11 Rzeczy, których potrzeby specjalne Rodzice potrzebują

Kiedy jesteś rodzicem dziecka o specjalnych potrzebach, każdy aspekt rodzicielstwa jest powiększany. Playdates stają się złożonymi projektami wymagającymi dyplomacji, wsparcia i ogromnej ilości czasu i cierpliwości. Wycieczki do lekarza są częste, drogie, trudne i pełne obaw. Zwyczajne wyprawy na zakupy są usiane potencjalnymi katastrofami i pułapkami. Mając dużo więcej do myślenia, martwić się, planować i zarządzać, specjalne potrzeby rodziców naprawdę mają … specjalne potrzeby.

11 Rzeczy, których potrzeby specjalne Rodzice potrzebują

Oto częściowa lista, która może brzmieć znajomo dla matek i ojców, którzy radzą sobie z wzlotami i upadkami życia z dzieckiem, które z jakiegokolwiek powodu jest uważane za "szczególne". Chociaż są to pierwsze 11, nie są w określonej kolejności.

1. O wiele więcej czasu

Między spotkaniami PTO a terminami pracy może być dla każdego rodzica trudne znalezienie czasu "ja". Powiększ to 10 razy dla rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami, którzy muszą również dodać spotkania IEP, wizyty terapeutyczne i wizyty wielu lekarzy w miksie. Dodaj wyzwania, takie jak przejechanie 50 mil, aby dostać się do jedynego dentysty, który będzie pracował z twoim dzieckiem, tylko po to, aby dowiedzieć się, że będziesz musiał wrócić w przyszłym tygodniu, aby wypełnić to wgłębienie … a następnie jechać 60 mil w przeciwnym kierunku, ponieważ twoje dziecko chce wziąć balet i po drugiej stronie hrabstwa jest specjalna klasa baletowa. I nie zaczynajmy na czas dla ciebie, twojego partnera, twoich innych dzieci, twojej dalszej rodziny.

2. Rozległe rezerwuary energii

Nie tylko czasochłonne jest bycie rodzicem specjalnej troski, ale także wyczerpujące. Dodaj całą energię potrzebną do podniesienia typowego dziecka, a następnie dodaj godziny dziennie, aby wyjechać do miasta, wypełniając papiery, przeprowadzając więcej badań, zarządzając stopami dziecka, gotując specjalną żywność dla swojego dziecka z powodu alergii, nietolerancji lub problemy z karmieniem. Wrzuć energię potrzebną do radzenia sobie z nieznajomymi spojrzeniami, obawami nauczycieli i dziadkami, a to wszystko składa się na bardzo niewiele godzin między arkuszami.

3. Pieniądze na krytycznie ważne terapie i więcej

Dwóch rodziców pracujących w pełnym wymiarze godzin powinno w większości przypadków być w stanie zarobić wystarczającą ilość pieniędzy, aby rodzina mogła wygodnie żyć. Ale kiedy jesteś rodzicem dziecka o specjalnych potrzebach, koszty rosną. Specjalny sprzęt, medycyna, terapeuci, dodatkowy gaz do kierowania do wszystkich tych specjalistów - to wszystko składa się na to. A wiele matek dzieci ze specjalnymi potrzebami likwiduje swoje godziny pracy, aby były dostępne dla swojego dziecka, zmniejszając w ten sposób dochód, kiedy go najbardziej potrzebują.

4. Zwyczajne przyjaźnie

Kiedy jesteś rodzicem dziecka specjalnego, wydaje się, że każda interakcja poza pracą wiąże się z pewnym aspektem rodzicielstwa o specjalnych potrzebach. Nawet twoje społeczne spotkania kończą się, w tym głównie rodzice innych specjalnych potrzeb dzieci, z rozmowami skoncentrowanymi na "najlepszym terapeucie dla x" lub "jak zepsuty jest nauczyciel pokoju zasobów". Ale tak jak wszyscy, rodzice dzieci o specjalnych potrzebach pragną zwykłego, ludzkiego kontaktu. Piwo z przyjaciółmi. Gra w baseball. Czas po prostu odpocząć z przyjaciółmi i rodziną bez odniesienia do słowa "specjalne".

5. Pielęgniarka na randkę

Rodzice typowych dzieci zatrudniają opiekunów i wychodzą na wieczór. Dla rodziców dzieci o specjalnych potrzebach nie zawsze jest to łatwe. Niektóre specjalne potrzeby wymagają opiekunów ze specjalnymi umiejętnościami, które mogą obejmować od szkolenia medycznego po wiedzę z zakresu autyzmu. Trudno jest znaleźć takich opiekunów, ale (naturalnie) pobierają oni podwójną lub potrójną stawkę.

6. Zapewnienie, że robisz właściwe rzeczy

Jeśli Twoje dziecko ma specjalne potrzeby, spędzisz nieuzasadnioną ilość czasu, borykając się z tym, czy w jakiś sposób spowodowałeś jej problemy, czy wybrałeś odpowiednie opcje medyczne lub terapeutyczne, czy robisz wystarczająco dużo (lub za dużo) aby poprawić swoje szanse w życiu. Podczas gdy nikt nie może ci powiedzieć, co przyniesie przyszłość, większość specjalnych potrzeb rodziców potrzebuje słuchającego ucha i pozytywnej reakcji, gdy czują się zaniepokojeni własnymi wyborami i przyszłością.

7. Miejsce do wentylacji

Twój partner usłyszał to wszystko 50 razy. Twoi rodzice albo to słyszeli, albo nie dbali o to. Twoi znajomi nie są zainteresowani wiadomością o twoim ostatnim frustrującym spotkaniu IEP, ani twoimi współpracownikami. Nie możesz dać upust swoim dzieciom. Więc kto został? Trzymając go, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą tylko pogorszyć sprawę, ale jakie są ich możliwości? Grupy wsparcia mogą być pomocne, ale aby do nich dotrzeć, musisz znaleźć odpowiednią grupę, sprawdzić czas w swoim kalendarzu, pojechać na spotkanie i mieć nadzieję, że członkowie będą mieli czas i energię, aby odpowiedzieć na twoje obawy.

8. Ćwiczenia i odżywianie

Może to brzmieć jak drobny problem, ale dla wielu rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami, po prostu nie ma wystarczająco dużo godzin w ciągu dnia na samoopiekę. Ćwiczenia są dla wielu osób ogromnym środkiem przeciwstresowym. Może to również być okazja do spotkań towarzyskich. Co równie ważne, brak ruchu może prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych.To samo dotyczy żywienia: zbyt wiele fast-foodów może siać spustoszenie w twoim trawieniu, wadze i dobrym samopoczuciu.

9. Rodzina i przyjaciele z wskazówką

To zdumiewające, jak często nawet dobrze znająca się rodzina i przyjaciele stają się niespokojni i porywczy, gdy są narażeni na dziecko z nawet łagodnymi specjalnymi potrzebami. Dziecko z autyzmem nie chce grać w piłkę nożną, a dziecko z problemami sensorycznymi kładzie ręce na uszach, a wszyscy w pokoju zdają się reagować z osądem zaskoczenia. Podczas gdy samo dziecko może nie być świadome podniesionych brwi i wymienianych spojrzeń, rodzice na pewno są. I chociaż trudno jest poradzić sobie z osądami od nieznajomych, znacznie trudniej jest osądzać sądy bliskich przyjaciół.

10. Ważne informacje, których eksperci nie udostępniają

Szkoły, lekarze, terapeuci i agencje są stworzone, aby pomóc rodzinom w utrzymaniu dzieci ze specjalnymi potrzebami. Dlaczego zatem żadna z tych jednostek nie wydaje się chętna, aby powiedzieć rodzinom, co jest dostępne, do czego mają prawo i jak zdobyć to, czego potrzebują?

Większość rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami powie ci, że musisz już znać prawo o specjalnych potrzebach, zrozumieć tajniki opcji i zasad agencji i mieć pełną wiedzę na temat wszystkich dostępnych terapii, zanim pójdziesz na spotkanie planistyczne dla swojego dziecka. Często rodzice wiedzą więcej niż tzw. Eksperci, kiedy wchodzą do drzwi, co oznacza, że ​​mama i tata mają odpowiednik kilkuletniego szkolenia uniwersyteckiego w wyniku późnych nocy przed komputerem.

11. Trener, który pomoże Ci promować i sterować swoim kursem

Nikt z nas nie przechodzi przez życie więcej niż jeden raz, więc wszyscy jesteśmy nowicjuszami, jeśli chodzi o rodzicielstwo. Są jednak ludzie, którzy robią zawód, pomagając rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami nawigować w opcjach i pułapkach. Większość rodziców byłaby zachwycona, gdyby otrzymała pomoc takiego trenera, który mógłby im powiedzieć "zapytaj o to, a nie to" lub "wypełnij ten formularz, a będziesz miał dostęp do lepszych usług dla swojego dziecka".

Jak pomóc rodzicowi dziecka ze specjalnymi potrzebami

Jeśli jesteś przyjacielem, rodzeństwem, mamą lub tatą rodzica dziecka o specjalnych potrzebach, możesz zastanawiać się: "Co mogę zrobić, aby pomóc?". Dobrą wiadomością jest to, że istnieje wiele sposobów na dokonanie zmiany bez zmiany życia lub przytłoczenia siebie i swojej rodziny. Oto parę sugestii:

1. Oferta opiekować się dzieckiem. Jeśli znajduje się w Twojej strefie komfortu i umiejętności, daj swoim przyjaciołom przerwę, opiekując się ich specjalnymi potrzebami przez godzinę, wieczór lub nawet weekend. Nazywa się to pielęgnacją wytchnienia i jest to niezwykły prezent.
2. Podnieś kartę.Pożyczki są prawdopodobnie złym pomysłem z wielu powodów, ale kiedy jest to możliwe, dobrze jest wziąć kartę na lunch, piwo, a nawet na kolację.
3. Daj rodzeństwu wyjątkową ucztę.Wiele osób ze specjalnymi potrzebami ma zazwyczaj rozwijające się dzieci, które również wymagają uwagi. Kiedy możesz, pomyśl o zabraniu rodzeństwa dziecka ze specjalnymi potrzebami na poczęstunek, a nawet skieruj go na swoje imprezy sportowe i kibicuj im. To świetny sposób na budowanie relacji, dając jednocześnie mamie i tacie trochę czasu dla siebie.
4. Domyślić się.Nie bądź tą siostrą, kuzynką lub rodzicem, który gapi się bezmyślnie na dziecko o szczególnych potrzebach i zastanawia się, jak się z nimi angażować. Zamiast tego poczytaj książkę, obejrzyj film, uczęszczaj na zajęcia lub zadawaj pytania, aby móc wskoczyć bezpośrednio podczas wydarzeń rodzinnych.
5. słuchać. To nie będzie kosztować niklu, że będzie to słuchające ucho i ramię do łez.
6. Iść na spacer. Daj rodzicowi dziecka ze specjalnymi potrzebami szansę na wyjście na świeże powietrze i trochę ćwiczeń z przyjacielem lub ukochaną osobą.
7. Bądź pomocny i pozytywny.Zbyt łatwo można rozmawiać z dzieckiem o specjalnych potrzebach. Zamiast obracać się spiralnie w dół, staraj się jak najlepiej zaakcentować pozytywne. Powiedz swojemu przyjacielowi lub ukochanemu, że wykonują świetną robotę i wskaż kilka bardzo pozytywnych rezultatów, które prawie na pewno widzą.
8. Unikaj litości.Choć czasami trudno sobie wyobrazić wyzwania związane z rodzicielstwem specjalnym, szkoda nie pomaga. W rzeczywistości szkoda może wzmocnić frustracje i poczucie izolacji. Unikaj tego.
9. Podaj przykład włączenia. Pokaż innym, jak dokonuje się włączenia, znajdując sposoby uwzględnienia specjalnych potrzeb dziecka w zwykłych czynnościach. Jeśli chcesz, zmień się z wyzwaniami. Na przykład, jeśli dziecko ze specjalnymi potrzebami ma problemy ze wspinaniem się na górę, podaruj jej rękę. Jeśli nie może pompować huśtawki, popchnij ją. Jeśli nie rozumie reguł gry, uprość grę. To nie jest tak trudne, jak się wydaje!