Czy Fibromialgia jest gorsza?

Pytanie: Moje objawy fibromialgii wydają się pogarszać się z każdym rokiem. Naprawdę martwię się, że nadal będę zjeżdżać w dół, tracąc zdolności i jakość życia, jakie mi pozostało. Czy fibromialgia jest postępującą chorobą? Czy zawsze się pogarsza, czy jest nadzieja na poprawę?

Odpowiedź: Fibromialgia nie jest ogólnie uważana za chorobę postępującą, ale w niektórych przypadkach z czasem się pogarsza. Nie jest to jednak warunek o przewidywalnym przebiegu.

U większości ludzi objawy fibromialgii przechodzą przez race (gdy objawy są ciężkie) i remisje (gdy objawy są minimalne lub nieobecne). Niektórzy ludzie znajdują skuteczne metody leczenia, które dramatycznie zmniejszają nasilenie objawów i zmniejszają ich nasilenie.

Niektórzy ludzie dochodzą do punktu, w którym uważają się za "wyleczonych" lub mówią, że ich fibromialgia jest "odwrócona". Moją osobistą preferencją jest nazywanie tego długotrwałym odpuszczeniem. Dzieje się tak, ponieważ wiele osób, które dostają się do miejsca wolnego od symptomów lub prawie bez objawów, w pewnym momencie wraca do objawów.

Kilka lat temu podjąłem długotrwałą remisję, która trwała kilka lat. Następnie rozwinął się silny ból z powodu zachodzenia na siebie i ponownie aktywował moją fibromialgię. Na szczęście udało mi się znaleźć terapie, które przywróciły mnie w dobrym miejscu, z łagodnymi objawami i bardzo niewielką liczbą. Mimo to moja dysfunkcja poznawcza i zmęczenie mogą się naprawdę skończyć, gdy jestem pod dużym stresem lub nadmiernie się staram.

Jednak niektórzy z nas nie są w stanie znaleźć leczenia, które działa dobrze, lub zabiegi mogą przestać być skuteczne po pewnym czasie. W takich przypadkach objawy mogą utrzymywać się na tym samym poziomie przez dłuższy czas lub mogą się pogorszyć.

Przez długi czas niektórzy eksperci twierdzili, że około jedna trzecia nas z tym stanem powoduje znaczną poprawę, kolejne trzecie pozostaje w przybliżeniu tak samo długoterminowe, a pozostała trzecia obserwuje znaczny wzrost objawów.

W 2018 roku w końcu dostaliśmy kilka opublikowanych badań dotyczących długoterminowego rokowania fibomialgii. To nie jest wielkie badanie, ale przynajmniej daje nam jakieś liczby. Badanie, które zostało opublikowane w czasopiśmie medycznym Reumatologia kliniczna, obserwowano u osób z pierwotną fibromialgią (co oznacza, że ​​nie było to spowodowane innym stanem bólowym) 26 lat po ich rozpoznaniu.

Naukowcy wysłali kwestionariusz do tych osób i otrzymali odpowiedzi od 28 z nich. Z tych 28:

• Trzy osoby (11 procent) zgłosiły całkowite wyleczenie
• Pozostałe 25 osób stwierdziło, że z wyjątkiem bólu i bólu, ich objawy na ogół stają się mniej dotkliwe
• Ogólny stan i zgłaszane zdolności funkcjonalne nie uległy pogorszeniu
• Prawie jedna czwarta z nich stwierdziła, że ​​miała co najmniej jeden okres bezobjawowy trwający co najmniej rok
• Objawy bezsenności zwiększyły się najbardziej w czasie

Tymczasem inni badacze pracują nad ustaleniem profili dla różnych podtypów fibromialgii. Ten stan bardzo się różni w zależności od osoby, podobnie jak skuteczność leczenia. Większość ekspertów uważa, że ​​dzieje się tak, ponieważ mamy wiele typów, które muszą być traktowane inaczej.

Jednym z przykładów jest badanie opublikowane w czasopiśmie Reumatologia. Badacze przyjrzeli się prawie 500 osobom z tą chorobą i opracowali pięć różnych profili określonych przez objawy i ich nasilenie. Gdy takie podtypy będą lepiej zdefiniowane, możemy dowiedzieć się więcej na temat prognoz każdego indywidualnego profilu i czynników, które wpływają na to, jak postępuje się lub poprawia.

Słowo od DipHealth

Niestety, to wszystko tak, jak możemy teraz odpowiedzieć na to pytanie. W miarę postępu badań powinniśmy jednak dowiedzieć się więcej o "typowym" przebiegu tego schorzenia io tym, jak poprawić nasze szanse na dokonanie prawdziwych ulepszeń.

Pamiętajmy również, że uczymy się więcej o przyczynach fibromyalgii i jak ją traktować przez cały czas. Mamy więcej opcji niż kiedykolwiek. Najlepszą rzeczą, jaką możemy zrobić, jest eksperymentowanie z metodami leczenia i zarządzania, dopóki nie znajdziemy tego, co działa najlepiej dla nas i mamy nadzieję, że naukowcy będą nadal robić postępy.