Czy twoje autystyczne dziecko poprowadzi "normalne życie?"

Razem dla słuchu - IV Konferencja on-line "Słyszę i mówię- rehabilitacja dzieci z niedosłuchem" (Grudzień 2024)

Czy twoje autystyczne dziecko dorośnie, by prowadzić normalne życie?

To pytanie nie tylko nęka rodziców, ale może również stać się mantrą dla dziadków, przyjaciół i dalszej rodziny. "Kiedy przestanie działać w ten sposób?" "Czy kiedykolwiek będzie mógł żyć sam?"

Co gorsza, tego typu pytania są nieuniknione, ponieważ są wbudowane w oceny autyzmu, planowanie przejścia, aplikacje do agencji rządowych i federalnych oraz dyskusje z doradcami zawodowymi i planistami finansowymi.

Frustrująco, pytania dotyczące długoterminowych zdolności i potrzeb dziecka z autyzmem zaczynają się na długo przed rozpoczęciem realnego planowania. I, rzecz jasna, rzadko są one stosowane do typowo rozwijających się dzieci. Typowe dzieci, z przyczyn, które nie są ściśle związane z rzeczywistością, są uważane za zmierzające w kierunku niezależnego, kompetentnego, partnerskiego dorosłego życia.

Kto pyta rodzica o typowe 10-latki "czy wyjdzie za mąż?" Kto pyta rodzica o zazwyczaj rozwijającą się czternastolatkę, aby przetestować swoje dziecko poprzez serię ocen dotyczących "umiejętności życia adaptacyjnego", aby określić zdolność nastolatka do prania, gotować obiad lub zarządzać pieniędzmi? Jak często typowi licealiści i ich rodzice oczekują stworzenia długoterminowego planu kształcenia lub szkolenia zawodowego, mieszkalnictwa i niezależnego życia? Odpowiedź na te pytania jest oczywiście rzadko lub nigdy.

Tak więc, biorąc pod uwagę, że jako rodzic autystycznego dziecka, zostaną ci zadane te pytania (i że możesz zadać je sobie samemu, nawet jeśli nie mówisz ich głośno), jak odpowiesz? Oto trzy sugestie.

Co masz na myśli przez normalne?

O dziwo, w dzisiejszych czasach wielu ludzi wciąż myśli o "normalnej" dorosłości jako o pełnoetatowej pracy z emeryturą, małżeństwami heteroseksualnymi, 2,5 dzieciami i domem z hipotekami na przedmieściach.

Szybko kurcząca się liczba osób faktycznie żyje w ten sposób, ponieważ świat zmienił się radykalnie od lat 50. XX wieku. Młodzi dorośli, nawet ci z wykształceniem w college'u, wracają do domu z mamą i tatą i trzymają się od lat. Starsi dorośli wprowadzają się do swoich dzieci. Homoseksualne małżeństwo jest teraz prawem ziemi. Wiele par żyje razem bez małżeństwa. Praca nie jest gwarantowana, a emerytury prawie wymarły. Wirtualne zadania, tymczasowe zadania, zlecenia i zadania zleceń są coraz powszechniejsze.

Więc … która forma "normalnego" może być odpowiednia dla twojego autystycznego dziecka?

Co masz na myśli mówiąc, że jesteś dorosły?

W tradycji żydowskiej dziecko jest uważane za dorosłego w wieku 13 lat. Wiele możliwości otwierają się dla nastolatków w wieku 16 lat. Młodzi dorośli mogą wstąpić do wojska w wieku 18 lat. Picie jest legalne w wieku 21 lat. POMYSŁ świadczy usługi dla młodych dorosłych z autyzmem do 18 roku życia. ich 22 urodziny. Jednak wielu młodych Amerykanów, nawet tych, którzy nie mają szczególnych wyzwań, polega na rodzicach na funduszach, mieszkaniach i moralnym wsparciu w wieku 20 lat lub nawet dłużej.

Osoby z autyzmem są z założenia opóźnione w rozwoju. W wielu przypadkach nigdy nie "dogonią". W innych przypadkach jednak czas naprawdę zmienia funkcjonalność.

Czy dorosły z autyzmem "dorasta" w wieku 21 lub 22 lat? A może należy odłożyć oczekiwanie na niezależną dorosłość (jak to się dzieje w praktyce dla wielu typowych dorosłych) aż do znacznie późniejszej daty? W przypadku większości osób z autyzmem zdobycie umiejętności komunikacji społecznej niezbędnej do samodzielności może potrwać dłużej.

Co masz na myśli przez niezależność?

Wśród Amerykanów panuje powszechna opinia, że osoby dorosłe powinny być w stanie samodzielnie kontrolować każdy szczegół swojego życia, bez wsparcia. Oznacza to pracę na pełen etat, tworzenie i utrzymywanie żywego życia towarzyskiego i rekreacyjnego, wynajem lub kupno i konserwację oraz sprzątanie domu, zakupy, gotowanie, płacenie rachunków i podatków, zajmowanie się sprawami zdrowotnymi i wszelkiego rodzaju ubezpieczenia … lista jest długa. i dalej.

Oczywiście bardzo niewiele osób samodzielnie zarządza wszystkimi "niezależnymi umiejętnościami życiowymi". Osoby małżeńskie dzielą ten ciężar. Ludzie z pieniędzmi zatrudniają innych, by wykonali dobrą część pracy. Osoby samotne proszą o pomoc przyjaciół i rodzinę. Wiele typowo rozwijających się osób nie radzi sobie z ogromną listą zadań, a co za tym idzie, zaciąga dług, żyje w śmietniku lub nie dba o własne potrzeby zdrowotne.

Czy oczekujemy (a nawet CHCĘ) dorosłych z autyzmem, aby stali się całkowicie niezależni? A może powinniśmy założyć, że podobnie jak wszyscy inni będą potrzebować porady i wsparcia?