Zła diagnoza - historia bycia nierozpoznana

Choć osobiste historie mogą nie być normą w witrynie About.com, ta jest bardzo istotna dla informacji, które znajdziesz na tej stronie. To moja osobista historia dotycząca błędnego rozpoznania i wyjaśnienie, dlaczego wykonuję pracę, którą wykonuję. Gdyby nie moja źle postawiona diagnoza, nie byłabym twoim przewodnikiem po upodmiotowieniu pacjenta.

Pod koniec czerwca 2004 r. Znalazłem guzek wielkości piłki golfowej na moim torsie. Nie bolało - było po prostu.

Natychmiast umówiłam się z moim lekarzem rodzinnym, a ponieważ nie miał pojęcia, co to jest, wysłał mnie do chirurga, który usunął to po południu. "Poinformujemy cię, gdy usłyszymy z laboratorium" - odezwał się odrażający komentarz chirurga, kiedy ponownie naciągnąłem koszulę i przygotowałem się do powrotu do domu.

Tydzień później, bez słowa. Skontaktowałem się z biurem chirurga i powiedziano mi, że wyniki jeszcze nie wróciły. Czwarty lipiec spowodował opóźnienie, więc czekałem.

Kolejny tydzień później chirurg w końcu zadzwonił do mnie z wynikami mojego laboratorium. "Masz bardzo rzadki nowotwór nazywany chłoniakiem T-komórkowym podskórnym przypominającym panniculitis" - powiedział mi.

A potem rzucił drugą bombę. Powiedziano mi, że powodem, dla którego wyniki laboratorium trwały tak długo, było to, że wynik był tak rzadki - że drugie laboratorium zostało wezwane do wydania drugiej opinii. "Dwa laboratoria niezależnie potwierdziły te wyniki", jak mi powiedziano. "Umówimy się na wizytę onkologiczną tak szybko, jak to możliwe."

"Jak najszybciej" trwało ponad dwa tygodnie, co nie jest niczym niezwykłym, ponieważ jestem pewien, że wiesz, czy kiedykolwiek potrzebowałeś wizytę onkologiczną. Natychmiast rozpocząłem poszukiwanie w Internecie informacji na temat chłoniaka T-komórkowego podobnego do podskórnego panikulitis (SPTCL). Trudno było znaleźć cokolwiek, ponieważ, jak powiedział mi chirurg, jest to bardzo rzadkie.

Nauczyłem się tylko, że jest to terminalna, szybko działająca choroba. (Rozumiem, że protokół leczenia w Moffitt Cancer Center został niedawno opracowany, co wydłuża życie do dwóch lat.) W 2004 r. Najdłużej przebywał ktoś z SPTCL przez kilka lat, niezależnie od tego, czy otrzymali czy nie jakiekolwiek leczenie.

Kiedy w końcu zobaczyłem onkologa, był bardzo zniechęcający. Doktor S, zadzwonię do niego, wysłał mnie do pracy z krwią i skanu CT, z których oba wróciły negatywne z powodu jakichkolwiek nieprawidłowości. A jednak upierał się, że praca w laboratorium potęguje brak innych dowodów.

To po prostu nie miało dla mnie sensu. Czułem się dobrze. Grałem w golfa raz lub dwa razy w tygodniu. Po prostu wiedziałem, że brakuje kawałków.

Kiedy poprosiłem go o więcej informacji, przytoczył mi dodatkowe objawy - uderzenia gorąca i nocne poty. "Ale ja mam 52 lata!" Upomniałem się. "W 52 wszystkie kobiety mają nocne poty i uderzenia gorąca!"

Upierał się, że moje objawy nie mają związku z menopauzą. Zamiast tego, powiedział, były to objawy mojego chłoniaka. Bez chemii powiedział mi, że nie żyję do końca roku.

Zapytałem o możliwość, że wyniki laboratorium były błędne. Nie, nie ma szans, powiedział. Dwa laboratoria niezależnie potwierdziły wyniki. Nacisk na rozpoczęcie chemioterapii zaczął rosnąć.

Poza moją rodziną i kilkoma bliskimi przyjaciółmi nie przekazywałem nikomu wiadomości. Moja firma już cierpiała - praca na własny rachunek i posiadanie kiepskiego ubezpieczenia zdrowotnego sprawiły, że moja diagnoza stała się również kosztowna. Spędzałem zbyt dużo czasu na badaniu, martwieniu się i płaceniu za wizyty u lekarza i testy, które były tylko marginalnie objęte moim ubezpieczeniem. Życie, co z niego zostało, schodziło w dół - szybko.

Do tego czasu był sierpień i musiałem podjąć decyzję. Chemia czy chemo? Dowiedziałem się, że dr S zachorował, a jego partner dr H. przejął moją sprawę. Dr H zapytał mnie, dlaczego czekam na rozpoczęcie chemii, i powiedziałem mu, że próbuję znaleźć innego onkologa na drugą opinię. Było zbyt wiele znaków zapytania. Jego odpowiedź do mnie drży do dziś: "To, co macie, jest tak rzadkie, że nikt więcej się o tym nie dowie, niż ja".

Jeśli cokolwiek mnie zmusiło, abym zaczął kopać głębiej, to było to. Teraz byłem "chory" I zły!

Kilka dni później jadłem kolację z kilkoma przyjaciółmi biznesowymi, z których żaden nie wiedział nic o mojej diagnozie. Kilka kieliszków wina rozluźniło mi usta - podzieliłem się z nimi moją diagnozą i, rzecz jasna, zostały one wyłożone. Ale jeden przyjaciel był więcej niż na podłodze. Skontaktowała się ze swoim przyjacielem onkologiem i zadzwoniła do mnie następnego dnia, aby powiedzieć, że jej przyjaciel traktuje kogoś z SPTCL i znajdzie dla mnie czas, jeśli chcę umówić się na spotkanie.

Ta drobna kupka dobrej nowiny rozpaliła we mnie ogień. Umówiłem się na spotkanie z jej przyjacielem doktora tydzień później, po czym skontaktowałem się z moim oryginalnym onkologiem, aby uzyskać kopie moich zapisów. Z zapisami w ręku zacząłem szukać w Internecie wyjaśnień dotyczących każdego słowa, którego nie rozumiałem, aby sprawdzić, czy mogę dowiedzieć się więcej.

Gdybym musiał dokładnie określić moment, w którym zaczęła się inicjacja pacjenta i misja rzecznictwa, byłaby to chwila.

Wyniki laboratoryjne nie były tak reklamowane. W rzeczywistości żaden raport nie potwierdził diagnozy dla SPTCL. Jeden z nich powiedział "najbardziej podejrzliwy", a drugi powiedział: "najbardziej zgodny z." Żaden z nich nie był pewnie. Znaleźliśmy kolejną wskazówkę na temat tej tajemniczej choroby, którą uważałem za nieobsługiwaną.

Co więcej, w drugim raporcie z laboratorium stwierdzono, że biopsja kostna była wysyłana do kolejnego testu zwanego "klonalnością" - jednak żadne wyniki tego testu nie zostały uwzględnione w dokumentach przesłanych mi faksem. Zastanawiałem się, jaka jest klonalność i dlaczego te wyniki nie zostały uwzględnione w moich zapisach.

Skontaktowałem się z moim byłym gabinetem onkologicznym i, o dziwo, nie zarejestrowano testu klonów. Tak więc, podczas gdy oni próbowali go znaleźć, sprawdziłem dokładnie, czym jest ten test.

Klonalność, jak się okazuje, określa, czy wszystkie nienormalne komórki pochodzą z pojedynczego klonu. Po prostu, jeśli wynik jest pozytywny, test silnie sugeruje raka, takiego jak chłoniak.

Kiedy w końcu dostałem kopię tego ostatniego sprawozdania z laboratorium, dowiedziałem się, że jest ono negatywne.

Kiedy czekałem na mojego nowego lekarza, zacząłem rozszyfrowywać wyniki. Szukałem różnych plam (pamiętam fiolet fiołka z biologii licealnej?), Greckich liter i terminów medycznych. W połączeniu z wynikami klonalności stało się dla mnie jasne, że nie mam raka, niezależnie od tego, co sądzą te laboratoria i onkolodzy.

Zanim przybyłem na wizytę, zostałem upoważniony i zwolniony. Byłem pewien moich wyników i podzieliłem się z nim wszystkim, czego się nauczyłem. Zbadał mnie, wyciągnął kilka książek ze swoich półek i pomógł mi nauczyć się jeszcze więcej. Od nauki, że było mniej niż 100 zgłoszonych przypadków SPTCL w poprzedniej dekadzie, do tego, że powiedziano mi, że nawet gdybym miał SPTCL, byłbym lepiej leczony radioterapią niż chemią, czułem się jeszcze lepiej z minuty na minutę.

Następnie mój nowy lekarz zalecił, aby moja biopsja została wysłana do specjalisty w National Institutes of Health, będącego częścią rządu USA, do przeglądu. Trzy tygodnie później, pod koniec września, dostałem potwierdzenie, że w rzeczywistości Nie miałem raka. Skorygowana diagnoza dotyczyła zapalenia panniculitis, zapalenia komórek tłuszczowych. Od tego czasu nie spowodował żadnego pojedynczego problemu.

Ulga? Na pewno. Ale moja pierwsza reakcja bardziej przypominała gniew.

W końcu, gdybym przeszedł chemię i przeżył, powiedzieliby mi, że zostałem wyleczony z choroby, której nigdy nie miałem.I tak samo przerażające, znalazłem przypadki online osób, u których zdiagnozowano SPTCL i leczono chemią, która zmarła podczas leczenia; Sekcje zwłok wykazały, że nigdy nie miały SPTCL. Sprawy sądowe zostały wygrane.

Doświadczenie zmieniło moje życie na wiele sposobów. Po pierwsze, zawsze uważałem, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu. Więc ta misdiagnoza zmusiła mnie do postawienia pytania - co do licha może być powodem takiego doświadczenia?

To doprowadziło mnie do najważniejszej rzeczy, którą zrobiłem w swoim życiu. W 2006 roku zmieniłem karierę, aby pomóc innym w poruszaniu się po amerykańskim labiryncie służby zdrowia. Piszę artykuły o inicjowaniu pacjentów tutaj na stronie About.com. Napisałem cztery książki. Rozmawiam w całym kraju i Kanadzie na tematy związane z umacnianiem pacjentów. Założyłem i prowadzę organizację dla niezależnych, prywatnych adwokatów pacjentów - ludzi, którzy pomagają innym ludziom - takim jak ty - każdego dnia, aby poruszać się po systemie opieki zdrowotnej, aby uzyskać to, co oni potrzeba. (Dowiedz się więcej o tych wszystkich działaniach w moim bio.)

Okazuje się, że najgorszą rzeczą, jaka mi się kiedykolwiek przydarzyła (błędna diagnoza), była na dłuższą metę najlepsza rzecz, jaka mi się przydarzyła.

Wiedza jest potężną rzeczą, a jeszcze bardziej, gdy jest dzielona.

…….. Aktualizacja: 2011 ………

Jesienią 2010 r. Przeczytałem książkę, Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks Rebecca Skloot, która sprawiła, że ​​zacząłem się zastanawiać, co stało się z moją "grudą" - guz usunięty ode mnie w 2004 roku, który został źle zdiagnozowany.

I czego się nauczyłem! Od magazynowania do zarabiania, wiele się dzieje z kawałkami naszych ciał, które są usuwane z nas. Dowiedz się więcej o tym, co dzieje się z krwią, komórkami i innymi usuniętymi okazami ciała w ogóle, a następnie przeczytaj opowieść o tym, czego dowiedziałem się o moim własnym guzie i gdzie jest dzisiaj.

…….. Aktualizacja: 2013 ………

Dziewięć lat po mojej pierwotnej grudce i wynikającej z niej błędnej diagnozie pojawiła się nowa grudka …

Zapamiętałem tę podróż, ponieważ wcześnie zrozumiałem, że bycie obdarowanym i odważnym pacjentem zmieniło całe doświadczenie.

Dołącz do mnie w podróży! Dziewięć lat później - drugi guz dowodzi, że inicjacja zmienia wszystko