Najbardziej znienawidzone komentarze na temat fibromialgii lub ME / CFS

Kiedy ktoś, kogo znamy, jest chory, szczególnie z przewlekłą chorobą, może być trudno wiedzieć, co powiedzieć. Często ludzie chcą wyglądać na wyrozumiałych, sympatycznych lub pomocnych - tylko po to, aby zranić uczucia chorego.

Pewne zwroty naprawdę denerwują wielu z nas na choroby przewlekłe, takie jak fibromialgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (ME / CFS). Chociaż zazwyczaj mówi się je w najlepszych intencjach, słyszymy je tak często i odzwierciedlają one taki brak prawdziwego zrozumienia, że ​​są jak paznokcie na tablicy.

Niektóre rzeczy w tym artykule mogą brzmieć tak samo, jak reakcje kogoś, kto jest naprawdę zbyt wrażliwy. Należy pamiętać, że choroby przewlekłe powodują niepożądane zmiany w życiu ludzi i mogą naprawdę przyczynić się do ich poczucia własnej wartości. Ktoś, kto musiał zrezygnować z działań - zwłaszcza z pracy - może być głęboko zraniony i czuć się winnym, ich ograniczeniom.

Pięć rzeczy, których nie można powiedzieć

Oto 5 rzeczy, których należy unikać komuś z FMS, ME / CFS lub innymi "niewidzialnymi" chorobami:

1. "Wyglądasz świetnie - musisz czuć się lepiej". Wygląd może zwodzić. Możliwe, a nawet prawdopodobne, że po prostu polepszamy się z ukrywaniem tego, jak się czujemy, a nie czujemy się lepiej. Lub może to być jeden dobry dzień po miesiącu strasznych dni. Tak czy inaczej, ten komentarz - który mógł być pomyślany jako komplement - sprawia, że ​​wielu ludzi czuje się źle zrozumianym. To osąd dokonany bez wysiłku, aby naprawdę dowiedzieć się, jak sobie radzimy.
2. "Zabierzmy cię z domu, to da ci impuls!" Uwierz mi, większość przewlekle chorych osób by to zrobiła miłość aby wydostać się z domu więcej. Jeśli cały czas jesteśmy w domu, prawdopodobnie nie czujemy się na tyle dobrze, żeby się wydostać. Bycie pod presją, aby zrobić coś, w czym nie jesteśmy fizycznie, powoduje dodatkowy stres, co nas pogarsza.
3. "Jesteś pewien, że nie jesteś po prostu przygnębiony?" To prawda, że ​​wielu z nas są w depresji, a nawet jeśli nie, objawy mogą być podobne. Jednak sama depresja nie jest w stanie wytłumaczyć szerokiego zakresu symptomów, których doświadczamy, a często nawet kilkudziesięciu. Ten komentarz dyskontuje ważność naszych dolegliwości fizjologicznych. (Plus, depresja jest bardzo realną i poważną chorobą, więc zwrot "po prostu przygnębiony" nigdy nie jest odpowiedni).

1. "Wiem, jak się czujesz, też się męczyłem." Jeśli jesteś tak zmęczony, że czujesz się na skraju całkowitego załamania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, możesz wiedzieć, jak się czujemy. W przeciwnym razie, takie stwierdzenia sprawiają, że wydajesz się banalizować chorobę, która jest czymś więcej niż zmęczeniem. Jeśli chcesz uzyskać zrozumienie, lepiej powiesz coś w rodzaju: "Ostatnio byłem bardzo wyczerpany, nie wiem, jak żyjesz przez cały czas".
2. "Jeśli chcesz (ćwiczyć więcej / schudnąć / zjeść lepszą dietę / wrócić do pracy) poczujesz się lepiej." Podczas ćwiczeń lub zmiany diety, aby pomóc trochę ludzie z tymi warunkami, złe zmiany mogą nas znacznie pogorszyć. Najlepiej znamy nasze ciała i musimy sami je badać. Utrata wagi jest niezwykle trudna dla kogoś, kto nie może być bardzo aktywny, a mówienie o tym jest trudne dla poczucia własnej wartości. Poza tym nie ma dowodów na to, że utrata wagi i tak by pomogła. Jeśli chodzi o "powrót do pracy", to jest to coś, co większość z nas chciałaby robić, ale nie może.

Więc co powinieneś powiedzieć?

Teraz, gdy masz pojęcie, jakich tematów należy unikać, oto kilka rzeczy, które byłyby szczególnie mile widziane przez ludzi z tymi warunkami.

1. "Jeśli nie masz wyjścia, możemy po prostu się spotkać i (porozmawiać / zagrać w karty / obejrzeć film)." To pokazuje, że rozumiesz ograniczenia choroby i dajesz jej alternatywę do anulowania planów, które mogą lepiej dostosować się do ich objawów.
2. "Zróbmy razem zakupy spożywcze (lub świąteczne), a ja cię wezmę." Zakupy mogą być bardzo męczące dla nas i naprawdę może pomóc mieć kogoś innego, aby pomóc w takich kwestiach jak załadunek i rozładunek samochodu lub trekking z powrotem po sklepie dla zapomnianego przedmiotu po drugiej stronie. Naprawdę dobry przyjaciel przeczyta zakupy świąteczne z FMS i ME / CFS i poda pomocne sugestie na czas.
3. "Ile jesteś dzisiaj gotów?" To pokazuje, że rozumiesz poziomy energii mogą się różnić z dnia na dzień i mogą pomóc twojemu towarzyszowi czuć się komfortowo wyrażając jego / jej ograniczenia.
4. "Jak się sprawy mają?" To lepsze niż pytanie "jak się czujesz?" Otwiera drzwi do wszystkich aspektów życia, a nie tylko fizycznego samopoczucia. Przez większość dni nie czuję się wspaniale, ale inne aspekty mojego życia mogą iść naprawdę dobrze.

1. "Czy mogę (dać ci przejażdżkę / pomoc z tym / etc.)?" Działa to lepiej niż coś w stylu "Czy potrzebujesz mnie do ….", ponieważ pokazuje chęć pomocy, bez sugerowania, że ​​dana osoba jest niezdolna lub jest ciężarem.

Jeśli chcesz włożyć wysiłek w zrozumienie choroby i ograniczeń twojego przyjaciela / rodziny, dziękuję! Przewlekła choroba może być samotna, a wsparcie ludzi wokół nas jest nieocenione.