Zarządzanie problemami z oddychaniem i karmieniem w ALS

Jeśli niedawno zdiagnozowano u ciebie stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub inną chorobę neuronu ruchowego, prawdopodobnie masz pytania i obawy dotyczące Twojej przyszłości. Jak dotąd nie ma lekarstwa na te choroby. Ale to nie znaczy, że nie możesz uzyskać pomocy. Dostępnych jest wiele zasobów, które mogą sprawić, że będziesz czuć się tak komfortowo, jak to tylko możliwe, oraz inne, które mogą wpłynąć na to, jak długo możesz żyć.

Karmienie w ALS

ALS powoli pozbawia ludzi siły potrzebnej do poruszania się. Ponieważ odpowiednie odżywianie jest ważne dla utrzymania siły, łatwo jest sobie wyobrazić, jak ważne może być odżywianie dla kogoś cierpiącego na ALS. Jednak jedzenie nie zawsze jest łatwe, szczególnie w zaawansowanych stadiach choroby. Mięśnie pomagające w połykaniu mogą nie działać równie dobrze. Zdolność do kaszlu, jeśli pokarm zepsuje niewłaściwą probówkę, może być zagrożona. W rezultacie ważne jest, aby upewnić się, że nie ma żadnych oznak zadławienia podczas jedzenia.

W pewnym momencie pacjenci z ALS będą korzystać z oceny zdolności do połykania, takich jak badanie jaskółki barowej. Mogą jeść i pić tylko żywność i płyn o określonej konsystencji, np. Miękkie pokarmy lub zagęszczone płyny. Ostatecznie, przezskórna rurka endoskopowa (PEG) będzie prawdopodobnie potrzebna do zapewnienia odpowiedniego poziomu odżywienia. Podczas gdy PEG prawdopodobnie poprawia czas przeżycia, zwiększając poziom ogólnego odżywiania, żadna specyficzna witamina lub inny suplement nie okazała się skuteczna w pomaganiu z ALS.

Oddychanie w ALS

Nie musisz być specjalistą od spraw zdrowia, aby rozpoznać, że oddychanie jest ważne, lub że trzeba trochę wysiłku, aby oddychać. W miarę postępu ALS, prosty akt oddychania może stać się bardziej skomplikowany, a nawet wymagać zespołu ekspertów medycznych. Oprócz wydłużenia życia osób z ALS, dobra pielęgnacja układu oddechowego może również poprawić energię, witalność, senność w ciągu dnia, trudności z koncentracją, jakość snu, depresję i zmęczenie. Z tych powodów dobrym pomysłem może być wczesne i często oceniane oddychanie, nawet jeśli nie odczuwasz żadnych trudności.

Pomoc w zakresie oddychania może rozpocząć się w nocy od nieinwazyjnej metody wentylacji, takiej jak CPAP lub BiPAP. Wspierają one drogi oddechowe i zapewniają, że nawet gdy ciało jest najbardziej w spoczynku, otrzymuje wystarczającą ilość tlenu i wydmuchuje wystarczającą ilość dwutlenku węgla. W miarę postępu ALS, nieinwazyjna wentylacja może być wymagana w ciągu dnia, a także w nocy.Konieczne będzie rozważenie bardziej inwazyjnych metod, takich jak wentylacja mechaniczna. Inną opcją jest stymulacja przeponowa, w której mięśnie odpowiedzialne za rozszerzanie płuc są stymulowane rytmicznie za pomocą energii elektrycznej, aby pomóc w skurczeniu się, gdy neurony ruchowe już nie wysyłają tego komunikatu. Wszystkie te opcje najlepiej omówić z zespołem, w tym neurologiem, terapeutą oddechowym i być może również pulmonologiem.

Ochrona dróg oddechowych w ALS

Oprócz czynności rozszerzania płuc, oddychanie wymaga, aby wszystkie drogi oddechowe były otwarte, a nie zatkane przez śluz, wydzielinę jamy ustnej lub pokarm. Kiedy jesteśmy zdrowi, chronimy nasze drogi oddechowe poprzez regularne połykanie, kaszel i przyjmowanie sporadycznych głębokich oddechów, a wszystko to bez zastanowienia. Jeśli jesteśmy zbyt słabi, aby dobrze połykać lub kaszleć, potrzebna jest pomoc w ochronie dróg oddechowych.

Dostępnych jest wiele technik, które pomagają utrzymać płuca w pozycji otwartej. Spanie z głową lekko wyprostowaną może pomóc w zapobieganiu wydzielania się wydzieliny z niewłaściwej probówki w nocy. Terapeuci oddechowi mogą uczyć przyjaciół i rodzinę, jak ręcznie wspomagać kaszel, aby zwiększyć jego skuteczność. Bardziej zaawansowane technologicznie opcje obejmują mechaniczną insuflację / exsufflację (MIE), która obejmuje urządzenie, które powoli pompuje płuca, a następnie gwałtownie zmienia ciśnienie, aby symulować kaszel. Drgania ściany klatki piersiowej o wysokiej częstotliwości (HFCWO) obejmują kamizelkę wibracyjną, która, gdy jest noszona przez pacjenta, pomaga rozbić śluzówkę w płucach, dzięki czemu można ją łatwiej odkurzyć. Chociaż wczesne doniesienia na temat skuteczności HFCWO są mieszane, wielu pacjentów uważa, że ​​jest to pomocne.

Inną częścią ochrony dróg oddechowych jest zmniejszenie ilości wydzielin wytwarzanych przez nos i usta. Mogą powodować ślinienie się, a także narażać pacjenta na zwiększone ryzyko wdychania tych wydzielin do płuc. Dostępnych jest wiele różnych leków pomagających kontrolować te wydzieliny.

Planuj z wyprzedzeniem w ALS

Nie da się tego obejść. W końcu wszyscy umieramy, a ludzie z ALS umierają szybciej niż inni. Do czasu, gdy wiele z bardziej inwazyjnych opcji powyżej jest wymaganych, osoby z ALS prawdopodobnie będą cierpieć z powodu dramatycznych zmian w ich zdolności komunikowania się. Niektórzy cierpią na demencję związaną z ALS, a inni po prostu tracą kontrolę nad swoimi ustami, językiem i strunami głosowymi. W tym momencie lekarze zajmujący się opieką nad tym pacjentem będą musieli polegać albo na wcześniejszych stwierdzeniach o tym, czego pacjent chciałby w związku z opieką, albo na polegającym na zastępczym decydencie.

W jakich okolicznościach, jeśli w ogóle, chciałbyś zatrzymać przedłużające życie leczenie z wentylacją mechaniczną, rurkami żywieniowymi i wieloma innymi? Są to bardzo osobiste decyzje, mające konsekwencje prawne, etyczne i religijne. Ważne jest, aby planować z wyprzedzeniem, organizując wolę życiową lub pełnomocnictwo, abyś mógł podejść do końca życia z godnością, na którą zasługujesz.

OŚWIADCZENIE: Informacje zawarte w tej witrynie służą wyłącznie celom edukacyjnym. Nie powinien być stosowany jako substytut osobistej opieki przez licencjonowanego lekarza. Należy skonsultować się z lekarzem w celu diagnozy i leczenia wszelkich związanych z tym objawów lub stanu zdrowia.