Co się dzieje z autystycznymi dziećmi po śmierci rodziców?

Co się dzieje z naszym autystycznym dzieckiem po śmierci?

Jakiś czas temu, przyjaciel skierował moją uwagę na krótki film wideo na stronie PBS, która zawiera dwie rodziny z dorosłymi w spektrum autyzmu. Rodziny były bardzo podobne. Obaj byli białymi i średnimi (jedna rodzina wyglądała na bogatszą od drugiej, ale żadna nie wydawała się bogata ani biedna). Obie rodziny składały się z matki i ojca w późniejszych latach (wiek emerytalny) z autystycznym synem po dwudziestce. Obaj młodzi ludzie byli werbalni i reagowali, ale obaj byli poważnie zakwestionowani tym, co wydawało się, przynajmniej na pozór, wyzwaniami intelektualnymi i poznawczymi, jak również ogromną potrzebą identyczności i rutyny.

W obu przypadkach koniec usług szkolnych sygnalizował koniec terapii, a koniec wielu dotowanych możliwości. Jeden młody człowiek spędził ten dzień w chronionym warsztacie; drugi pracował w sklepie spożywczym z trenerem pełnoetatowym. Każdy wydawał się bardzo wygodny w swojej pracy. Innymi słowy, oboje mieli znaczące, całonocne, wspierane sytuacje, w których wykonywali pracę zarobkową poza domem. W obu przypadkach wspierana sytuacja wydawała się być finansowana z jakiegoś programu federalnego lub państwowego (nie były to ustawienia prywatne).

W związku z tym niepokój rodziców polegał nie tyle na tym, jak "poradzić sobie z tą sytuacją". Martwiło nas "co stanie się, gdy umrzemy?"

Czy rodzeństwo powinno zostać "siecią wsparcia"?

W jednym domu dorosłe rodzeństwo zgodziło się zostać opiekunem swojego brata. W drugim, bez rodzeństwa, rodzice pracowali z innymi rodzinami (z którymi nie rozmawiano), aby stworzyć sytuacje życiową w pełnym wymiarze godzin. Mimo że pracowali nad tym rozwiązaniem, rodzice wydawali się bardzo wątpliwi, czy ich syn poradzi sobie w domu grupowym. Mieli nadzieję, że dzięki prywatnie finansowanym szkoleniom we własnym domu, przygotują go do bardziej niezależnego życia.

Oczywiście, te rodziny stanowią dużą grupę ludzi w podobnych sytuacjach (lub wkrótce w nich). Peter Gerhardt, jedna z niewielu osób mających poważne doświadczenie w pracy z dorosłymi w spektrum, opisał spodziewaną powódź osób dorosłych z autyzmem jako "tsunami". Powód jest naprawdę prosty: więcej dzieci z rozpoznaniem autyzmu oznacza w dłuższej perspektywie więcej dorosłych z autyzmem. Programy szkolne są kompleksowe i dostępne dla wszystkich - programy dla dorosłych są jednak szkice i mogą obejmować długie listy oczekujących, szczególnie dla rodzin, w których osoba dorosła z autyzmem nie ma agresywnych zachowań i jest zdolna do codziennej opieki i rutynowych czynności.

Pomaganie dziecku z autyzmem w dołączeniu do społeczności

Jedną z rzeczy, która naprawdę uderzyła zarówno mnie, jak i mojego męża, gdy oglądaliśmy wideo, była niesamowita izolacja. Rodzice i syn, w obu przypadkach, wydawali się żyć w próżni. Nie było wzmianki o zajęciach rodzinnych; brak opisu czynności zewnętrznych syna; bez wzmianki o przyjaciołach i rodzinie (poza rodzeństwem, oboje żyją daleko). W gruncie rzeczy te rodziny były same - podobnie jak ich synowie. Rodziny poświęciły się pragnieniu swoich synów, by wyglądać identycznie i rutynowo; jeden z rodziców zauważył, że "każdy z nas był w stanie przeżyć połowę dorosłego życia".

Oczywiście martwienie się "po śmierci" jest prawdziwe dla rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnością. Wydaje się jednak jasne, że nie możemy polegać na rządowej sieci bezpieczeństwa, aby zapewnić wsparcie, miłość i społeczność potrzebną naszym dorosłym dzieciom. Tak jak spodziewamy się planować i angażować się w życie naszych małych dzieci, musimy zaplanować i zaangażować się w twórcze rozwiązywanie problemów i budowanie społeczności dla naszych dorosłych dzieci, aby nasze życie i życie naszych dzieci nie było opisane w kategoriach "trudna sytuacja" "i" tragiczne ".

Jedna rzecz, którą zrobiła nasza rodzina - z zamiarem - polega na pozostawieniu anonimowości przedmieść dla mniejszego miasta. To robi różnicę. Prawdziwa różnica. Tutaj nasz syn z autyzmem nie jest dziwnym nieznajomym: jest Tomem. To się liczy.

Wolontariat i integracja jako lekarstwo na anonimowość

Kiedy idziemy do biblioteki, bibliotekarz zna go po imieniu. Kiedy idziemy do kręgielni, właściciele alei znają jego rozmiar buta. Personel YMCA dobrze go zna i chętnie robi małe zakwaterowanie w programach, które w przeciwnym razie byłyby dla niego wyzwaniem.

Tom jest dobrym klarnecistą; każdy pedagog muzyczny w mieście zna się na swoich umiejętnościach i zna go. Gra w szkolnym zespole i zaczyna grać z kapelą miejską. Obóz letni prowadzony przez regionalną symfonię był błogosławieństwem, nie tylko dlatego, że jest to wspaniały obóz, ale dlatego, że ci sami ludzie, którzy prowadzą obóz, prowadzą także zespół miejski, oranżerię i symfonię. Lubią Toma i szanują jego talent. Mały świat.

Jako członkowie społeczności jesteśmy coraz bardziej świadomi tego, gdzie są możliwości pracy wolontariuszy, staży i potencjalnie zatrudnienia. Wiemy o pracy - nie tylko w Walmart czy w sklepie spożywczym, ale w biznesie i organizacjach non-profit - które mogłyby potencjalnie zapewnić możliwości dla naszego syna. Znamy osoby prowadzące działalność gospodarczą i organizacje non-profit. Jesteśmy przekonani, że podczas gdy mniejsze firmy i organizacje non-profit zazwyczaj nie zatrudniają "niepełnosprawnych", mogą zechcieć zatrudnić konkretną osobę, którą znają i lubią przez wiele lat.

Dorastając na przedmieściach i mieszkając w mieście, wiem, jak łatwo czuć się jak kora kory unosząca się na ogromnym oceanie ludzi - sama w tłumie. Ale wiem też, że można żyć inaczej. Widziałem rozszerzone rodziny, które dbają o własne. Obserwowałem, jak społeczności wspierają członków, którzy potrzebują dodatkowej pomocy. W naszym mieście program społecznościowy oparty na niskich kosztach wspiera seniorów i niepełnosprawnych dorosłych w usługach domowych i transporcie - bez potrzeby biurokracji i finansowania przez rząd.

Pobyt w okolicy może oznaczać pozostanie w kontakcie

Nic z tego nie oznacza, że ​​wiemy, że Tom będzie "w porządku", kiedy nas nie będzie. Od tej pory dzieli nas ogromna odległość, a nasz syn nie ma jeszcze 22 lat. Z pewnością nie oczekujemy, że nasza społeczność zbierze te kawałki, jeśli zawiedziemy nasze dziecko.

Wiemy jednak, że wszyscy - mama, tata, siostra i brat - mają tu życie. Kręgle, biblioteka, muzyka, Y i inne są tego częścią. Oczekujemy, że się zestarzejemy i zakładamy, że Tom będzie żył z nami lub w jego pobliżu wraz z wiekiem. Oczekujemy, że nadal będzie się rozwijać jako lokalny wolontariusz, pracownik, artysta i dorosły uczący się. Tak jak my. Mamy plany i pomysły na "kiedy nas nie ma", choć te plany (jak całe życie) mogą ulec zmianie.