Czego NIE mówić ludziom ze stwardnieniem rozsianym

Bez względu na stan zdrowia, może być wyzwaniem, aby powiedzieć właściwe rzeczy. Kiedy dowiadujesz się, że przyjaciel lub członek rodziny ma stwardnienie rozsiane (MS) i nie wiesz wystarczająco dużo o tym, łatwo jest wbić stopę w usta.

Możesz powiedzieć dobrze i naprawdę chcesz połączyć się ze stwardnienia rozsianego przez stwardnienie rozsiane mówiąc niektóre z następujących rzeczy. Jednak możesz nie zdawać sobie sprawy z tego, że kilka z tych stwierdzeń może trafić w drażliwe miejsce dla twojego przyjaciela, powodując, że są wściekli, zamiast przywiązywać się do nich.

Jeśli jesteś osobą, która ma przyjaciela, krewnego lub znajomego z SM, proszę spojrzeć na ten artykuł. Mamy nadzieję, że pomoże ci to lepiej zrozumieć, skąd pochodzą osoby żyjące z tą chorobą, a także daje wskazówki, jak prowadzić prawdziwą rozmowę na temat SM.

"Ale wyglądasz tak dobrze!"

To stwierdzenie wścieka wielu ludzi ze stwardnieniem rozsianym. Wielu wolałoby usłyszeć, że ludzie są zszokowani tym, że mają przewlekłą chorobę, niż że myślą: "Wow, wygląda tak okropnie, że jestem pewien, że to było coś ostatecznego".

Jednak dla osoby ze stwardnieniem rozsianym trudno to usłyszeć, gdy czują się okropnie o 9:45 i wiedzą, że muszą jakoś przetrwać dzień.

Jako "ładny" jak ten komentarz może się wydawać, nie uznaje on wszystkich niewidocznych symptomów, które nękają ludzi ze stwardnieniem rozsianym. Miażdżące zmęczenie, dysfunkcja pęcherza, która powoduje panikę i zakłopotanie, dysfunkcje poznawcze, które często powodują utratę ich w samym środku przyziemnych zadań.

Jeśli osoba ze stwardnieniem rozsianym poinformowała cię już, że cierpi na nietolerancję cieplną, która pozostawia ich osłabioną lub cierpi z powodu bólu, to powiedz im, że wyglądają dobrze może być odbierana w następujący sposób: "Ale na pewno nie może być tak źle."

Lepszą alternatywą dla "Ale wyglądasz tak dobrze" może być:

"Z zewnątrz wydaje się, że radzisz sobie całkiem nieźle, ale jak się masz naprawdę?" To pozwala ci powiedzieć, że jesteś pod wrażeniem, że osoba ze stwardnieniem rozsianym wydaje się tak dobrze, i pozwala MSer'owi powiedzieć ci, co naprawdę się dzieje (jeśli on lub ona ma na to ochotę).

"Słyszałem, że istnieje lek, który leczy stwardnienie rozsiane."

Nie ma. To są fakty, proste i proste.

Istnieje wiele leków (zwanych "terapiami modyfikującymi chorobę"), które ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą wstrzykiwać, połykać lub mogą być infuzowani, co do których wykazano, że zmniejszają prawdopodobieństwo nawrotów u osób z rzutowo-remisyjną postacią SM.To nie jest lekarstwo. Nie ma leków, które pomagają ludziom z pierwotnie postępującym SM.

Wiele osób stara się być optymistycznymi i pomocnymi, opowiadając o tym, co słyszeli o "lekarstwie". Jednakże, gdyby istniało lekarstwo, osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym wiedziałaby o tym przed tobą.

Lepszą alternatywą dla opowiedzenia nam o "lekarstwie" może być:

Zapytaj swojego przyjaciela, czy słyszeliśmy o nowych lekach na MS, które były w wiadomościach i co myślą o tym.

"Musisz tylko myśleć pozytywnymi myślami."

Ten może być bardzo irytujący. Proszę, nigdy nie mów osobie ze stwardnieniem rozsianym, że to jest "umysł ponad materią". Oznacza to, że jeśli on lub ona po prostu przestałby zastanawiać się nad tym, że każde codzienne zadanie jest trudniejsze i że niektóre sny mogą zostać porzucone, a zamiast tego skoncentrowane na tęczach i kociątach, wszystko byłoby w porządku.

Prawdą jest, że bycie złym lub gorzkim przez dłuższy czas może przynieść efekt przeciwny do zamierzonego, jednak każdy musi znaleźć własną drogę w tej chorobie. Mówienie im, by myśleli szczęśliwe myśli, to słowny odpowiednik tych okropnych plakatów o kociaku utkniętym w snifterie z brandy z napisem "Staraj się bardziej!" lub obraz góry z napisem "Sięgnij wyżej!" ozdobione w poprzek tego.

Lepszą alternatywą byłoby:

Zaoferujcie odrobinę empatii komuś, kto powiedział wam, że przechodzą trudne chwile ze swoim SM. Możesz zadawać pytania, na które można odpowiedzieć lub nie.

"Miałem ciotkę (szwagierkę, nauczyciela w liceum itp.), Która miała stwardnienie rozsiane, a ona umarła z tego powodu."

Dlaczego ktoś chciałby o tym usłyszeć?

Nie ma lepszej alternatywy dla tej.

"Powinieneś naprawdę wypróbować sok goji (bariatryczna terapia ciśnieniowa, użądlenia pszczół itp.) Pomógł mi pozbyć się łuszczycy (łokieć tenisisty, brodawki podeszwowe itp.)."

Każdy byłby bardzo szczęśliwy, że picie moczu z kóz mogło cię wyleczyć z jakiejś choroby. Wspaniale, że znalazłeś coś, co zadziałało dla ciebie. Mogą nawet być zaintrygowani i zadawać kolejne pytania.

Ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie są obcy dla medycyny alternatywnej i uzupełniającej. Większość próbowała czegoś - lub wielu rzeczy - w trakcie ich życia.

Jednak z pełnym szacunkiem byłoby powstrzymanie się od nakłaniania (lub żądania), aby twój przyjaciel spróbował czegoś fajnego, ponieważ ci pomógł. Może naprawdę drażnić ludzi, którzy nie czują się dobrze.

Lepszą alternatywą jest:

Dziel się doświadczeniem, nie sugerując nikomu innemu wymagania spróbować tego. Bardziej uprzejmy sposób dla kogoś, kto próbuje czegoś (diety, masaże, witaminy), to wspomnieć o twoim najnowszym eksperymencie dla tych, którzy może być zainteresowanym. Zaczekaj na dalsze pytania i powiedz im, jak to pomogło, bez wydawania zaleceń, chyba że zostaniesz zapytany.

Nawet wtedy powinieneś być niechętny, aby dzielić się zbyt wiele. Ludzie, którzy spróbują tych alternatyw, mogą się zirytować, jeśli okaże się, że są ciężkie lub rozczarowani, że to nie działa dla nich.