Jak leczy się zespół Downa

Zespół Downa (trisomia 21) nie jest chorobą lub stanem, który można leczyć lub leczyć za pomocą leków lub operacji. Celem leczenia nie jest więc zajęcie się samym zaburzeniem, ale raczej różnorodność problemów zdrowotnych, stanów medycznych oraz fizycznych, rozwojowych i intelektualnych wyzwań, które mogą doświadczać osoby z zespołem Downa przez całe życie. Możliwości mogą się wahać od fizykoterapii i wczesnej interwencji do urządzeń pomocniczych, leków, a nawet operacji.

Terapie

Większość dzieci z zespołem Downa wymaga terapii różnego rodzaju. Niektóre koncentrują się na pomaganiu pacjentom w osiągnięciu fizycznych kamieni milowych w takim samym tempie jak ci, którzy nie mają zaburzenia. Inni mają na celu pomóc im stać się jak najbardziej niezależnymi, gdy osiągną pełnoletność.

Wczesna interwencja

Im wcześniej dzieci z zespołem Downa otrzymają zindywidualizowaną opiekę i uwagę, których potrzebują, aby rozwiązać swoje szczególne problemy zdrowotne i rozwojowe, tym bardziej prawdopodobne jest, że osiągną swój pełny potencjał. W rzeczywistości ustawa o szkoleniu osób niepełnosprawnych (IDEA) nakazuje, aby wszystkie dzieci urodzone z zespołem Downa zaczęły otrzymywać usługi wczesnej interwencji najwcześniej po urodzeniu.

Wczesna interwencja, zgodnie z NDSS, jest "systematycznym programem terapii, ćwiczeń i działań mających na celu rozwiązanie opóźnień rozwojowych, które mogą wystąpić u dzieci z zespołem Downa lub innymi niepełnosprawnościami". Wczesna interwencja zwykle obejmuje te trzy rodzaje terapii:

• Fizykoterapia:Większość dzieci z zespołem Downa ma hipotonię (niskie napięcie mięśniowe), która może spowolnić ich rozwój fizyczny, a jeśli nie jest leczona, może prowadzić do problemów, takich jak zła postawa w późniejszym życiu. Fizjoterapia może pomóc im rozwinąć napięcie mięśniowe i siłę, a także nauczyć ich, jak poruszać ciałem w odpowiedni sposób, który pomaga im w codziennym funkcjonowaniu.
• Terapia mowy:Dzieci z zespołem Downa często mają małe usta i nieco powiększone języki - cechy, które mogą utrudniać im mówienie wyraźnie. Te problemy mogą być gorsze u dzieci z hipotonią, ponieważ niskie napięcie mięśni może wpływać na twarz. Utrata słuchu może również wpływać na rozwój mowy. Dzięki terapii logopedycznej dziecko z zespołem Downa może nauczyć się, jak przezwyciężyć te przeszkody i lepiej komunikować się. Niektóre dzieci również czerpią korzyści z nauki i używania języka migowego.
• Terapia zajęciowa: Ten rodzaj terapii pomaga dzieciom rozwijać umiejętności, których potrzebują, aby być jak najbardziej niezależnymi. Może to obejmować szereg działań, od nauki do podnoszenia i puszczania przedmiotów do obracania gałek, wciskania przycisków do samodzielnego karmienia i ubierania się.

Celem tego wielopłaszczyznowego podejścia do leczenia zespołu Downa jest pomoc osobom z zaburzeniami w pomyślnym przejściu z życia z rodziną jako dzieckiem do życia w sposób jak najbardziej niezależny od dorosłych (co może, choć nie zawsze, oznacza życie w domu grupowym lub dzielenie domu z innymi osobami z zespołem Downa).

Urządzenia wspomagające

Dzięki postępowi technologicznemu stale rośnie liczba przedmiotów, które mogą pomóc osobom z zespołem Downa łatwiej i skuteczniej negocjować swoje indywidualne wyzwania. Niektóre aparaty słuchowe i okulary - to te same urządzenia, które są przydatne dla osób, które nie mają zespołu Downa, ale które podzielają pewne obawy, które są powszechne wśród osób z trisomią 21, takie jak utrata słuchu i problemy z widzeniem.

Poza tym istnieją różnego rodzaju urządzenia pomocnicze, które są szczególnie pomocne w nauce. Obejmują one proste elementy, takie jak trójstronne kredki i sprężynowe nożyczki, które można łatwiej trzymać i manipulować bardziej skomplikowanymi urządzeniami, takimi jak komputery z ekranem dotykowym lub klawiaturą z dużymi literami.

Podobnie jak w przypadku wszystkich terapii zespołu Downa, które urządzenia pomocnicze, z którymi dziecko z zaburzeniem skorzysta, najbardziej będzie zależeć od zakresu i rodzaju jego niepełnosprawności fizycznej, rozwojowej i intelektualnej.Fizjoterapeuta twojego dziecka, terapeuta zajęciowy, pracownik socjalny i pomoc w klasie mogą być świadome opcji, które będą najbardziej pomocne i jak je uzyskać, jeśli nie są łatwo dostępne.

Recepty

Wiele problemów zdrowotnych, które dotykają kogoś z zespołem Downa, można leczyć za pomocą leków - zwykle tego samego leku, który byłby podawany osobie, która nie ma zespołu Downa.

Na przykład, według National Down Syndrome Society (NDSS), około 10 procent osób z tym zaburzeniem rodzi się z problemem tarczycy lub rozwija się w późniejszym życiu. Najczęstszym z nich jest niedoczynność tarczycy, w której tarczycy nie wytwarza się wystarczająco dużo hormonu zwanego tyroksyną. Osoby z niedoczynnością tarczycy - z dodatkowym rozpoznaniem zespołu Downa lub bez niego - zwykle przyjmują doustnie syntetyczną postać hormonu (lewotyroksyny) w celu opanowania choroby.

Ponieważ zespół Downa może powodować różnorodne schorzenia jednocześnie, wielu z nich ma wielu różnych lekarzy i specjalistów. NDSS wskazuje na potencjalny problem z tym związany, zauważając, że chociaż "powszechne jest to, że wielu lekarzy bierze udział w przepisywaniu leków dla jednej osoby, mogą w ogóle nie komunikować się ze sobą." Ważne jest, aby być aktywnym w zarządzaniu lista leków, upewniając się, że zarówno leki na receptę, jak i bez recepty, wraz z ich dawkami i częstotliwościami są aktualne."

Innymi słowy, jeśli jesteś rodzicem kogoś, kto cierpi na zespół Downa, powinieneś wziąć wodze, aby upewnić się, że różni lekarze Twojego dziecka wiedzą o wszystkich lekach na receptę, lekach dostępnych bez recepty i suplementach, które regularnie przyjmują, aby pomóc zapobiegają niebezpiecznym interakcjom między nimi.

Ważne jest również, aby zauważyć, że starzenie się stanowi taki sam zestaw wyzwań dla osób z zespołem Downa, jak dla wszystkich innych, w tym zwiększone ryzyko chorób takich jak depresja i choroba Alzheimera. Leczenie jest podobne.

Jedną z różnic dla opiekunów, a nawet dla lekarzy, może być to, że trudniej jest zauważyć początek takich warunków u kogoś, kto ma problemy z komunikowaniem się jasno na temat tego, co czuje. Opiekunowie i lekarze powinni być wyczuleni na oznaki, że starsi ludzie z zespołem Downa mogą rozwijać dodatkowe zaburzenia i mogą w związku z tym wymagać dodatkowego leczenia.

Chirurgia

Zespół Downa wiąże się również z pewnymi problemami zdrowotnymi, które mogą wymagać leczenia chirurgicznego. Nie można wymienić wszystkich potencjałów, ponieważ wyzwania medyczne spowodowane przez zespół Downa różnią się tak bardzo między poszczególnymi osobami, ale są to niektóre z bardziej powszechnych:

Wady serca

Niektóre wady wrodzone są powszechne u dzieci z zespołem Downa. Jednym z nich jest przedsionkowo-komorowy ubytek (AVSD), w którym dziura w sercu zaburza normalny przepływ krwi. AVSD jest leczone chirurgicznie przez załatanie dziury i, jeśli to konieczne, naprawianie jakichkolwiek zaworów w sercu, które mogą nie być całkowicie zamknięte.

Według Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC), nawet po operacji, mogą wystąpić komplikacje trwające całe życie od AVSD, w tym nieszczelna zastawka mitralna, która może spowodować, że serce będzie pracować ciężej niż normalnie. Z tego powodu osobom urodzonym z AVSD musi towarzyszyć kardiolog (specjalista od serca) przez całe życie; jeśli rozwiną się nieszczelne zastawki mitralne, może być konieczna ich chirurgiczna naprawa.

Problemy żołądkowo-jelitowe

Niektóre dzieci z zespołem Downa rodzą się ze zniekształceniem dwunastnicy (rurka, która pozwala, aby przetrawione jedzenie przechodziło z żołądka do jelita cienkiego) atrezja dwunastnicy. Wymaga naprawy chirurgicznej, ale nie jest uważany za nagły wypadek, jeśli istnieją inne, bardziej naglące problemy medyczne. Atrezję dwunastnicy można tymczasowo rozwiązać za pomocą rurki umieszczonej w celu rozprężenia obrzęku w żołądku i płynów dożylnych, aby leczyć odwodnienie i zaburzenia równowagi elektrolitowej, które często wynikają z tego schorzenia.

Radzenie sobie z zespołem Downa: od wsparcia emocjonalnego do praktycznych porad

• Dzielić
• Trzepnięcie
• E-mail

Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Oświadczenia Amerykańskiej Akademii Pediatrii. Informacje o opiece zdrowotnej dla rodzin dzieci z zespołem Downa. 5 września 2013 r.

• Centra kontroli i zapobiegania chorobom. Fakty na temat wad przedsionkowo-komorowych (AVSD). 26 września 2016 r.

• Stowarzyszenie National Down Syndrome Society (NDSS). Rozważania dotyczące leków i recept.

• Narodowy Instytut Zdrowia. Jakie są wspólne leczenie zespołu Downa? 31 stycznia 2017 r.

• Departament Edukacji USA. Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych.