Diagnoza tocznia prawdziwego życia

Jednym z pierwszych kroków w radzeniu sobie z diagnozą tocznia jest uświadomienie sobie, że nie jesteś sam - że są inni ludzie przechodzący przez wiele z tego samego. Dzielenie się historiami i oferowanie porad przez grupy wsparcia, zarówno osobiście, jak i przez Internet, jest jednym ze sposobów, w jaki wielu z chorych na toczeń zajmuje się codziennymi zmaganiami związanymi z tą chorobą.

Naszą nadzieją w About Lupus jest oferowanie wsparcia w każdy możliwy sposób. Dlatego mamy nadzieję, że poprzez uwypuklenie odważnych kobiet i mężczyzn dotkniętych toczniem, damy komuś, kto został niedawno zdiagnozowany, ma ciężki moment z chorobą, a może po prostu chce wiedzieć, że jest ktoś inny, kto rozumie przez co przechodzą, winda, której potrzebują.

Jedną z takich osób, która może ci pomóc, jest Alicia Springgate, mieszkaniec stanu Waszyngton i Las Vegas, u którego zdiagnozowano toczeń po nawracających zapaleniach opłucnej (zapalenie błony śluzowej płuc), wysiękach płucnych i zastoinowej niewydolności serca.

Rozmawiałem z Springgate o jej doświadczeniach.

O toczaku (LUP): Jak się zdiagnozowano?

Alicia Springgate (AS): Po umieszczeniu mnie na OIT, mój specjalista od płuc zdał sobie sprawę, że moje obecne objawy, a także objawy, które doświadczyłem w przeszłości, były prawdopodobnie wynikiem tocznia rumieniowatego układowego (SLE). Wszystkie testy wróciły pozytywnie dla tocznia. Po rozpoznaniu natychmiast podano mi sterydy, które dość szybko poprawiły mi stan.

LUP: Co przeszło ci przez głowę, kiedy się dowiedziałeś?

TAK JAK: Nikt nie powiedziałby mi, co to jest toczeń lub czego się spodziewać, więc byłem bardzo przestraszony i wiedziałem, że to musi być złe. Potem zrobiłem swoje własne badania, a wyniki mnie przeraziły: zdałem sobie sprawę, że mam 9 z 11 symptomów używanych do zdiagnozowania choroby. Później odkryłem, że mam bardzo poważną, zagrażającą życiu postać choroby.

LUP: Jakie opcje zostały zaoferowane medycznie odnośnie leczenia?

TAK JAK: Początkowo sterydy, leki przeciwzapalne i ostatecznie leki chemioterapeutyczne, w tym Imuran (azatiopryna), a obecnie CellCept (mykofenolan mofetylu).

LUP: Jakiego rodzaju leczenia stosowałeś?

TAK JAK: Wszystko to zostało dostarczone. W końcu miałem tak wiele efektów ubocznych, musiałem zwiększyć moje leki, aby zwalczyć te efekty uboczne. Kontynuowałem takie rzeczy jak pigułki na serce, leki na ciśnienie krwi, leki przeciwbólowe, leki na napady padaczkowe. Teraz lista wynosi około 28 leków dziennie.

LUP: Co zaskoczyło cię najbardziej w toczniu?

TAK JAK: To jest tak niszcząca choroba, która dotyka wszystkich części twojego życia.

LUP: Czy znalazłeś jakieś wsparcie w swojej społeczności lub w Internecie, które było pomocne? Jeśli tak, w jaki sposób ci to pomogło?

TAK JAK: Największą pomocą była Lupus Foundation of America (LFA), ponieważ uświadomiła mi ona trwające badania, jakie opcje mogę mieć dla leczenia, tego, przez co przechodzą inni i jak mogę pomóc innym.

LUP: Czy twoja rodzina jest świadoma twojej diagnozy? W jaki sposób były pomocne?

TAK JAK: Moja rodzina była niezwykle pomocna, odkąd zostałem zdiagnozowany.Poszli online, przeprowadzili własne badania i kupili moje lekarstwa, kiedy nie było mnie na nie stać. Zawieźli mnie do Kalifornii, abym mógł leczyć się w najlepszych dostępnych szpitalach i byłam opiekunem od trzech lat. Są moją liną ratunkową.

(Uwaga edytora: mama Alicii opisuje, jak to jest być członkiem rodziny kogoś z toczniem na stronie 2.)

LUP: Jaką radę dałbyś komuś, kto właśnie dowiedział się, że oni mają tocznia?

TAK JAK: Uzbrój się w wszystkie badania, które możesz zebrać i najnowsze oferowane zabiegi. Prowadzenie badań, kształcenie się, było moją zbawczą łaską - dopóki nie znalazłem lekarza, który byłby uczciwy i współczujący. Nie bał się zadawać pytań innym ekspertom medycznym, gdy pojawiło się coś z mojej choroby i nie był jej obeznany.

Znajdź także wsparcie emocjonalne, czy to przez licencjonowanego terapeuty, grupę wsparcia kościoła czy lokalną grupę wsparcia. Nie sądzę, bym przeszedł przez to, gdyby nie to wsparcie.

Alicja miała szczęście, że otrzymała wsparcie od swojej rodziny, prowadzonej przez jej matkę, Lindę Springgate. Poprosiliśmy Lindę o jej doświadczenie, kiedy odkryła, że ​​jej córka ma toczeń.

LUP: Jak dowiedziałeś się, że twoja córka ma toczeń?

Linda Springgate (LS): Powiedziała mi, że podczas pobytu w szpitalu była leczona z powodu zastoinowej niewydolności serca.

LUP: Jaka była twoja reakcja?

LS: Z początku szok, a potem wszystko zaczęło się sprawdzać, kiedy badaliśmy chorobę.

LUP: Co zaskoczyło cię najbardziej w toczniu Alicii?

LS: Jak niszcząca była cała nasza rodzina i jak blisko nas to zgromadziło.

LUP: W jaki sposób uważasz, że byłeś dla niej najbardziej pomocny? LS: Staliśmy u jej boku od samego początku, zabierając ją do specjalistów poza stanem, wspierając ją finansowo, a ostatecznie, opiekując się nią i jej nastoletnim synem przez ostatnie 3 lata.

LUP: Na jakie obszary wsparcia będziesz się koncentrował w przyszłości?

LS: Trzymając się jej przez wszystkie wycieczki szpitalne i pomagając jej przejść przez emocjonalne wzloty i upadki tej choroby.