Przewodnik po planowaniu zaawansowanej opieki

Większość ludzi nie chce myśleć o problemach z końcem życia. Oczywiście, jest więcej przyjemnych rzeczy do przemyślenia. Wszyscy pacjenci z POChP są obarczeni dużym ryzykiem konieczności dokonania trudnych wyborów w przypadku ciężkiego zaostrzenia POChP, które może spowodować, że będą one zależne od maszyny oddechowej (zwanej również respiratorem) przez krótki okres lub długi czas. Badania naukowe wykazały, że pacjenci, którzy nie przygotowują się do podejmowania decyzji na koniec życia, częściej otrzymują agresywną i potencjalnie niechcianą opiekę, taką jak przebywanie w respiratorze. Co więcej, rodziny pacjentów, którzy nie mówią o swoich życzeniach z wyprzedzeniem, doświadczają znacznych obciążeń, stresu i depresji po tym, jak podejmują decyzje w imieniu ukochanej osoby.

Planowanie opieki z wyprzedzeniem to proces polegający na omawianiu problemów końca życia, wyjaśnianiu własnych wartości, przekonań i preferencji, a następnie zapisywaniu tych preferencji w dokumentach pisemnych zwanych wcześniejszymi dyrektywami (np. Testament lub proxy opieki zdrowotnej). Korzyści z angażowania się w planowanie opieki z wyprzedzeniem są dobrze ustalone, ponieważ pacjenci, którzy wykonywali ACP z rodzinami, rzadziej odczuwali stres, lęk lub depresję i zgłaszali wyższy poziom zadowolenia z opieki szpitalnej. Planowanie opieki z wyprzedzeniem również przynosi korzyści członkom rodziny, a badania pokazują, że członkowie rodziny osób, które zaangażowały się w planowanie opieki z najbliższymi, doświadczyli mniej cierpienia i niepokoju po podjęciu decyzji medycznej dla członków rodziny.

Dostępnych jest wiele zasobów, aby pomóc pacjentom i ich rodzinom w skutecznym planowaniu zaawansowanej opieki. Poniżej wymieniono trzy zasoby, które zostały "poparte" badaniami i mogą pomóc osobom indywidualnym w różnych elementach kompleksowego procesu planowania zaawansowanej opieki.

1) Pomoce decyzyjne online

Zrozumienie swoich życzeń jest interaktywną, internetową pomocą decyzyjną wspieraną przez szeroko zakrojone badania, w tym pacjentów z POChP. Program, który jest dostępny bezpłatnie, przyjmuje podejście edukacyjne, wykorzystując interaktywny format pytań i odpowiedzi, który obejmuje audio, tekst, grafikę, winiety pacjenta i taśmy wideo "profesjonalnych ekspertów". Ponadto pomoc w podejmowaniu decyzji pomaga osobom w identyfikacji kto chcieliby podejmować decyzje medyczne, jeśli sami nie mogliby tego zrobić, i co decyzje, które chcieliby podjąć. Zrozumienie swoich życzeń wyjaśnia kilka warunków zdrowotnych i interwencji medycznych (takich jak wentylacja mechaniczna, dializa i przewody żywieniowe) i przeprowadza użytkowników przez kilka ćwiczeń, które pomagają im wyartykułować i wyjaśnić ich wartości i cele związane z opieką medyczną. Po zakończeniu programu użytkownicy mogą drukować i udostępniać spersonalizowaną, prawną dyrektywę. Program jest łatwy w użyciu, a badania naukowe wykazały, że program jest nie tylko satysfakcjonujący dla uczestników, ale tworzy dokładną dyrektywę z wyprzedzeniem.

Program jest dostępny na stronie www.MakingYourWishesKnown.com.

2) Zeszyt ćwiczeń

Twoje życie, Twoje wybory to szczegółowy skoroszyt (dostępny w Internecie), którego pacjenci i ich rodziny mogą wykorzystać, aby dowiedzieć się o planowaniu zaawansowanej opieki, podejmowaniu decyzji i wspólnych stanach zdrowia. Ponadto ma ćwiczenia, które pomagają czytelnikom w uzyskaniu ich wartości i przekonań o problemach z końca życia i podejmowaniu decyzji. W skoroszycie można znaleźć dokumenty do spisywania planów opieki z wyprzedzeniem, a także porady, jak najlepiej przekazywać preferencje innym.

3) Gry

Mój dar łaski, gra o konwersacjach końca życia, oferuje twórcze podejście do wyzwań związanych z motywowaniem ludzi do mówienia o podejmowaniu decyzji na koniec życia. Określając rozmowę jako grę, Mój dar łaski zapewnia bezpieczne forum, na którym gracze mają przyjemne, satysfakcjonujące i realistyczne rozmowy na temat opieki na zakończenie życia. Gra składa się z 47 kart, które zachęcają graczy do rozważenia i omówienia wielu zagadnień związanych z podejmowaniem decyzji medycznych, śmiercią i śmiercią. Pytania zostały opracowane po szeroko zakrojonych konsultacjach z ponad 100 klinicystami, pacjentami, dyrektorami zakładów pogrzebowych, projektantami i innymi. Badania pokazały, że gra może motywować tych, którzy w przeciwnym razie nie planują tego, aby to zrobili, i jest dobrym miejscem początkowym dla osób, które chcą rozpocząć rozmowy na temat tych problemów, ale mogą nie wiedzieć jak. Większość, którzy grają Mój dar łaski mieć pozytywne doświadczenia i znaleźć narzędzie do wciągania, zabawy i dobre forum do dyskusji.

Dolna linia

Wszyscy pacjenci z POChP powinni porozmawiać z najbliższymi o ich wartościach, życzeniach i poglądach dotyczących preferowanej opieki w przypadku poważnej choroby medycznej, w tym zaostrzenia POChP. Takie postępowanie może pomóc w zapewnieniu, że opieka otrzymana po zakończeniu życia jest zgodna z życzeniami. Istnieje wiele zasobów, które mogą pomóc pacjentom i rodzinom być dobrze poinformowanymi i lepiej przygotowanymi do podejmowania decyzji medycznych.

Aby uzyskać więcej informacji i zasobów na temat planowania zaawansowanej opieki, odwiedź stronę National Decisions Health Day na stronie www.nhdd.org.