13 Dylematy etyczne w chorobie Alzheimera i innych demencjach

Ponieważ choroba Alzheimera i inne typy demencji wpływają na zdolność mózgu do podejmowania decyzji i zapamiętywania informacji, często przedstawiają one różne dylematy etyczne członkom rodziny i opiekunom. Należą do nich:

1. Informowanie i wyjaśnianie Diagnozy demencji osobie

Niektóre badania wykazały, że ponad połowa osób z demencją nie jest informowana o diagnozie otępienia. Lekarze mogą być zaniepokojeni reakcją danej osoby i nie chcąc wywoływać emocjonalnego niepokoju u pacjenta, mogą po prostu pominąć omawianie diagnozy lub umniejszyć wpływ, mówiąc: "Masz trochę problemów z pamięcią".

Podczas gdy chęć uniknięcia niepokoju pacjenta i jego rodziny jest zrozumiała, nie pomijamy, powiedzmy osobie chorej na raka, że ​​ma złośliwy guz i że może nie działać. W demencji wczesne etapy dają szansę zaopiekowania się kwestiami prawnymi i finansowymi na przyszłość oraz omawiają preferencje medyczne z rodziną.

Sugerowana lektura: 12 korzyści wczesnego wykrycia w otępieniu

2. Decyzje o prowadzeniu pojazdu

Dla wielu z nas prowadzenie samochodu jest pewnym znakiem niezależności. Możemy dostać się tam, gdzie powinniśmy iść, i robić to, ilekroć potrzebujemy lub chcemy. Jednak w demencji nadchodzi czas, kiedy jazda nie jest już bezpieczna.

Kiedy zdecydujesz, że to zbyt niebezpieczne? Jeśli pozbędziesz się tej zdolności i niezależności, zabierasz dużo tej osobie. Ale jeśli zbyt długo się wahasz, a twoja ukochana kończy na zabijaniu kogoś, ponieważ dokonała złego wyboru podczas jazdy, wyniki są wyraźnie niszczące dla wszystkich zaangażowanych.

3. Bezpieczeństwo w domu

Twoja ukochana może żądać dalszego mieszkania w domu, ale czy nadal jest bezpieczna? Istnieje kilka środków ostrożności, które możesz podjąć, aby poprawić bezpieczeństwo w domu, a także możesz przynieść innych, aby pomóc w domu.

Być może zdecydowałeś, że jest bezpieczna, jeśli nosi wskaźnik GPS lub jeśli masz kamerę w domu. A może używasz elektronicznie zaprogramowanego dozownika leków, aby pomóc jej bezpiecznie przyjmować leki.

W którym momencie przesuwasz jej pragnienie życia w domu, próbując ją chronić?

Sugerowane czytanie: Wskazówki, które należy wiedzieć, kiedy nadszedł czas na pielęgnację domu opieki

4. Wcielenie pełnomocnictwa

Autonomia obejmuje prawo do podejmowania własnych decyzji. Wszyscy tego pragniemy, a w opiece skoncentrowanej na osobie chcemy ją wspierać i chronić również w innych. Jednak wraz z postępem demencji umiejętność ta zanika i nadszedł czas, aby rozważyć wydanie (lub aktywowanie) pełnomocnictwa. Oznacza to, że decyzje medyczne danej osoby przekazywane są osobie wskazanej w dokumencie pełnomocnictwa.

Zazwyczaj lekarz i psycholog lub dwóch lekarzy musi ustalić, że dana osoba nie jest w stanie brać udziału w decyzjach medycznych. Harmonogram tej decyzji i linia, którą kierują lekarze i psycholodzy, zmienia się w zależności od osoby, a niektórzy lekarze zachowują prawo do podejmowania decyzji dłużej niż inni.

5. Zgoda na leczenie i badania kliniczne

We wczesnych stadiach demencji członek twojej rodziny prawdopodobnie zrozumie ryzyko i korzyści leczenia. Jednak, gdy jego pamięć i funkcje wykonawcze słabną, zdolność ta zaciera się. Upewnij się, że naprawdę rozumie te kwestie, zanim podpisze formularz zgody.

6. Ukrywanie leków w żywności

W środkowych stadiach demencji możliwe jest, że demencja może spowodować, że osoba będzie odporna na przyjmowanie leków. Niektórzy opiekunowie próbowali wyeliminować tę bitwę, ukrywając pigułki i ukrywając je w żywności. Badania sugerują, że ta praktyka - zwana "tajną administracją" - była dość powszechna, a niektórzy uważają, że jest to konieczne dla dobrego samopoczucia osoby. Inni twierdzą, że jest to etycznie niewłaściwe, ponieważ "oszukuje" osobę do przyjmowania leku.

Problem ten ewoluował przez lata, gdy kapsułki z lekami można otwierać, a lek rozpryskiwać na jedzenie lub picie osoby z demencją. Istnieją również plastry, które dostarczają leki, a nawet płyny na receptę, które są wcierane w skórę. Na przykład miejscową dawkę leku Ativan można podawać po prostu nacierając ją na szyję osoby.

Inni twierdzą, że jeśli pełnomocnictwo zostało aktywowane - co zasadniczo czyni osobę niezdolną do wyrażenia zgody na leki - a osoba wyznaczona jako pełnomocnik już zgodziła się na użycie leku, umieszczenie leku w żywności może zapewnić łatwiejszy sposób zarządzać nim.

7. Aktywność seksualna

Kwestia, kiedy ktoś może wyrazić zgodę na aktywność seksualną w momencie wystąpienia demencji, trafiła do kiosków w 2015 r. Mężczyzna został oskarżony o seksualną aktywność z żoną, która cierpiała na chorobę Alzheimera, iw końcu został uznany za niewinnego.

Ale ta kwestia zgody w demencji pozostaje dla wielu. Tylko diagnoza demencji nie przeszkadza komuś w uzyskaniu zgody, a wielu twierdzi, że aktywność seksualna jest bardzo ważnym czynnikiem dla utrzymania jakości życia. Wyzwanie polega na tym, aby wiedzieć, jak chronić prawo do angażowania się w znaczącą aktywność seksualną, ale uniemożliwić komuś korzystanie z innej.

8. Kłamstwo terapeutyczne

Kłamie ukochanemu, kiedy prawda będzie dla niego niepokojąca? Po obu stronach problemu znajdują się specjaliści. Ogólnie rzecz biorąc, najlepiej jest korzystać z innych technik, takich jak rozpraszanie uwagi poprzez zmianę tematu lub sensowną aktywność, lub spróbować terapii walidacyjnej.Na przykład, jeśli ktoś pyta, gdzie jest jej matka (a ona umarła wiele lat temu), terapia walidacyjna sugerowałaby, żebyś poprosił ją o więcej informacji na temat jej matki lub zapytał ją, co ona kocha w jej sprawie.

9. Testy genetyczne na gen apolipoproteiny E (APOE)

Testy genetyczne mogą powodować wiele pytań etycznych. Należą do nich wyniki, które zostaną ujawnione, jakie powinny być kolejne kroki, jeśli nosisz gen APOE i jak radzić sobie z tymi informacjami. Wyniki niekoniecznie wskazują, czy dana osoba rozwinie się; po prostu wskazują na obecność genu, który stwarza zwiększone ryzyko. Ponieważ jest tak wiele kwestii etycznych dotyczących testów genetycznych, a wyniki nie mają bezpośredniego związku z wynikami, Stowarzyszenie Alzheimera nie zaleca regularnego testowania genetycznego genu APOE w tym czasie.

10. Testy krwi przewidujące rozwój choroby Alzheimera

Opracowywane i badane są badania krwi, o których doniesiono, że są potencjalnie bardzo dokładne w przewidywaniu - z dużym wyprzedzeniem - u których wystąpi lub nie rozwinie się demencja. Podobnie do testów genu APOE, testy te stawiają pytania o to, co zrobić z tymi informacjami.

11. Podawanie leków przeciwpsychotycznych

Leki przeciwpsychotyczne, gdy są stosowane zgodnie z zaleceniami Federalnej Administracji Leków, mogą skutecznie leczyć psychozę, paranoję i halucynacje, zmniejszając tym samym emocjonalny dystres i możliwość samookaleczenia. Kiedy są stosowane w demencji, te leki mogą czasami być pomocne w zmniejszeniu paranoi i halucynacji. Jednak stanowią one również zwiększone ryzyko wystąpienia negatywnych skutków ubocznych, w tym śmierci, gdy są stosowane w demencji. Stosowanie leków przeciwpsychotycznych nigdy nie powinno być pierwszą opcją przy ustalaniu, w jaki sposób lepiej reagować na trudne zachowania w demencji i ograniczać je.

12. Zatrzymywanie leków przeciw otępieniu

Lekarstwa otępienne są przepisywane z nadzieją spowolnienia postępu choroby. Skuteczność jest różna, niektórzy odczuwają zauważalną zmianę, gdy leki te są uruchamiane, podczas gdy trudno jest dostrzec wpływ na inne. Pytanie, jak bardzo ten rodzaj leku pomaga i kiedy należy go zatrzymać, trudno jest odpowiedzieć, ponieważ nikt nie wie, czy osoba z demencją może być znacznie gorsza bez leku, czy też nie. Jeśli przestanie, strach jest taki, że osoba może nagle i znacząco spaść. Inni pytają, czy po prostu płacą niepotrzebnie pieniądze firmom farmaceutycznym, biorąc pod uwagę, że zazwyczaj istnieje ograniczony czas na skuteczność leku.

13. Decyzje o końcu życia

Jako osoby z demencją pod koniec życia, jest kilka decyzji, które muszą podjąć ich bliscy. Niektórzy bardzo jasno określili swoje preferencje na długo przed wystąpieniem demencji, co może znacznie ułatwić proces. Inni jednak nie wskazali, co robią lub nie chcą pod względem leczenia, a to pozostawia decydentom zgadywanie, co według nich osoba ta chciałaby. Decyzje o końcu życia obejmują opcje takie jak pełny kod (do RKO i miejsce na respirator) vs. Nie reanimować, karmienie rurki życzeń i IV dla uwodnienia lub antybiotyków.