Autistic Self Advocacy: historia, grupy i programy

Jeśli spędziłeś czas ucząc się autyzmu, usłyszałeś od lekarzy, terapeutów, rodziców i nauczycieli, z których wszyscy chętnie rozmawiają i reprezentują potrzeby osób z autyzmem. Być może jednak niewiele słyszeliście od samych autystycznych osób.

Podczas gdy niektórym osobom z autyzmem brakuje umiejętności (lub chęci) mówienia za siebie, wielu nie tylko potrafi ale zrób - Mam wiele do przekazania. Co więcej, osoby dorosłe z autyzmem (zarówno z pomocą, jak i bez niej) utworzyły grupy wsparcia wszelkiego rodzaju - od klubów towarzyskich, przez grupy dzielące się zasobami, po grupy polityczne nastawione na politykę polityczną.

Historia autystycznego samopoświęcenia

Przed 1994 r., Kiedy zespół Aspergera został dodany do podręcznika diagnostycznego (DSM), większość osób z autyzmem była poważnie wyłączona.Kryteriami diagnozy były deficyty brutto w rozwoju języka, brak reakcji na innych ludzi i "dziwne reakcje na różne aspekty środowiska".

Kiedy jednak do zespołu DSM dodano zespół Aspergera i kilka innych powiązanych zaburzeń, stworzono "widmo autyzmu". Teraz byli ludzie o wysokiej inteligencji i silnych umiejętnościach werbalnych z rozpoznaniem spektrum autyzmu. Podczas gdy osoby te miały również poważne wyzwania, były w stanie wyrazić się słownie.

Dzisiaj, gdy zespół Aspergera nie jest już włączony do DSM, kryteria dla zaburzeń ze spektrum autyzmu są bardzo szerokie. W ogóle nie ma mowy o zaburzeniach mowy i, zgodnie z DSM-5, "Deficyty w społeczno-emocjonalnej wzajemności muszą być obecne (lub były obecne na wcześniejszym etapie rozwoju), jednak mogą się one różnić od nieprawidłowego podejścia normalna rozmowa w tył i w przód dzięki zmniejszeniu dzielenia się zainteresowaniami, emocjami oraz wpływami i reakcją na całkowity brak inicjacji interakcji społecznych."

Autism Network International

Autodocyjaniści wczesnego autyzmu (z lat 90. XX wieku) to głównie osoby o wysokiej inteligencji, silnych umiejętnościach werbalnych i znaczących mocnych stronach w innych dziedzinach. Podczas gdy borykali się z wyzwaniami związanymi z komunikacją społeczną i dysfunkcją czuciową, osiągali sukcesy w karierze zawodowej i / lub życiu osobistym.

Niektóre z tych wczesnych self-adwokatów obejmowały Donnę Williams, Jima Sinclaira i Kathy Grant. Te trzy, między innymi, stworzyły Autism Network International. Ta grupa autystycznych dorosłych walczyła o akceptację w szerszej społeczności, co było niezwykle trudne, ponieważ włamali się do organizacji skupionych na własnym nieładzie. W odpowiedzi rozpoczęli własną konferencję poświęconą autyzmowi, nazwaną AutRetreat, która odbywa się corocznie kilka dekad później.

Autystyczna sieć self-adwokatów (ASAN)

Według jego strony internetowej, "Autistic Self Advocacy Network została założona w 2006 roku w odpowiedzi na brak reprezentacji autystycznych głosów w krajowym dialogu na temat autyzmu." ASAN był i nadal koncentruje się głównie na politycznym poparciu, rozwoju przywództwa, pomocy technicznej, szansach na zatrudnienie, publikacjach, badaniach społecznych opartych na społeczności, analizie polityki publicznej i edukacji "oraz innych działaniach, aby pomóc osobom decyzyjnym i społeczeństwu w spektrum autyzmu i perspektywy tych, którzy są na niej."

Indywidualni Self-Adwokaci

Wiele osób z autyzmem zajęło w ostatnich latach centralne miejsce dzięki książkom, wideo i wyprawom. Niektóre z najbardziej znanych to:

• Temple Grandin, rzecznik i rzeczniczka społeczności autystycznej, która napisała kilka książek i była tematem telewizyjnego filmu z udziałem Clare Danes
• John Elder Robison, pisarz i self-adwokat, którego książka Spójrz mi w oczy był bestsellerem kilka lat temu
• Stephen Shore, mówca, pisarz i nauczyciel, który od dziesięcioleci zajmuje się autystycznymi wydarzeniami i organizacjami autopromocyjnymi.

Grupy self-adwokackie do przyłączenia się

Jeśli ty lub osoba dorosła z autyzmem w twoim życiu jest zainteresowana dołączeniem do grupy self-adwokatów, to jest to łatwe. Istnieją możliwości zarówno w Internecie, jak i na obszarach lokalnych. Kilka opcji to:

• ASAN wciąż ma się dobrze i ma rozdziały w Stanach Zjednoczonych i za granicą.
• Globalne i regionalne partnerstwo zespołu Aspergera jest również organizacją opartą na rozdziale; Podobnie jak ASAN, zajmuje się rzecznictwem politycznym, ale także szeroką gamą programów dla nastolatków i dorosłych.
• Sieć Aspergera / autyzmu to szeroko pojęta organizacja non-profit z siedzibą w Massachusetts. Ma duży program poświęcony self-adwokaturze i oferuje możliwości społeczne, wsparcie i rekreacyjne dla dorosłych w spektrum.

Jeśli szukasz lokalnej organizacji i nie możesz znaleźć opcji za pośrednictwem powyższych linków, rozważ skontaktowanie się z lokalnym działem Stowarzyszenia Autyzm. Często lokalni członkowie Towarzystwa Autyzm mają katalogi i informacje, które mogą pomóc ci znaleźć grupę, której szukasz.