Życie i choroba Lorenzo Odone

Lorenzo Odone urodził się 29 maja 1978 r. W Michaeli i Augusto Odone. Zanim osiągnął wiek szkolny, zaczął wykazywać objawy problemów z układem nerwowym. W wieku 6 lat, w 1984 roku, zdiagnozowano dziecięcą mózgową postać adrenolekodystrofii (ALD), postępującą degeneracyjną chorobę mielinową, co oznacza, że ​​mielina, "izolacja" wokół nerwów, z czasem ulega zniszczeniu. W przypadku Lorenzo nerwy w mózgu stopniowo ulegały zniszczeniu. Zwykle chłopcy z tą chorobą stają się całkowicie niepełnosprawni od 6 miesięcy do 2 lat i umierają jakiś czas później.

Wyszukaj lekarstwo

Michaela i Augusto, zdruzgotani diagnozą Lorenzo, postanowili zbadać ALD, chociaż nie mieli oni ani środowiska naukowego, ani medycznego. W końcu dowiedzieli się, że ALD pozostawia organizm niezdolny do rozbicia dużych cząsteczek tłuszczu - cząsteczek, które ciało wytwarza samo lub które dostają się do organizmu poprzez pokarm. Po ciężkiej pracy pomogli opracować olej z oliwek i rzepaku, który nazwali "olejem Lorenzo". Olej ten, jeśli zacząłby się wcześnie u chłopców z ALD, ale bez objawów, ma obecnie pewne korzyści w zapobieganiu postaci ALD, którą miał Lorenzo.

Film oparty na Odonach

W 1992 roku reżyser George Miller zamieścił historię Odones i ich walki o znalezienie lekarstwa na ALD w filmie "Lorenzo's Oil" z Susan Sarandon i Nickiem Nolte. Sarandon otrzymała nominację do Oscara dla najlepszej aktorki za rolę Michaeli Odone.

Życie i choroba Lorenzo

Niestety, Lorenzo stał się przykuty do łóżka i nie mógł się porozumieć przed ukończeniem 7 lat. Pielęgniarki i jego rodzice opiekowali się nim 24 godziny na dobę. Był leczony olejem Lorenza, mimo że jego choroba już się rozwijała. Daleko przeżył swoje prognozy, przetrwał do wieku 30 lat. Zmarł 30 maja 2008 roku, dzień po swoich 30. urodzinach. Zarówno jego ojciec Augusto, jak i jego wieloletni przyjaciel Oumouri Hassane byli u jego boku, gdy zmarł. (Jego matka zmarła na raka płuc w 2002 roku.)