Rodzicielstwo Deafblind Triplet Daughters

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn to trojaczki urodzone przedwcześnie w 2000 roku. Są głuche na ototoksyczne leki i ślepe z powodu retinopatii wcześniaków, ale nie miały żadnych zaburzeń poznawczych poza opóźnieniem rozwojowym. Kiedy dziewczynki skończyły 5 lat, ich rodzice rozmawiali o życiu jako rodzinie żyjącej z tymi wyzwaniami. Oto ich historia według matki Liz i ojczyma George'a Hookera.

Trójwiersze tracą wzrok

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn urodziły się przedwcześnie po 25 tygodniach. Sophie ważyła 1 uncję 3 uncje, Zoe ważyła 1 funta 6 uncji, a Emma ważyła 1 uncję 5 uncji. Wszyscy trzej stali się ślepi na powikłania związane z Retinopatią Wcześniactwa (ROP).Zanim dziewczynki miały dwa miesiące, opracowały RPO. Sophie jest niewidoma prawnie. Widzi kolory i kształty, a także ma tunelową wizję. Zoe widzi dość światła, by znaleźć okna. Emma nic nie widzi.

Trojaczki tracą słuch

Stracili słuch z powodu antybiotyków wankomycyny i gentamycyny, które podawano w czasie pobytu w NICU. Leki stosowano w leczeniu podejrzewanej sepsy. Dwa leki stosowane łącznie zwiększają ototoksyczność drugiego.

Niemal całkowicie stracili słuch, gdy mieli około 20 miesięcy. Do tego czasu zrobili znaczny postęp i wkrótce zaczęli chodzić. Mówili takie słowa jak kubek i mama. Ale z nieba po prostu zwinęli się na podłodze w pozycji embrionalnej i zaczęli być zatroskani z powodu zawrotów głowy. Leki ototoksyczne uszkodziły komórki rzęsate, co z kolei powoduje głuchotę. Niszczy również przedsionkowe włosy. Z powodu uszkodzenia przedsionka dziewczęta doświadczały silnego zawrotu głowy i nie mogły już trzymać głowy w górze.

W tym czasie stali się również nieufni, wszyscy stali się prawdziwymi czlonkami i nie byli już w domu, bojąc się, gdy je podnosili z podłogi, zawsze wydawali się być na krawędzi. odzyskać siły i zacząć iść na piechotę i rozwiązać ich gniewne zachowanie."

Córki przyjmują implanty

Kiedy trojaczki miały dwa lata, otrzymały implanty ślimakowe. W wieku prawie 5 lat Sophie miała 22-miesięczny poziom znajomości języka, a Zoe i Emma około 10 miesięcy w rozwoju języka. Wszyscy mieli implant ślimakowy Nucleus 24. Słyszą większość dźwięków mowy.

"Powodem, dla którego Zofia jest o wiele bardziej zaawansowana, jest to, że jest ślepa, a nie ślepa, twoja wizja pomaga nadać znaczenie dźwiękowi, na przykład, jeśli usłyszysz skrzypiący dźwięk i zobaczysz wahadłowe drzwi, możesz skojarzyć te dwa. Powiedz, że ktoś mówi, gdy drzwi się skrzypią, możesz wtedy stwierdzić, że drzwi są nieważne i wyciszyć, i słuchać więcej rozmówcy.

"W pokoju w tej chwili można usłyszeć wentylator sufitowy, nawiew powietrza, suszarkę, radio, samochody na zewnątrz i nadal mówić. Poprzez normalny rozwój dzieci, uczysz się filtrować dźwięki i określać, które dźwięki są ważne w różnych momentach. Wyzwanie z Zoe i Emmą polega na tym, że widzą przez palce."

Rodzice pomagają im odróżnić dźwięki w ćwiczeniach od tego, czego dotykają. Aby ułatwić im stłumienie szumu w tle, przenoszą je do otworu wentylacyjnego klimatyzacji i pozwalają im usłyszeć hałas, gdy czują, że powietrze z niego wychodzi, niech dotykają suszarki, gdy spada jej odzież. Staje się to trudniejsze, gdy dotykają różnych rzeczy w tym samym czasie.

Podsumowując, oczekuje się, że wszystkie dziewczyny mają narzędzia do mówienia; musimy pomóc im najpierw uporządkować świat.

Daughters Get Educated

Trojaczki są kształcone za pomocą metody ustnej i znakowej. Rodzice podpisują i wypowiadają wszystko w swoim rutynie. Mają nadzieję, że w przyszłości włączą je do głównego nurtu, ale uważają, że dziewczęta zawsze będą korzystać z tłumacza w szkole.

Daughters Play Little

W tym momencie trojaczki naprawdę nie grały z innymi dziećmi i rzadko się ze sobą bawiły. Sophie będzie się śmiała i będzie podekscytowana, kiedy zobaczy, że jej siostry próbują czegoś nowego, ale o to chodzi. Są świadomi siebie nawzajem i zjadają nawzajem talerz, kradną sobie nawzajem kubki i poduszki, ale o to chodziło.

Rodzice rzucili wyzwanie codziennie

Liz i George mówią, że każdy dzień to 24 godziny ciężkiej pracy. Niewidome dzieci nie śpią dobrze, więc rzadko śpią w nocy. Posiłki oznaczają częste wycieki i czyszczenie. Dwóch z nich nie zostało jeszcze przeszkolonych. Muszą obserwować, aby zapobiec potknięciom i upadkom, zwłaszcza, że ​​nie mogą powiedzieć rodzicom, że coś boli lub jak się czują. "W ten sposób bardzo przypominają niemowlęta, dużo martwię się o zaspokajanie ich wszystkich potrzeb, to jest trochę zgadywania, są też dobre części, pierwsze kroki były jak oglądanie, jak wygrywają maraton. tak ciężko na każdą niewielką korzyść, wyższe są wyższe, a niskie są bezdenne ".

"Każdego wieczora, gdy śpią w ciemności, trojaczki głuchoniewidlane chodzą spać i wiedząc, że nie zrobiłem wystarczająco dużo, szanse są ułożone przeciwko mnie, nie ma sposobu, abym dał im wszystko, czego potrzebują, Czasami chcę, żeby to było moje przeznaczenie. mam trzy dzieci z głuchonapięciami, które mogłyby mieć ich pięć lat osobno, po to, abym mógł dać każdemu z nich wszystko, czego potrzebują w tych latach rozwojowych, ale nie spieszymy się i robimy powolny, ale stały postęp, po prostu modlę się, aby Bóg wypełnił w lukach, gdzie nie mogłem."

Rodzinny dzień rodziców

• Rano: "Budzę się około 7 rano i testuję ich implanty ślimakowe i wkładam ich baterie do swoich paczek. Potem budzę dziewczyny, pocierając ich plecy. Pomagam je ubierać i zmieniać ich pieluchy. Wchodzę do łazienki i pomagam im myć zęby, a następnie naprawić włosy. Chodzę po schodach jeden po drugim i kładę je na kuchennym stole, gdzie je śniadanie. "Po śniadaniu daję im swoje laski i wyprowadzam na przystanek, idą do szkoły od poniedziałku do piątku przez większość dnia, mam własny biznes, który robię z domu, kiedy ich nie ma. własną klasę i mają jednego nauczyciela i dwóch paraprofesjonalistów, którzy zabierają dziewczęta przez proces uczenia się, który koncentruje się na rutynie.
• Popołudnie: Prywatni terapeuci (OT, PT, ST) odwiedzają cztery dni w tygodniu. Wyjdą na zewnątrz, jeśli pogoda będzie ładna.Młodsze dzieci w sąsiedztwie często zatrzymują się. Oni mają dom wyczyszczony o 7 po południu. aby mogli jeść jak rodzina.
• Obiad: Poświęcają czas na kolację. Dziewczęta są w stanie odebrać przybory, ale po prostu rzucają je po ukąszeniu.
• Pora snu: Kąpią się razem około godziny 8:30, którą uwielbiają. Chodzą do łóżka około godziny 19.00. Emma zwykle pozostaje do północy, a potem Zoe budzi się około 3:30 rano.
• Weekendy:W weekendy spędzają dużo czasu na zewnątrz. Mają małą trampolinę, koń na biegunach i inne zabawki. Rodzice zmieniają swoją działalność co godzinę, tak jak bieg na obwodzie.

Wielka Siostra pomaga

Hookerzy mają starszą córkę, Sarah. "Nazywamy Sarę niewidzialnym dzieckiem, przez większość czasu trzymamy się z dala od zamieszania, zachęcamy ją do zabawy z siostrami, a kiedy zabieramy wszystkie dzieciaki, pomaga prowadzić jedną z nich." Pobiera pieluchy, kubki, i małe rzeczy, których potrzebują, pomaga mi je oglądać w parku, lubi też naprawiać włosy."

Rodzicielstwo Łatwiejszy Deafblind

Porównując wychowanie dzieci głuchoniewidomych do dni Helen Keller, technologia aparatów słuchowych i implantów ślimakowych zdecydowanie zapewnia dzieciom głuchoniemym większy dostęp do ich otoczenia. Rodzice mówią: "Życie Helen Keller udowodniło, że ludzie głuchoniewidomi mogą się uczyć i przyczynić do rozwoju społeczeństwa, co ma ogromny wpływ na to, jak dziewczęta są wykształcone".

Potrzeba interweniantów

Hookerowie szukali funduszy na opłacenie interwenientów za swoje dzieci. Interwenientem jest ktoś taki jak Annie Sullivan, która pracowała z młodą Helen Keller. Rozwijanie odpowiedniego języka z głuchoślepością zależy od pomocy interwenienta.

Rodzina została przedstawiona na pokazie "Dr Phil" w 2007 i 2010 roku. Mogli oni założyć fundację i zebrać fundusze na pokrycie interwenienta, chociaż mieli trudności ze znalezieniem jednego po kilku latach z powodu problemów imigracyjnych. Byli oni tematem kilku filmów dokumentalnych, w tym "Głuchych i ślepych trojaczków".