowali.

2

Chroniczny syndrom syndromu zmęczenia

Zanim przejrzysz specyfikę JCFS, pomaga uzyskać ogólne zrozumienie CFS.

Badania wskazują, że CFS obejmuje rozregulowanie kilku systemów. Wielu badaczy uważa, że ​​układ odpornościowy jest najciężej dotknięty, ale system nerwowy i hormonalny może być również zaangażowany.

CFS jest często opisywany jako "mający grypę, która nigdy nie znika". W niektórych przypadkach poziom objawów jest dość spójny w czasie, podczas gdy w innych różni się znacznie z dnia na dzień lub z tygodnia na tydzień. Ludzie mogą mieć dowolną kombinację kilkudziesięciu objawów i często trudno uwierzyć, że te objawy są częścią tego samego stanu.

CFS jest kontrowersyjną chorobą. Nie wszyscy dostawcy opieki zdrowotnej uważają, że istnieje, a wśród tych, którzy w nią wierzą, nie wszyscy są dobrze wykształceni w zakresie diagnozowania i leczenia.

Zobacz także:

• Proste wyjaśnienie chronicznego syndromu zmęczenia
• Chroniczne zmęczenie: Symptom kontra zespół

3

Objawy chronicznego syndromu zmęczenia u nieletnich

Jak dotąd w badaniach nie ustalono, czy JCFS ma tendencję do wykazywania innego zestawu objawów niż dorosły CFS.

Zmęczenie CFS nie jest takie, jakie odczuwają zdrowi ludzie, gdy są zmęczeni. Jest to wyjątkowy stan zmęczenia, który może być wysoce wyniszczający. Ponadto zmęczenie nie jest jedynym objawem.

Wiele osób cierpiących na mukowiscydozę ma symptomy zwane pooperacyjnym złym samopoczuciem, które po wysiłku sprawiają, że czują się wyczerpane, a powrót do zdrowia po wysiłku zajmuje im więcej czasu. Na przykład osoba zdrowa, która jeździ rowerem treningowym tak ciężko, jak to możliwe przez 20 minut, może zwykle wykonywać ten sam dzień po dniu. Z drugiej strony, osoba z CFS nie byłaby w stanie powtórzyć swoich wyników przez dwa lub więcej dni po początkowym treningu. Mogą również odczuwać miażdżące zmęczenie, rozległe obolałość, zaburzenia procesów umysłowych i objawy grypopodobne przez kilka dni.

Dominuje również dysfunkcja poznawcza, którą często określa się mianem "mgły mózgu". Może obejmować problemy z uwagą, pamięć krótkotrwałą, ekspresję werbalną, zachowanie tego, co jest czytane i orientację przestrzenną.

Te same objawy wystarczają, aby poważnie unieszkodliwić niektórych ludzi, a także mogą mieć wiele innych objawów. Inne typowe objawy CFS to:

• Odświeżający sen
• Niepokój, który pokazują badania, może być szczególnie rozpowszechniony w JCFS
• Zawroty głowy podczas stania (tzw. Nietolerancja ortostatyczna lub zespół tachykardii ortostatycznej z posturą)
• Ból w stawach, bez zaczerwienienia lub obrzęku
• Ból gardła
• Bóle głowy, których wzorzec był nowy na początku choroby
• Przetargowe węzły chłonne
• Przewlekły kaszel
• Wrażenia nerwowe, takie jak odrętwienie, mrowienie lub pieczenie (nazywane parestezją)

Osoby z CFS często mają również nakładające się warunki. Mogą one czasami być mylone z objawami, ale mogą wymagać zdiagnozowania i leczenia osobno. Typowe nakładające się warunki obejmują:

• Depresja
• Zespół jelita drażliwego
• Fibromialgia
• Alergie / wrażliwości pokarmowe, chemiczne lub środowiskowe

Zobacz także:

• Lista objawów CFS
• Nakładające się warunki

4

Jak wspólny jest młodzieńczy chroniczny syndrom zmęczenia?

JCFS jest uważane za rzadkie. Według CDC choroba dotyka od 0,2% do 0,6% osób w wieku 11-15 lat. CDC mówi również, że CFS występuje rzadziej u młodzieży niż u dorosłych, a rzadziej u dzieci niż u nastolatków.

Niektóre badania sugerują, że JCFS jest bardziej prawdopodobne u dzieci rodziców, którzy mają dorosłego CFS lub inną podobną chorobę, sugerując możliwy składnik genetyczny.

Zobacz także:

• Kto dostaje CFS?

5

Rozpoznanie syndromu chronicznego zmęczenia u nieletnich

W tej chwili nie mamy określonych kryteriów diagnostycznych dla JCFS, więc lekarze polegają na kryteriach CFS dorosłych. Wyzwaniem może być znalezienie lekarza, który rozumie CFS, więc aby znaleźć odpowiedni, może być konieczne sprawdzenie u pediatrów, lekarzy rodzinnych i innych osób w Twojej okolicy.

Aby zdiagnozować CFS, lekarz zazwyczaj przeprowadza dokładne badanie i przeprowadza testy na wiele chorób, które mogą powodować podobne objawy. Ponieważ nie ma testu diagnostycznego na CFS, jest to uważane za "diagnozę wykluczenia".

Kryteria diagnostyczne obejmują:

• Niewyjaśnione uporczywe zmęczenie, nie z powodu wysiłku, nie jest w znacznym stopniu złagodzone podczas odpoczynku
• Cztery lub więcej innych głównych objawów, takich jak mgłę mózgu, pooperacyjne złe samopoczucie, nieodświeżający sen i tkliwe węzły chłonne
• Zmęczenie i inne objawy są obecne od co najmniej sześciu miesięcy

Zobacz także:

• Znalezienie lekarza CFS

6

Zabiegi dla młodzieńczego chronicznego syndromu zmęczenia

Nie ma lekarstwa na jakąkolwiek formę CFS. Zamiast tego musimy zarządzać symptomami. Skuteczne zarządzanie może prowadzić do znacznej poprawy funkcjonalności i jakości życia.

Ponownie, nie mamy wiele badań specyficznych dla JCFS, więc musimy polegać na dorosłych badaniach CFS.

Nie wykazano żadnego leczenia, które poprawiłoby wszystkie objawy CFS. Większość ludzi musi znaleźć własną kombinację terapii i strategii zarządzania. Może to zająć dużo czasu i eksperymentować, co może wiązać się z kilkoma problemami. Proces ten jest często długi i frustrujący, ale warto go ulepszyć.

Schemat leczenia może obejmować:

• Leki do kontroli objawów
• Suplementy odżywcze
• Zmiany w diecie
• Konsekwentne, umiarkowane ćwiczenia, fizykoterapia lub stopniowana terapia ruchowa
• Poradnictwo psychologiczne lub terapia poznawczo-behawioralna
• Zabiegi takie jak masaż / karoseria lub akupunktura w celu opanowania bólu

W 2012 roku badania wykazały, że klonidyna lekowa wydaje się być wystarczająco bezpieczna, aby rozpocząć kontrolowane próby jako potencjalne leczenie JCFS.

Niektórzy lekarze opracowali eksperymentalne protokoły leczenia CFS w oparciu o hipotezy lub teorie, które nie zostały jeszcze udowodnione. Dwa z lepiej znanych to protokół Pall i protokół glutationowy. Mają różny stopień wsparcia naukowego, przy czym niektórzy zyskują uwagę głównego nurtu, a inni są szeroko odrzucani.

Należy pamiętać, że te protokoły nie zostały rygorystycznie przetestowane, zarówno pod kątem CFS, jak i JCFS, więc nie wiemy, czy są bezpieczne czy skuteczne. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem na temat wszelkich terapii, które rozważasz dla swojego dziecka, oraz przeprowadzić własne badania.

7

Jaka jest prognoza?

Dowody sugerują, że połowa lub więcej nastolatków z JCFS może całkowicie wyzdrowieć z choroby w ciągu kilku lat. W jednym dalszym badaniu ci, którzy nie wyzdrowieli, nadal byli poważnie zmęczeni i upośledzeni.

Wczesna diagnoza i leczenie są uważane za kluczowe dla znacznej poprawy objawów. Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko ma JCFS, ważne jest, aby niezwłocznie zgłosić diagnozę.

8

Szczególne wyzwania młodocianego chronicznego syndromu zmęczenia

Przewlekła choroba każdego rodzaju może mieć duży wpływ na samoocenę. Może to być szczególnie prawdziwe, gdy choroba upośledza funkcjonowanie do tego stopnia, że ​​często robi to JCFS.

Dzieci z JCFS mogą czuć się "inne" od swoich znajomych i kolegów z klasy. Mogą również czuć się odizolowani, ponieważ nie mogą uczestniczyć w zajęciach, takich jak inne dzieci. Często zdarza się, że starają się nadążyć, co tylko pogorszy ich objawy w późniejszym czasie.

Młodzi ludzie z JCFS szczególnie często omijają wiele szkół - aż 33%, zgodnie z wspomnianym powyżej badaniem kontrolnym. Może to prowadzić do dodatkowego stresu, a badania pokazują, że ta grupa może być szczególnie perfekcjonistami i być bardzo krytyczna wobec samych siebie. Te cechy są często związane z depresją, zgodnie z badaniem z 2011 roku.

Badanie z 2012 roku wykazało, że młodzi ludzie z tym stanem mieli wysoki poziom lęku przed wieloma rzeczami, które były spowodowane chorobą. Naukowcy zidentyfikowali pięć głównych tematów:

1. Strata i dostosowanie społeczne
2. Niepewność i nieprzewidywalność
3. Uczucia podatności
4. Być innym
5. Wpłacanie składek na własny odzysk

Dzieci biorące udział w badaniu były bardziej zaniepokojone kontrowersją, czy CFS jest "realne", ich niezdolnością do wyjaśnienia swojej choroby, bycia zastraszanym, nie wierząc w bycie chorym i nieufnością wobec dorosłych w ich życiu. Rodziny, lekarze i szkoły powinny być świadome tych problemów i pomagać w pracy nad rozwiązaniami.

Rodziny tych dzieci prawdopodobnie odczują znaczący wpływ.Leczenie może powodować trudności finansowe, a czas, energia i stres związany z opieką nad chorym dzieckiem mogą obciążyć każdego członka rodziny, a także związki rodzinne.

Problemy te mogą spotęgować niewiara w chorobę. Czasami rodzice, nauczyciele, przyjaciele, a nawet pracownicy służby zdrowia mogą nie wierzyć, że JCFS jest prawdziwy, lub że dziecko to ma.

W przypadku problemów akademickich możesz rozważyć nauczanie, zajęcia online lub nauczanie w domu. W przypadku problemów emocjonalnych korzystna dla całej rodziny może być pomoc psychologiczna.

Zobacz także:

• Znaczenie stymulacji
• Przejście przez szkołę
• Kiedy ktoś, kogo kochasz, ma CFS