Białaczka: radzenie sobie, wsparcie i dobre życie

Radzenie sobie z białaczką wymaga znacznie więcej niż znalezienie dobrego lekarza i poddanie się leczeniu. Będziesz musiał zarządzać sprawami fizycznymi, takimi jak zapobieganie infekcjom lub nowe problemy, które mogą pojawić się w latach lub dziesięcioleciach. Emocjonalna kolejka górska długotrwałego leczenia, jak wielu ją opisuje, staje się bardziej wyzwaniem wytrzymałościowym niż sprintem. Nawet codzienne życie może zostać zakłócone, począwszy od kwestii społecznych, takich jak zmiany relacji, aż po konieczność radzenia sobie z chorobą, a także rutynowe obowiązki. Żyj swoim najlepszym życiem dzięki białaczce, stosując strategie, które mogą pomóc w złagodzeniu drogi.

Emocjonalny

Emocji związanych z rozpoznaniem białaczki nie można opisać w jednym, dwóch lub nawet kilkunastu słowach. Wiele osób doświadcza emocji o dużej zmienności, czasami w ciągu jednego dnia. Chociaż niektórzy ludzie są zaskoczeni różnorodnością i głębokością uczuć, nie ma dobrego ani złego sposobu odczuwania w tym samym czasie.

W górę i w dół

Niewiele osób, nawet tych, którzy żyli z innymi rodzajami raka, w pełni rozumie jazdę roller coaster białaczki. Niektórzy myślą o raku jako o czymś, co jest traktowane, a następnie osoba żyje lub umiera; mniej osób rozumie, że leczenie może zająć dużo czasu lub być na całe życie. W przypadku ostrych białaczek leczenie indukcyjne może być agresywne, a zabiegi konsolidacyjne i pielęgnacyjne mogą trwać latami. W przypadku przewlekłej białaczki leczenie może trwać przez resztę życia. Nawet jeśli celem jest lekarstwo, dotarcie tam może potrwać lata.

Izolacja

Zmęczenie i sama natura leczenia białaczki może prowadzić do izolacji. Chemioterapia indukcyjna, a zwłaszcza chemioterapia wysokimi dawkami podawana przed przeszczepieniem komórek macierzystych, może spowodować bardzo realne i poważne ryzyko zakażenia. Nawet gdy przyjaciele i rodzina są zdrowi, podczas wizyt często zaleca się specjalne środki ostrożności. W przypadku ostrych białaczek, takich jak AML, początkowe leczenie często wymaga hospitalizacji przez co najmniej cztery do sześciu tygodni, co jest zupełnie inne niż napady ambulatoryjne wykonywane co kilka tygodni w przypadku innych nowotworów, o których wielu jest obeznanych.

Pozytywne zmiany

Rozmowy telefoniczne, SMS-y i wideokonferencje mogą pomóc ludziom pozostać w kontakcie i mieć ogromny wpływ. Być może będziesz musiał zaprosić innych do komunikowania się z tobą w ten sposób - nawet mówiąc, że byłoby to pomocne - ponieważ niektórzy mogą czuć, że docieranie do ciebie "przeszkadza ci".

To powiedziawszy, niektóre z najlepszych emocjonalnych wsparcia mogą pochodzić od tych, którzy wiedzą z pierwszej ręki o tym, czego doświadczasz. Uczestnictwo w grupie wsparcia dla białaczek może być nieocenione, ponieważ możesz porozmawiać z innymi, którzy radzą sobie z tymi samymi wyzwaniami. Możesz porozmawiać z pielęgniarką onkologiczną o osobistych spotkaniach lub sprawdzić lokalne grupy wsparcia za pośrednictwem Białaczki i Towarzystwa Chłoniaków. Możesz także znaleźć grupę online, która może być szczególnie przydatna, jeśli nie jesteś w stanie podróżować lub opuścić szpitala.

Podczas gdy nikt nie chciałby zdiagnozować białaczki, droga nie jest negatywna. Badania mówią nam teraz, że rak może zmieniać ludzi w pozytywny sposób. Wiedząc, że współczucie, empatia i cel życiowy poprawiają się u większości osób chorych na raka, z pewnością nie każą nikomu życzyć sobie diagnozy. Ale kiedy żyjemy w tych mrocznych chwilach izolacji, smutku lub strachu, myślenie o tych srebrnych podszewkach może być pewnym pocieszeniem.

Uwaga na temat niepłodności

Chemioterapia, radioterapia, przeszczepy szpiku kostnego i komórek macierzystych mogą mieć wpływ na płodność. W rzeczywistości jest to powszechne zjawisko u pacjentów z białaczką, szczególnie z ostrą białaczką.

Jeśli masz chęć posiadania dzieci, twój lekarz prawdopodobnie omówił opcje zachowywania płodności przed rozpoczęciem leczenia, a może masz już plan dotyczący tego, kiedy możesz rozważyć próbę zajścia w ciążę i co to może oznaczać fizycznie. Chociaż może to być pocieszające, perspektywa wyzwań może być przytłaczająca.Rozważ mówienie do terapeuty, jeśli czujesz się w ten sposób.

Fizyczny

Istnieje wiele problemów fizycznych, które mogą pojawić się podczas leczenia białaczki, a nawet dobrze po jej zakończeniu.

Transfuzje

Potrzeba transfuzji (czerwonych krwinek, płytek krwi, białych krwinek, osocza i krioprecypitatu, gamma globuliny lub albuminy) jest bardzo powszechna w przypadku niektórych postaci białaczki. Nie tylko komórki rakowe w szpiku kostnym mogą prowadzić do niskiego wytwarzania różnych typów komórek krwi, ale również leczenie białaczki może również zmniejszyć liczbę krwinek. Chociaż są one teraz bardzo bezpieczne (krew jest badana na wiele chorób zakaźnych), zawsze istnieje niewielkie ryzyko związane z transfuzją krwi.

Jeśli będziesz mieć transfuzje, ważne jest, aby znać objawy reakcji na transfuzję, takie jak gorączka i dreszcze, wysypka lub swędzenie, duszność, ciemne zabarwienie moczu i inne. Ponieważ wiele osób z reakcją stwierdza, że ​​pierwsze objawy są po prostu "inne" lub "dziwne", poinformuj lekarza, jeśli masz jakiekolwiek objawy, które Cię dotyczą.

Długotrwałe transfuzje mogą powodować przeładowanie żelazem. Kiedy ciało otrzymuje zbyt dużo żelaza, tak jak w przypadku tego zabiegu, przechowuje dodatkowe żelazo w wątrobie, sercu i gruczołach wydzielania wewnętrznego. Dla tych, którzy mają wiele transfuzji (ogólnie ponad 20), można rozważyć terapię chelatującą w zależności od testu krwi zwanego ferrytyną surowicy.

Pielęgnacja ust

Leki stosowane w chemioterapii, zwłaszcza antracykliny, takie jak cerubidyna (daunorubicyna), mogą prowadzić do zapalenia i odleżyn (zapalenie błony śluzowej), a także zmian smakowych.

Chociaż w większości dokuczliwe odleżyny mogą zakłócać prawidłowe odżywianie i zwiększać ryzyko wtórnych infekcji, takich jak drozd. Upewnij się, że regularnie myjesz zęby i dziąsła za pomocą miękki niezbędna jest szczoteczka do zębów i łagodna pasta do zębów (np. soda oczyszczona). Unikaj płukania jamy ustnej, ponieważ może to pogorszyć objawy.

Niektórzy stosowali domowe środki do płukania jamy ustnej, takie jak jedna łyżeczka do herbaty z napojem w kubku wody, ale onkolog może przepisać płukanie ust, znane jako potrójna mieszanka lub magiczny płyn do płukania jamy ustnej. W przypadku któregokolwiek z tych rozwiązań, płukanie jest zazwyczaj szarpane i wirowane w jamie ustnej przez około 30 sekund, a następnie wypluwane bez połykania.

W przypadku owrzodzeń jamy ustnej pomocne jest unikanie potraw pikantnych, słonych lub zawierających kwas cytrynowy, takich jak pomidory. Miękkie pokarmy, takie jak tłuczone ziemniaki i twarożek są zwykle dobrze tolerowane, podobnie jak melony, truskawki i sok jabłkowy.

Zmiany smaku "metalowych ust" zwykle nie są poważne, ale mogą być bardzo irytujące. Niektórzy ludzie uważają, że pomocne jest używanie plastikowych zastaw stołowych i spożywanie różnych potraw na zimno lub schłodzonych. Wołowina i wieprzowina wydają się być najbardziej uciążliwą żywnością. Ponieważ znaczna część smaku pochodzi ze zmysłu węchu, picie płynów przez słomkę może również zmniejszyć ten objaw.

Zmęczenie

Zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów, które ludzie wspominają, radząc sobie z białaczką. Zmęczenie na raka, w przeciwieństwie do zwykłego zmęczenia, zwykle utrzymuje się nawet przy odpoczynku i ogranicza codzienne czynności. Niektóre przyczyny zmęczenia raka mogą być uleczalne i ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, nawet jeśli uważasz, że objaw ten jest przede wszystkim uciążliwy i nie jest poważny.

Radzenie sobie ze zmęczeniem podczas leczenia może być łatwiejsze, prosząc o pomoc (i pozwalać inni, aby pomóc), priorytetowo traktując działania, stawiając się tak, aby nie przesadzić w dni, w których czujesz się dobrze, i planując działania, które należy wykonać w porze dnia, kiedy czujesz się najlepiej. Niektóre alternatywne metody leczenia raka, takie jak joga, medytacja, relaksacja, kierowane zdjęcia i inne, również skutecznie zmniejszają zmęczenie u niektórych osób.

Kontrola bólu

Niektóre osoby z białaczką mają znaczny ból, podczas gdy inne mają minimalny lub żaden ból. Pierwszym krokiem w radzeniu sobie z bólem jest zrozumienie, że nie musisz po prostu tolerować tego, aby być uważanym za "odważny". Czasami najodważniejszą rzeczą, jaką człowiek może zrobić, jest przyznanie się do swojego onkologa, że ​​odczuwają ból i rozmowę o sposobach rozwiązania problemu. Ból może mieć negatywny wpływ zarówno emocjonalnie, jak i fizycznie, gdy żyje się z rakiem.

Pierwszym krokiem w ocenie bólu nowotworowego jest określenie rodzaju bólu. Istnieje wiele różnych rodzajów bólu związanego z białaczką, począwszy od bólu kości (z powodu nadczynności szpiku kostnego) do bólu związanego z nerwami (ból neuropatyczny), a każdy z nich jest traktowany wyjątkowo.

Istnieje wiele metod radzenia sobie z bólem nowotworowym, a połączenie kilku z nich jest zwykle najbardziej skuteczne. Może to obejmować zarówno opioidowe i nieopioidowe leki przeciwbólowe, interwencyjne techniki bólu, takie jak blokady nerwów i stymulacja rdzenia kręgowego, jak również terapie integracyjne, takie jak przezskórna elektryczna stymulacja nerwów (TENS), akupunktura i masaż (który może uwalniać endorfiny). Stwierdzono również, że zmniejszenie stresu zmniejsza poziom bólu u osób żyjących z rakiem. Jeśli masz problemy, twój onkolog może skierować cię do specjalisty od bólu.

Szczepienia

Jest kilka ważnych kwestii dotyczących szczepień dla osób żyjących z rakiem. Żywe szczepionki to żywe, ale atenuowane organizmy, które mogą wywoływać infekcje u osób z obniżoną odpornością. Żywych szczepionek nie należy podawać osobom, u których występuje neutropenia z powodu leczenia raka.

Osoby z immunosupresją powinny również unikać kontaktu z innymi, którzy otrzymali żywe szczepionki, ponieważ istnieje możliwość wirusowego zrzucania, a tym samym ryzyka infekcji.Przykłady żywej szczepionki obejmują FluMist (szczepionka przeciw grypie z nosa), szczepionkę przeciw żółtej gorączce, Varivax (strzał z ospy wietrznej), Zostivax (zastrzelony półpasiec), Rotarix (w przypadku rotawirusa), BCG (szczepionka przeciwko gruźlicy), adenowirus i doustne szczepionki dur brzuszne.

Istnieje kilka zalecanych szczepień podczas leczenia raka, a szczepionki można rozważyć, jeśli ryzyko zakażenia z powodu bakterii lub wirusa jest większe niż ryzyko samej szczepionki. Podczas gdy inaktywowane szczepionki są zazwyczaj bezpieczne (z kilkoma wyjątkami), nie zawsze są skuteczne, gdy układ odpornościowy nie działa normalnie. Immunizacje mogą być również nieskuteczne dla tych, którzy są leczeni Rituxanem (rytuksymab) lub innymi przeciwciałami monoklonalnymi przeciwko białaczce.

Po przeszczepie komórek macierzystych, biorcy nie otrzymują żadnych korzyści z zastrzyku grypy w ciągu pierwszych sześciu miesięcy po transplantacji. Osoby przyjmujące steroidy w ramach schematu chemioterapii mogą mieć zwiększone ryzyko ze strony szczepionki przeciw grypie.

Ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem onkologiem na temat czasu, ponieważ wszyscy są inni, ale szczepienia zwykle działają lepiej, jeśli otrzymają co najmniej dwa tygodnie przed rozpoczęciem chemioterapii lub cztery tygodnie po zakończeniu chemioterapii. Jeśli podaje się go w trakcie chemioterapii, wielu onkologów zaleca podanie szczepionki tuż przed następnym cyklem, gdy liczba białych krwinek jest najwyższa, ale może się to różnić w zależności od konkretnego schematu chemioterapii.

Podczas gdy osoby z nowotworem nie są bardziej narażone na rozwój następujących infekcji, osoby zarażone częściej chorują lub umierają z tą chorobą.

• Zapalenie płuc: Pneumokokowe zapalenie płuc jest główną przyczyną śmierci, której można zapobiec dzięki szczepionce. W przypadku osób z rakiem, które nie były wcześniej szczepione, należy najpierw podać Prevnar (PCV13), a następnie PPSV23.
• Grypa: Według Centers for Disease Control (CDC), grypa powoduje od 140 000 do 710 000 hospitalizacji każdego roku w Stanach Zjednoczonych i od 12 000 do 56 000 zgonów. Fluzone to forma szczepionki przeciw grypie zalecana dla osób z obniżoną odpornością.

Ryzyko zakażenia

Infekcje są główną przyczyną chorób i zgonów wśród osób otrzymujących takie leczenie, jak chemioterapia lub przeszczep komórek macierzystych w przypadku białaczki. Istnieje wiele sposobów, w jakie ludzie mogą zmniejszyć ryzyko infekcji podczas immunosupresji, w tym:

• Praktyczne środki ostrożności ze zwierzętami: Najlepiej, aby ktoś inny wyczyścił klatkę, akwarium lub kuwetę, lub podniósł psa. Zaleca się także unikanie gadów.
• Praktykowanie środków ostrożności z żywnością: Choroby przenoszone drogą pokarmową mogą być poważne. Dieta neutropeniczna, która jest często zalecana, zachęca do takich praktyk, jak unikanie surowych jaj, mięsa lub owoców morza; uważnie kontroluje i myje wszystkie owoce i warzywa; unikanie miękkich serów, takich jak brie lub ser pleśniowy; unikanie miodu i więcej.
• Unikanie tłumów i osób chorych
• Częste mycie rąk (i dbanie o to, aby przyjaciele i rodzina również myli swoje)

Dla osób, które były narażone na grypę, leczenie może zmniejszyć ryzyko zakażenia i zmniejszyć jego czas trwania, jeśli zachorujesz. Leki takie jak Tamiflu (oseltamiwir), Relenza (zanamiwir) i Rapivab (peramiwir) są najskuteczniejsze, gdy rozpoczyna się je jak najszybciej po ekspozycji.

Społeczny

Twój krąg społeczny i miejsce w nim może się zmienić, gdy masz białaczkę, podobnie jak twoje interakcje z innymi. Bliscy przyjaciele mogą zniknąć, ponieważ nie są pewni, jak sobie z nimi radzić. Mogą pojawić się nowi przyjaciele, często ci, którzy sami stanęli twarzą w twarz z rakiem lub ukochaną osobą. Twoja rola w twojej rodzinie może się zmienić, co może być pomocne i stresujące. Z pewnością nie dotyczy to wszystkich, ale dobrze jest być świadomym tej możliwości.

Ponadto, twoje interakcje z innymi mogą stać się napięte, a nawet uciążliwe, gdy pracujesz nad nawigacją choroby i skupiasz się na tym, co najważniejsze - twoim zdrowiu.

Porozumiewanie się

Podobnie jak w innych sytuacjach życiowych, dobra komunikacja jest niezbędna. Może to obejmować odmawianie, kiedy kiedyś możesz powiedzieć "tak" i utrzymywanie silnych granic, nawet jeśli musisz je wzmacniać raz po raz.

Ważne jest również uszanowanie własnych życzeń i potrzeb. Z liczbą dostępnych obecnie opcji leczenia białaczki, konflikt łatwo powstaje, gdy przyjaciele i rodzina wyrażają wolę podjęcia innego podejścia. Być może będziesz musiał spokojnie i szczerze podziękować ludziom za ich sugestie, ale zdecydowanie daj im znać, że wybór należy do ciebie.

Pamiętaj i przypominaj swoim bliskim, że nikt nie potrafi czytać w myślach. Bycie bezpośrednim, zamiast po prostu mieć nadzieję, że ktoś zobaczy potrzebę lub rozpoznać uczucie, może zmniejszyć szansę, że ty lub twoja bliscy zostaniecie ranni lub pozostanie niezadowoleni.

W obliczu białaczki będziesz miał ograniczoną energię i nie będziesz musiał zwracać każdego odebranego połączenia. Udzielanie sobie pozwolenia na rozmowę tylko z tymi, z którymi czuje się rozmowę, może znacznie ograniczyć stres i zmagać się ze zmęczeniem.

Aby poznać bliskich i skorzystać z ich ofert pomocy, rozważ skorzystanie z jednego z wielu narzędzi dostępnych online w tym celu lub zlecenie tego przez kogoś.

Witryny, takie jak CaringBridge i inne, mogą Ci pomóc w dostarczaniu aktualizacji wszystkim członkom rodziny i przyjaciołom bez poświęcania czasu na telefon. Niektórzy lubią pisać wpisy do dziennika, podczas gdy inni wyznaczają znajomego, aby okresowo dokonywał aktualizacji. Czytanie komentarzy może pomóc Ci poczuć się połączonym i zapewnić wsparcie. MyCancerCircle jest prywatną społecznością wspierającą opiekunów, którzy opiekują się przyjacielem lub członkiem rodziny chorującym na raka.Lotsa Helping Hands to kolejna witryna, w której ludzie mogą się zapisać, aby przynieść posiłki, zapewnić przejażdżki i wiele więcej.

Praktyczny

Kiedy zdiagnozujesz raka, byłoby miło, gdyby świat nieco zwolnił. Ale codzienne problemy nie znikają i mogą przytłaczać w połączeniu z pełnoetatową pracą z wieloma rodzajami białaczki.

Finanse

Rachunki medyczne mogą wyczerpać nawet solidny portfel, biorąc pod uwagę rodzaje i długości terapii stosowanych w wielu postaciach białaczki. W pierwszej kolejności uważnie przejrzyj polisę ubezpieczeniową, dzwoń i zadawaj pytania na temat czegokolwiek, czego nie rozumiesz. Może być wymagane uprzednie zezwolenie na leczenie i konieczne może być podjęcie pewnych kroków w celu zapewnienia, że ​​jesteś objęty ubezpieczeniem.

Istnieją opcje wsparcia finansowego na raka, ale może to również zająć trochę kopania. Porozmawiaj z kimś w centrum walki z rakiem o dostępnych opcjach. Niektóre organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się rakiem krwi mogą również udzielać pomocy finansowej lub udzielać wskazówek, gdzie szukać. W przypadku dzieci możesz również sprawdzić niektóre organizacje, które chcą je otrzymać.

Bądź swoim własnym rzecznikiem

Jeśli chodzi o życie z białaczką, być może najważniejszą radą jest bycie swoim własnym adwokatem w zakresie leczenia raka. Obejmuje to naukę jak najwięcej o tobie lub chorym na raka twojej ukochanej osoby. Oznacza to zadawanie wielu pytań. Oznacza to docieranie do innych osób, które mogą mieć odpowiedzi - w kwestiach od opcji leczenia po pomoc finansową - kiedy nie masz odpowiedzi samodzielnie.

Nie tylko możesz zachęcać do siebie, abyś czuł większą kontrolę nad tym, co się dzieje, ale może również poprawić wyniki.

Dla przyjaciół i rodziny

Niewiele osób doświadcza raka w izolacji, a białaczka powinna być uważana za "chorobę rodzinną", ponieważ na tak wiele osób wpływa ona na bliskich. Poczucie bezradności może być szczególnie trudne. Konflikt jest również niezwykle powszechny. Żadne dwie osoby nie są do siebie podobne i mogą powstać spory dotyczące wyboru leczenia i wiele więcej.

Oprócz poszanowania życzeń ukochanej osoby i poświęcenia czasu na słuchanie (i uświadomienie sobie, że nie musisz i często nie możesz "naprawić" rzeczy), dbanie o siebie jest kluczowe. Brak snu, pomijanie posiłków i brak przestojów to główne przyczyny stresu, który może nie tylko wpływać na Ciebie, ale także na twoją pomoc.

Survivorship

Wraz z postępami w leczeniu białaczki i wskaźnikami przeżycia wiele osób żyje przez lata lub dziesięciolecia po leczeniu (lub kontynuując leczenie), a koncepcja "przeżywania" jest obecnie częściej podejmowana.

Opieka Survivorship

Po zakończeniu leczenia wielu onkologów kończy obecnie plan opieki nad pacjentem. Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej ma teraz wytyczne dotyczące opieki nad osobami starszymi. Obejmuje to długoterminowe wytyczne dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych osób, które przeżyły raka, jak również wytyczne dotyczące badań przesiewowych i leczenia późnych skutków leczenia raka.

Niestety, nawet jeśli ludzie przeżyją białaczkę i są uważani za "wyleczonych", problemy zdrowotne związane z leczeniem mogą obniżyć jakość życia. Częstość występowania późnych skutków u dorosłych jest mniej znana, ale okazało się, że od 60% do 90% dzieci chorych na raka ma jeden lub więcej przewlekłych problemów zdrowotnych związanych z wcześniejszymi terapiami przeciwnowotworowymi, takimi jak chemioterapia.

Niektóre z późnych skutków leczenia raka u dorosłych i dzieci obejmują długotrwałe zmęczenie, problemy poznawcze ("chemobrain"), przerzedzenie kości i osteoporozę, problemy z sercem, neuropatię obwodową i wtórne nowotwory.

Tak jak opracowano plany i wytyczne dotyczące opieki nad osobami starszymi, w wielu ośrodkach onkologicznych zastosowano rehabilitację nowotworów (taką jak program STAR), aby pomóc ludziom radzić sobie z długofalowymi skutkami. W przypadku wielu z tych problemów istnieją terapie, które mogą poprawić jakość życia.

Późne efekty leczenia mogą mieć także charakter społeczny i praktyczny, takie jak problemy z uczeniem się u dzieci, dyskryminacja w miejscu pracy oraz trudności w uzyskaniu ubezpieczenia zdrowotnego i na życie u osób dorosłych. Kilka organizacji może pomóc ludziom poradzić sobie z tymi problemami. Przykładem jest rak i kariera typu non-profit, organizacja pomagająca osobom z chorobą nowotworową poruszać się zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu.

Jak obniżyć ryzyko wystąpienia białaczki? Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. i N. Gattermann. Nowe informacje na temat toksyczności żelaza związanej z transfuzją: implikacje dla onkologa. Recenzje krytyczne w onkologii / hematologii. 2016. 99:261-271.
• Centra kontroli i zapobiegania chorobom. Obciążenie chorobą grypy. Zaktualizowano 22.05.18.
• National Cancer Institute. Późne efekty leczenia raka u dzieci (PDQ): Health Professional Version. Zaktualizowano 01.02.18.
• Jacobsen, P., Nipp, R. i P. Ganz. Uwzględnienie potrzeb związanych z opieką nad pacjentami po otrzymaniu rozszerzonego leczenia raka. Amerykańskie Towarzystwo Kształcenia Onkologii Klinicznej. 2017. 37:674-683