Omówienie karty praw rodzica NICU

Karta praw rodziców NICU jest ważnym dokumentem mającym na celu pomoc w tworzeniu jasności i ochrony jednostek.

Karta Praw to wspaniały sposób, by rodzice mogli zrozumieć, czego mogą się spodziewać i czego oczekują podczas pobytu w NICU. Ta lista 10 ważnych kwestii jest również czymś, co pracownicy NICU powinni docenić i starać się uszanować, gdy opiekują się rodzicami swoich pacjentów z NICU.

Za chwilę przyjrzymy się każdemu z 10 stwierdzeń w karcie praw rodziców NICU. Ale najpierw musimy zapytać:

Dlaczego rodzice NICU potrzebują karty praw?

Niemowlęta, które urodziły się wcześnie, lub które urodziły się chore i kruche, potrzebują takiej wysoce technicznej opieki, której same rodzice nie są w stanie zapewnić. Te dzieci wymagają intensywnej opieki, a tym samym rozpoczynają rodzinną podróż z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodkowej.

Ta podróż to taka, w której rodzice zazwyczaj mieli bardzo mało wykształcenia, niewiele przygotowań. Jest emocjonalnie tak intensywny, że rodzicom trudno jest cofać się i myśleć o swoich większych celach i marzeniach z nowym dzieckiem. Rodzice raczej czują się, jakby zostali wciągnięci w wir medycznej terminologii i skomplikowanego sprzętu, otoczeni przez personel, który wydaje się wiedzieć wszystko o swoim dziecku. To bardzo denerwujące.

Każda NICU na całym świecie jest inna, co oznacza, że ​​wsparcie otrzymywane przez rodziców różni się także od NICU do NICU. Niektórzy rodzice nigdy nie potrzebowaliby Karty Praw, aby kierować personelem NIKT, ponieważ są wspaniale wspierani, uwzględnieni i zadbani. Ale niestety, inni NICU rodzice doświadczają bardzo niewielkiego wsparcia, czują się samotni i zdezorientowani, w jaki sposób mogą wiązać się i brać udział w życiu swojego dziecka.

Na szczęście grupa pomocnych rodziców, którzy przeszli przez to doświadczenie, wkroczyła, aby pomóc. Wiedzą, jak to jest być rodzicem niemowlęcia NICU i wiedzą, czego chcieli, kiedy ich dzieci były na oddziale NICU.

Kto stworzył kartę praw rodziców NICU?

W 2013 r. Preemie Parent Alliance opracowało ten pięknie napisany, starannie przemyślany dokument, w którym podkreślono dziesięć kluczowych kwestii, które należy zapamiętać na temat tego, przez co przechodzą rodzice NICU i jak zasługują na wsparcie po drodze.

Ta organizacja - PPA - składa się z liderów myśli w świecie wsparcia Preemie Parent, więc to naturalne, że ta grupa rodziców ma doświadczenie i poświęcenie, aby móc stworzyć tak ważny dokument.

Stworzyli go w oparciu o założenie, że opieka skoncentrowana na rodzinie jest najlepszym sposobem opieki nad niemowlętami i ich rodzinami. Wiele organizacji opieki zdrowotnej, takich jak American Academy of Pediatrics, American Hospital Association i więcej wsparcia opieki skoncentrowanej na rodzinie, jako ważnego sposobu zapewnienia najlepszej opieki dla pacjentów. I nie bez powodu - liczne badania naukowe wykazały pozytywne korzyści opieki skoncentrowanej na rodzinie w NICU.

Ci byli rodzice NICU badali kwestie, które są ważne dla rodziców NICU, zostały opracowane i zredagowane, omówione i zmodyfikowane, aż dotarły do ​​pierwszej dziesiątki najważniejszych praw, które według nich wszyscy rodzice NICU powinni byli rozpoznać.

Jednak w przeciwieństwie do poprawek konstytucyjnych, niniejsza karta praw nie posiada żadnych oficjalnych uprawnień. NICU nie są zobowiązane do wyrażenia na nie zgody, ani nie są powszechnie znane. Jeszcze.

To zależy od indywidualnych rodziców i pielęgniarek, lekarzy i terapeutów, aby dowiedzieć się więcej na ten temat i znaleźć sposoby na wdrożenie go w swoim NICU.

Przyjrzyjmy się teraz każdemu z dziesięciu stwierdzeń, które składają się na Kartę praw Jednostki Dominującej NICU:

Karta praw rodzicielskich NICU dla rodziców z Preemie Parent Alliance

Karta Praw składa się z tych dziesięciu oświadczeń, zgodnie z informacją z perspektywy NICU baby:

1. Moi rodzice są moim głosem i moimi najlepszymi adwokatami; w związku z tym polityka szpitala, w tym godziny odwiedzin i zaokrąglanie, powinna być tak kompleksowa, jak to tylko możliwe.

To oświadczenie otwierające podkreśla fakt, że rodzice wciąż walczą o to, aby zostać uznanym za ważnego członka zespołu opieki nad dzieckiem. Zbyt często polityka szpitalna z przeszłości szybko usunęła rodziców z NICU. Chociaż może to być niezwykle ważne, aby NICU zapewniało bezpieczną opiekę i prywatność rodziny, zbyt często wyklucza rodziny niepotrzebnie. To wykluczenie jest bardzo szkodliwe dla rodziców wiążących się z ich dziećmi.Tak więc pierwsze oświadczenie nadaje ton całej karcie praw - zarzut, aby objąć rodziców jak najwięcej.

2. Aby być przygotowanym na zaspokajanie moich potrzeb po zwolnieniu, rodzice muszą zrozumieć moją diagnozę medyczną. Bądź cierpliwy i ucz ich dobrze.

Jest to proste przypomnienie dla personelu NICU - rodzice potrzebują jasnego zrozumienia wszystkich diagnoz medycznych, aby jak najlepiej zadbać o swoje dzieci. Czasami lekarze i pielęgniarki nie zdają sobie sprawy, że rodzice w rzeczywistości nie rozumieją, co się dzieje.

3. Klejenie jest kluczowe dla mojego rozwoju. Pozwól rodzicom i zachęć ich do trzymania mnie tak często, jak to możliwe.

Każdy rodzic pragnie silnej i pięknej więzi z dzieckiem. NIKU pod wieloma względami zakłóca to wiązanie. Fizyczna separacja, brak praktycznej opieki, smutek i zmartwienie stoją na drodze łatwego, naturalnego wiązania. Tak więc ci rodzice i rodziny potrzebują dodatkowej uwagi, aby pomóc tej formie obligacji.

Pionierskie NICU chętniej przenoszą dzieci ze swoich bardzo złożonych łóżek medycznych i umieszczają je na skórze wraz z rodzicami wcześniej i wcześniej, dzięki czemu rodzice czują się związani. Badania pokazują, że pielęgnacja kangura jest korzystna.

4. Pomóż mi przygotować moich rodziców, aby byli moimi głównymi opiekunami, kiedy wracam do domu. Zachęć ich, aby uczestniczyli w możliwie jak największej mojej codziennej trosce.

Troska o dziecko jest najbardziej podstawową rolą, jaką mają rodzice. Kiedy rodzice nie mogą zapewnić żadnej troski ich dzieciom, jest to niezwykle demoralizujące. Przy odrobinie wysiłku rodzice mogą nauczyć się wielu rutynowych czynności, które zapewniają pielęgniarki. Ten punkt Karty Praw jest ważny nie tylko w przypadku, gdy dzieci wracają do domu, ale także pomaga w wiązaniu podczas pobytu w NIKU.

5. Karmienie pomaga moim rodzicom czuć się "normalnie". Pozwól im karmić mnie butelką lub piersią, w zależności od tego, która z nich działa najlepiej dla mnie i moich rodziców. Pomóż uspokoić moją mamę, to w porządku, jeśli nie produkuje mleka.

Kiedy w NICU bardzo mało czujesz się normalnie, prawdą jest, że karmienie dziecka wydaje się być ważną czynnością rodzicielską, a to bardzo cenne jako część procesu wiązania.

Ta jest bardzo ważna dla pielęgniarek NICU w zrozumieniu i wdrożeniu. Niektóre pielęgniarki mogą mieć sposób na złapanie ich ciężkiego obciążenia pracą, często karmiąc dzieci, jeśli to oznacza, że ​​ich dzień będzie przebiegał bardziej płynnie. I nie mają na myśli krzywdy, po prostu mają trudną i zajętą ​​pracę.

Ale to oświadczenie "Bill of Rights" jest ważnym przypomnieniem, że karmienie, chociaż może być mniej wydajne, gdy robią to rodzice, ma zasadnicze znaczenie w ich procesie wiązania. O ile to możliwe, ważne jest zarezerwowanie tego wydarzenia dla rodziców.

6. Jeśli ja lub jedno z moich rodzeństwa przeminęło podczas pobytu w NICU, pamiętaj, aby nadal odnosić się do nas jako wielokrotności (bliźniacze / trójki / kwadraty itd.). Dla moich rodziców ważne jest, aby nadal honorować i uznawać każde nasze życie.

Ta prośba pochodzi od rodziców, którzy sami przeszli przez tę tragedię. Pozwalają one każdemu poznać najlepszy sposób na poradzenie sobie w tej delikatnej sytuacji.

Wiele razy ludzie nie wiedzą, jak być odpowiednio opiekującym się i wrażliwymi na temat śmierci dziecka, nawet pielęgniarek NICU i personelu. Nikt nie chce dalej denerwować rozpaczającego rodzica, który stracił dziecko, więc wiele razy dobrzy ludzie nie poruszają tematu, mając nadzieję na uniknięcie dalszych emocji.

Ale rodzice powtarzają, że wolą, aby ich utrata została potwierdzona. Nigdy nie zapominają o swoim dziecku i odczuwają dodatkowy smutek, gdy wszyscy wokół wydają się zapomnieć. Więc proszę śmiało i pamiętajcie o dziecku, które zmarło - doceniają to.

7. Chociaż mogę być późnym preemie, NICU może nadal być bardzo traumatycznym miejscem dla moich rodziców. Upewnij się, że otrzymują tyle samo TLC, informacji, wykształcenia i tyle zasobów, ile rodzice mojego przyjaciela z mikro-preemią.

To wspaniałe przypomnienie, aby rozszerzyć tę samą troskę i troskę o wszystkich rodziców, niezależnie od długości pobytu NICU lub ciężkości stanu ich niemowlęcia. Chociaż dziecko może mieć stabilny i stosunkowo łatwy czas na NICU, jego rodzice wciąż są przytłoczeni, przerażeni i zasługują na troskliwą opiekę.

8. Zachęcaj moich rodziców do wzięcia udziału w konferencjach dotyczących opieki i regularnego ich planowania. Są istotnym elementem opieki skoncentrowanej na rodzinie i pomagają rodzicom edukować o moich postępach i długoterminowych prognozach.

Czym jest konferencja opiekuńcza? Jest to spotkanie dla rodziców NICU, pielęgniarek NICU, lekarzy, terapeutów i wszystkich innych osób zaangażowanych w opiekę nad dzieckiem. Jest to okazja dla wszystkich zaangażowanych w życie dziecka, aby porozmawiać o tym, co się dzieje i jakie są plany na przyszłość.

Niestety niektórym rodzicom NICU nigdy nie oferuje się możliwości zorganizowania konferencji opiekuńczej, a bez tego włączenia w proces decyzyjny, rodzicom pozostawia się wrażenie, jakby byli świadkami życia ich dziecka.

Konferencje poświęcone opiece dają rodzicom należne im miejsce w zespole, jako wartościowej osobie, która dba głęboko o pacjenta, który jest i będzie niezwykle ważny dla życia dziecka.

9. Moi rodzice mają prawo wiedzieć wszystko o mnie. Pozwól im mieć otwarty dostęp do mojej dokumentacji medycznej i zachęć ich do zadawania pytań.

Niestety, rodzice często nie mają dostępu do szczegółowych informacji na temat opieki nad dzieckiem. I chociaż wielu rodziców nie chce ich przyjąć, rodzice, którzy tego pragną, powinni mieć absolutnie dostęp do nich.

Ogólnie uważa się, że najlepszą praktyką dla osób niemedycznie przeszkolonych jest przeglądanie zapisów z członkiem obecnego zespołu opieki zdrowotnej w celu wyjaśnienia, co zawiera zapis.W rzeczywistości niektóre szpitale tego wymagają. Czemu? Unikalna metoda sporządzania wykresów medycznych i pielęgniarskich wraz z techniczną terminologią medyczną może powodować zamieszanie i frustrację w przypadku przeczytania bez wglądu i wskazówek. (Co jeśli nie masz dostępu do swoich danych?)

10. Rodzice doświadczają szeregu trudnych emocji. Prosimy o cierpliwość, słuchajcie ich i udzielcie wsparcia. Udostępniaj informacje o zasobach, takich jak programy wsparcia peer-to-peer, grupy wsparcia i porady, które pomogą zmniejszyć PTSD, PPD, lęki i depresję.

NICU jest naprawdę, bardzo trudne dla rodziców. Chociaż głównym zadaniem NICU jest opieka nad dzieckiem, prawdą jest, że personel NICU jest również najbardziej odpowiedni, aby upewnić się, że rodzice są zdrowi i bezpieczni przez to wszystko. Czemu? Ponieważ ryzyko depresji poporodowej, PTSD i innych jest bardzo realne, a personel NICU codziennie kontaktuje się z rodzicami. Dzięki temu są optymalnie przygotowani do interwencji i pomagają rodzicom uzyskać pomoc, której potrzebują.

Wiele jednostek NICU nie posiada odpowiednich szkoleń dla swoich pracowników w zakresie zapewniania opieki emocjonalnej i badań kontrolnych dla rodziców. To ostateczne stwierdzenie w Karcie Praw jest apelem do wszystkich członków NICU o uznanie ich roli oraz o zapewnienie opieki i zasobów swoim pozostałym pacjentom - rodzicom.

PPA jest zadowolona z tego, że osoby fizyczne i NICU drukują i wyświetlają Kartę praw rodzica dla NICU. Zachęcamy do pobrania własnej kopii lub skontaktowania się z PPA w celu dalszej dyskusji na temat wykorzystania Karty NICU dla Rodziców w placówce.

Karta praw rodziców NICU została skopiowana tutaj za zgodą PPA, maj 2016