Radzenie sobie z zespołem Downa

Niezależnie od tego, czy diagnoza Downa zostanie przeprowadzona za pomocą testów prenatalnych, czy odkryta wkrótce po urodzeniu dziecka, czujesz się niepewnie podczas pracy nad dostosowaniem się do tej nowej rzeczywistości. Podobnie jak wiele wydarzeń, ludzie dostosowują się do tej realizacji na różne sposoby, z których wszystkie są doskonale uzasadnione. Radzenie sobie ze swoimi różnorodnymi emocjami jest tylko jednym z wielu wyzwań, przed którymi staniesz, gdy będziesz starał się poradzić sobie z ukochaną osobą z zespołem Downa.

Na szczęście wspólnota zespołu Downa przebiega szeroko i głęboko. Będziesz mógł znaleźć wiele źródeł wsparcia i praktycznych informacji na temat rozpoczęcia podróży jako rodzic kogoś z zespołem Downa, a także radzenia sobie z wyzwaniami i przyjmowania radości z upływem lat.

Emocjonalny

Emocje związane z diagnozą są unikalne dla każdego i nie ma "właściwego" sposobu odczuwania. Ważne jest, aby pamiętać, że nawet uczucia, które wydają się szalenie różne, nie eliminują się nawzajem. Możesz doświadczyć kilku naraz, z których wszystkie są ważne.

Na przykład możesz być przytłoczony miłością i podekscytowaniem swojego maleństwa, kiedy smucisz się utratą życia, które namalowałeś dla niego w umyśle. Może to spotęgować obawy i obawy o to, w jaki sposób poradzisz sobie z potrzebami swojego dziecka, jakie problemy medyczne on / ona może napotkać, jak będziesz żonglował różnymi terapiami i terapiami, których twoje dziecko może potrzebować przez całe życie, oraz więcej.

Z drugiej strony możesz czuć, że diagnoza Twojego dziecka daje ci więcej niż przytłacza. Ci wokół ciebie mogą dzielić się swoimi uczuciami, czy nie. Honor Twój doświadczenie i fakt, że to, co czujesz dzisiaj, może się zmienić - i być może znów się zmienić.

Naturalne dostosowania

Wiedz, że może zająć trochę czasu, aby odzyskać równowagę po tym, co jest zwykle zaskakujące wiadomości. Powiedział, że jeśli po kilku miesiącach nadal będziesz smutny, niespokojny lub przygnębiony, skontaktuj się z lekarzem. Możesz cierpieć na depresję lub, szczególnie dla mam, depresję poporodową.

Pamiętaj również, że praca i poród to wyczerpujące przedsięwzięcia. Jeśli właśnie urodziłaś, doświadczysz mnóstwa hormonalnych fluktuacji, gdy twoje ciało dostosuje się do nie bycia w ciąży. Ponieważ te hormony odpływają i płyną, emocje robią to samo. Może to być trudne doświadczenie po przybyciu każdego dziecka.

Zmniejszanie obciążenia emocjonalnego

Dbanie o siebie fizycznie w tym czasie również pomoże ci zarządzać swoimi emocjami. Zadzwoń do swojego partnera, członków dalszej rodziny lub przyjaciół lub zatrudnij doula lub opiekunki do dziecka, aby pomóc w opiece nad dzieckiem, abyś mógł jeść pożywne posiłki i uzyskać jak najwięcej odpoczynku. Otwartość na proszenie i przyjmowanie pomocy, kiedy jej potrzebujesz, będzie ci dobrze służył, nawet gdy Twoje dziecko będzie rosło: Prawdopodobnie w twoim życiu będzie inne czasy, kiedy będziesz musiał zwrócić się do innych ludzi po wsparcie.

Jednym z najbardziej pomocnych narzędzi emocjonalnych dostępnych każdemu, kto ma do czynienia z bieżącymi wyzwaniami, jest uważność - "życie w chwili". Takie podejście zachęca do skupienia się na tym, co się dzieje teraz zamiast zastanawiać się nad przeszłymi żalami lub martwić się przyszłymi problemami.Badania wykazały, że strategie oparte na uważności są mierzalnie przydatne do obniżania stresu u rodziców i opiekunów dzieci z problemami rozwojowymi.

Poza potencjalnym złagodzeniem stresu, praktykowanie uważności podczas interakcji i zabawy z dzieckiem pozwoli ci zobaczyć i docenić radości rodzicielstwa.

Społeczny

Dla rodzica lub opiekuna dziecka z zespołem Downa silna sieć społeczna będzie nieocenionym atutem. To niezwykle pocieszające i niezwykle praktyczne, aby zwrócić się do innych ludzi, którzy przechodzą przez to, kim jesteście, czy to za wsparcie emocjonalne czy pragmatyczną radę.

Wsparcie społeczne dla zespołu Downa może przybierać różne formy. Wiele organizacji krajowych i non-profit poświęconych zespołowi Downa ma solidne strony internetowe dla rodzin i opiekunów, które zawierają wszystko, od ogólnych informacji o zaburzeniu do najnowszych ustaleń badawczych, praktycznych porad, a nawet profili osób z zespołem Downa i żyjących szczęśliwych, zdrowych. zyje. Platformy społecznościowe dla tych stron mogą również być przydatnymi źródłami informacji i łatwym sposobem dotarcia do innych osób, które chcą się połączyć i dzielić radą i empatią.

Zacznij od tych pomocnych zasobów:

• Fundacja Badania Syndromu Downa (DSRF)
• National Association for Down Syndrome (NADS)
• Stowarzyszenie National Down Syndrome Society (NDSS)
• Kongres National Down Syndrome (NDSC)

Możesz także znaleźć lokalną grupę wsparcia dla rodziców i rodzin osób z zespołem Downa. Mogą być szczególnie pomocne, ponieważ możesz dowiedzieć się więcej o pobliskich zasobach dla swojego dziecka i nawiązać kontakt z innymi rodzicami i ich dziećmi twarzą w twarz.

NDSS jest użytecznym źródłem do znajdowania takich grup. Ma ponad 375 oddziałów grup wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych, od dużych operacji po małe grupy sąsiedzkie. Niezależnie od wielkości i zakresu, prawie wszystkie oferują "nowe wsparcie dla rodziców i edukację, spotkania rodzinne, wsparcie dla rodzeństwa i dziadków, zajęcia rekreacyjne, wypożyczanie bibliotek, telefony zaufania" i wiele innych.

Wyzwania

Po drugiej stronie wsparcia społecznego jest rzeczywistość, że nie wszyscy będą rozumieć, a może nawet tolerować ludzi z zespołem Downa.

Jedno z badań z 2010 roku wykazało na przykład, że prawie jedna czwarta osób w dwóch oddzielnych ankietach uważa, że ​​dzieci z zespołem Downa powinny uczęszczać do szkół specjalnych, a 30% uważa, że ​​takie dzieci spowodowały rozproszenie uwagi w klasie. Wśród dzieci w wieku od 9 do 18 lat, które brały udział w badaniu, prawie 40 procent stwierdziło, że nie będzie chciało spędzać czasu z dzieckiem z zespołem Downa poza klasą.

Mam nadzieję, że ani ty, ani twoje dziecko nie doświadczycie takich postaw. Jeśli tak, pamiętaj, że obowiązuje Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami, zakazująca dyskryminacji osób niepełnosprawnych w zakresie zatrudnienia, transportu, zakwaterowania publicznego, komunikacji oraz dostępu do programów i usług państwowych i samorządowych.

Na poziomie osobistym, w pewnym momencie może się okazać, że będziesz musiał zająć się bezpośrednim spojrzeniem, nieuprzejmymi uwagami lub pozornie niewinnymi pytaniami innych osób na temat twojego dziecka i twojej sytuacji. Oczywiście istnieje wiele sposobów reagowania w takich sytuacjach: Możesz ignorować spojrzenia, powiedzmy lub próbować skorygować błędne przekonania innej osoby o zespole Downa.

Najważniejsze jest to, że starasz się nie dopuścić do tego, aby ignorancja innych ludzi mogła skrzywdzić twoje dziecko lub zmącić twój związek. Jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu sposobów reagowania na negatywne emocje, poproś innych w grupie wsparcia o to, co robią lub mówią lub rozmawiają z terapeutą lub pracownikiem socjalnym.

Fizyczny

Fizyczne problemy, które może spowodować twoje dziecko, problemy z sercem, problemy żołądkowo-jelitowe, infekcje ucha itp. Mogą się różnić, a twoje zdolności wpływają na nie mogą być dość ograniczone, nawet jeśli przestrzegają zalecanego planu leczenia. Niestabilność atlantoosiowa jest jedną z kwestii, na którą mogą wpływać wybory, których dokonujesz.

Zespół Downa jest czynnikiem ryzyka dla tego schorzenia, który definiowany jest jako nadmierny ruch między pierwszym a drugim kręgiem szyjnym (C1 i C2). Chociaż niestabilność atlantoaksjalna nie jest już rutynowo badana pod kątem pacjentów z zespołem Downa, ważne jest, aby zwracać uwagę na jej oznaki - w tym na oddawanie moczu, utratę równowagi i sztywność nóg - które mogą wskazywać na kompresję rdzenia kręgowego.

Ale poza tym, wiedz, że pewne czynności fizyczne mogą postawić kogoś z zespołem Downa na jeszcze większe ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego - powód, dla którego Olimpiad Specjalnych wymaga pokrewnych badań dla sportowców, którzy chcą konkurować w niektórych dyscyplinach sportowych. Należą do nich piłka nożna, piłka nożna i gimnastyka. Należy również unikać używania trampoliny u dzieci w wieku poniżej 6 lat (a czasem nawet starszych dzieci).

Ubiegaj się o wszelkie pragnienia aktywności fizycznej przez lekarza i pomóż dziecku znaleźć ujście dla jego energii, która jest jednocześnie przyjemna i bezpieczna.

Praktyczny

Niemożliwe byłoby zajęcie się wszystkimi praktycznymi problemami, które mogą pojawić się podczas radzenia sobie z zespołem Downa. W końcu żadna dwójka osób z tym samym stanem nie ma takiego samego zestawu wyzwań. Na początku jest jednak kilka wspólnych cech większości rodzin:

Troska o inne dzieci

Każdy noworodek potrzebuje dużo uwagi podczas swoich pierwszych miesięcy życia - z czym musi sobie radzić każde starsze rodzeństwo. Kiedy młodszy brat lub siostra ma problemy zdrowotne i wymaga jeszcze więcej czasu i uwagi, może to być szczególnie trudne. Co więcej, podobnie jak ich rodzice, starsze rodzeństwo musi dostosować się do faktu, że najnowszy dodatek do rodziny ma specjalne potrzeby.

Rozwiązanie pierwszego problemu jest przede wszystkim kwestią świadomości, że starsze dzieci mogą czuć się pominięte. Zaangażuj ich w opiekę nad dzieckiem tak samo, jak każdego innego noworodka, ale pamiętaj, aby odłożyć na bok jeden na jeden czas tylko dla nich. Nawet jeśli ty i twój partner musicie tagować zespół - jeden troszczy się o swoje dziecko, podczas gdy drugi zabiera starsze dzieci do parku lub po lody - ten skoncentrowany czas znacznie ułatwi całej rodzinie przystosowanie się do nowej rzeczywistości życia ze specjalnym dzieckiem.

Drugi problem może być mniej problematyczny niż myślisz, w zależności od wieku starszych dzieci. Maluch może nawet nie zauważyć, że dziecko jest "inne", podczas gdy dziecko w wieku przedszkolnym lub w wieku szkolnym mogło już wchodzić w interakcje z dzieckiem z zespołem Downa w klasie. W takim razie nie bądź zaskoczony, jeśli twoje starsze dziecko może nauczyć ciebie lub innych wokół ciebie.

Należy pamiętać, że starsze dzieci mogą być bardziej zdezorientowane lub mniej zdolne do zaakceptowania stanu nowego dziecka, ale niechętnie rozmawiają o tym, co czują, ponieważ nie chcą dodawać do tego, co uważają za obciążenie dla ich rodziców. radzenie sobie z. Często melduj się z twoją animacją lub nastolatkiem, a jeśli czujesz, że mogą skorzystać z dodatkowej pomocy, szukaj pomocy u pedagoga szkolnego, terapeuty rodzinnego lub organizacji społecznej, takiej jak kościół.

Zwróć też uwagę, że nastolatki często zwracają się do przyjaciół, więc ich rówieśnicy mogą skończyć jako ważne źródło emocjonalnego wsparcia. Staraj się nie zranić przez to, ale upewnij się, że starsze dziecko wie, że możesz odpowiedzieć na wszelkie pytania lub pomóc w razie wątpliwości.

Zakup sprzętu i zabawek dla dzieci

Może wydawać się trywialnym, aby martwić się, jakie rodzaje zabawek należy kupić u dziecka z zespołem Downa, ale pomyśl o tym w ten sposób: Zabawki są narzędziami dzieciństwa. Większość jest zaprojektowana z uwzględnieniem wieku dziecka i etapu rozwoju, mając na względzie zapewnienie pewnego rodzaju korzyści edukacyjnych. A ponieważ chcesz wystawić swoje dziecko na jak najwięcej okazji do nauki i rozwoju, oferowane przez Ciebie zabawki będą miały znaczenie.

Na przykład mata do zabawy może być ważnym elementem dla dziecka z zespołem Downa. Dzieje się tak dlatego, podobnie jak u wszystkich niemowląt, osoby z zespołem Downa muszą spędzać dużo czasu na brzuchu, aby rozwinąć siłę w szyi i górnej części pleców. Jest to jeszcze ważniejsze dla dzieci z zespołem Downa, ponieważ rodzą się one z niskim napięciem mięśniowym (hipotonia). Mata do zabawy, która ma wiele jasnych kolorów i obrazów, zaprosi Twoją małą, by podniosła głowę i rozejrzała się przed nią.

Ogólnie rzecz biorąc, najważniejszą wytyczną dotyczącą zakupu zabawek dla niemowląt i dzieci z zespołem Downa jest skupienie się na ich specyficznych potrzebach i / lub problemach. Na przykład, aby rozwinąć ogólne problemy motoryczne, wspinanie się, układanie w stosy i przenoszenie zabawek to dobry wybór. Równie ważne są zabawki, które przemawiają do wielu zmysłów. Zauważ, że niektóre dzieci z zespołem Downa mają problemy sensoryczne, które mogą sprawić, że poczują się niekomfortowo, jeśli dźwięki będą zbyt głośne. Tak więc, jeśli szukasz zabawki, która odtwarza muzykę lub wydaje dźwięki, upewnij się, że ma przycisk głośności lub przełącznik on-off.

Aby uzyskać konkretne wskazówki, lekarz lub terapeuta dziecka może pomóc, podobnie jak inni rodzice w grupie wsparcia. Internet jest kolejnym świetnym źródłem. Na przykład Fat Brain Toys, czyli strona internetowa z zabawkami nakierowanymi na wiele różnych rodzajów niepełnosprawności, grupuje zabawki zgodnie z celem rozwojowym, a także według rodzaju niepełnosprawności.

Planowanie przyszłych ciąż

Po przyjęciu jednego dziecka z zespołem Downa można być ostrożnym w przypadku kolejnego dziecka. Może być przyjemnie wiedzieć, że tylko 1 procent przypadków zespołu Downa jest spowodowanych przez rodzica przekazującego go dziecku poprzez geny. Jeśli ty i twój partner przeprowadziliście badanie kariotypu, kiedy urodziło się pierwsze dziecko z zespołem Downa, to już wiecie, czy rodzaj trisomii 21, które otrzymało wasze dziecko, został przekazany przez którekolwiek z was.

Kluczem do planowania ciąży po urodzeniu dziecka z zespołem Downa jest właśnie to: planowanie. To najlepszy sposób na zminimalizowanie wszelkich obaw. Szczególnie ważne jest, aby mieć szczere rozmowy z partnerem, aby upewnić się, że jesteś na tej samej stronie dotyczącej badań prenatalnych i co zrobisz, jeśli odkryjesz, że możesz mieć drugie dziecko z zespołem Downa (lub inną niepełnosprawnością).

Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Ograniczenie stresu oparte na uważności (MBSR) dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością rozwojową: podejście oparte na społeczności. J of Child and Fam Stud. Feb 2015, Vol 24, Issue 2, pp 298-308.
• Centra kontroli i zapobiegania chorobom. Wady wrodzone: dane i statystyki. 27 czerwca 2017 r.
• Stowarzyszenie National Down Syndrome Society. Wsparcie lokalne.
• Pace, JE, Shin, M i Rasmussen, SA. Zrozumienie postaw wobec osób z zespołem Downa. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Departament Pracy Stanów Zjednoczonych. Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami.
• Bull, Marilyn J. Health Supervision dla dzieci z zespołem Downa. Pediatria. Aug. 2011. Vol. 128, jest. 2.