Jak być pozytywnym Orędownikiem dla tocznia

Jeśli chodzi o twoje życie z toczniem, jesteś ekspertem. Masz przeżywane doświadczenie zarządzania toczniem. I jest wiele sposobów użycia głosu i doświadczenia, aby bronić swoich potrzeb i potrzeb społeczności tocznia.

Twoim celem jako adwokata tocznia jest uzyskanie tego, czego potrzebujesz od kogoś, kto ma moc, by dać ci to, czego potrzebujesz. Może to oznaczać mówienie do lekarza lub nawigowanie po świecie ubezpieczenia zdrowotnego lub innych świadczeń. Może to oznaczać użycie twojego głosu, aby zwrócić uwagę lokalnych organizacji, które muszą dowiedzieć się więcej o toczniu. Lub może to oznaczać współpracę z urzędnikami państwowymi na poziomie lokalnym, stanowym lub federalnym w celu uzyskania wsparcia w zakresie finansowania związanego ze zdrowiem lub polityki zdrowotnej.

Mówienie do siebie i popieranie na poziomie osobistym

Możesz być adwokatem dla siebie na wiele sposobów. W rzeczywistości prawdopodobnie już jesteś. Na przykład skuteczna komunikacja z lekarzem jest jednym ze sposobów, w jaki jesteś zwolennikiem dla siebie: Zadajesz pytania. Jesteś asertywny, kiedy musisz być, nie odpuszczając, gdy masz obawy o swoje leki lub zabiegi.

Unikaj pułapki zespołu dobrego pacjenta. Zespół Dobrego Pacjenta ma miejsce wtedy, gdy dana osoba uważa, że ​​uzyska lepszą opiekę zdrowotną, jeśli będzie zgodna. Uważają, że mówienie same za siebie sprawi, że ich lekarz będzie mniej. A jeśli ich lekarz lubi je mniej, ich lekarz zapewni im gorszą jakość opieki zdrowotnej. To nie jest prawda.

Poprawisz swoje szanse na uzyskanie najlepszej opieki zdrowotnej, ćwicząc dobre umiejętności komunikacyjne z lekarzami, co obejmuje zadawanie pytań, zgłaszanie wszelkich wątpliwości i komunikowanie tego, czego potrzebujesz.

Czasami zachęcanie do siebie oznacza szukanie pomocy i znajdowanie kogoś, kto z kolei może cię wspierać na innym poziomie.Na przykład możesz skontaktować się z lokalną organizacją tocznia, jeśli potrzebujesz pomocy na receptę, aby zapłacić za leki. Możesz porozmawiać ze swoim pracownikiem socjalnym w szpitalu, jeśli potrzebujesz pomocy w zrozumieniu rachunków medycznych, szczególnie jeśli potrzebujesz ich, aby nauczyć Cię skutecznego kwestionowania opłat lub uzyskania pomocy finansowej ze szpitala. Możesz poprosić o pomoc lokalną organizację, która pomaga w ubezpieczeniu zdrowotnym lub rejestracji żywności.

Zwiększanie świadomości tocznia i orędowanie na poziomie społeczności

Podnoszenie świadomości o toczniu jest ważne z kilku powodów. Co najważniejsze, im więcej lekarzy i pacjentów wie o toczniu, tym szybciej osoba może uzyskać dokładną diagnozę. Im więcej świadomości jest o toczniu, tym więcej badań i usług tocznia będzie. Z świadomością tocznia, tym więcej zrozumienia będzie o chorobie i mniej izolowanych i źle zrozumianych ludziach z toczniem będzie czuć.

Zaangażuj się w lokalną organizację tocznia. Organizmy tocznia robią dużo pracy, by podnieść świadomość tocznia jak spacery, lokalna edukacja i zbieranie funduszy wydarzenia i społeczne kampanie świadomości medialnej. Często szukają pomocy od wolontariuszy. Skontaktuj się z lokalną organizacją tocznia, aby uczestniczyć w ich zajęciach edukacyjnych tocznia, abyś mógł być na bieżąco z toczniem. Pomoże ci to zostać poinformowanym adwokatem. Ale także skontaktuj się z nimi, aby dowiedzieć się, jak możesz im pomóc w ich pracy. Mogą na przykład potrzebować pomocy przy organizacji targów zdrowotnych lub corocznych spacerów.

Dziel się informacjami z innymi o toczniu. Jeśli zapytasz ich, organizacje tocznia często dostarczają ciebie z materiałem edukacyjnym o toczniu, który możesz dać ludziom. Możesz zostawić stosy takich miejsc w miejscowej bibliotece, salonie fryzjerskim, gabinecie lekarskim, miejscu kultu, biurze rządowym lub kawiarni. Ludzie będą je widzieć, brać je, czytać i uczyć się o toczniu. Pomoże to również ludziom uświadomić sobie, że istnieje lokalna organizacja tocznia oferująca wsparcie i zasoby.

Nie zapomnij poinformować swoich lekarzy. Nie wszyscy lekarze wiedzą o toczniu, szczególnie jeśli oni nie pracują w reumatologii. Właśnie dlatego istnieją takie inicjatywy jak Inicjatywa tocznia. Ich strona internetowa wyjaśnia: "Cele tych zasobów edukacyjnych które zapewniają lekarzom, pacjentom i ich zwolennikom mają na celu zwiększenie liczby lekarzy z wiedzą i doświadczeniem w diagnostyce i leczeniu tocznia, aby zmniejszyć brakujące i błędne diagnozy, aby poprawić komunikację w kierunku większego przestrzegania przez pacjentów schematów leczenia i zwiększyć liczbę pacjentów, którzy biorą czynny udział w zarządzaniu chorobą. "Jeśli chcesz uzyskać informacje na temat tego, jak możesz połączyć pracowników służby zdrowia z zespołem opieki zdrowotnej z tymi darmowymi zasobami, skontaktuj się z Inicjatywą tocznia.

Zorganizuj prezentację tocznia w swojej społeczności. Ludzie z toczniem i ich bliskimi czasami organizują własne wykształcenie tocznia. Są łatwiejsze do wykonania, gdy widz ma wbudowaną publiczność, na przykład podczas spotkania w miejscu pracy, podczas zajęć lub podczas lub po zakończeniu służby w miejscu kultu. To jest często pomocne, jeśli informacja o toczniu jest połączona z czyjejś osobistą historią tocznia. Objawy tocznia mogą być trudne do zrozumienia, dlatego słuchanie o swoich osobistych doświadczeniach może ułatwić zrozumienie choroby.

Rozprzestrzeniaj świadomość w Internecie. Internet, zwłaszcza media społecznościowe, jest potężnym narzędziem do podnoszenia świadomości tocznia. Ludzie dzielą się swoimi osobistymi doświadczeniami na swoich blogach lub aktualizują status na portalach społecznościowych takich jak Facebook. Serwisy do udostępniania obrazu, takie jak Instagram, są dobre do dzielenia się zdjęciami tego, jak wygląda życie z toczniem. Lupus fotografie stron projektu takich jak toczeń przez Soczewkę także oferują potężne fotograficzne przykłady życia z toczniem w obrazach. Czaty na Twitterze i Facebooku są organizowane, aby łączyć ludzi z toczniem między sobą lub z pracownikami służby zdrowia. Lupus-related hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help ludzie znajdują posty o toczniu i przewlekłej chorobie.Miłym udostępnianiem w Internecie jest dzielenie się swoimi doświadczeniami, ale nie musisz używać swojego prawdziwego imienia. Anonimowość może pomóc ludziom bardziej szczerze się dzielić, nie martwiąc się, że to, co mówią, może wynikać z nich. Jest to szczególnie ważne, jeśli nie mówią ludziom w swoim życiu, że mają tocznia, jak ich współpracownicy i pracodawcy.

Pisanie i dzielenie się o toczniu może czuć terapeutyczne i jest pomocne dla ludzi, którzy czytają twoje posty. Czytelnicy mogą czuć się mniej wyizolowani, jeśli identyfikują się z czymś, co mówisz, lub mogą lepiej zrozumieć doświadczenie innej osoby, ponieważ nie wszyscy są tacy sami. Ta informacja pomaga także ludziom bez tocznia, by lepiej zrozumieć chorobę.

Weź udział w marszu tocznia. Lupus spacery zwykle zbierają pieniądze na badania tocznia, które są ważne. Ale oni także pomagają podnieść świadomość o toczniu. Spacery mogą przyprowadzić grupę ludzi, którzy mogą normalnie nie uczestniczyć w zdarzeniu tocznia. Oni mogli również nie znać wcześniej dużo o toczniu. Spacery to świetny sposób, aby utrzymać swoich bliskich zaangażowanych w społeczności tocznia. Kiedy jesteś na spacerze, możesz chodzić tak dużo lub tak mało, jak tylko chcesz. Spacery są również świetnymi sposobami zaangażowania się lub wolontariatu z lokalną organizacją tocznia. Jeśli masz na to ochotę, zapytaj ich, w jaki sposób możesz pomóc im w trakcie spacerów.

Zostać rzecznikiem polityki i finansowania opieki zdrowotnej

Pozostań w kontakcie z organizacjami tocznia. Organizmy toczniowe są często świadome lokalnych, stanowych i federalnych możliwości rzecznictwa.Skontaktuj się z krajowymi organizacjami tocznia, takimi jak Lupus Research Alliance lub Lupus Foundation of America, aby dowiedzieć się, jakie oferują możliwości rzecznictwa. Jeśli zapiszesz się do ich biuletynu, możesz otrzymać kampanie e-mail z prośbą o podjęcie działania. Działanie może polegać na skontaktowaniu się z przedstawicielami rządu. Także, skontaktuj się z twoją lokalną organizacją tocznia. Mogą być również zaangażowani w rzecznictwo. Kampanie rzecznicze tocznia Lupusa mogą odnosić się do polityki zdrowotnej lub finansowania opieki zdrowotnej.Światowa Organizacja Zdrowia definiuje politykę opieki zdrowotnej jako "decyzje, plany i działania podejmowane w celu osiągnięcia określonych celów opieki zdrowotnej w społeczeństwie". Głównym przykładem polityki zdrowotnej jest ustawa o przystępnej cenie (ACA, zwana również "Obamacare"), która została podpisana w ustawie w 2010 roku. A w ramach ACA istnieje kluczowa cecha, która sprawia, że ​​firmy ubezpieczeniowe mogą odmówić ubezpieczać ludzi z wcześniej istniejącymi warunkami.

Wcześniejsze warunki to warunki zdrowotne, które istniały przed dniem złożenia wniosku o ubezpieczenie zdrowotne. W niektórych stanach, to było trudne dla ludzi z toczniem, aby uzyskać ubezpieczenie zdrowotne, ponieważ toczeń jest wcześniejszym stanem. Jednak posiadanie ubezpieczenia zdrowotnego i możliwość dostępu do usług medycznych jest krytyczna dla osób z toczniem. Jak widać, polityka zdrowotna może mieć negatywny lub pozytywny wpływ na zdrowie ludzi, dlatego te zasady są ważne.Przykładem rzecznictwa finansowania opieki zdrowotnej byłoby podróżowanie z waszą lokalną organizacją tocznia do Waszyngtonu D., aby spotkać się z waszymi przedstawicielami. Podczas tych spotkań poprosisz ich o wsparcie w zwiększeniu finansowania badań w dziedzinie zdrowia. Takie finansowanie może być przeznaczone na badania wspierane przez National Institutes of Health, aby umożliwić kontynuację biomedycznych i zdrowotnych badań nad chorobami takimi jak toczeń.

Opowiadać się za opieką skoncentrowaną na Pacjentach

Wciśnij dla medycyny uczestniczącej. Według Society for Participatory Medicine, "Participatory Medicine to model spółdzielczej opieki zdrowotnej, która dąży do osiągnięcia aktywnego zaangażowania pacjentów, specjalistów, opiekunów i innych osób w zakresie ciągłości opieki nad wszystkimi kwestiami związanymi ze zdrowiem danej osoby. etyczne podejście do opieki, które również obiecuje poprawić wyniki, zmniejszyć liczbę błędów medycznych, zwiększyć zadowolenie pacjentów i poprawić koszty opieki. "Ważnym aspektem medycyny uczestniczącej jest to, że pacjenci i lekarze powinni być postrzegani jako partnerzy, zwłaszcza gdy chodzi o podejmowanie decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. Posiadanie dostępu do elektronicznych kart zdrowia (EHR) oraz zrozumienie i ochrona twoich praw dotyczących prywatności informacji na temat zdrowia związanych z Ustawą o Przenoszalności Ubezpieczenia Zdrowotnego i Odpowiedzialności (HIPAA) to dwa sposoby na popieranie medycyny uczestniczącej.

Uczestnicz w badaniach skoncentrowanych na pacjencie. Tradycyjnie badania medyczne i związane ze zdrowiem są prowadzone przez lekarzy i naukowców. Wcześniej jedynym sposobem, w jaki pacjenci mogli uczestniczyć w badaniach, było uczestnictwo w badaniu klinicznym. Teraz, w organizacjach takich jak Instytut Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), pacjenci mogą być częścią drugiej strony badań: Pacjenci mogą proponować pytania badawcze i być zaangażowani na każdym etapie procesu badawczego. Pacjenci mogą również ubiegać się o udział w panelach doradczych PCORI.

Końcowe przemyślenia

Bycie adwokatem dla siebie jest najbardziej podstawową i konieczną formą rzecznictwa. Każdy z toczniem albo jakąkolwiek chorobą zdrowia powinien ćwiczyć ten rodzaj rzecznictwa. Jeśli nie robisz nic innego, rób to: Ćwicz dobre umiejętności komunikacyjne z lekarzem, co jest sposobem, aby zapewnić najlepszą możliwą opiekę.

Istnieje wiele opcji zaangażowania się w rzecznictwo na innych poziomach. Jeśli jesteś zainteresowany rzecznictwem, wybierz najlepsze dla siebie i swojego stylu życia. Choć może to być kuszące, postaraj się nie brać za dużo naraz. W przeciwnym razie staniesz się przytłoczony. Zarządzanie energią i zmęczeniem odnosi się również do pracy z rzecznikami tocznia.

Cała sprawa rzecznictwa - od dzielenia się postem w mediach społecznościowych o toczniu do podróży do Waszyngtonu D., aby porozmawiać z przedstawicielami rządu. Wszystkie poziomy wkładu są ważne. Nic nie jest zbyt małe, więc rób to, co najlepiej pasuje do Twojego stylu życia, umiejętności i poziomu energii. Twój głos ma znaczenie!