Terminy autyzmu mogą być nieporozumieniem

Jeśli uważasz, że trudno jest zrozumieć autyzm twojego dziecka, masz rację. Oczywiście, autyzm jest złożonym zaburzeniem, ale to tylko połowa problemu. Druga połowa jest tworzona przez dobrze znających się profesjonalistów, którzy starannie przyrządzają swoje oświadczenia o swoim dziecku w kategoriach, które mogą (i robią!) Wprowadzać w błąd rodziców odnośnie poziomu wyzwań i umiejętności ich dziecka.

Dlaczego zawodowiec celowo myliłby rodzica? W większości przypadków nie aktywnie próbują wprowadzać w błąd. Po prostu umieszczają swoje diagnozy, opisy i zalecenia w kategoriach, które ich zdaniem będą łagodniejsze lub, być może, bardziej poprawne politycznie. Rezultatem jest to, że wielu rodziców może skończyć z niezrozumieniem sytuacji swojego dziecka. Oto, co te terminy naprawdę znaczą.

1. Opóźnienie rozwoju Zwykle jest synonimem niepełnosprawności rozwojowej

Prawdopodobnie słyszałeś wielokrotnie "opóźnienie" podczas omawiania autyzmu twojego dziecka. Zwykle jest on zawarty w stwierdzeniu "Twoje dziecko ma opóźnienie rozwojowe".

Wszyscy wiemy, czym jest "opóźnienie". Wszyscy mieliśmy opóźnienia w naszym życiu. Czeki, pociągi, samoloty i kolacja są często opóźnione. A potem, jeśli poczekamy i podejmiemy odpowiednie działania, przybędą. I myślimy "lepiej późno niż wcale".

Ale termin "opóźnienie", gdy używa się go do opisania dziecka z autyzmem, niekoniecznie oznacza zdolność, która jest późno w rozwoju. Częściej odnosi się do zdolności, która nigdy się nie rozwinie, lub może nie rozwinąć się w pełni.

Dzieci z autyzmem mogą rozwijać umiejętności w miarę ich dojrzewania, ale autyzm jest zaburzeniem na całe życie, które obejmuje szereg różnic i wyzwań, które nie znikają. Jeśli twoje dziecko rozwija umiejętności i umiejętności, to nie dlatego, że naturalnie "dogonił", ale dlatego, że ciężka praca i terapie miały pozytywny wpływ.

Co jest złego w wierze, że twoje dziecko "dogoni" i stanie się, w języku autyzmu, "nieodróżnialne od swoich typowych rówieśników?" W niektórych przypadkach rodzice zakładają, że ich dziecko potrzebuje tylko czasu, aby nadrobić zaległości. To oczywiście nie dotyczy: wczesna i intensywna terapia ma kluczowe znaczenie dla chłopca z autyzmem, a nawet z takimi usługami prawie na pewno będzie kontynuował autyzm przez całe życie.

2. Wyjątkowy Dzieci są niepełnosprawne, a nie nadzwyczajnie obdarowane

Wspaniale jest usłyszeć, że twoje autystyczne dziecko jest "wyjątkowe". Dopóki nie zrozumiesz, co naprawdę oznacza termin.

99 procent czasu, termin "wyjątkowy" oznacza "lepszy niż przeciętny" lub "wspaniały". Ale kiedy opisuje się dzieci z autyzmem, oznacza to coś zupełnie innego. Wyjątkowość, w przypadku dzieci o specjalnych potrzebach, oznacza coś bliższego "w przeciwieństwie do innych dzieci z powodu ich wyzwań i niepełnosprawności".

Bardzo łatwo jest powiedzieć dziecku, że jest "wyjątkowe", chodzić w ciepłym blasku dumy. Niestety to uczucie może prowadzić do nieporozumień między rodzicami, terapeutami i nauczycielami - i może powodować problemy z usługami i wynikami dziecka.

3. Wyzwanie kognitywne Oznacza to samo co "niski IQ"

Kilka dziesięcioleci temu "kretyn" i "idiota" były terminami technicznymi opisującymi określone poziomy inteligencji mierzone za pomocą testu inteligencji. Ponieważ warunki były tak bolesne i pejoratywne, zostały zmienione na bardziej ogólny termin "umysłowo opóźniony". Zaledwie kilka lat temu "upośledzeni umysłowo" wycofali się z bardzo podobnych powodów.

Dzisiaj, zamiast odnosić się do dziecka, które ma "niską inteligencję" lub "upośledzenie umysłowe", specjaliści często opisują dziecko jako "intelektualnie zakwestionowane" lub "poznawczo opóźnione" lub nawet "upośledzone umysłowo".

Co oznaczają te terminy? Każdy rodzic może otrzymać wybaczenie za myślenie, że ma na myśli "opóźnienie, ale wkrótce może nadrobić zaległości". Niektórzy uważają, że odnoszą się do trudnych zachowań (znanych również jako złe zachowanie). Ale nie.Tak jak wcześniej, mają na myśli "słabe wyniki testu IQ". Oczywiście, nie wszystkie testy IQ są odpowiednie dla dzieci z autyzmem i bardzo często dzieci z autyzmem mają o wiele lepsze zdolności rozumowania, które może sugerować typowy test IQ.

4. Autystyczne namiętności Są w rzeczywistości obsesje

Przez większość czasu, namiętni ludzie są albo wspaniałymi kochankami, albo naprawdę oddanymi osobami. Możesz być namiętnym pocałunkiem, zapalonym artystą lub nawet zapalonym żeglarzem.

Podczas gdy niektóre osoby z autyzmem są pasjonatami w zwykły sposób, to nie jest to, co rozumie się przez termin używany przez profesjonalistów z autyzmem. Zamiast tego termin "namiętny" jest używany jako eufemizm dla perseweratywnego, co oznacza, że ​​nie może przestać robić tego samego w kółko. Tak więc dziecko z "autystyczną pasją" może odczuwać potrzebę spłukiwania toalety raz po raz, bez końca oglądać to samo wideo lub rozmawiać o pociągach z wyłączeniem wszystkich innych tematów rozmów.

5. Rozmowa telewizyjna Jest nieuporządkowaną formą mowy

Kiedy powiedziano im, że ich dziecko angażuje się w "rozmowę wideo" lub "rozmowę telewizyjną", rodzice mogą być zachwyceni. W końcu ich dziecko używa słów, a nawet prowadzi rozmowy na temat, który interesuje innych! Ale nie. "Rozmowa telewizyjna" lub "wideo-rozmowa" nie oznacza rozmowy o serial; zamiast tego oznacza rozmowę lubić serial. Kolejnym bardziej technicznym terminem jest echolalia.

Co to jest echolalia? Wiele dzieci z autyzmem (a także niektóre nastolatki i dorośli) może mówić, ale zamiast używać własnych słów, dosłownie recytuje linie z ulubionych programów telewizyjnych, filmów lub filmów wideo. Może to być niefunkcjonalna forma samo-uspokajającego zachowania (słowa nic nie znaczą, ale dobrze jest powtarzać te same dźwięki). Może to być jednak także pierwszy krok w kierunku posługiwania się językiem funkcjonalnym, zwłaszcza gdy dziecko używa słów bohatera, aby powiedzieć, co ma na myśli.

6. Skrypty Znów powtarzanie tych samych słów w kółko

Rozsądnie byłoby myśleć, że "skrypty" dla dziecka z autyzmem mogą wiązać się z dostarczeniem dziecku scenariusza do użycia w konkretnej sytuacji społecznej. A może, dla lepiej funkcjonującego dziecka, napisanie scenariusza do użycia w sytuacji wywołującej niepokój. Ale nie.

Podobnie jak w przypadku rozmów wideo lub telewizyjnych, tworzenie skryptów jest po prostu kolejnym terminem dla tego samego typu zapamiętywanej sekwencji słów, które mogą, ale nie muszą być używane do komunikacji. To się nazywa "skrypty", ponieważ dziecko dosłownie zapamiętało scenariusz i recytuje go.

7. Rytuały Są powtarzalnymi zachowaniami bez żadnego celu funkcjonalnego

W ogóle nie słyszy się słowa "rytuał", a kiedy go słyszysz, prawie zawsze w kontekście religijnych ceremonii. Kościoły, synagogi i meczety - wszystkie mają rytuały (czynności i słowa powtarzane w ten sam sposób i w tym samym porządku co tydzień) związane z modlitwą, czytaniami, muzyką i tak dalej.

Co zatem oznaczają "rytuały" autystycznego dziecka? Kiedy stosuje się je w kontekście autyzmu, "rytuały" są powtarzającymi się zachowaniami, które nie mają określonej funkcji, ale które dziecko czuje, że musi wypełnić. Takie rytuały są objawem Zaburzeń Obsesyjno-Kompulsywnych, ale są również dość powszechne wśród osób z autyzmem. Autystyczne rytuały mogą obejmować elementy podszewki w określonej kolejności, włączanie i wyłączanie świateł, wielokrotne płukanie toalety i tak dalej.

8. Zachowanie samostymulujące Rzadko odnosi się do masturbacji

Co może oznaczać "samostymulacja"? To na pewno brzmi jak eufemizm na "stymulację narządów płciowych". I w rzadkich przypadkach zachowanie autystyczne dziecka może obejmować to, ale w większości przypadków tak się nie dzieje.

Samo-stymulujące zachowanie - często określane jako "stimming" - jest w rzeczywistości terminem używanym do opisywania zachowań, takich jak kołysanie, palcowanie, mruczenie lub stymulacja. Te zachowania nie są funkcjonalne (nie mają na celu uzyskania wyniku), ale służą celowi. W niektórych przypadkach stimming może pomóc osobie z autyzmem zachować spokój, gdy zostanie "zaatakowany" przez dźwięki, zapachy lub jasne światła. Stymowanie może być również dobrym sposobem na uspokojenie lęków.

Często terapeuci pracują nad "wygaszaniem zachowań samo- stymulujących". Robiąc to, mogą jednak pozbawić osobę autystyczną narzędzi, których potrzebują, aby zachować spokój. Innymi słowy, twoje dziecko może skończyć z handlem "dziwnymi" zachowaniami nawet dla "dziwniejszych" emocjonalnych załamań.

9. Zachowania stereotypowe Nie ma nic wspólnego ze stereotypami

Stereotypy to zwykle te niepoprawne przekonania, które ludzie mają na temat innych ludzi, w zależności od ich rasy, religii, płci, umiejętności lub miejsca pochodzenia. Tak więc rozsądny rodzic może zakładać, że stereotyp związany z autyzmem może być błędnym założeniem na temat osoby autystycznej postawionej na podstawie diagnozy.

Ale nie ma wątpliwości, że kiedy termin ten jest używany w kontekście autyzmu, rzadko oznacza to, czego się spodziewasz. Zachowania stereotypowe to czynniki stymulujące, o których mowa w ostatniej części tego artykułu. Są one również określane, szczególnie w literaturze diagnostycznej, jako "stereotypia" lub "stereotypowe zachowania". Lista oficjalnych objawów autyzmu DSM5 (2013) zawiera:

Stereotypowe lub powtarzające się ruchy motoryczne, używanie obiektów lub mowa (na przykład proste stereotypie motoryczne, układanie zabawek lub odbijanie przedmiotów, echolalia, zwroty idiosynkratyczne).

Innymi słowy, jeśli twoje dziecko układa zabawki lub używa komunikatów telewizyjnych, jest zaangażowane w stereotypowe zachowanie.

Czerpanie świadomości autyzmu - mów

Istnieje wiele stron internetowych i książek, które wymieniają i opisują pojęcia związane z autyzmem. A kiedy widzisz termin techniczny, którego nie znasz (na przykład echolalia), możesz go poszukać.Problem polega jednak na tym, że wiele pojęć używanych do opisu autyzmu brzmi znajomo. Skąd wiesz, czego nie wiesz, kiedy nie wiesz, że tego nie wiesz?

Najlepszym sposobem, aby upewnić się, że całkowicie podążasz za rozmową, jest zadawanie pytań, gdy tylko jest to możliwe, oraz podwójne sprawdzenie swojego zrozumienia. Na przykład możesz poprosić nauczyciela: "Słyszałem, jak mówisz, że moje dziecko angażuje się w rozmowy telewizyjne. Czy to oznacza, że ​​mówią o programach telewizyjnych?" Możesz też zgłosić się do terapeuty, aby mieć pewność, że ich terminologia naprawdę ma dla ciebie sens.

Ta sama rada jest ważna, o czym należy pamiętać, gdy słyszysz nauczyciela lub terapeuty mówiącego takie rzeczy jak "robi postępy" lub "robi się świetnie!" Przed założeniem, że wiesz, co naprawdę znaczy "wielki", zapytaj "jakie wielkie rzeczy dzisiaj robiła?" Często okazuje się, że zarówno nauczyciele, jak i nauczyciele twojego dziecka mają bardzo różne wyobrażenia na temat znaczenia tego słowa.