Jak bronić się jako pacjent na raka

Jak możesz być swoim własnym adwokatem, gdy masz raka? Jeśli byłeś online lub ostatnio czytasz coś o nowotworze, prawdopodobnie słyszałeś o żargonie. Zwroty takie jak "self-adwokatura", "być upełnomocnionym pacjentem" i "wspólne podejmowanie decyzji" wskazują na zmianę paradygmatu relacji pacjent-lekarz.

Ale jak zacząć? Ci z nas, którzy urodzili się przed pokoleniem Y, dorastali z inną filozofią dotyczącą roli pacjentów i podmiotów świadczących opiekę zdrowotną w leczeniu nowotworów. Wystąpił niewymowny paternalistyczny związek, w którym pacjenci zgłaszali objawy, lekarz postawił diagnozę i zalecił leczenie, następnie pacjent przeszedł to leczenie.

Medycyna się zmienia. Zwrot "medycyna uczestnicząca" odnosi się do związku, w którym, zamiast tego przestarzałego wzoru, pacjenci aktywnie pracują razem z lekarzami, aby wybrać najlepszy sposób leczenia raka.

Można się zastanawiać: "Jak mogę podejmować te decyzje bez pójścia do szkoły medycznej? Jak zacząć się bronić? Przeczytaj, aby zrozumieć, dlaczego te pytania są ważne i znaleźć wskazówki, jak zacząć.

1

Co to znaczy poprzeć się rakiem?

Opowiadanie się za pacjenta z rakiem oznacza po prostu odgrywanie aktywnej roli w diagnozie i planie leczenia. Oznacza to, że rozumiesz swoją diagnozę, rozważyłeś ryzyko i korzyści związane z możliwościami leczenia i wybierasz leczenie, które najlepiej pasuje do ciebie jako osoby.

Oczywiście, aby wziąć udział w podejmowaniu decyzji, ważne jest, aby zrozumieć więcej niż cierpliwość z przeszłości. Później podzielimy się pomysłami, jak to zrobić.

Jeśli myślisz o rzecznictwie, możesz pomyśleć o ludziach protestujących i walczących o swoje prawa. To nie może być dalsze od prawdy, jeśli chodzi o samoobronę z rakiem. Bycie swoim własnym adwokatem nie oznacza posiadania wrogiego związku z lekarzem. Dla kontrastu oznacza to współpracę z lekarzem jako zespołem, który opracuje dla Ciebie najlepszy plan leczenia; plan leczenia, który jest bardziej satysfakcjonujący dla twojego lekarza, jak również będzie lepiej dopasowany do twoich konkretnych potrzeb dla najlepszej możliwej opieki.

2

Znaczenie Self-Advocacy

Pojęcie "self-adwokacji" nie jest tylko chwilową modą, ale może dosłownie odróżnić życie od śmierci. Badania mówią nam, że pacjenci (i bliscy pacjentów chorych na raka), którzy dowiadują się więcej o swojej chorobie i bardziej aktywnie angażują się w opiekę medyczną, mają lepszą jakość życia. Niektóre badania sugerują nawet, że mogą mieć lepsze wyniki.

Wraz z postępem w leczeniu raka, dostępnych jest coraz więcej opcji dla osób żyjących z rakiem. Czasami istnieje kilka opcji dotyczących leczenia i tylko Ty możesz znać opcję, która jest dla ciebie najlepsza. To jestty żyjąc z rakiem i tylko ty wiesz, jak agresywny chcesz być przy leczeniu i jakie skutki uboczne chcesz tolerować. Twój onkolog, twoi przyjaciele, a nawet współmałżonek i dzieci mogą zdecydować się na inny plan, jeśli staną w obliczu raka. Szanowanie siebie oznacza nie tylko podejmowanie decyzji, która jest odpowiednia dla Ciebie, ale także umiejętność radzenia sobie z opiniami innych, którzy mogą różnić się preferencjami.

Jednocześnie badania rozwijają się w postępie geometrycznym, pacjenci mają teraz niemal nieograniczony dostęp do tych informacji, dzięki którym mogą się kształcić. Bazy danych, takie jak PubMed, dostarczają streszczenia niezliczonym czasopismom medycznym, a strony internetowe obfitują w liczne uwarunkowania medyczne. Mój znajomy rozmawiał niedawno z grupą studentów medycyny, która złożyła to oświadczenie: "Dzięki dostępowi do informacji medycznych online, w połączeniu z motywacją, wielu pacjentów dowie się więcej o swoich chorobach niż ty!"

Self-adwokatura nie tylko pomaga wybierać opcje i odkrywać nowe metody leczenia, ale także zmniejsza lęk i lęk związany z rakiem. Daje ci poczucie siły i siedzenia kierowcy.

3

Dowiedz się o Twoim raku

Pierwszym krokiem bycia swoim własnym adwokatem jest dowiedzieć się jak najwięcej o swoim raku. Istnieje wiele sposobów, aby to zrobić.

• Zadawaj pytania - wiele pytań.
• Rozważ uzyskanie drugiej opinii, najlepiej w ośrodku onkologicznym, który leczy dużą liczbę osób z rakiem podobnym do twojego.
• Przejrzyj informacje dostarczone przez twojego onkologa i innych członków zespołu zajmującego się opieką nad rakiem.
• Zbadaj swój rak online lub w bibliotece.
• Zastanów się nad dołączeniem do społeczności online zajmującej się rakiem, organizacją onkologiczną lub grupą wsparcia raka.

4

Zadawać pytania

Zadawanie pytań jest niezwykle ważne podczas rozmowy z twoim onkologiem. Podczas gdy lekarze ci są przyzwyczajeni do wyjaśniania pacjentom przypadków raka, wszyscy biorą udział w diagnozie raka z różnymi doświadczeniami. Nie bój się powtarzać pytań, dopóki nie będziesz zadowolony, że rozumiesz odpowiedzi.

Przywołanie przyjaciela z tobą na spotkania może być bardzo pomocne, ponieważ później starasz się pamiętać o tym, co powiedział twój lekarz. Dla niektórych osób pomocne jest robienie notatek lub zapraszanie znajomych do rozmowy z lekarzem. Możesz również chcieć przynieść ze sobą informacje, które otrzymałeś od znajomych lub znaleźć w Internecie.

Nie obawiaj się, że zabierasz zbyt dużo czasu swojego lekarza. Onkolodzy zdają sobie sprawę z wagi pytania.Może także zaoszczędzić czas później - i ból głowy rozmów telefonicznych - aby upewnić się, że opuścisz salę egzaminacyjną z odpowiedzią na pytania.

Przechowuj notatkę między wizytami, a jeśli pytania nie są pilne, napisz własne, aby poprosić o kolejną wizytę.

5

Drugie opinie

Prawdopodobnie słyszałeś stare powiedzenie "2 głowy są lepsze niż 1." W medycynie, która również jest prawdziwa, i ogólnie przyjmuje się, że wiele osób z rakiem będzie prosić o drugą opinię.

Ważne jest, aby pamiętać, że jeden lekarz nie może wiedzieć wszystkiego o każdym typie i podtypu każdego nowotworu. W połączeniu z tym postępy w leczeniu niektórych nowotworów gwałtownie rosną, na przykład, więcej nowych leków na leczenie raka płuc zostało zatwierdzonych w okresie od 2011 do 2015 r. Niż w ciągu 40 lat poprzedzających 2011 r. Oprócz zatwierdzonych terapii niektórzy onkolodzy mogą lepiej zapoznaj się z trwającymi próbami klinicznymi dla twoich badań nad rakiem, które mogą być specyficzne dla konkretnego profilu molekularnego twojego raka.

Stwierdzono, że wyniki leczenia chirurgicznego raka mogą się różnić w zależności od ośrodka medycznego. Na przykład wysoka objętość leczenia (innymi słowy, duża liczba operacji wykonywanych) była silnie związana z przeżyciem wśród osób z rakiem płuc. Sprawdź te wskazówki dotyczące wyboru centrum leczenia raka.

Innym czynnikiem, który czasem pomija się, jest osobowość twojego lekarza. Jeśli chodzi o raka, możesz pracować z lekarzem przez dłuższy czas. Warto znaleźć lekarza, który zazębia się z Twoją osobowością i pozostawia uczucie komfortu i pewności w opiece.

Niektórzy ludzie nie zdają sobie sprawy, że nawet jeśli twój drugi (lub trzeci lub czwarty) lekarz opinii zaleci taki sam plan leczenia, jak ten pierwszy, będziesz mieć pewność, że nie zostawiłeś żadnych liści odkrytych podczas przechodzenia do przodu opieka. Spokój może być bezcenny.

6

Znalezienie dobrych informacji medycznych w Internecie

Chociaż istnieje mnóstwo informacji medycznych, które można znaleźć w Internecie, obecnie nie ma przepisów określających, kto może publikować te informacje. W związku z tym może być trudno dowiedzieć się, czy informacje pojawiające się w wyszukiwarce Google są napisane przez radę lekarską lub 13-letniego syna sąsiada sąsiada.

Czego szukać w poszukiwaniu dobrych informacji medycznych w Internecie?

• Sprawdź adres URL. Jeśli kończy się na.gov,.org lub.edu, może być bardziej niezawodny niż strona kończąca się na.com. Istnieje kilka doskonałych stron.com, ale sprawdź inne kryteria w ocenie informacji.
• Kto jest pisarzem? Czy osoba odpowiedzialna za ten artykuł jest lekarzem?
• Czy artykuł został sprawdzony przez lekarza, innego pracownika służby zdrowia lub poradę lekarską?
• Czy wymienione są źródła informacji? Jeśli tak, czy te referencyjne informacje dotyczące jakości, takie jak badania opublikowane w recenzowanych czasopismach medycznych?
• Czy potrafisz wyraźnie odróżnić omawiane informacje od reklam?
• Czy istnieją linki do dalszych informacji, jeśli chcesz głębiej zbadać ten temat?

7

Łączenie ze społecznością Raka

Jak wspomniano wcześniej, łączenie się z grupą wsparcia raka, internetową społecznością onkologiczną lub organizacją onkologiczną może być nieocenione w kształceniu się na temat raka.

Ograniczeniem jest to, że ważne jest, aby pamiętać, że informacje w pokojach rozmów i od poszczególnych pacjentów mogą nie dotyczyć Ciebie, a nawet mogą być wręcz błędne. Jednak te społeczności mogą stanowić doskonały punkt wyjścia, szczególnie jeśli nie jesteś pewien, jakie pytania powinieneś zadawać. Na przykład, dlaczego powinieneś zapytać swojego lekarza o profilowanie molekularne, jeśli masz raka płuc?

Przed wysłaniem jakichkolwiek danych osobowych zapoznaj się z tymi wskazówkami na temat bezpieczeństwa w mediach społecznościowych dla pacjentów chorych na raka.

8

Jak podejmować dobre decyzje medyczne

Po zadaniu pytań i zebraniu informacji medycznych, jak możesz podjąć decyzję medyczną o swojej opiece? W przeciwieństwie do przeszłości, kiedy było niewiele możliwości leczenia raka, obecnie istnieje wiele różnych opcji - zarówno zatwierdzonych, jak i dostępnych w badaniach klinicznych - do wyboru.

Podobnie jak w przypadku wielu decyzji, które podejmujemy w naszym życiu, przerwanie procesu może trochę ułatwić, szczególnie gdy radzimy sobie z emocjami towarzyszącymi diagnozie raka.

1. Nie spiesz się. Decyzje dotyczące leczenia raka nie są zazwyczaj pilne, to znaczy, że często możesz poświęcić kilka dni lub kilka tygodni, aby usiąść i przeanalizować swoje wybory.
2. Rozmawiaj z innymi. Przekaż swoje wybory przez swoich bliskich; omówić je z zespołem opieki zdrowotnej i rozważyć rozmowę z innymi za pośrednictwem grupy wsparcia raka lub online społeczności raka. Pamiętaj, że dane wejściowe mogą być nieocenione, ale ostateczna decyzja zależy od Ciebie. Nie czuj się naciskany na podejmowanie decyzji, która nie jest odpowiednia dla Ciebie.
3. Zważaj na zalety i wady swoich wyborów. Oprócz zrozumienia skuteczności leczenia, należy wziąć pod uwagę inne czynniki, takie jak skutki uboczne, ryzyko, koszty przekraczające zakres ubezpieczenia oraz czynniki logistyczne, takie jak konieczność podróżowania w celu leczenia, opieki nad dzieckiem i leczenia. czas wolny od pracy.

Wspólne podejmowanie decyzji to coś więcej niż wysłuchanie porady lekarza lub udzielenie świadomej zgody. Ten proces, oprócz oceny korzyści i ryzyka opcji leczenia, bierze pod uwagę twoje osobiste wartości, cele i priorytety jako podstawę do wyborów, które podejmujesz.

9

Kiedy walczysz o to, by być swoim adwokatem

Co jeśli nie jesteś bardzo asertywny i nie lubisz konfrontacji? Co jeśli masz tendencję do bycia nieśmiałym i nie lubisz zadawać pytań? Słyszałem, jak ludzie mówią, że chcą być "dobrym pacjentem", albo obawiają się, że jeśli zadają zbyt wiele pytań, albo zbyt mocno, ich lekarz ich nie polubi.

Inni obawiają się, że będą wyglądać na hipochondryków, jeśli skarżą się na zbyt wiele objawów. Na przykład mogą wahać się, czy wywołać ból z obawy, że jeśli później wystąpią objawy, które są jeszcze gorsze, zostaną oni zwolnieni.

Jeśli nie chcesz się bronić, zastanów się, w jaki sposób popierasz przyjaciela w podobnej sytuacji. O co byś zapytał? Co byś powiedział? Jeśli chcesz poprosić o przyjaciela, wypowiedz się osobiście.

Jeśli nadal jest ci to trudne, jedną z opcji jest posiadanie znajomego lub ukochanego jednego z adwokata obok ciebie. Zrobiłem to osobiście dla przyjaciół z rakiem. Być może łatwiej będzie ci poprosić kogoś o zadawanie trudnych pytań lub o przedstawienie sposobów, w jakie nie jesteś w pełni usatysfakcjonowany opieką. W tym ustawieniu twój przyjaciel może "grać złego faceta", gdy grasz rolę "miłego pacjenta".

10

Będąc posiadaczem adwokata z ubezpieczeniem medycznym

Nie tylko twoje zdrowie może być potrzebne, ale także twój portfel. Dzięki szerokiej gamie planów ubezpieczeniowych, z których większość ma różne limity i poziomy leczenia, twoje wybory dotyczące planu leczenia mogą wykraczać poza twoje osobiste preferencje. Być może słyszałeś o podejściu do leczenia Twojego rodzaju raka, który jest oferowany tylko w ośrodku onkologicznym, który nie jest objęty preferowanymi dostawcami (pierwszy poziom) w twoim planie ubezpieczeń.

Przeczytaj uważnie polisę ubezpieczenia zdrowotnego. Typowe błędy, takie jak brak negocjacji kosztów opieki sieciowej, mogą być bardzo kosztowne, ale łatwo można temu zapobiec przy odrobinie uprzedniej refleksji. Porozmawiaj ze swoją firmą ubezpieczeniową o obszarach, które sprawiają, że czujesz się niepewnie i poproś o sprawdzenie, czy uważasz, że podlegasz wyjątkowi od jednej z zasad.

Jeśli nie rozumiesz swojego rachunku lub widzisz obciążenia, których się nie spodziewasz, nie akceptuj go. Zadzwonić. Czasami głupie pomyłki mogą spowodować odrzucenie roszczenia ubezpieczeniowego, a nawet coś tak prostego, jak niepoprawne wpisanie daty urodzenia w formie kliniki. Zapoznaj się z tymi wskazówkami, jak walczyć z odmową roszczenia ubezpieczeniowego.

Niektórzy ludzie mogą chcieć rozważyć zatrudnienie doradcy medycznego, gdy przytłoczy go cały proces ubezpieczeniowy. Możesz nie rozumieć swoich rachunków, być zalewanym przez tych, których twoje ubezpieczenie odmawia zapłaty lub być tak chory, że myśl o sortowaniu tych dokumentów jest zbyt wyczerpująca. Możesz wahać się, aby przyjąć takie podejście, ponieważ jest to płatna usługa - nie jest darmowa - ale w zależności od twojej sytuacji może to być głupi dolar. Rachunki medyczne są w rzeczywistości główną przyczyną bankructwa osobistego w Stanach Zjednoczonych.

11

Kolejne kroki w rzecznictwie

Nauka bycia swoim własnym adwokatem z rakiem jest jak wspinanie się na górę. Niektórzy ludzie, którzy znaleźli drogę na szczyt, chcą podzielić się tym, czego nauczyli się z innymi, którzy rozpoczynają swoją podróż; potrzeba oddania w jakiś sposób.

Z pewnością rak jest wyczerpujący i nie wszyscy będą się tak czuć. Jednak wsparcie i rady tych, którzy "tam byli", są ogromną pociechą dla innych.

Nie musisz biegać maratonami lub mówić po całym świecie, aby coś zmienić; nie musisz nawet wychodzić z domu. Coraz częściej korzysta się z mediów społecznościowych wśród osób chorych na raka; z wieloma społecznościami, w tym z pacjentami, opiekunami rodzinnymi, adwokatami, badaczami i pracownikami służby zdrowia. W rzeczywistości jednym z największych osiągnięć w dziedzinie leczenia raka były "badania ukierunkowane na pacjenta" - badania i badania kliniczne, które są przeprowadzane jako bezpośrednia odpowiedź na sugestie osób żyjących z tą chorobą.

Wiele organizacji zajmujących się rakiem, na przykład LUNGevity i Lung Cancer Alliance w zakresie raka płuc, lub Inspire, mają wspaniałe wspólnoty ludzi w każdym miejscu swojej drogi raka. Niektóre z tych organizacji oferują również dopasowane usługi (na przykład LUNGevity Lifeline,), w których osoba niedawno zdiagnozowana może być powiązana z osobą, która przez jakiś czas żyła z tą chorobą.

Na ostatniej notatce, niezależnie od tego, gdzie jesteś w swojej podróży raka, dobrze jest pozostać na bieżąco. Prowadzone są badania nie tylko nad leczeniem, ale także nad możliwymi sposobami zmniejszenia ryzyka powrotu nowotworu.