Posiadanie przedwcześnie urodzonego dziecka jest trudne

Na cześć Światowy dzień przedwczesny, Świętujmy piękno każdego preemie i każdej rodziny preemie. Ale poświęćmy też chwilę, aby przypomnieć bardzo realną walkę wcześniactwa.

Co to jest wcześniactwo?

To nie jest to, czego chce każdy rodzic. Zawsze.

To przerażająca jazda na nieznane terytorium.

To jest wbijane w najtrudniejszą walkę rodzicielską, zanim jeszcze spotkasz swoje dziecko.

Oznacza to narodziny otoczone strachem i niepewnością, a nie podniecenie i świętowanie.

Oznacza to NIE bycie razem, rodzic i dziecko.

Oznacza to NIE trzymanie dziecka.

To uczucie odłączone od jednej osoby w całym wszechświecie, z którą czekałeś, by się z nią połączyć.

Zmienia radosne oczekiwania w niewiarygodne decyzje.

Oznacza to, że słyszysz słowa takie jak "niepełnosprawność, napady padaczkowe, ślepota, wskaźniki przeżycia", gdy masz nadzieję usłyszeć: "Gratulacje!

Musi poprosić o pozwolenie na dotyk własnego dziecka.

Mówi się "nie, nie możesz teraz dotknąć swojego dziecka".

Czeka ona na godziny, dni, nawet tygodnie, zanim zdoła utrzymać dziecko.

Oznacza to, że widzisz swoje bardzo delikatne, przerażająco małe dziecko pokryte tak dużą ilością sprzętu, że ledwo możesz zobaczyć dziecko pod tym wszystkim.

Oznacza to, że musisz się pożegnać i odejść od swojego dziecka, dzień po dniu.

Oznacza to płacz, gdy wychodzisz, noc po nocy.

Uczą się o zaawansowanym technicznie sprzęcie medycznym, takim jak wentylatory i rurki do karmienia, gdy wolisz się uczyć o wózkach dziecięcych i pieluchach.

Wymaga, abyś spotkał więcej osób, niż możesz pamiętać, z których wszystkie wydają się wiedzieć więcej o twoim własnym dziecku niż ty.

Oznacza to spotkania z pielęgniarkami, które będą pielęgnować swoje dziecko, karmić dziecko, kąpać dziecko i pieścić dziecko, gdy rozpaczliwie chcesz zrobić to samemu.

Jest to uosobieniem braku kontroli.

Oznacza to wiele nauki o opiece nad dziećmi od nieznajomych - pielęgniarek NICU, terapeuty oddechowych, fizjoterapeutów i innych.

Oznacza to poznanie ludzi, którzy dbają o Ciebie i Twoje dziecko, głębiej niż się spodziewałeś.

Uczy się nowych terminów, o których istnieniu nigdy nie wiedziałeś, takich jak CPAP, bradykardia, desat i bezdech. Słowa, których raczej nie znasz.

Wstawia się całą noc, każdej nocy, w pustym domu z pustym przedszkolem na randkę z dojarką. Lub oznacza utratę nadziei na karmienie dziecka własnym mlekiem.

Nauczy się odnajdywać instynkty rodzicielskie pod ogromnym stresem.

Ale uczy się ufać swoim instynktom, a kiedy znajdziesz się w porządku, to jest bardziej satysfakcjonujące niż kiedykolwiek mogłeś sobie wyobrazić.

Nauczy się robić zmiany pieluch z rurkami dożylnymi, przewodami monitorującymi, liniami PICC i pulsoksami w drodze i uczeniem się zmień je jak profesjonalistę.

Wymaga niemal niemożliwej cierpliwości. Ale satysfakcja, kiedy cierpliwość się opłaca? Bezcenny.

Świętuje to, co wydawałoby się banalnym osiągnięciem, takim jak 5-gramowy przyrost wagi lub łyżka mleka pobrana z butelki. Albo po prostu, żeby trzymać własne dziecko.

To jest świętowanie z innymi rodzinami, które dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.

Oznacza to również poczucie samotności, ponieważ twoi starzy przyjaciele i twoja rodzina tak naprawdę nie rozumieją.

Płacze więcej niż kiedykolwiek miałeś nadzieję płakać, a potem płacze więcej z powodu tego, co muszą przejść inne rodziny obok ciebie.

Stara się zachować wiarę i próbować zrozumieć to wszystko.

To emocjonalny naddźwięk - zazdrość pełnych matek, złość na ciele za to, że cię zawiodą, poczucie winy za coś, czego absolutnie nie jesteś w stanie kontrolować.

Zajmuje się tymi emocjami dzień po dniu, i wciąż znajdując siłę, by wrócić do NICU i zrobić to od nowa.

Uczy się kochać pielęgniarki, które dobrze cię uczą, pomagają ci się uśmiechać i kochają twoje dziecko.

To uczucie nowo odkrytej wdzięczności za najdrobniejsze rzeczy.

To znalezienie nowych przyjaciół, których nigdy byś nie zrobił przed tymi, którzy rozumieją to szalone, wyjątkowe doświadczenie.

Zyskuje coraz więcej pewności, jak dbać o swoje dziecko, po niezliczonych dniach i nocy w tym beepingu, sterylnym otoczeniu.

To niewiara, że ​​twoje dziecko, które zaczęło się tak małe i tak kruche, jest teraz gotowe do powrotu do domu.

To strach na myśl o utracie monitorów, które ostrzegają cię o każdym oddechu i biciu serca - monitorach, które dosłownie trzymały twoje dziecko w tym stanie przez cały czas.

Oznacza to, że czujesz się przerażony, gdy odbierzesz dziecko w domu, będąc jednocześnie bardziej podekscytowanym niż kiedykolwiek wydawało ci się to możliwe.

Oznacza to życie z całym tym lękiem, strachem i zmartwieniem, a jednocześnie pozwalając sobie na to kochajcie całkowicie i miejcie nadzieję głęboko pomimo tego wszystkiego.

Jak mówi ta mama, to jest do bani.

Ale jest też niesamowita, upokarzająca, inspirująca i piękna.

To jest rodzicielstwo.

To jest miłość.

Dla niektórych rodzin to nie jest takie trudne. Dla innych jest o wiele trudniejsze. I nigdy nie zapominajmy o rodzinach, dla których wcześniactwo zbiera największe żniwo. Ponieważ dla niektórych, wcześniactwo oznacza nigdy nie sprowadzanie dziecka do domu. To wciąż oznacza miłość, a to wciąż oznacza rodzicielstwo, ale oznacza to również nie do zniesienia stratę. Jak możesz pomóc?

Jak pomóc

Wcześniactwo to ogromny globalny problem. Jest wiele wspaniałych organizacji próbujących coś zmienić. Oto kilka witryn, które warto odwiedzić:

Wsparcie na wczesnym etapie życia w USA

Every Tiny Thing - sklep internetowy z NICU i preemie-specyficzne prezenty i produkty

Fundacja Grahamsa - Wzmacnianie rodziców wrogów poprzez wsparcie, rzecznictwo i badania

Hand to Hold - Preemie wsparcie dla rodziców dzięki wsparciu dla rówieśników, edukacji i zasobom

It's Preemie Thing - Urocze, zabawne koszulki z okazji preemie

Little Giraffe Foundation - Finansowanie badań i wsparcie rodziców dla wcześniactwa

March of Dimes - Poprawa zdrowia dzieci poprzez zapobieganie wadom wrodzonym, przedwczesnym porodom i śmiertelności niemowląt.

Uzdrowienie NICU - terapia indywidualna i rodzinna dla NICU, a także blog edukacyjno-pomocniczy

NICU Helping Hands - "Wsparcie rodziny na delikatne początki"

Parijat Deshpande - Wsparcie i zasoby dla matek doświadczających ciąż wysokiego ryzyka

Peekaboo ICU - pielęgniarka NICU wgląd w podróż przedwczesnych

Fundacja Zoe Rose - Wsparcie, edukacja i rzecznictwo dla rodzin wcześniaków

Międzynarodowe wsparcie dla Preemie

Błogość - Wczesne wsparcie (Anglia)

Neonatal Trust - Wczesne wsparcie (Nowa Zelandia)

Fundacja Miracle Babies - Wsparcie, edukacja i zasoby dla rodzin wcześniaków i chorych (Australia)

National Premmie Foundation - Krajowa organizacja w Australii dla rodziców, którzy doświadczają przedwczesnego porodu lub utraty noworodka. Jest to największa sieć wsparcia preemie w Australii.