Radzenie sobie z niewidocznymi objawami stwardnienia rozsianego u dzieci

Mózg twojego dziecka, mimo że fascynująco elastyczny i piękny w jego rozwoju, jest również wrażliwy na jego otoczenie. Tak więc, gdy choroba taka jak stwardnienie rozsiane uderza w młodym wieku, powszechnie odczuwa się kluczowe obszary rozwoju, takie jak myślenie, pamięć i umiejętności językowe.

Poza rozwojem poznawczym, dzieciństwo i lata nastoletnie są najlepszym okresem dla rozwoju społecznego i emocjonalnego. Jest to czas, kiedy dziecko przychodzi do siebie, badając swoją tożsamość i przyjmując przyjaźnie. Ale skrajny żal lub złość w stosunku do rozpoznania SM, w połączeniu z depresją jako głównym objawem SM (czyli od zmian związanych z SM w mózgu), może być przytłaczająca dla dziecka.

Dzieciństwo i okres dorastania to także czas presji rówieśniczej i akademickiej, a zdiagnozowanie MS często powoduje dodatkowe obciążenie ramion dziecka. Wyobraź sobie, że próbujesz uczyć się do trzech testów, gdy jesteś zmęczony lub próbujesz skupić się na szkolnym zadaniu, gdy twoja pamięć jest rozmyta, a hałas w klasie przypomina brzęczenie pszczoły w twoim uchu.

Te "niewidoczne" objawy stwardnienia rozsianego, ponieważ zazwyczaj nie są one widoczne fizycznie, mogą nie tylko być trudne do zaakceptowania i zarządzania przez dziecko, ale także trudne do zaakceptowania dla innych.

Zająć się określonymi krokami, które rodzic może podjąć, aby lepiej zrozumieć i poradzić sobie z tymi objawami - które, choć mniej widoczne dla innych, mogą być najbardziej uciążliwe dla twojego dziecka.

Problemy poznawcze

Według jednego z badań ponad jedna trzecia dzieci ze stwardnieniem rozsianym ma upośledzenie poznawcze, zdefiniowane jako punktacja co najmniej półtora standardowych odchyleń poniżej swoich rówieśników w co najmniej dwóch zadaniach poznawczych. Najczęstsze problemy poznawcze obserwowane u dzieci chorych na SM obejmują problemy z

• uwagi (na przykład wykonywanie złożonych zadań, takich jak równania matematyczne lub zdanie egzaminu).
• pamięć (na przykład, pamiętając, gdzie umieszczono pracę domową lub torbę na książki).
• nazywanie i rozpoznawanie (na przykład uczucie, jakby słowo, które chcesz powiedzieć, jest na końcu języka).
• przetwarzanie informacji (na przykład uczenie się nowego materiału w klasie).

Podczas gdy dzieci mogą być bardziej podatne na zmiany w poznaniu niż osoby dorosłe, pozytywem jest to, że w porównaniu z dorosłymi, eksperci spekulują, że dzieci mogą być w stanie lepiej zrekompensować swoje problemy poznawcze.

Wspólnymi narzędziami stosowanymi w przypadku dzieci z problemami poznawczymi związanymi z SM są:

• korzystanie z urządzeń pamięciowych, takich jak dzienny terminarz, listy przypomnień, telefon z pobranymi aplikacjami do obsługi pamięci, notatkami post-it, mnemonikami lub alarmami na zegarku.
• ćwiczenia mózgu, takie jak krzyżówki i gry słowne, mogą pomóc w doskonaleniu umiejętności kognitywnych.
• organizowanie i deklamowanie w domu i szkole.
• humor i uczenie się relaksu (na przykład głębokiego oddychania i medytacji) podczas frustrujących chwil.

Ponieważ wiele zmian poznawczych może być subtelnych lub pod wpływem innych czynników, takich jak stres, ból lub depresja, najlepiej dla dziecka z SM poddać się ocenie neuropsychologicznej, szczególnie jeśli obawy pojawiają się w szkole lub w domu.

W końcu, wiedza o tym, z czym dokładnie walczy twoje dziecko, jest idealna do realizacji planu. Wraz z dzieckiem i jego rodzicami nauczyciel, psycholog i dyrektor szkoły dziecka może wprowadzić zakwaterowanie lub modyfikacje, które pasują do potrzeb dziecka.

Zmiany nastroju

To normalne, że dzieci (np. Dorośli) czasami czują się smutne lub niespokojne. Ale kiedy ten smutek lub lęk są trwałe, długotrwałe i zaczynają wpływać na ich ogólne codzienne funkcjonowanie, może istnieć stan zdrowia psychicznego (jak depresja), który wymaga profesjonalnego doradztwa.

Oprócz smutku lub nadmiernego niepokoju, innymi oznakami, na które należy zwrócić uwagę u dziecka, są:

• zmiana apetytu: czy Twoje dziecko je mniej i / lub traci na wadze?
• trudności ze snem: Czy Twoje dziecko ma trudności z zasypianiem lub zasypianiem?
• problemy z zachowaniem: Czy Twoje dziecko jest bardziej poirytowane lub zachowuje się w domu lub w szkole?
• utrata zainteresowania: czy Twoje dziecko nie jest podekscytowane lub nie angażuje się w czynności, które kiedyś sprawiała jej przyjemność?

Podczas gdy rodzice nie lubią, gdy ich dziecko cierpi emocjonalnie (lub fizycznie), bądź spokojny, wiedząc, że istnieją terapie, które pomogą Twojemu dziecku osiągnąć poprawę. Te terapie obejmują:

• terapia poznawczo-behawioralna z pediatrycznym psychologiem lub terapeutą.
• leki przeciwdepresyjne.
• grupy wsparcia (na przykład łączenie się z innymi online za pośrednictwem National MS Society).

Najważniejsze jest to, że jeśli zauważysz zmianę w nastroju lub zachowaniu dziecka, ważne jest, aby zasięgnąć porady u lekarza Twojego dziecka. Zaleca się skierowanie do terapeuty, psychologa lub psychiatry.

Zmęczenie

Około 30 procent dzieci ze stwardnieniem rozsianym doświadcza wyniszczającego zmęczenia, często opisywanego jako kombinacja "wyczerpania całego ciała plus mgła mózgowa", które jest ciężkie i może pojawić się rano nawet po orzeźwiającym nocnym śnie.

Wyzwaniem związanym z zarządzaniem zmęczeniem w pediatrycznym SM jest to, że często wynika on z więcej niż jednej przyczyny.

Po pierwsze, choroba MS sama powoduje zmęczenie, a to jest prawdopodobnie najtrudniejszy do leczenia. Podczas gdy eksperci nie dokładnie określili, dlaczego ludzie z SM doświadczają tego, wyobraź sobie, jak ciężko nerwy muszą pracować, aby poruszać się, czuć i myśleć, podczas gdy ścieżki nerwowe są uszkodzone lub zablokowane.

Na szczęście inne źródła zmęczenia w SM są łatwiejsze do wyleczenia (jeśli nie są uleczalne), dlatego ważne jest staranne ocenianie zmęczenia dziecka przez neurologa dziecka i pediatrę. Niektóre z tych przyczyn to:

• Leki: Leczenie interferonem może powodować zmęczenie i chorobę "grypopodobną", a leki stosowane w leczeniu problemów z pęcherzem lub skurczami mięśni mogą powodować zmęczenie.
• Problemy ze snem: Słabe nawyki snu, bezsenność związana z depresją i / lub stanem lękowym lub stan snu, jak zespół niespokojnych nóg, mogą przyczyniać się do zmęczenia.
• Inne schorzenia: Choroba tarczycy, niedokrwistość z niedoboru żelaza, infekcja wirusowa i depresja to przykłady stanów chorobowych innych niż stwardnienie rozsiane, które powodują zmęczenie.

Gdy Ty, Twoje dziecko i Twój zespół opieki zdrowotnej rozwiążesz i potraktujesz inne przyczyny, aby pomóc dziecku najlepiej radzić sobie ze zmęczeniem związanym z MS, dobrym pomysłem jest zobaczenie specjalistów od rehabilitacji, takich jak fizjoterapeuta i terapeuta zajęciowy.

Fizjoterapeuta może uzyskać dostęp do równowagi, osłabienia i sztywności mięśni dziecka, a także rozwiązać problemy z poruszaniem (jeśli to konieczne). Mając to na uwadze, terapeuta może opracować program ćwiczeń, który może poprawić zmęczenie Twojego dziecka, jednocześnie będąc bezpiecznym i pamiętając o wyjątkowych ograniczeniach. Jeśli ćwiczenie nie leży w interesie lub zdolności twojego dziecka, joga jest świetną i skuteczną alternatywą.

Terapeuta zajęciowy może pomóc dziecku zrekompensować i / lub poradzić sobie z codziennymi trudnościami związanymi z SM. Mówiąc dokładniej, terapeuta zajęciowy może uczyć twoje dziecko strategii oszczędzania energii. Na przykład, powiedzmy, że twoja nastolatka uwielbia siatkówkę, ale okazuje się, że jest zbyt zmęczona, kiedy może ćwiczyć, aby się nią cieszyć, a czasem nawet uczestniczyć. W takim przypadku terapeuta może zalecić przejażdżki do szkoły (zamiast chodzić) i popołudniową drzemkę w te dni treningu siatkówki.

Słowo od DipHealth

Na koniec, dzięki uznaniu, wsparciu, otwartej i uczciwej komunikacji oraz odporności ("odrobina gry"), Ty i Twoje dziecko możecie dobrze się poruszać w tych latach. Zrozumienie podstaw choroby i współpraca z zespołem opieki zdrowotnej również mają długą drogę.

Srebrna podszewka też jest taka, że ​​twoje dziecko może wejść w dorosłość z głębszym wyczuciem tego, co jest ważne w życiu i pewności siebie, że może przezwyciężyć trudności i być w porządku.