Połowa ludzi z chorobą Alzheimera nie jest zdiagnozowana

Według raportu stowarzyszenia Alzheimera z 2015 r. Tylko 45% osób z rozpoznaniem choroby Alzheimera zostało poinformowanych o swojej diagnozie, a tylko 50% pełnomocników (członek rodziny lub opiekun, na przykład pełnomocnik ds. Opieki zdrowotnej) został poinformowany o diagnozie ich ukochanej osoby.

Badania

Liczby te opracowano na podstawie badania, w którym uczestniczyło ponad 16 000 beneficjentów programu Medicare każdego roku z lat 2008, 2009 i 2010. Uczestnicy zostali zapytani, czy kiedykolwiek powiedziano im, że cierpią na chorobę Alzheimera. Jeśli mieli inne diagnozy, pytano ich również o takie, jak różne rodzaje nowotworów, nadciśnienie, artretyzm, choroba Parkinsona itp.

Wyniki

Uczestnicy zgłaszają informacje o swoich konkretnych diagnozach według następujących stawek:

• Rak piersi: 96%
• Rak jelita grubego: 91%
• Rak prostaty: 92%
• Rak płuc: 84%
• Choroba sercowo-naczyniowa inna niż udar mózgu: 90%
• Wysokie ciśnienie krwi: 84%
• Zapalenie stawów: 81%
• Choroba Parkinsona: 72%
• Cukrzyca: 70%
• Wysoki poziom cholesterolu: 72%
• Skok: 48%
• Choroba Alzheimera: 45%
• Inne demencje: 27%

Warto zauważyć, że uczestnicy, którzy zademonstrowali wyższe problemy z codziennymi czynnościami, takimi jak kąpiel, ubierania się, uwodzenie itp., Częściej słyszeli o swojej diagnozie choroby Alzheimera niż ci, których codzienne funkcjonowanie było mniejsze. upośledzony.

Czy powiedziano im, a oni zapomnieli?

Dobre pytanie, a także pytanie zadane przez Stowarzyszenie Alzheimera. Możliwe, że niektórzy ludzie zostali poinformowani o swojej diagnozie i zapomnieli, chociaż wskaźnik zgłoszeń, o których im mówiono, był tylko nieco wyższy.

Na poparcie tej możliwości przeprowadzono już badania, które wykazały, że niektóre osoby (zarówno pacjenci, jak i ich przedstawiciele), którym powiedziano, że diagnoza jest chorobą Alzheimera, nie zawsze ją rozumieją lub przyjmują prawidłowo. W związku z tym możliwe jest, że diagnoza została wspomniana (być może na marginesie?) Niektórym z tych uczestników badania i nie została w pełni przyjęta. Jednak nawet przy tej możliwości dla niektórych osób odsetek odsetka poinformowanych uczestników pozostaje wyraźnie niski i wskazuje na problem.

W mojej praktyce klinicznej rozmawiałem z kilkoma osobami, gdzie okazało się, że ich lekarze mogli powiedzieć im w miły i łagodny sposób, że mają "pewne problemy z pamięcią" lub "małą demencję". Ci członkowie rodziny i pacjenci powiedzieli mi: "Och, lekarz powiedział, że ma małą otępienie, a przynajmniej nie jest to jak choroba Alzheimera!" Jednak kiedy przejrzę ich dokumentację medyczną, często widzę wyraźną diagnozę choroby Alzheimera lub demencji. O ile rozpoznanie otępienia niekoniecznie oznacza, że ​​ktoś ma chorobę Alzheimera (choroba Alzheimera jest jednym specyficznym typem demencji), demencja może powodować znaczące i nieodwracalne problemy poznawcze i behawioralne. Na podstawie tych obserwacji wydaje się, że niektórzy ludzie mogli być poinformowani o "demencji" i niekoniecznie rozumieli jej objawy i wpływ na daną osobę.

Dlaczego ludzie nie mogą mówić o swojej diagnozie?

Wielu członków rodziny i lekarzy martwi się o chorobę Alzheimera. Nie chcą wywoływać depresji i ryzyka samobójstwa, chociaż badania wskazują, że oba te czynniki stanowią niewielkie ryzyko związane z ujawnieniem się choroby Alzheimera.

Rozpoznanie choroby Alzheimera jest również czymś, co wymaga nieco więcej czasu na wyjaśnienia, a wizyty u lekarza często są dość ograniczone w czasie.

Dlaczego ludzie powinni być poinformowani o swojej diagnozie?

Wszyscy mamy prawo być informowani o naszych diagnozach. Wcześniej opisywałem 12 korzyści wczesnego wykrycia demencji, ale podam tutaj tylko kilka z nich.

Po pierwsze: otwarta dyskusja na temat prawdopodobnego rozpoznania choroby Alzheimera pozwala na pytania i możliwości leczenia. Może to również otworzyć drzwi do dalszego omawiania symptomów danej osoby i rozważenia możliwości innych potencjalnie odwracalnych przyczyn utraty pamięci, które w przeciwnym razie mogłyby zostać zmiecione.

I dwa: jasna diagnoza daje szansę osobie i jego rodzinie na planowanie przyszłości, a także potencjalnie wpływa na ich bieżące decyzje dotyczące poświęcania czasu i energii.