Najbardziej znienawidzone komentarze na temat fibromialgii lub ME / CFS
Spisu treści:
Do or Die - Glitchtale S2 Ep #3 (Undertale Animation) (Grudzień 2024)
Kiedy ktoś, kogo znamy, jest chory, szczególnie z przewlekłą chorobą, może być trudno wiedzieć, co powiedzieć. Często ludzie chcą wyglądać na wyrozumiałych, sympatycznych lub pomocnych - tylko po to, aby zranić uczucia chorego.
Pewne zwroty naprawdę denerwują wielu z nas na choroby przewlekłe, takie jak fibromialgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (ME / CFS). Chociaż zazwyczaj mówi się je w najlepszych intencjach, słyszymy je tak często i odzwierciedlają one taki brak prawdziwego zrozumienia, że są jak paznokcie na tablicy.
Niektóre rzeczy w tym artykule mogą brzmieć tak samo, jak reakcje kogoś, kto jest naprawdę zbyt wrażliwy. Należy pamiętać, że choroby przewlekłe powodują niepożądane zmiany w życiu ludzi i mogą naprawdę przyczynić się do ich poczucia własnej wartości. Ktoś, kto musiał zrezygnować z działań - zwłaszcza z pracy - może być głęboko zraniony i czuć się winnym, ich ograniczeniom.
Pięć rzeczy, których nie można powiedzieć
Oto 5 rzeczy, których należy unikać komuś z FMS, ME / CFS lub innymi "niewidzialnymi" chorobami:
- "Wyglądasz świetnie - musisz czuć się lepiej". Wygląd może zwodzić. Możliwe, a nawet prawdopodobne, że po prostu polepszamy się z ukrywaniem tego, jak się czujemy, a nie czujemy się lepiej. Lub może to być jeden dobry dzień po miesiącu strasznych dni. Tak czy inaczej, ten komentarz - który mógł być pomyślany jako komplement - sprawia, że wielu ludzi czuje się źle zrozumianym. To osąd dokonany bez wysiłku, aby naprawdę dowiedzieć się, jak sobie radzimy.
- "Zabierzmy cię z domu, to da ci impuls!" Uwierz mi, większość przewlekle chorych osób by to zrobiła miłość aby wydostać się z domu więcej. Jeśli cały czas jesteśmy w domu, prawdopodobnie nie czujemy się na tyle dobrze, żeby się wydostać. Bycie pod presją, aby zrobić coś, w czym nie jesteśmy fizycznie, powoduje dodatkowy stres, co nas pogarsza.
- "Jesteś pewien, że nie jesteś po prostu przygnębiony?" To prawda, że wielu z nas są w depresji, a nawet jeśli nie, objawy mogą być podobne. Jednak sama depresja nie jest w stanie wytłumaczyć szerokiego zakresu symptomów, których doświadczamy, a często nawet kilkudziesięciu. Ten komentarz dyskontuje ważność naszych dolegliwości fizjologicznych. (Plus, depresja jest bardzo realną i poważną chorobą, więc zwrot "po prostu przygnębiony" nigdy nie jest odpowiedni).
- "Wiem, jak się czujesz, też się męczyłem." Jeśli jesteś tak zmęczony, że czujesz się na skraju całkowitego załamania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, możesz wiedzieć, jak się czujemy. W przeciwnym razie, takie stwierdzenia sprawiają, że wydajesz się banalizować chorobę, która jest czymś więcej niż zmęczeniem. Jeśli chcesz uzyskać zrozumienie, lepiej powiesz coś w rodzaju: "Ostatnio byłem bardzo wyczerpany, nie wiem, jak żyjesz przez cały czas".
- "Jeśli chcesz (ćwiczyć więcej / schudnąć / zjeść lepszą dietę / wrócić do pracy) poczujesz się lepiej." Podczas ćwiczeń lub zmiany diety, aby pomóc trochę ludzie z tymi warunkami, złe zmiany mogą nas znacznie pogorszyć. Najlepiej znamy nasze ciała i musimy sami je badać. Utrata wagi jest niezwykle trudna dla kogoś, kto nie może być bardzo aktywny, a mówienie o tym jest trudne dla poczucia własnej wartości. Poza tym nie ma dowodów na to, że utrata wagi i tak by pomogła. Jeśli chodzi o "powrót do pracy", to jest to coś, co większość z nas chciałaby robić, ale nie może.
Więc co powinieneś powiedzieć?
Teraz, gdy masz pojęcie, jakich tematów należy unikać, oto kilka rzeczy, które byłyby szczególnie mile widziane przez ludzi z tymi warunkami.
- "Jeśli nie masz wyjścia, możemy po prostu się spotkać i (porozmawiać / zagrać w karty / obejrzeć film)." To pokazuje, że rozumiesz ograniczenia choroby i dajesz jej alternatywę do anulowania planów, które mogą lepiej dostosować się do ich objawów.
- "Zróbmy razem zakupy spożywcze (lub świąteczne), a ja cię wezmę." Zakupy mogą być bardzo męczące dla nas i naprawdę może pomóc mieć kogoś innego, aby pomóc w takich kwestiach jak załadunek i rozładunek samochodu lub trekking z powrotem po sklepie dla zapomnianego przedmiotu po drugiej stronie. Naprawdę dobry przyjaciel przeczyta zakupy świąteczne z FMS i ME / CFS i poda pomocne sugestie na czas.
- "Ile jesteś dzisiaj gotów?" To pokazuje, że rozumiesz poziomy energii mogą się różnić z dnia na dzień i mogą pomóc twojemu towarzyszowi czuć się komfortowo wyrażając jego / jej ograniczenia.
- "Jak się sprawy mają?" To lepsze niż pytanie "jak się czujesz?" Otwiera drzwi do wszystkich aspektów życia, a nie tylko fizycznego samopoczucia. Przez większość dni nie czuję się wspaniale, ale inne aspekty mojego życia mogą iść naprawdę dobrze.
- "Czy mogę (dać ci przejażdżkę / pomoc z tym / etc.)?" Działa to lepiej niż coś w stylu "Czy potrzebujesz mnie do ….", ponieważ pokazuje chęć pomocy, bez sugerowania, że dana osoba jest niezdolna lub jest ciężarem.
Jeśli chcesz włożyć wysiłek w zrozumienie choroby i ograniczeń twojego przyjaciela / rodziny, dziękuję! Przewlekła choroba może być samotna, a wsparcie ludzi wokół nas jest nieocenione.
Zmiany stylu życia dla fibromialgii lub ME / CFS
Zmiany w stylu życia mogą być ważnym elementem leczenia zespołu fibromialgii i przewlekłego zmęczenia. Dowiedzieć się, od czego zacząć.
Nieinergiczne zapalenie błony śluzowej nosa w fibromialgii lub ME / CFS
Dowiedz się, jak alergie i niealergiczny nieżyt nosa różnią się i dlaczego oba te warunki są postrzegane jako objawy zespołu chronicznego zmęczenia i fibromialgii.
Mity ćwiczeniowe na temat fibromialgii i ME / CFS
To podstawowa fizjologia - kiedy czujesz się ospały i zmęczony, wykonywanie pewnych ćwiczeń powoduje zmiany.Ale czy to działa dla osób z fibromialgią lub CFS?