Życie z kimś, kto ma fibromialgię lub ME / CFS

Życie z kimś, kto ma fibromialgię (FMS) lub syndrom chronicznego zmęczenia (ME / CFS) może być trudne, bez względu na to, czy ta osoba jest całkowicie niepełnosprawna, w 50 procentach funkcjonalna, czy przechodzi przez okazjonalne rozbłyski. Najprawdopodobniej posiadanie osoby przewlekle chorej w twoim domu wpłynie na twoje życie.

Możesz jednak podjąć kroki, aby ułatwić sobie pracę. Czy czujesz się winny, że nawet tego chcesz? Nie jesteś sam - wielu ludzi w twojej sytuacji czuje, że powinni martwić się o chorego, a nie siebie. Twoim pierwszym krokiem jest zaakceptowanie, że życie z kimś, kto ma wyniszczającą chorobę, nie oznacza, że ​​tracisz prawo do własnych uczuć.

Bądźmy całkowicie szczerzy: ci z FMS lub ME / CFS mogą być czasami trudnymi ludźmi. Kiedy czujesz się szczególnie obciążony pracami domowymi, sprawami finansowymi i opieką, ostry język lub puste spojrzenie nie pomaga w ogóle. Możesz nie być w stanie omówić swoich uczuć z chorym w swoim życiu, ponieważ może nie być w stanie zaakceptować, że twoje uczucia są skierowane na sytuację, a nie na nią. Dobrym pomysłem jest znaleźć wsparcie z innych miejsc, aby Cię przez to przejść.

Uczucie utraty "jak tam były"

Zarówno ty, jak i twoja ukochana będziecie musieli pogodzić się ze zmianami w swoim życiu. FMS i ME / CFS są chorobami przewlekłymi, co oznacza, że ​​twoje życie nigdy nie będzie takie, jak było wcześniej. Jest to trudne do zaakceptowania, a każdy z was musi osiągnąć akceptację na swój sposób iw swoim własnym czasie.

Zasadniczo musisz się smucić z powodu tego, co straciłeś. Etapy smutku to:

1. Odmowa - odmowa przyjęcia tego, co się dzieje.
2. Gniew - Czuję, że to nie fair lub ogólnie zły gniew.
3. Targowanie - Obiecując coś takiego, jak bycie lepszą osobą, jeśli sytuacja zniknie.
4. Depresja - rezygnacja, nie dbanie o to, co się dzieje.
5. Akceptacja - Pogodzenie się z sytuacją i gotowość do posunięcia się naprzód.

Gdzie jesteś w procesie żalu? Zidentyfikuj go teraz i sprawdź, co mogą przynieść kolejne etapy. Jeśli czujesz, że utknąłeś w jednym etapie, znajdź kogoś, z kim możesz porozmawiać. Jeśli potrzebujesz pomocy profesjonalnego doradcy, nie wstydź się tego i porozmawiaj z lekarzem. Jeśli popadniesz w depresję kliniczną lub po prostu nie będziesz mógł zaakceptować nowej sytuacji, nie zrobisz nic dobrego dla siebie ani nikogo wokół ciebie.

Zarządzanie Twoimi oczekiwaniami: Trzy kroki

Częścią akceptacji sytuacji jest zarządzanie Twoimi oczekiwaniami. Załóżmy na przykład, że jeździłeś na rowerze, uprawiasz wędrówki, a może wypłynąłeś kajakiem po rzece. Będziesz musiał zmienić swoje oczekiwania dotyczące tego, jak spędzasz wolny czas razem. Jeśli chory musi zrezygnować z pracy, może to również oznaczać zmianę oczekiwań dotyczących przyszłości finansowej.

Krok 1

Pierwszym krokiem do spełnienia twoich oczekiwań jest uczciwe spojrzenie na twoją sytuację i zadać sobie pytanie: "Co wiem o okolicznościach?" Poświęcenie odrobiny czasu na poznanie i zrozumienie stanu pomoże ci poradzić sobie z rzeczywistością, którą tworzy.

Co wiesz o chorobie swojej ukochanej osoby? Czy naprawdę to rozumiesz? Oto zasoby, które mogą pomóc:

• Proste wyjaśnienie fibromialgii
• Zrozumienie chronicznego syndromu zmęczenia

Krok 2

Po drugie, przyjrzyj się rzeczy w perspektywie długoterminowej. Pomyśl: "Jeśli sprawy pozostaną takie, jakie są teraz przez rok lub dłużej, jak to wpłynie na mnie, moją rodzinę i osobę chorą?" Może to być przytłaczające pytanie, jeśli wziąć pod uwagę kwestie finansowe, emocjonalne i społeczne. Podejdź do nich pojedynczo i postaraj się pozostać logicznym.

Gdy już zidentyfikujesz, co może się zmienić, pozwól sobie na żal za rzeczami, które muszą spaść na margines (przynajmniej na razie) i pozwól im odejść. Następnie skup się na obszarach, w których przewidujesz duże problemy i pracuj nad realistycznymi rozwiązaniami.

Krok 3

Nie czuj się jak sam w poszukiwaniu rozwiązań. Zaangażuj swoją chorą ukochaną osobę tak bardzo, jak to możliwe. Wezwij znajomych, rodzinę, lekarzy, duchownych, służby socjalne, firmę ubezpieczeniową i każdego, kto może znać zasoby lub być w stanie pomóc ci znaleźć sposób na pokonanie tego problemu.

Słowo od DipHealth

Gdy przejdziesz przez etapy żałoby i kroki opisane powyżej w celu zmiany oczekiwań, prawdopodobnie będziesz lepiej przygotowany do dalszego życia i do wspierania chorego, na którym Ci zależy. W imieniu tej osoby dziękuję za poświęcenie czasu na opiekę.