5 Społeczności online dla osób z chorobami

Opieka zdrowotna stale ewoluuje i dostosowuje się do obecnych trendów. Nowe formy komunikacji cyfrowej miały duży wpływ na sposób, w jaki rozumiemy wiele warunków. Dowolnie dostępne platformy internetowe zaczęły rodzić rewolucję społeczną, która zmienia sposób interakcji pacjentów i wzajemnego angażowania się. Zgodnie z artykułem dr Katherine Chretien i dr Terry'ego Kinda media społecznościowe stają się ważnym narzędziem medycznym.

Społeczności online dla pacjentów z chorobami

Opieka społeczna Peer-to-Peer przyciąga coraz większą liczbę internautów poszukujących informacji i wsparcia. Wiele osób zgłasza, że ​​otrzymują wsparcie emocjonalne od innych pacjentów, przyjaciół i członków rodziny w porównaniu do pracowników służby zdrowia. Ankieta telefoniczna przeprowadzona przez Pew Research Center wykazała, że ​​18 procent internautów poszukuje osób z podobnymi wyzwaniami medycznymi. Pacjenci z chorobami przewlekłymi są szczególnie zainteresowani łączeniem się z innymi za pośrednictwem Internetu. Dwadzieścia trzy procent z nich zgłosiło zainteresowanie społecznościami online osób o tym samym stanie, co ich.

Badacze zaczynają badać zjawisko angażowania pacjentów online. Znajdują wiele korzyści z takiej działalności sieciowej. Niedawne badania prowadzone przez prof. Eivora Oborna z Warwick Business School wykazały, że pacjenci mogą być skuteczniej wspierani i zarządzani poza głównym systemem opieki zdrowotnej. Połączenia, które wykuwają w różnych społecznościach internetowych, mogą być pomocne w zarządzaniu chorobą.

Pacjenci mogą teraz dołączyć do mnóstwa sieci społecznościowych ukierunkowanych na konkretne schorzenia lub choroby, oferując informacje o badaniach i nowych trendach medycznych, a także porady i osobiste historie od innych członków.

CureDiva

CureDiva została założona przez grupę kobiet, u których zdiagnozowano raka piersi. Witryna jest połączeniem społeczności internetowej i stylowej sieci sklepów.Zaprojektowany, aby sprostać różnym potrzebom pacjentów z rakiem piersi - od tych właśnie zdiagnozowanych u osób długotrwale przeżywających - platforma zapewnia wsparcie rówieśników i praktyczne rozwiązania. Strona koncentruje się zarówno na kwestiach medycznych, jak i niemedycznych, i podkreśla czynnik kobiecości, który wiele kobiet może być zaniepokojony utratą podczas leczenia. Repertuar produktowy CureDiva obejmuje zarówno podstawowe produkty, takie jak szaty szpitalne i biustonosze, jak i płyny do ciała oraz książki. Strona oferuje również szeroką gamę informacji na temat różnych faz i rodzajów leczenia, a jej blog jest wypełniony spersonalizowanymi historiami i wnikliwymi dyskusjami.

Connected Living

Connected Living specjalizuje się w tworzeniu sieci kontaktów dla seniorów. Jego innowacyjny program zapewnia osobom starszym technologię mobilną i uczy ich, jak z niej korzystać. Dzięki temu mogą łączyć się z przyjaciółmi i członkami rodziny, a także promować dialog międzypokoleniowy. Oprogramowanie Connected Living jest używane przez wiele domów mieszkalnych, aby pomagać stronom w kontaktach z klientami i zapewniać im wizualne wskazówki i stymulację, które mogą wspierać ich dobre samopoczucie. Grupy dyskusyjne Connected Living zawierają tematy takie jak muzyka, filmy wideo i ciekawostki, które mogą zainicjować rozmowy i zbudować lepsze relacje między ludźmi w każdym wieku.

Koko

Koko rozpoczęła jako projekt społecznościowy Panoply. Panoply został zaprojektowany do walki z depresją i opracowany w ramach MIT Ph.D. projekt Roberta Morrisa, który również posiada licencjat z psychologii. Morris pragnął udostępnić wszystkim usługi w zakresie zdrowia psychicznego i stworzyć Panoply - eksperymentalną platformę społeczną dla osób, które czują się przygnębione. Celem projektu było skomputeryzowanie terapii behawioralnej poznawczej w sposób wspierający i empatyczny. Użytkownicy zachęcani byli do wzajemnej reinterpretacji rzeczywistości w bardziej pozytywny sposób i do modyfikowania swoich myśli. Pomysły stojące za Panoply zostały wykorzystane przez Morrisa do opracowania aplikacji na iPhone o nazwie Koko. Ta aplikacja wykorzystuje zbiorową inteligencję do promowania dobrego samopoczucia. Aplikacja została już poddana randomizowanym kontrolowanym próbom i ma na celu osiągnięcie lepszych wyników niż inne programy przeznaczone na depresję. W sierpniu 2016 r. Koko wprowadziło nowe doświadczenie związane z czatem - KokoBot. Gdy użytkownicy dzielą się swoimi stresującymi doświadczeniami, chatbox wybiera dla nich odpowiedniego partnera, aby mogli uzyskać natychmiastową pomoc.

Cała zawartość jest moderowana przez oprogramowanie, aby zapewnić użytkownikom dostęp do zasad terapii kognitywnej. KokoBot może być teraz dostępny na Kik. Telegram i Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix jest produkowany przez Eileen Laird. Ta strona internetowa przyciąga pacjentów, którzy zdecydowali się zarządzać swoimi stanami autoimmunologicznymi, stosując podejście holistyczne, które obejmuje dietę paleo autoimmunologiczną (AIP) i zmiany stylu życia. Eileen, u której zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów, dzieli się swoimi doświadczeniami i łączy społeczność z innymi podobnymi stronami i blogami. Dzieli się historiami, recepturami AIP i odpowiada na pytania, a także regularnie tworzy podcasty, które obejmują różne tematy dotyczące chorób autoimmunologicznych. Główną siłą witryny jest podejście Eileen do przyziemnego, realistycznego podejścia i bogactwo informacji opartych na dowodach zebranych w jednym miejscu.

HealthUnlocked

HealthUnlocked nie obejmuje jednego warunku. Oferuje ludziom na całym świecie możliwość porównania i skontrastowania diagnozy i terapii. Łączy ludzi z podobnymi objawami, którzy mogą zadawać pytania, omawiać wyniki testów i uczyć się od siebie nawzajem. Strona zawiera ponad 500 różnych społeczności, do których użytkownicy mogą dołączyć po utworzeniu profilu. Wspólnoty te są często prowadzone we współpracy z organizacjami medycznymi i organizacjami charytatywnymi, na przykład Stowarzyszeniem Stwardnienia Rozsianego Ameryki i Przyjaciół POChP. W marcu tego roku na stronie uruchomiono pierwszą aplikację na iPhone'a, która jest bezpłatna. Jednak jest on obecnie dostępny tylko w Wielkiej Brytanii.

Słowo od DipHealth

Podobnie jak w przypadku wszystkich otwartych repozytoriów informacji, te strony mogą mieć informacje, które są sprzeczne z tym, co uznano by za dominującą medyczną mądrość. Odwiedzający witrynę i współpracownicy muszą zrozumieć, że mogą uzyskać dostęp do wielu kwalifikowanych informacji, ale także wiele niewykwalifikowanych informacji. Niemniej jednak tego typu platformy społecznościowe, które umożliwiają ludziom znajdującym się w podobnych okolicznościach łączenie się, mają swoje miejsce i okazały się wartościowe dla społeczności, którym służą.