Historia jednej z kobiet decydujących się na operację J-Pouch

Był październik 1998 r., A ja i mój mąż odbywaliśmy podróż do Disney World na Florydzie. Wystawiał prezentację na konferencji, a ja jechałem na przejażdżkę i oczywiście do Mickeya.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego Ruiny na wakacje

Kiedy byliśmy w Disneyu, spędzałem dużo czasu biegając do toalety z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (forma zapalnej choroby jelit). Na szczęście miałem książkę, która bardzo ładnie przedstawia każdy park. W autobusach do iz hotelu często wpadałem w ślepą panikę, mając nadzieję, że nie będę musiał "iść", zanim dotrzemy do celu. Nie raz mój mąż i ja musieliśmy wysiąść z autobusu w innym ośrodku, więc mogłem skorzystać z udogodnień. Mieliśmy trochę zabawy, ale było to trudne, zawsze zastanawiałem się, gdzie jest następna toaleta. Obawiałem się, że psuję podróż dla mojego męża.

Po przyjściu do domu

Kiedy wróciliśmy do domu, umówiłem się z nowym gastroenterologiem. Ponieważ minęło zbyt dużo czasu od mojej ostatniej kolonoskopii, zaplanował ją od razu.

Nie pamiętam niczego z rzeczywistego testu (dzięki Bogu). Pierwszą rzeczą, którą pamiętam, jest wyraz twarzy mego lekarza, kiedy wrócił do miejsca zdrowienia, aby omówić moje wyniki. Wyglądał, jakby zobaczył ducha, i powiedział mi, że moja okrężnica jest usiana polipami. Było tak źle, martwił się, że mam już raka jelita grubego, i od razu poleci operację. W moim odurzonym stanie natychmiast zaczęłam płakać i zapytałam go, czy ma na myśli dwuetapową operację j-pouch i potwierdził, że to zrobił.

Pospieszył z raportami laboratoryjnymi, a zanim odszedłem, odkryliśmy, że polipy nie są rakowe. W każdym razie jeszcze nie. Wykazali oznaki dysplazji, która może być prekursorem raka. Moja okrężnica może stać się nowotworowa, a może nie. W obu przypadkach był w złym stanie i nie mogłem uniknąć operacji.

IBD wymusza decyzje

Teraz musiałem dokonać trudnych wyborów. Nie chciałem operacji, ale wydawało mi się, że jest to najlepszy sposób działania, ponieważ w każdej chwili moja okrężnica może stać się nowotworowa lub perforowana. Musiałem zdecydować, jakiego rodzaju operacji i gdzie miałem to zrobić.

Konsultowałem się z dwoma różnymi chirurgami jelita grubego. Mieli przywileje w różnych szpitalach i mieli różne opinie na temat mojej sprawy. Pierwszy chirurg, którego widziałem, powiedział, że może mi dać jeden pojemnik w jednym kroku z powodu mojego młodego wieku i mojego dobrego zdrowia. Brzmiało to dla mnie bardzo atrakcyjnie, ale byłem sceptyczny, ponieważ przeczytałem, że procedura jednoetapowa niesie więcej zagrożeń związanych z problemami takimi jak zapalenie torebki.

Drugi chirurg zalecił dwuetapową procedurę. W wieku 25 lat nikt nie chce mieć dwóch operacji w ciągu trzech miesięcy, ale postanowiłem to zrobić.Chciałem, aby wszystko było zrobione poprawnie, i gdybym musiał znosić bardziej krótkotrwały ból i dyskomfort, aby mieć lepsze życie w przyszłości, brzmiało to jak najlepszy sposób działania.

Pierwszy krok

Aby przygotować się do tymczasowej ileostomii, przeczytałem wszystko, co mogłem dostać na temat procedury. Spotkałem się z pielęgniarką-ET, a ona wyjaśniła mi, jak dbać o moją ileostomię. Sprawdził mój brzuch, zdecydowaliśmy, w którym miejscu stomia powinna być oparta na moim ubraniu i stylu życia, i zaznaczyła to na moim brzuchu niezmywalnym tuszem. Dała mi próbkę stomii, więc byłbym jej obeznany. Kiedy wróciłem do domu, przykleiłem go do mojego brzucha nad moją "stomią", aby zobaczyć, jak to będzie.

Pierwszą operacją była kompletna kolektomia i stworzenie kieszonki typu j oraz umieszczenie tymczasowej pętli ileostomii. Spędziłem 5 dni w szpitalu i wróciłem do domu z torbą pełną leków, w tym środków przeciwbólowych, antybiotyków i prednizonu. Przyjechałam do domu, aby pomóc mi zmienić urządzenie. Tak więc, pierwsze trzy razy, kiedy to zmieniłem, miałem pomoc. Za trzecim razem zrobiłem to sam i pielęgniarka nadzorowała. Wszyscy musieli dobrze wykonywać swoją pracę, ponieważ nigdy nie doznałem przecieku przez całe trzy miesiące, kiedy miałem ileostomię.

Łatwiej było mi zaakceptować torbę, ponieważ wiedziałem, że to tylko tymczasowe. Okazało się, że jest to bardziej interesujące niż przerażające lub obrzydliwe (po 10 latach z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego było niewiele, co mogłoby mnie zniechęcić). Najlepszą częścią torby było uwolnienie się od toalety! Mógłbym pójść do centrum handlowego i nie martwić się, że najbliższa łazienka jest dwa piętra niżej, i mógłbym pójść do kina i nie musieć wstawać w środku. Moja matka zabrała mnie po raz pierwszy w życiu i nie musiałem się martwić o wrzodziejące zapalenie jelita grubego, co przysporzyło mi kłopotów. To było niesamowite, a gdybym miał mieć torbę, to była dla mnie niewielka cena do zapłacenia.

Drugi krok

Mimo że cieszył mnie teraz poprawa jakości życia, nadal chciałem przejść do następnego kroku i załączyć moją sakiewkę. Moje doświadczenie z ileostomią pokazało mi, że nie było przygnębiające i okropne, i mógłbym mieć dobre życie, gdybym pewnego dnia musiał wrócić do ileostomii.

Bałem się leżąc na wózku, czekając, aż wezmą mnie do drugiej operacji. Czułem się dobrze i poddanie się większemu bólowi zaczęło wydawać się głupie. Moja operacja została opóźniona o kilka godzin z powodu nagłej potrzeby. Na szczęście byłem tak wyczerpany stresem, że w końcu zasnąłem, a następną rzeczą, jaką wiedziałem, było doprowadzenie mnie do operacji. Pielęgniarki były wspaniałe i żartowały, więc nie bałem się tak bardzo.

Kiedy się obudziłem, miałem kolejną niesamowitą pielęgniarkę w odzysku, która natychmiast opanowała mój ból i zostałem wysłany do mojego pokoju. Jak tylko byłem wystarczająco świadomy, pierwszą rzeczą, którą zrobiłem, było poczuć mój brzuch i sprawdzić, czy torba zniknęła!

Byłem znacznie mniej bólu niż po pierwszym kroku. Dwa tygodnie zajęło mi obudzenie się. To był okropny czas, nie mogłem nic jeść, więc szedłem do łazienki i próbowałem poruszać wnętrznościami, ale nic nie wyjdzie. Zacząłem się wzdęcia, depresji i niepokoju. W końcu, po tym, jak wydawało mi się, że jestem wieczny, mogłem użyć mojego j-etui! Przed wyjazdem tamtej nocy mój mąż upewnił się, że mam tacę z czystymi płynami, a następnego ranka otrzymałem solidne jedzenie. Po południu wróciłem do domu.

Obecność i przyszłość

Po roku z j-sakiewką nadal dobrze sobie radziłem. Mógłbym jeść prawie wszystko, co chcę (w granicach rozsądku) i prawie nigdy nie mam biegunki. Opróżniłam swoją torebkę około 4-6 razy dziennie lub kiedy jestem w toalecie, aby oddać mocz (z moim małym pęcherzem, który pojawia się co dwie godziny). Jeśli jem coś ostrego, mogę doświadczyć palenia, gdy używam toalety, ale to nic takiego jak hemoroidy i pieczenie, które miałem z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy.

Czasami mam tzw ruchy "wybuchowe", ale to nie inaczej niż wtedy, gdy miałem wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W rzeczywistości jest to teraz mniejszy problem, ponieważ mogę go kontrolować i nie jest to bolesne. Nie musiałem szaleć do toalety od czasu mojej pierwszej operacji.

W przyszłości mam nadzieję, że będę nadal robić rzeczy, których obawiałem się, że nigdy tego nie zrobię. Minęło dużo czasu, ale myślę, że w końcu moja kolej, aby mieć trochę szczęścia i wolności od toalet.