Porażenie mózgowe: radzenie sobie ze stresem, wsparcie i dobre życie

Adaptacja do życia z mózgowym porażeniem dziecięcym i uczenie się, jak skutecznie radzić sobie z tą chorobą, jest głównym czynnikiem decydującym o jakości życia osoby z porażeniem mózgowym, a także reszty rodziny.

Zdolności ludzi żyjących z porażeniem mózgowym różnią się ogromnie. Jeśli masz porażenie mózgowe, możesz być poruszany na wózku inwalidzkim i niezdolny do jedzenia bez pomocy, możesz być sportowcem, który korzysta z ortezy z przerwami lub możesz mieć zdolności, które leżą gdziekolwiek pomiędzy tymi dwoma skrajnościami. Radzenie sobie ze swoim stanem wymaga różnych strategii, które okazały się skuteczne w życiu z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Gdy porażenie mózgowe powoduje głęboką niepełnosprawność, konieczne jest poświęcenie rodziny i wsparcie profesjonalnych opiekunów. Jeśli Twoje porażenie mózgowe jest łagodne, to na ogół twoje własne umiejętności radzenia sobie, a nie umiejętności radzenia sobie z opiekunami, określają twoją ogólną zdolność dostosowywania się i maksymalizowania twoich zdolności i satysfakcji z życia jako całości.

Emocjonalny

Efekt emocjonalny rozpoznania porażenia mózgowego występuje bardzo wcześnie. Rodzice są generalnie bardziej dotknięci diagnozą niż dziecko, ze względu na młody wiek wystąpienia objawów.

Przyjęcie

W zależności od stopnia niepełnosprawności prawie zawsze istnieją nieodłączne ograniczenia tego, co osoba z porażeniem mózgowym może osiągnąć. Akceptacja tego faktu jest konieczna w większości przypadków.

Pozytywne nastawienie

Pozytywne nastawienie jest całkowicie zgodne z akceptacją. Badania pokazują, że większość osób żyjących z porażeniem mózgowym i ich rodzinami ma ogólnie pozytywną perspektywę i nie rozwodzi się nad negatywnym myśleniem.

Ustalać cele

W niektórych sytuacjach osoba z porażeniem mózgowym jest w stanie przezwyciężyć przeszkody i osiągnąć fizyczne, poznawcze lub inne umiejętności. Dla wszystkich osób z mózgowym porażeniem dziecięcym namacalne i realistyczne cele mogą zapewnić motywację, a także mogą zapewnić satysfakcję z dobrze wykonanej pracy.

Duchowy udział

Osoba z porażeniem mózgowym ma zdolność wyrażania opinii na temat uczestnictwa w działalności duchowej i narażenia na działania oparte na wierze i może skorzystać, gdy życzenia te zostaną ułatwione.

Poznawczy

Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mają trudności w uczeniu się, a jeśli Ty lub Twoje dziecko ma trudności w uczeniu się, wciąż masz potencjał do nauki we własnym tempie.

Edukacja

Edukacja jest narzędziem służącym każdemu, w tym ludziom żyjącym z mózgowym porażeniem dziecięcym. Edukacja pozwala czerpać korzyści z lepszych możliwości zatrudnienia, dowiedzieć się, jak zarządzać pieniędzmi i czytać dla ogólnej wiedzy i przyjemności. Ważne jest, aby szukać materiałów edukacyjnych, które są kompatybilne ze swoimi umiejętnościami.

Fizyczny

Jeśli Ty lub Twoje dziecko ma porażenie mózgowe, bezpieczne poruszanie się po środowisku domowym i poza nim może być wyzwaniem. Być może potrzebujesz wózka inwalidzkiego, wózka inwalidzkiego lub klamry, aby móc dostać się z miejsca na miejsce. Oprócz profesjonalnie zalecanych urządzeń do pomocy przy ruszaniu z miejsca, strategie rodzinne są kluczowymi elementami zapewniającymi bezpieczeństwo, przy jednoczesnej maksymalizacji swobody poruszania się po domu i świecie zewnętrznym. Twoja rodzina i opiekunowie mogą potrzebować odpowiedniego dla ciebie rytuału.

Sport

W większości społeczności oferowane są zajęcia sportowe dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. Te zajęcia mogą zapewnić różnorodne sposoby nauki sportu dla osobistych osiągnięć, a Ty możesz także dołączyć do zawodów.

Urządzenia mobilne

Wózki inwalidzkie i wózki inwalidzkie można zazwyczaj spersonalizować, aby zapewnić odpowiednią ilość wsparcia bez niepotrzebnego ograniczania użytkownika lub niewykorzystywania jego możliwości fizycznych.

Rodowisko domowe

Dom można dostosować za pomocą podjazdów, szyn, wyściółki i innych elementów konstrukcyjnych, aby ułatwić poruszanie się po domu w sposób jak najbardziej niezależny.

Transport

Samochody mogą być przystosowane do osób niepełnosprawnych, dzięki czemu można cieszyć się życiem poza domem.

Miejsca publiczne dla osób niepełnosprawnych i niepełnosprawnych

Zapoznanie się z pobliskimi przestrzeniami publicznymi, które są przystosowane dla osób niepełnosprawnych, takimi jak restauracje, muzea i parki, pozwala Ci uczestniczyć w swojej społeczności i korzystać z okolicznych okolic.

Społeczny

Społeczne interakcje i społeczności mogą przynieść wiele korzyści osobom z porażeniem mózgowym i ich rodzinami.

Szkoła

Uczęszczanie do szkoły zapewnia codzienną strukturę, edukację, kontakty towarzyskie z rówieśnikami oraz poczucie pewności i przynależności do osób żyjących z porażeniem mózgowym. Szkoły stale udoskonalają swoje usługi dla uczniów ze specjalnymi potrzebami i uczą się personalizowania nauczania, dając jednocześnie uczniom szansę pozostania częścią grupy. Często rodzice muszą z wyprzedzeniem zgłaszać określone potrzeby, aby szkoła mogła opracować korzystny plan dla ucznia.

Letnie obozy

Obozy zaprojektowane z myślą o niepełnosprawnych dzieciach i osobach dorosłych mogą zapewnić bezpieczną i przyjemną okazję do spotkań towarzyskich, korzystania z atrakcji na świeżym powietrzu, takich jak pływanie i budowanie umiejętności w sporcie i rekreacji.

Spotkania rodzinne

Rozszerzone spotkania rodzinne mogą być najlepszą okazją dla osób żyjących z porażeniem mózgowym do połączenia się z siecią miłości. Rodzina wielopokoleniowa może również pomóc w dzieleniu się ciężarem opieki, aby od czasu do czasu uwolnić podstawowych opiekunów (zazwyczaj rodziców i rodzeństwo osoby z porażeniem mózgowym).

Wydarzenia społeczności

Sąsiedztwo lub wspólnoty oparte na wierze mogą być pocieszające miejsce dla osoby żyjącej z porażeniem mózgowym. Uczucie zaakceptowane jako część rozszerzonej społeczności może dać osobie żyjącej z mózgowym porażeniem dziecięcym zmianę scenerii, która jest również znana.

Zatrudnienie

Nastolatkowie i dorośli żyjący z porażeniem mózgowym mogą pracować na stanowisku zatrudnionym.Zasoby hrabstw i stanów mogą zapewnić kierunek w znajdowaniu pracodawców, którzy przyjmują i wspierają pracowników mających ograniczenia. Praca w tym charakterze daje pewność, koleżeństwo i buduje umiejętności i niezależność.

Praktyczny

Szereg specjalnych strategii może pomóc zoptymalizować twoje życie i życie Twojej rodziny.

Technologia

Wspomagana komputerowo komunikacja i kontrola urządzeń mobilnych może zapewnić dodatkowy poziom niezależności w przypadku porażenia mózgowego. Działania online mogą zapewnić bezpieczną interakcję z innymi osobami w zakresie wiadomości, gier i korepetycji.

Wakacje

Ekspozycja na inne środowisko i oderwanie się od regularnej rutyny pomaga wszystkim ludziom, w tym osobom żyjącym z porażeniem mózgowym i ich opiekunom. Wiele miejsc docelowych jest przystosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych, a grupy wsparcia często oferują wskazówki i zalecenia dotyczące miejsc, w których mieszczą się twoje umiejętności.

Prosić o pomoc

Jeśli masz łagodne porażenie mózgowe, warto poprosić o pomoc przyjaciół i rodzinę lub profesjonalistów, gdy jej potrzebujesz. A jeśli jesteś opiekunem osoby, która żyje z głębokimi okolicznościami porażenia mózgowego, prośba o pomoc może również złagodzić ciężar i stres, który niewątpliwie trwa, dając ci więcej czasu dla siebie, abyś mógł zapewnić miłą opiekę, chcesz dostarczyć.

Życie mieszkalne

Wielu opiekunów osób z porażeniem mózgowym doświadcza głębokiego stresu, który może prowadzić do osobistych problemów zdrowotnych i urazów. Często zdarza się, że rodziny szukają miejsca zamieszkania dla osoby z porażeniem mózgowym. Specjaliści, którzy znają ten stan, mogą zapewnić całodobową opiekę, podczas gdy członkowie rodziny mogą często odwiedzać.

Zaufanie

Zaufanie innym może być ogromnym problemem, jeśli chodzi o porażenie mózgowe. Kiedy upośledzona jest zdolność fizyczna lub poznawcza, trudno jest wiedzieć, komu ufać.

Istnieją strategie, które mogą złagodzić twój spokój ducha, pomagając ci uniknąć tych, którzy mogą chcieć skorzystać z ludzi, którzy mają deficyty fizyczne lub poznawcze. Strategie te mogą obejmować używanie kamer do monitorowania opiekunów, tworzenie systemów, w których działalność finansowa jest podwójnie sprawdzana przez wiele osób, oraz praca nad rozwojem sieci prawdziwych, zaufanych przyjaciół, którzy zgadzają się uważać na swoją ukochaną osobę, która żyje fizycznie lub poznawczo. niepełnosprawność spowodowana porażeniem mózgowym.

Dbanie o ludzi z porażeniem mózgowym Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Kurs zatrudnienia u osób dorosłych z porażeniem mózgowym w ciągu 14 lat Dev Med Child Neurol. 2017 lipiec; 59 (7): 762-768. doi: 10,1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17 marca,
• Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Starzenie się z porażeniem mózgowym; jakie są zdrowotne doświadczenia dorosłych z porażeniem mózgowym? Badanie jakościowe, BMJ Open. 2016 13 października; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
• Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Porażenie mózgowe: w jaki sposób wiek dziecka i jego wady wpływają na stres i strategie radzenia sobie z matką, Cien Saude Colet. 2016 Październik; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.