Poranki ze stwardnieniem rozsianym - zarządzanie stwardnienie rozsiane zmęczenie i objawy

Poranki dla osób ze stwardnieniem rozsianym (MS) mogą być szczególnym wyzwaniem. Podczas gdy wiele osób w wieku powyżej 9 lat nie zaklasyfikowałoby się jako "ludzie ranni", ci z SM często budzą się z róg obfitości symptomów SM, które spowalniają ich znacznie bardziej niż ludzie, którzy po prostu potrzebują filiżanki kawy, aby rozpocząć swój dzień.

Kiedy budzisz się rano, zrób mały inwentarz tego, jak się czujesz. Zacznij od góry i idź w dół. Trzymaj ręce w górze, aby zobaczyć, czy nie ma zauważalnego drżenia. Skoncentruj się na stopach i nogach, aby ustalić, czy parestezja - drętwienie i mrowienie - zaczęły się. W tym czasie możesz także ocenić swój poziom grogginess lub "fuzzy-headedness", aby zobaczyć, jak poranek pójdzie. Oczywiście, powinny być również zalogowane wszelkie dziwne skręty.

Być może poranki są w porządku dla ciebie. Być może zaczynasz od łagodnego bólu głowy i jakiegoś zmęczenia stwardnienia rozsianego już na pokładzie, ale pozostałe moje symptomy stwardnienia rozsianego czekają kilka godzin przed pojawieniem się. Oczywiście poranek to czas, który często jest pełen stresorów, takich jak zgubione buty, kłótnie dzieci i spóźnianie z jakiegokolwiek powodu, co przyspiesza ten proces. Poranny stres może sprawić, że będziesz bardziej skłonny do mrowienia stóp, bólu głowy aż do mdłości lub zaburzeń funkcji poznawczych, które mogą spowodować, że będziesz szukał czegoś w tym samym miejscu 10 razy w ciągu 5 minut lub zapominając o tym, co robisz w kółko jeszcze raz.

Może twoje poranki były kiedyś pełne energii i planów na cały dzień. Teraz, gdy nie jesteś już poranną osobą, którą kiedyś byłeś, możesz czuć się trochę smutno.Poranki mogą sprawić, że poczujesz się trochę bardziej delikatny lub niepewny, ponieważ możesz martwić się o to, co może zaburzyć delikatną równowagę i obudzić twoje objawy.

Czy poranek jest łatwiejszy niż resztę dnia? Czy masz ochotę wyskoczyć z łóżka z dnia na dzień? A może wolałbyś podciągnąć kołdrę nad głowę? Te doświadczenia różnią się w zależności od osoby. Oto kilka cytatów od pacjentów takich jak Ty:

' Po wyjściu z łóżka minie trochę czasu, zanim moje sztywne mięśnie nóg mnie wysłuchają. Potem przechodzę w stronę łazienki. Po prysznicu i śniadaniu przez większość czasu czuję się całkiem dobrze. Ale w południe moje baterie są puste. Popołudnie i wieczory są dla cichych rzeczy. Przyzwyczaiłem się do tego rytmu i jest OK. Pierwsza połowa dnia jest zdecydowanie moją najlepszą częścią."

"Moje poranki są straszliwe, ja też jestem w 32 tygodniu ciąży i nie śpię dobrze z powodu poważnej spastyczności obu nóg, kiedy wstaję z łóżka - NIE mam ubranych balansów. i nie mogę zgiąć kolan. Natychmiast biorę prysznic, a potem jestem totalnie zbyt zmęczony, aby nawet dostać To żałosne!"

"Mój pies zabiera mnie na śniadanie o 5:30 i podoba mi się - pomaga mi zacząć rano, dzień zaczynam łagodnie, często mój poranek zależy od tego, jak dobrze spałem w nocy Dawniej to moja najlepsza pora dnia."

' Poranki są zawsze dla mnie najlepsze. Uważam się za osobę poranną, podczas gdy moja żona zdecydowanie nie jest, niech Bóg jej błogosławi! Budzę się i sprawdzam wszystkie systemy. Następnie biorę mój meds i głowę do prysznica. Po moim prysznicu, moje pigułki miały szansę wskoczyć i ubrałem się i chodziłem naszymi dwoma psami. W tym momencie moja żona budzi się groggily i bierze prysznic. Kiedy wracam z chodzenia po psach, czasami jestem już zmęczony, innym razem ten spacer i świeże powietrze jest właśnie tym, czego potrzebowałem, by zacząć dzień od rana. Potem jesteśmy gotowi do pracy. Mój rodzaj energii zużywa się po południu, ale po tym, jak widzę moją żonę po pracy, czuję się lepiej i mogę cieszyć się moim wieczorem relaksując się z nią i naszymi dziećmi. Modlę się, aby jutro poczuł się tak dobrze, jak dzisiaj!"

"Poranki - myślę, że to najlepsza część dnia (co nie znaczy wiele). Budzę się i zaczynam kawę, biorę tabletki i czekam, aż mrowienie ustanie, co trwa dłużej i dłużej. Mój poziom energii jest silniejszy rano, do popołudnia zasypiam, siadając nawet z moim lekarstwem, ale nie pozwolę, aby te rzeczy powstrzymały mnie od życia.

"To takie pocieszające słyszeć, że inni czują się tak, jak ja. Czasami zastanawiam się, czy moje objawy zmęczenia i mgły są w moim umyśle, i muszę mocno naciskać, aby wyjść z tego, dopóki nie spróbuję się umyć i ubrać wtedy staję się tak słaby, że nie mogę wstać, wiem, że im mniej poruszam, tym więcej mięśnie tracę."

Dwa dni temu poczułem się dobrze, gdy się obudziłem, miałem dwie zwykłe 2 filiżanki kawy, a następnie zacząłem odczuwać uczucie, że "moja głowa jest zbyt ciężka, by ją utrzymać" Zjadłem śniadanie, myśląc, że to może trochę pomóc, ale Po prostu usiadłem na kanapie i przewróciłem się, może potrzebowałem więcej snu, czasami nawet poszłam do łazienki i położyłam się na ceramicznej płytce, żeby położyć twarz na zimnej podłodze. przez kilka minut, a potem czuję się bardziej podniecony, może to zabrzmieć dziwnie, ale działa."

"Doświadczyłem trudnego snu w środku nocy, więc leżę w łóżku po tym, jak mój mąż wychodzi rano i dostaję kilka godzin snu. Trwa mi trochę czasu, ponieważ często boli mnie plecy. Balans nie jest dobry, a kiedy wstaję, jest najgorzej, po około 30 minutach moje chodzenie poprawia się, chociaż wciąż używam walkera ".

"Musiałem wstać wcześnie przez trzy dni z rzędu i odkryłem, że wydaje mi się, że lepiej funkcjonuję, gdy wstaję wcześnie, może wypróbuję to przez kilka dni, jestem na emeryturze, więc zwykle nie mam gdzie pójść wcześniej. Inne rzeczy, które robię każdego ranka, sprawdzają moją zdolność do prowadzenia samochodu, straciłem funkcję w prawej nodze, więc zanim wyjdę z garażu, sprawdzam, czy mogę skutecznie przesunąć stopę od pedału gazu do hamulca i Powrót, utrata zdolności do prowadzenia samochodu jest jednym z moich największych obaw."

"Czy normalne jest budzenie się prawie każdego ranka z bólem głowy?"

"Jeśli mam zamiar mieć to, co ja nazywam" szkolnym autobusem "(czyli wtedy, gdy mam wrażenie, że przejeżdża mnie szkolny autobus, a ilość energii, jaką potrzebowałbym, aby nawet podrapać się w głowę, jest zbyt wygórowana), Będę wiedział, jak tylko się obudzę, w takich przypadkach właściwie nie budzę się w prawdziwym znaczeniu tego słowa, na szczęście, te dni są tylko raz na miesiąc, o ile nie jestem pod dużym stresem, są znaczące zmiany w pogoda w krótkim czasie, albo mam jakąś infekcję w moim ciele, która powoduje, że mój stwardnienie rozsiane błyszczy się w górze. Normalnie, nie jestem rannym człowiekiem, ale myślę, że to poznawczo jestem lepszy od rana. Jestem w stanie odepchnąć się od łóżka, aby zająć się dniem, a nie pozostać tam, przygnębiony i przygnębiony, poranki są w porządku, ale to jest ciągła walka ".

"Walczyłem z fibromyalgia, zespół przewlekłego zmęczenia i przewlekły wirus Epsteina Barra od lat. W końcu zeszłego roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. W zeszłym roku przeżywałem okropne zmęczenie, kiedy nie mogłem się ruszyć. Zacząłem brać Ribose i to działało cuda. Po 3 dniach od zabiegu moje zmęczenie znacznie się poprawiło. Już nie zapadam się z wyczerpania na co dzień. Ciągle mam leniwy, ale bardzo rzadko go mam zmęczenie że nie mogę się ruszyć. Gorąco polecam Ribose witaminy Shoppe, ponieważ nie zawiera cukru. Każdy, kto doświadcza ciężkiego zmęczenia, powinien spróbować."

"Zwykle rano mogę powiedzieć, jak minie dzień.Jeśli budzę się z "rozmytym mózgiem", wiem, że to będzie długi dzień. W dobre dni mój "niewyraźny mózg" przychodzi wczesnym popołudniem. Zauważyłem, że płyty medytacyjne są naprawdę pomocne przy zmęczeniu. Wydaje się, że moje ciało ma małą przerwę, abym mógł przetrwać resztę dnia."

"Byłem poranną osobą i tęsknię za tym, teraz jestem śpiący, zmęczony i nieostrożny, czasami trwa do południa, czasem muszę się zdrzemnąć, często wydaje mi się, że odpoczywam około 3 lat 4 dnia, a potem znajdź trochę energii pod koniec dnia!"

"Nigdy nie byłam dużo poranną osobą, moje stwardnienie rozsiane sprawiło, że moje poranki były dużo gorsze niż one." Pracując dla rządu federalnego przez 27 lat, byłem przyzwyczajony do wstawania o 5 rano, aby iść do pracy teraz kładę się spać mniej więcej w tym samym czasie, gdy budzę się około 7 rano, rano wstrzykiwam i odpływam do snu, aż do około 9 rano, potem wstaję albo zjedz śniadanie albo napiję się Napoje dostaję kilka dobrych godzin, w których jestem naprawdę w porządku, aż do lunchu Zanim dokończę lunch, moja wizja zaczyna iść, a moje zmęczenie szybko rośnie i po prostu nie mam ochoty na nic. Odpocznę do kolacji, a potem po kolacji będę dobra na kolejne kilka godzin lekkich zajęć, byłem w stanie iść cały dzień, wstać o piątej, iść do pracy, wrócić do domu, jeździć na rowerze, robić całą zabawę rzeczy, które wszyscy robią, ale niestety MS odebrało mi radość z większości działań, ale przynajmniej ja Do dzisiaj - wielu ludzi nie miało szansy."

"Poranki spotykają się z wydostaniem z łóżka i rozluźnieniem mięśni nóg w drodze na dół po filiżankę herbaty, po około 10 minutach jestem gotowy na rozpoczęcie dnia. praca ma mnie przez większość dnia i nauczyłam się chodzić sama, co sprawia, że ​​zadania są o wiele łatwiejsze, wieczory są dla odpoczynku i doładowania, rzadko robię cokolwiek w nocy podczas tygodnia pracy. Uczę się słuchać ciało i kiedy mówi mi, że potrzebuje odpoczynku."

"Rano jestem wtedy, kiedy czuję się najlepiej, kiedy patrzę w lustro, kiedy wstaję zmęczony i cierpiący, i mówię sobie, że to jest dobre, jak dzisiaj, ale codziennie walczę. poranek ma ogromną pomoc fizyczną i psychiczną, 25 lat walki z MS teraz i zdecydowanie biorę moje kostki ostatnio, być może idę w dół, ale idę się kołysać."

"Większość poranek jest w porządku - od czasu do czasu budzę się niezdolny do chodzenia z powodu problemów z równowagą, ale jest wiele dni, kiedy nie mogę tego zrobić nawet przez cały dzień Provigil. Próbuję walczyć z ciałem i nie poddawać się. Czasami nie mam innego wyjścia, jak tylko pozwolić, by łóżko mnie przeniosło i będę spać przez 10 lub 12 godzin, lub wziąć więcej niż jedną 2-godzinną drzemkę w ciągu dnia."

"Używane do miłości seks rano, teraz seks w ogóle byłby miły. Praca z trenerem na siłowni 2 godziny dziennie 3 dni w tygodniu wydaje się mieć ogromną poprawę w stosunku do mojego codziennego eliptycznego domu. Rozciąganie się i wykonywanie ćwiczeń wzmacniających moje nogi naprawdę pomaga. Mam nadzieję, że mój bilans się poprawia."

"Zwykle robię całkiem nieźle rano i mogę utrzymać tempo przez popołudnie Wieczorem, weź widelec we mnie, skończę! Wlokę się do domu i zwinę w fotelu przed telewizorem, a potem zmęczenie. dogoni mnie i mogę powiedzieć, że naciskałem zbyt mocno, by iść dalej zespół niespokojnych nóg wskakuje i nie mogę nawet usiedzieć spokojnie i odpoczywać bez poruszania nogami. Ostatnia niedziela była zupełnie inna. Byłem bardzo zmęczony przez cały dzień. Nie wiem dlaczego. Kolejny dzień w raju ze stwardnieniem rozsianym.

"Czego nie mogę zrozumieć, to daję SM zmęczenie lub z nim walczyć? Kiedy moja córka była mała, walczyłem z nią, ale przez cały ten czas czułem się okropnie. Teraz zabieram ją do szkoły i śpię do 11:00 (ale wciąż budzę się z moim negatywnym myśleniem!). Widzę mój system nerwowy jako strefę "objazdu" z tymi wszystkimi pomarańczowymi znakami i czarnymi strzałami! Mój M.S. sprawia, że ​​moje nerwy wykonują tak dużo dodatkowej pracy, aby dostać się z punktu A do punktu B, nic dziwnego, że jestem taki zmęczony!"

"Jeśli dobrze się prześpię, zwykle jestem lepszy, jeśli to była senna noc, to zapomnij o tym, a zmotywowanie zajmie mi nawet 3 godziny." Każdego ranka biorę moją amantadynę. pomagając, ale kto wie? Nadal mam ochotę na bzdury."

"Wczesne godziny poranne są dla mnie najlepsze, mimo że budzę się zmęczony, to jedyna pora dnia, w którym mogę zrobić cokolwiek." Zazwyczaj w ciągu kilku "krótkich godzin" skończyłem pracę przez resztę dnia. Nigdy nie mam odpoczynku w nocy i raz obudzony rzadko wracam spać Moje nogi i bóle pleców z powodu rozciągania, więc samo wstawanie jest wystarczająco trudne Nie drzemię, ale kładę się, żeby czytać i oglądać telewizję. dzień jest "dobry", ale wciąż uczę się umiaru jest kluczem i zawsze staram się zaoszczędzić trochę energii na nieoczekiwane."

"Moje poranki zaczynają się powoli, 7:30 kawa i meds i jeśli mogę sobie pozwolić na Provigil, w ciągu godziny się poruszam. Ciepły prysznic rozciągający się w upale wydaje mi się pomocny, a jeśli to dobry dzień, to". Osiągnę kilka rzeczy, zanim będę musiał odpocząć i odzyskać, po południu jestem na dole Po odpoczynku kilka godzin (nie zawsze śpię, moje mięśnie po prostu muszą się położyć) kolejna dawka kofeiny i bólu med i zwykle Mają kolejną godzinę produktywności, chodzenie na siebie jest kluczowe, powolne i równomierne wygrywa wyścig."

"Ostatnio poranki stały się moim koszmarem Nienawidzę poranków Stwierdziłem, że mięśnie moich stóp stają się bardzo sztywne w ciągu nocy Kiedy wstaję z łóżka i kładę stopy na podłodze, aby znieść ból, zaciska się zęby. ból.Chodzę po miejscach, takich jak łazienka, otwieram rolety i idę i włączam czajnik. Czuję, że moje stopy nie mają mięśni i chodzą po betonie."

"Wtedy dostaję bóle głowy od zawrotów głowy do tego, że czuję się chory. Większość moich poranków zużywa większość mojej energii i moje plany na dzień zdają się zanikać. Biorę moje lekarstwo z kawą.To jest jedyny czas W dniu, w którym piję kawę, patrzę przez okno, żeby sprawdzić pogodę, zastanawiając się, czy to dobry dzień na wyjście na zewnątrz, a potem siadam na kanapie, żeby zjeść śniadanie i myśl o wyjściu na zewnątrz zgasła. gotowy na kolejny sen o 11:00."

"To niesamowite, usłyszeć wszystkich ludzi, którzy doświadczyli tego, co czuję, zwykle słyszę, że po prostu nie ćwiczę wystarczająco dużo lub nie potrzebuję schudnąć, a mój neurolog ciągle naciska bezdech senny na wyjaśnienie mojego ciężkiego zmęczenia. Poranki to mój najlepszy czas - zwykle w poniedziałek, a może w wtorek, reszta dnia jest z górki, a nocą jestem bezużyteczna, reszta tygodnia to katastrofa - stałe bóle głowy, mdłości aż do momentu, kiedy się podniosłem i po prostu mam ochotę Nie mogę mieć otwartych oczu, Provigil nic nie zrobił, biuro, w którym pracuję, chce utrzymywać temperaturę na poziomie co najmniej 72 stopni i mam ciężką nietolerancję cieplną Jestem tak sfrustrowany, ponieważ nikt nie wydaje się tego rozumieć i po prostu mam tak mało dobrych dni, jestem bezużyteczny latem."

"Poranki dla mnie są najlepsze, budzę się ze zwykłym lekkim bólem głowy, czasami umiarkowanym bólem głowy, ale ogólne poranki są moją ulubioną rzeczą, zazwyczaj mogę powiedzieć, czy to będzie porządny dzień po wstaniu z łóżka z mniejszymi problemami z bilansem lub bez nich Przede wszystkim, moja równowaga to mój pierwszy znak, a potem skrajne zmęczenie Próbowałem chodzić tak, aby popołudnia nie były takie złe, ale kończyło mi się po prostu mniej osiągnięte, ponieważ po 4- lub 5-godzinnym dniu jestem WYKONANY."

"Nie chcę was deprymować, ale moje poranki są niczym budzący się koszmar, po niepokojącym nocnym zaśpieniu budzę się w poczuciu kaca, który trwa godzinami, tylko po obejrzeniu telewizora przez moje dobre oko wzrokowe przez jakiś czas i pijąc kilka filiżanek kawy, chwieję się i rozciągam, wciąż tylko na 70 procent, potrzebuję drzemki po południu, potem czuję się lepiej, tęsknię za pełnymi energii porankami ".

"Uwielbiam poranki, bo przynajmniej się budzę, ale wstanie z łóżka rozpoczyna moją" wspinaczkę ". Myślę, że to jedna z najtrudniejszych części mojego dnia: biegałem i byłem pełen energii, ale teraz wstawanie jest jak egzamin, na który byłem gotowy, ale wciąż walczyłem ".

"Poranki są zazwyczaj moim najlepszym czasem, kiedy wstaję i dostaję swoje łożyska, zajmuję się również zawrotami głowy, Ściany są moim przyjacielem rano, ponieważ podobnie jak wielu z was, zajmują się problemami mięśni i równowagi / chodu oraz" W większości przypadków, jeśli mogę wydostać się z tej "mgły", moje poranki są dobre, Bóle głowy rano dla mnie bardzo często, wiele razy to tylko dokuczliwy ból głowy, jeśli mogę to załatwić dzień jest całkiem niezły, ale nie lubię tego mówić, ale to naprawdę straszny kac, który może zająć godziny, zanim się wydostanie, a nie piłem od ponad 20 lat! Kupiliśmy nowe regulowane łóżko Serta z funkcją masażu - to pomogło niektórym, ale sen zawsze był problemem, wiele razy, kiedy w końcu zasypiam, czas wstać, biorę Provigil dwa razy dziennie, ale wciąż około 1-2, mój poziom energii jest po południu jest bardzo dobrze zapakowany, jest to taka pomoc, aby zobaczyć i zrozumieć, że inni MSers przechodzą przez podobne sytuacje. Ning, którego doświadczyłem, to moje ręce są prawie zablokowane w pozycji od nocy i czasami zabierają je do rozluźnienia."

Dolna linia

Wygląda na to, że większość z nas ma problemy z poruszaniem się rano, a kiedy już to robimy, często mamy dość ograniczoną energię na początku dnia. Ważne jest, aby obserwować poziomy energii, aby w miarę możliwości móc planować, jeśli to możliwe.

Jeśli masz kontrolę nad swoim harmonogramem i obciążeniem pracą, rób rzeczy, które wymagają największej energii i mocy mózgu w czasie twojego wysokiego funkcjonowania i rób bardziej przyziemne rzeczy, gdy twój mózg jest na autopilocie. Nawet jeśli nie masz takiego stopnia kontroli, staraj się być łagodnym wobec siebie w czasach najniższej energii.