Wskazówki dotyczące rozwiązywania nierozpoznanej choroby

Wielu pacjentów jest sfrustrowanych faktem, że nie mogą uzyskać diagnozy, nazwy dla swojego problemu medycznego. Doświadczają objawów, gromadzą wyniki testów, nie mogą znaleźć ulgi i często stają się źli, ponieważ jest jasne, że coś jest nie tak z ich zdrowiem, ale nikt nie może podać nazwy ich problemu. To tajemnica.

Jeśli nie byłeś zdiagnozowany przez jakiś czas, oto kilka pomysłów i podejść, które mogą pomóc tobie i twojemu lekarzowi ustalić diagnozę.

Wskazówki dotyczące znalezienia diagnozy niezdiagnozowanej choroby

Kilka podstawowych rzeczy, o których warto pamiętać, zanim zaczniesz:

1. Nie każdy zestaw objawów ma diagnozę.
2. Niektóre diagnozy są tak nowe, że niektórzy lekarze nie wiedzą jeszcze, jak je zdiagnozować.
3. Twoja praca diagnostyczna będzie wymagała, abyś zatrudnił wszystkie te narzędzia, które są dobrze wyposażone w upełnomocnione osoby: pamiętaj, aby zadawać mnóstwo pytań, uzyskiwać kopie wszystkich dokumentów medycznych, stosować się do decyzji podejmowanych wspólnie przez Ciebie i twojego lekarza i nie tylko.

Po zapoznaniu się z tymi podstawami, spróbuj następujących sposobów rozwiązania dylematu diagnozy.

1

Uzyskaj drugą opinię

Być może najważniejszym, ale także najbardziej oczywistym podejściem do postawienia diagnozy jest poszukiwanie drugiej opinii (lub nawet trzeciej lub czwartej opinii).

Pamiętaj, aby dołączyć opinie lekarzy o różnych specjalnościach. Nie wszyscy specjaliści rozumieją systemy ciała lub choroby poza ich własnymi. Rak jajnika może stanowić problem żołądkowo-jelitowy, więc niezdiagnozowane problemy żołądkowo-jelitowe mogą wymagać ginekologa. PCOS może prezentować się jako związany z tarczycą.

Twoje opinie również powinny pochodzić z różnych zasobów. W szczególności należy unikać lekarzy, którzy wspólnie pracują lub którzy mogą być przyjaciółmi poza biurem lub szpitalem. Przyjaciele i koledzy mogą być mniej skłonni do sprzeczania się lub zaprzeczania sobie nawzajem.

Specjaliści, którzy pracują w akademickich ośrodkach medycznych (szpitalach uniwersyteckich) mogą być dobrym źródłem dla rozwiązania dylematu diagnozy, ponieważ ich osobiste cele zawodowe są czasem lepiej dostosowane do twoich potrzeb.

2

Użyj diagnostyki różnicowej

Korzystając z procesu diagnostyki różnicowej, poszukaj alternatyw. Rozpocznij od najczęstszych objawów, których doświadczasz, i spójrz na wszystkie możliwości, które może sugerować Twój najczęstszy objaw. Jeśli żadna z alternatyw znajdujących się na tej liście nie jest właściwą odpowiedzią, spróbuj wykonać ten sam proces z kolejnym najczęstszym objawem i tak dalej.

Jak rozwinąć diagnozę różnicową

Twój lekarz będzie w stanie pomóc ci ustalić, jakie są twoje różnice dla każdego objawu, lub możesz przeprowadzić badania internetowe, aby je również określić. Możesz także skonsultować się z osobami z Twoich grup wsparcia.

Upewnij się również, że patrzysz na diagnozy, o których lekarz może nie wiedzieć zbyt wiele, ale jeśli masz taką możliwość, może to mieć sens. Na przykład dysautonomia jest czasami uważana za diagnozę, a czasem za grupę symptomów, ale może pomóc w wyjaśnieniu wielu problemów i może dostarczyć pewnych pomysłów na leczenie.

3

Prowadź dziennik symptomów i wyzwalaczy

Jeśli możesz określić, kiedy pojawiły się pierwsze objawy, zanotuj. Jeśli możesz określić, co powoduje ich pojawienie się, śledzić to. Jeśli potrafisz określić, co możesz zrobić, aby je złagodzić, zapisz to również.

Czy na twoje objawy wpływają to, co jesz lub pijesz? Czy są one bardziej problematyczne przy różnych rodzajach pogody, czy też podczas uczestnictwa w określonych rodzajach działań? Czy pojawiają się one tylko wraz z innymi objawami? Czy jesteś szczególnie zestresowany lub zmęczony, kiedy się pojawiają? Zastanów się również nad śledzeniem masy ciała, ponieważ czasami wahania masy ciała mogą wpływać na objawy.

Nawet jeśli nie wydaje się prawdopodobne, będziesz chciał śledzić każdy kęs spożywanego jedzenia lub napitku. Przykład: Wrażliwość na gluten lub alergie pokarmowe mogą zostać ujawnione poprzez śledzenie, a to oba problemy, które mogą powodować dziwne objawy.

Śledź również każdą substancję, którą zastosujesz na skórze. Balsamy do skóry, mydła, krem ​​do opalania - gdy nakładasz je na skórę, wpływasz na największy organ w twoim ciele i wchłaniasz go do wewnętrznych narządów i części ciała. Mogą być w nich składniki, które wpływają na twoje zdrowie.

Jeśli nie masz pewności, czy powinieneś coś śledzić, oznacza to, że powinieneś go śledzić. Lepiej błądzić po stronie zbyt dużej ilości informacji, niż za mało. Zaufaj intuicji, aby powiedzieć, czy symptom jest rzeczywiście objawem.

Udostępnij dziennik swojemu lekarzowi i omów inne możliwe aspekty objawów, które mogą dostarczyć dodatkowych informacji.

4

Zidentyfikuj konflikty narkotykowe

Pamiętaj, aby śledzić każdy lek, który przyjmujesz, w tym wszelkie suplementy, które połykasz lub aplikujesz. Konflikty narkotyków i interakcje mogą powodować objawy lub maskować innych.

Jest możliwe, że twój lekarz wykluczył diagnozę, ponieważ nie ma w niej klasycznego objawu - ale twój klasyczny objaw jest w rzeczywistości maskowany przez lek, który zażywasz. Dowiedz się więcej o konfliktach narkotyków i interakcjach.

5

Określ potencjalne źródła środowiskowe

Twoje objawy mogą być spowodowane przez twoje środowisko. Może warto poświęcić chwilę, aby spróbować prześledzić swoje objawy w stosunku do innych osób mieszkających w pobliżu. Wyjaśnij swoje problemy sąsiadom i zapytaj, czy wiedzą o innych, którzy mają podobne problemy. Sprawdź w Internecie, czy lokalna gazeta ma reportera zdrowia, który może ustanowić lokalne miejsce związane ze zdrowiem, aby dzielić się informacjami.

Wśród informacji do śledzenia (patrz krok # 4) mogą być wszelkie zmiany w objawach, jeśli podróżujesz w inne miejsce, w którym zmienia się środowisko. Jeśli podróżujesz, ustal, czy twoje objawy się polepszają, czy gorzej, lub w ogóle się nie zmieniaj. Dołącz te informacje do dziennika lub dziennika.

6

Koordynacja komunikacji

Osiągnięcie najniższego poziomu diagnozy oznacza, że ​​różni lekarze i inne osoby muszą koordynować swoje działania w zakresie komunikacji i podejmowania decyzji.

Ta koordynacja opieki staje się coraz trudniejsza, ponieważ lekarze są ściślejsi nawet na czas. Jeśli twoi doktorzy nie komunikują się ze sobą, będziesz chciał zobaczyć, czy możesz przekonać ich do tego.

7

Rozważ rzadkie choroby

Prosty fakt, że tak długo trwało, aby uzyskać dokładną diagnozę, wskazuje na możliwość wystąpienia rzadkiej choroby.

Nie wszystkie rzadkie nazwy chorób pojawią się, nawet podczas diagnozy różnicowej, ponieważ, niestety, może to być tak rzadkie, że nie ma jeszcze nazwy. Lub może to być diagnoza, o której lekarz nie wie zbyt wiele, więc nie będzie o niej wspominać, ponieważ nie będzie w stanie odpowiedzieć na pytania na jej temat.

Najlepsze informacje na temat rzadkich chorób mogą pochodzić z sekcji dotyczącej rzadkich chorób w National Institutes of Health.

8

Rozważmy program Mystery Diagnosis programu NIH

W Stanach Zjednoczonych National Institutes of Health, we współpracy z Biurem Badań nad Rzadkimi Chorobami, przyjmuje od 50 do 100 pacjentów rocznie, aby zbadać ich tajemnicze dolegliwości. Istnieją określone zasady, które muszą być przestrzegane przez lekarza, aby skierować cię do programu.

Nie ma obietnicy postawienia diagnozy, ale uzyskane informacje mogą pomóc ci się zbliżyć.

9

Skonsultuj zasoby alternatywne

Trzy alternatywne zasoby mogą ci pomóc:

Profesjonalni adwokaci pacjentów

Profesjonalni rzecznicy pacjentów mogą pomóc na dwa sposoby: Po pierwsze, pomagają koordynować twoje wysiłki, upewniając się, że wszyscy zaangażowani mają wiedzę o wszystkich ważnych odkryciach. Po drugie, mają wiedzę na temat zasobów i profesjonalistów, których nie będziesz mieć, i często mogą sugerować, o czym nie pomyślałeś.

Są one wypłacane prywatnie, co oznacza, że ​​nie są ograniczone przez to, co zezwala na to Twoja firma ubezpieczeniowa.

Inni pacjenci

Inni pacjenci mogą mieć niektóre lub wszystkie objawy, które masz i mogą omawiać swoje doświadczenia online.

Internetowe grupy wsparcia, społeczności pacjentów i inne zasoby online nie są trudne do znalezienia i mogą być nieskończenie przydatne.

Badacze

Mogą być eksperci, którzy badają zestawy symptomów, które nawet nie mają jeszcze nazwy. Jeśli szukasz online profesjonalnych czasopism lub referencji w PubMed, na przykład trafisz na nazwisko lekarza lub badacza, który wydaje się pracować nad pomysłami związanymi z twoją tajemniczą chorobą, znajdź adres e-mail tej osoby i skontaktuj się z nami. bezpośrednio.

Kiedy piszesz, bądź zwięzły - nie więcej niż dwa lub trzy bardzo krótkie akapity. Jeśli są zainteresowani i myślą, że mogą ci pomóc, odpiszą, a Ty możesz udostępnić więcej informacji w tym czasie.