Wyjaśniając tocznia do przyjaciół i rodziny

behawiorysta praktyk - prezentacja kursu (Grudzień 2024)

Interakcja z rodziną i przyjaciółmi, którzy nie rozumieją, jak to jest żyć z toczniem jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń podczas radzenia sobie z chorobą.

Mogą twierdzić, że zmęczenie jest po prostu zmęczone i obwiniać swój czas w łóżku jako własne lenistwo, lub brak nie próbowania wystarczająco mocno, aby wstać. Mogą wziąć to osobiście i rozgniewać się, że musieliście wielokrotnie anulować plany z powodu zmęczenia lub wybuchu. Może to spowodować ich złość lub ostatecznie zerwać więzy z tobą.

Kiedy kochani nie rozumieją tocznia, szczególnie głównych, wspólnych symptomów takich jak zmęczenie i ból, interakcja z nimi może być trudna. Znalezienie sposobów, które pomogą im zrozumieć ból i zmęczenie, może pomóc w nawiązaniu z nimi kontaktu.

Bądź konkretny na temat objawów bólowych

Ból może oznaczać różne rzeczy. Opisując swój ból, bądź konkretny o rodzaju bólu, którego doświadczasz. Na przykład czy to ostry ból? Przeszywający ból? Tępy ból? Gorąca sensacja? Za każdym razem, gdy ktoś cię dotyka, czy ma wrażenie, że wpada w siniak, nawet gdy nie ma rzeczywistego siniaka?

Ponadto wyjaśnij, gdzie znajduje się ból. Czy to całe twoje ciało (powszechny ból)? Ostry ból brzucha? Ból stawu? Ból pleców? Ból kolana?

Wyjaśnij, jak to wpływa na Ciebie. Czy masz problemy z wstawaniem rano z powodu bólu stawów i sztywności mięśni? Czy boli pisanie piórem? Czy podczas marszu jest ból przeszywający kolana?

Oto kilka przykładów wyjaśnienia bólu:

"Ciężko mi jest chodzić, mam ostry, kłujący ból po obu stronach moich bioder."

"Sztywność w mięśniach i stawach powoduje ból, kiedy się ruszam, kiedy próbuję wstać z łóżka rano i rozciągnąć się i rozwinąć moje kończyny, to czuję się tak, jakbym je rozdzielił, czują się obrzmiałe i obolałe. Czuję się jak Tin Man, ponieważ czują się zamarznięci w miejscu, co jest przerażające, ale wymaga też, abym powoli wstał z łóżka."

"Całe moje ciało jest jak wielki siniak, nie obrażam się, ale proszę, nie dotykaj mnie, nawet delikatny dotyk może być dla mnie bolesny."

"Stawy w moich stopach mają wrażenie, jakby były w ogniu, boli chodzić."

Opisać zmęczenie w sposobach Ludzie bez tocznia mogą odnosić się

Zmęczenie jest wyzwaniem, aby ludzie mogli zrozumieć, którzy nigdy tego nie doświadczyli. Słowo zmęczenie jest używany w codziennych rozmowach przez osoby bez chronicznej choroby jako sposób na wyjaśnienie, że są bardzo zmęczeni. To tylko przyczynia się do zamieszania związanego ze zmęczeniem.

Dobrym sposobem, aby pomóc im zrozumieć zmęczenie, jest opisanie go w sposób odnoszący się do czegoś, czego doświadczyli lub mogą sobie wyobrazić. W przeciwnym razie pomysł zmęczenia wydaje się zbyt abstrakcyjny i niejasny.

Zmęczenie, nawet dla osób z przewlekłą chorobą, ma różne poziomy intensywności. Znajdź przykłady, które odnoszą się do Twojej sytuacji.

Przykład 1 - Ponieważ w pewnym momencie życia wszyscy przeżyli przeziębienie lub grypę, używanie tych doświadczeń jako przykładów zwykle działa. Powiedz coś w rodzaju: "Wiesz, jak się czujesz, gdy masz gorączkę?" Całe twoje ciało jest pozbawione energii i bólów Nieważne, ile chcesz wydostać się z łóżka, wszystko co możesz zrobić, to leżeć tam lub spać? Mówię, że jestem zmęczony i nie mogę wstać z łóżka, to jest podobne do tego, jak się czuję, z tym, że nie mam przeziębienia ani grypy, a Lupus powoduje moje zmęczenie."

Przykład # 2 - Innym częstym doświadczeniem jest uczucie wyczerpania po przesadnym ćwiczeniu. Możesz powiedzieć coś w rodzaju: "Czy kiedykolwiek robiłeś sobie zbyt trudną pracę, a potem wszystko robiłeś w domu, leżałeś na kanapie i oglądałeś telewizję? Wyobraź sobie, że zamiast jednego lub dwóch godzin treningu, Czy czujesz się po 26-milowym maratonie Czasem tak się czuję, są dni, kiedy budzę się i wszystkie mięśnie mnie bolą, tak jakbym przebiegł 26 mil dzień wcześniej, z tym wyjątkiem, że wszystko, co zrobiłem wczoraj, poszło do pracy. Chciałem dzisiaj iść do pracy, ale ledwo mogłem dotrzeć do łazienki, żeby umyć zęby.

Przykład # 3 - Mogą być przykłady z twojego życia, jeśli doświadczyłeś czegoś, co możesz opisać w taki sposób, że inni bez tocznia mogą sobie wyobrazić i zrozumieć.

Na przykład: "Chciałem iść na siłownię, ale zanim ubrałem się i pojechałem tam, wszystko, co mogłem zrobić, to położyć dwa krzesła i leżeć tam przez dwie godziny." To zmęczenie.

Przykład # 4 - Teoria łyżeczki: Teoria łyżeczki Christine Miserandino odniosła wielki sukces pomagając ludziom wytłumaczyć zmęczenie nie tylko w społeczności tocznia, ale w chorobach chronicznych, gdzie zmęczenie jest głównym objawem. Jest on dostępny w wielu językach, czytelny i zrozumiały. Możesz go pobrać i rozdać znajomym i rodzinie.

Zapytaj o pomoc

Będą czasy, szczególnie podczas płomienia, że będziesz potrzebować pomocy. Zwykle im bardziej twoi bliscy rozumieją to, przez co przechodzicie, tym bardziej mogą być pomocni, tym bardziej wspierający będą chcieli.

Niektórym prosi się o pomoc często łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale nie bój się prosić o pomoc. Twoi bliscy chcą Ci pomóc. Daje im to możliwość zaangażowania się w życie i konkretny sposób, by zaoferować wsparcie.

Wyjaśnij, czego od nich potrzebujesz. To, czego potrzebujesz, może wydawać ci się oczywiste, ale nie dla nich. Na przykład możesz powiedzieć: "Chcę, abyś pamiętał, że kiedy anuluję plany, nie ma to nic wspólnego z tobą, bardziej niż cokolwiek, chcę wyjść." Jeśli anuluję, spróbuj zrozumieć, że to dlatego, że nie chcę. Czuję się dobrze i proszę, bądź moim przyjacielem i nadal zapraszaj mnie."

A kiedy Twoi bliscy są pomocni i pomocni, potwierdź ich pomoc. Pomaga im to rozpoznać, że ich zachowanie było dla ciebie pomocne, ale także podziękowania należą się daleko.

Wyjaśnij zmiany nastroju

Zarówno ból, jak i sterydy mogą powodować zmiany zachowania.

Ból może powodować tak duży dyskomfort, że może negatywnie wpłynąć na nastrój danej osoby. Ponadto, sterydy mogą powodować drażliwość i wahania nastroju. Niech twoi bliscy wiedzą, że nie przyjmują twojego zachowania osobiście, i jasno powiedz im, czego potrzebujesz od nich, aby pomóc ci przejść przez te doświadczenia.

Warto również porozmawiać z reumatologiem, jeśli odczuwasz ból wystarczająco intensywny, aby wpłynąć na twoje samopoczucie lub jeśli sterydy powodują zmiany w zachowaniu.

Zaproś bliskich do grup wsparcia i wydarzeń związanych z toczniem

Doskonały sposób dla twoich bliskich by dostać lepsze zrozumienie tocznia to być zaangażowanym w społeczności tocznia. Słuchanie doświadczeń innych z toczniem w grupach wsparcia i uczęszczających na edukację tocznia pomoże im dowiedzieć się więcej o chorobie i jak to wpływa na ludzkie życie, włączając twoją.

Know When Let Let Go

Ludzie nie zawsze reagują na twoje próby komunikowania się z nimi o twoim życiu z toczniem. Mogą nadal nazywać cię leniwym, nie wierząc w twoje objawy, ponieważ nie wyglądasz źle. Mogą bezlitośnie oferować błędne porady, że możesz odmówić swojej chorobie lub wyleczyć ją specjalną dietą. Mogą zniknąć.

Żadne z tego typu zachowań nie jest twoją winą.

Na przykład, ich dobra intencja, ale błędna rada pochodzi z miejsca prawdziwej troski o twoje dobre samopoczucie i własne życzenie, abyś był w porządku, ponieważ cię kochają.

Czasem boją się tego, co może się z tobą stać, a ten strach jest potężniejszy niż ich zdolność radzenia sobie. A może przekonali się, że bycie tam dla ciebie jest po prostu zbyt skomplikowane.

Mogą nadal brać to osobiście, gdy anulujesz plany.

Każdy reaguje inaczej na chorobę swojej ukochanej osoby, a sposób, w jaki reagują oni na twoje życie z toczniem, ma związek z tym, jak radzą sobie z takimi rzeczywistościami.

Z tego powodu niektórzy ludzie nie są w stanie udzielić ci wsparcia, którego potrzebujesz. Niektóre osoby mogą być ograniczone w udzielaniu wsparcia. Może nie mogą być słuchaczem, którego potrzebujesz, gdy masz zły dzień, ale są świetnym towarzystwem, kiedy potrzebujesz dobrego śmiechu.

Inne osoby stają się nieskuteczne, aby stać się toksyczne dla ciebie. Ważne jest, aby wiedzieć, że wolno ci się zdystansować i ograniczyć komunikację z ludźmi, których uważasz za niezdrowych emocjonalnie.

A żal jest normalną reakcją na utratę związku. Niestety, nie jest to rzadkie doświadczenie, jeśli chodzi o życie z poważną chorobą przewlekłą, więc podzielenie się swoją historią z grupą wsparcia będzie brzmiało znajomo dla wielu osób. Dzielenie się historią może również pomóc w radzeniu sobie ze stratą.

Użyj stwierdzeń "I"

Używaj instrukcji "I" zamiast instrukcji "Ty". Są łagodniejszym sposobem radzenia sobie z konfrontacjami i pomagają zmniejszyć poziom defensywności drugiej osoby. Na przykład, zamiast mówić: "Jesteś okrutny, aby ciągle oskarżać mnie o bycie nieostrożnym, kiedy anulowałem plany", możesz spróbować czegoś takiego: "Czułem się zraniony, gdy oskarżyłeś mnie o bycie nieuważnym za anulowanie planów. Tak, bym to zrobił, ale czułem się tak źle, musiałem pozostać w łóżku Zaufaj mi, wolałbym raczej czuć się dobrze i wychodzić z tobą niż czuć się tak, jak ja.

Dobra komunikacja idzie długo

Podobnie jak ważne jest, aby nauczyć się dobrze komunikować się z lekarzem, ważne jest, aby wykorzystać te umiejętności komunikacyjne z przyjaciółmi i rodziną. Chociaż może się wydawać, że jest to praca, może pomóc poprawić relacje międzyludzkie, a także poziom wsparcia, jaki ci zapewniają. Z kolei to może pomóc poprawić twoje życie z toczniem.