Wiodące organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się chirurgią ostomijną
Spisu treści:
- The United Ostomy Association of America
- Towarzystwo Ostomy Canada
- Stowarzyszenie Jakości Życia
- Australian Council of Stoma Associations Inc.
- Stowarzyszenie Colostomy
- Europejskie Stowarzyszenie Ostomy
Towarzystwo Pomocy im.św. Brata Alberta Koło Gdańskie (Listopad 2024)
Ludzie żyjący z chirurgią dywersyjną mają specjalne potrzeby, które są wspierane przez kilka organizacji non-profit i charytatywnych. Rodzaje operacji, które zazwyczaj obejmują, obejmują ileostomię, kolostomię, urostomię, zespolenie jelita krętego z odbytem (IPAA, lepiej znane jako torebka typu j), torebkę Kocka i zbiornik pokarmowy Barnett Continent Reservoir (BCIR).
Niektóre zasoby, które są stomijne i te z wewnętrznym rezerwuarem, można znaleźć za pośrednictwem tych grup obejmują wsparcie osobiste i online, dostęp do informacji na temat dobrze żyć po operacji, możliwości zbierania funduszy, letnich obozów dla dzieci i stypendiów.
The United Ostomy Association of America
Organizacja United Ostomy Association of America (UOAA) została założona w 2005 r. Po zakończeniu działalności United Ostomy Association (UOA). Jest to organizacja non-profit wspierająca ludzi, którzy mają lub będą mieli operację stomii lub operację dywersyfikacji kontynentów.
Niektóre z procedur, które należą do tej grupy obejmują:
- Kolostomia
- Ileostomy
- Urostomocz, w tym urostomia kontynentalna, taka jak torebki Indiany i Kocka, lub neobladder ortotopowy
- IPAA (j-etui)
- Ileostomia kontynentalna, np. Torebka Kocha i BCIR
UOAA jest wspierany przez prywatne darowizny, członkostwa i krajowych sponsorów z branży. Niektóre z zasobów przez nich dostarczanych obejmują:
- Nowy przewodnik dla stomików "wszystko w jednym"
- Tablica ogłoszeń, w której członkowie mogą omawiać tematy istotne dla osób ze stomią lub zbiornikami wewnętrznymi
- Aktualizacja UOAA, biuletyn przygotowany przez zarząd, który oferuje informacje o nadchodzących wydarzeniach i konferencjach
- Baza danych stowarzyszonych grup wsparcia UOAA (ASG), które obsługują zarówno osobiste spotkania, jak i wirtualne miejsca dla stomijni, aby znaleźć wsparcie
- Feniks, magazyn oparty na subskrypcji, który dostarcza informacji interesujących dla osób żyjących z kolostomią, ileostomią, urostomią lub dywersją kontynentu
Towarzystwo Ostomy Canada
Ostomy Canada Society, dawniej United Ostomy Association of Canada, jest organizacją wolontariacką non-profit, która wspiera ludzi w Kanadzie żyjących ze stomią (takich jak kolostomia, ileostomia lub urostomia).
Grupa jest wspierana poprzez inicjatywy fundraisingowe, członkostwa i sponsorów. Posiada system nagród dostępny dla studentów szkół policealnych ze stałą stomią, którzy kontynuują naukę i dla zarejestrowanych pielęgniarek, którzy starają się zostać pielęgniarką terapii enterostomalnej (ET).
Co miesiąc odbywa się także kilka lokalnych wydarzeń w całej Kanadzie, w tym grupy wsparcia i seminaria edukacyjne. Zapewniają one drukowaną kartę komunikacyjną, która może być używana, gdy potrzebna jest toaleta lub podróżowanie drogą lotniczą, aby zapewnić, że bezpieczeństwo na lotnisku pozwala zrozumieć potrzeby stomiki.
Inne usługi oferowane społeczności stomijnej w Kanadzie obejmują:
- Lokalne rozdziały satelitarne i grupy wsparcia rówieśników w całej Kanadzie, które organizują spotkania i wydarzenia
- Obóz letni dla dzieci ze stomią lub pokrewnymi schorzeniami, takimi jak choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego
- Stoma Stroll Walk świadomości, który odbywa się w Canada Ostomy Day, aby zebrać fundusze na wsparcie organizacji
- Strefa Ostomy, wirtualna przestrzeń z biblioteką informacji o tematyce stomijnej, a także miejsce do zadawania pytań ekspertom i czytania ich blogów
- Ostomy Canada magazyn, publikowany dwa razy w roku i wysyłany do członków
Stowarzyszenie Jakości Życia
The Quality Life Association (QLA) to organizacja non-profit, która zajmuje się obsługą społeczności osób, które przeszły lub rozważają operację przekierowania jelit. Obejmuje to operacje takie jak: kontynentalny zbiornik jelitowy (torebka Koch i pojemnik jelitowy kontynentu Barnetta), IPAA lub j-kieszonka oraz ileostomia Brooke.
Misją QLA jest kształcenie i wzmacnianie osób żyjących w operacjach dywersyfikacji jelit i pomaganie im w życiu bez ograniczeń. Organizacja jest wspierana przez fundusze z członkostwa, darowizny i sponsoring.
Ponadto, QLA oferuje informacje i filmy na temat różnych procedur chirurgicznych i jak z nimi żyć z dnia na dzień. Utrzymuje również listę pacjentów skierowanych do pracowników służby zdrowia.
Ich coroczna konferencja odbywa się we wrześniu i oferuje prelegentów i seminaria, które służą pacjentom, którzy mają wewnętrzny zbiornik lub ileostomii. Daje także uczestnikom dostęp do pracowników służby zdrowia, którzy leczą pacjentów poddawanych takim zabiegom.
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Australijska Rada Stoma Associations Inc. (ACSA) to grupa, która przede wszystkim służy i zrzesza regionalne grupy stomijne w całej Australii, ale także utrzymuje mnóstwo informacji, które są pomocne Australijczykom żyjącym z ileostomią, kolostomią lub urostomią.
ACSA założyła The Australia Fund, który pomaga stomijnie przebywać w krajach, które są niedostateczne i ma trudności w uzyskaniu odpowiedniej opieki i zaopatrzenia. Zawiera również informacje dotyczące programu od rządu australijskiego, Stoma Appliance Scheme (SAS), który pomaga stomijnym ubiegać się o pomoc w otrzymywaniu produktów i urządzeń, których potrzebują, aby poprawić jakość ich życia.
Stowarzyszenie Colostomy
Stowarzyszenie Kolostomii (dawniej Brytyjskie Stowarzyszenie Kolostomii) z siedzibą w Wielkiej Brytanii rozpoczęło działalność w 1967 r. I jest finansowane z darowizn i wydarzeń związanych z gromadzeniem funduszy. Rejestracja jest bezpłatna, ale istnieje niewielka sugerowana darowizna.
Jednym z najważniejszych aspektów życia ze stomią jest dostęp do publicznego obiektu, w którym można w razie potrzeby opróżnić lub zmienić urządzenie. W Wielkiej Brytanii udogodnienia dla osób niepełnosprawnych są często blokowane, aby uniknąć ich niewłaściwego użycia. W związku z tym opracowano Narodowy Program Kluczowy (NKS), wcześniej znany jako Królewskie Stowarzyszenie na Rzecz Praw Osób Niepełnosprawnych (RADAR). Stowarzyszenie Colostomy może zapewnić klucz do tych obiektów i kartę fotograficzną wyjaśniającą, że posiadacz klucza ma prawo do korzystania z nich za niewielką opłatą.
Inne oferty organizacji obejmują:
- Tidings Magazine, publikowane co kwartał i bezpłatne dla subskrybentów
- Mnóstwo literatury i arkuszy informacyjnych na różne tematy przydatne dla osób z kolostomią lub ileostomią
- The Junior Ostomy Support Helpline (JOSH), którą młodsi stomuni i ich rodzice mogą wezwać do pomocy i wsparcia
- Katalog regionalnych grup wsparcia dla osób żyjących ze stomią
- Zamknięta grupa na Facebooku dla stomików
Europejskie Stowarzyszenie Ostomy
Europejskie Stowarzyszenie Ostomy (EOA) to organizacja non-profit, służąca osobom ze stomią, które żyją w Europie, na Bliskim Wschodzie iw Afryce Północnej. Ponieważ ta grupa obejmuje tak szeroki obszar, udostępnili listę kontaktów z wielu krajów znajdujących się na ich obszarze.
Jednym z głównych celów EOA jest przyjęcie Karty Praw Ostronności przyjętej w krajach, w których świadczą usługi, ponieważ tamtejsze osoby mogą napotkać znaczne trudności, w tym dyskryminację i brak odpowiednich dostaw stomii. EOA organizuje co trzy lata kongres organizowany przez grupę członkowską.
Wiodące organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się cukrzycą
Różnica w życiu osób dotkniętych cukrzycą może pomóc w radzeniu sobie i dawaniu poczucia wspólnoty. Dowiedz się, jak się zaangażować.
Wiodące organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się nowotworami krwi
Oto niektóre z organizacji charytatywnych i rzeczniczych zajmujących się zwalczaniem raka krwi, które działają na rzecz pacjentów i bliskich osób dotkniętych białaczką, chłoniakiem i szpiczakiem.
Wiodące organizacje charytatywne i organizacje charytatywne
Wybór organizacji nowotworowej może być trudny. Oto kilka wartościowych organizacji charytatywnych, które finansują badania i pomagają pacjentom i bliskim.