Padaczka: radzenie sobie ze stresem, wsparcie i dobre życie

Nauka radzenia sobie z epilepsją jest równie ważna jak leczenie. Epilepsja w pewnym stopniu wpłynie na twoje codzienne życie, a bycie świadomym takich rzeczy, jak jej wpływ emocjonalny, wyzwania w pracy, względy bezpieczeństwa i wiele innych może pomóc ci lepiej zarządzać swoim stanem i codziennym życiem. Każdy inaczej sobie radzi i może mieć różne poziomy potrzeb. Skorzystaj z tych strategii, aby dowiedzieć się, co jest najlepsze dla Ciebie i skorzystać z pomocy innych osób podczas pracy nad ich wykorzystaniem.

Emocjonalny

Rozpoznanie padaczki może być druzgocące z powodu zmienionej drogi, o której wiesz, że jest przed nami. Ten stan nie tylko wpływa na ciebie fizycznie poprzez drgawki, ale może również wpływać na ciebie emocjonalnie, prowadząc do uczucia żalu, smutku, a nawet gniewu.

Chociaż może to być kuszące, aby nie uczyć się o padaczce, poznanie przyczyn swojego stanu, a także sposobów leczenia zalecanych przez lekarza, może być bardzo pomocne. Pomaga także w oddzieleniu faktów od mitów i nieporozumień, które można usłyszeć o epilepsji. Witryna internetowa DipHealth i Epilepsy Foundation to świetne miejsca do rozpoczęcia.

Wiedz również, że depresja jest częstym problemem, dotykającym szacunkowo co trzecią osobę z epilepsją w pewnym momencie ich życia. Należy zwracać uwagę na objawy depresji klinicznej i (lub) lęku u siebie lub u dziecka z padaczką i porozmawiać z lekarzem tak szybko, jak to możliwe, jeśli uważasz, że jest jakiś problem. Leczenie może ogromnie pomóc i poprawić jakość życia. Pomocne może być również prowadzenie dziennika. Zapisywanie myśli może pomóc ci uporządkować uczucia.

Padaczka może być wyboistą podróżą i ważne jest, aby mieć lekarza, z którym czujesz się komfortowo i który rozumie emocjonalne wzloty i upadki, których doświadczasz. Jeśli nie możesz o tym powiedzieć, być może nadszedł czas, aby znaleźć nowy. Prawdopodobnie spotkasz tę osobę dość często w najbliższej przyszłości, więc upewnij się, że jest to ktoś, komu możesz zaufać i z którym otwarcie się komunikujesz. Możliwość omówienia wątpliwości i postępów z lekarzem pomoże ci znaleźć najlepsze leczenie padaczki i sprawi, że poczujesz się pewniej.

Fizyczny

Epilepsja może wpływać na fizyczne aspekty twojego życia, takie jak sen i ćwiczenia fizyczne. Oto kilka pomysłów na radzenie sobie.

Przyjmuj swoje lekarstwa w sposób religijny

Leki, które przyjmujesz, aby kontrolować napady padaczkowe są niezbędne do leczenia. Ważne jest, aby nigdy nie pominąć dawki, ponieważ może to oznaczać utratę kontroli nad napadami. Podobnie, nigdy nie należy przerywać przyjmowania leków całkowicie bez zgody i nadzoru lekarza, ponieważ może to prowadzić do poważnych powikłań, a nawet śmierci.

Jeśli działania niepożądane leków stają się bardzo uciążliwe lub jeśli na receptę nie kontrolujesz całkowicie swoich napadów, porozmawiaj o tym z lekarzem. Może on zdecydować o zmianie dawki leku, zmienić całkowicie przyjmowany lek lub nawet dodać inny do swojego schematu leczenia.

O ile neurolog nie stwierdza wyraźnie, że nie należy przyjmować leków przed zabiegiem operacyjnym, leczenie napadów należy kontynuować z niewielkim łykiem wody.

Ponieważ ścisłe przestrzeganie schematu leczenia jest absolutną koniecznością, warto pamiętać o tych wskazówkach:

• Kup niedrogiego organizatora pigułek w aptece, ale weź tylko to, czego potrzebujesz na tydzień z oryginalnych pojemników. To nie tylko pomaga uprościć rzeczy, gdy przychodzi czas na uzupełnienie, ale daje ci coś do odniesienia, jeśli nie wiesz, co jest czym. Pomocne może być także trzymanie teczki z papierem, w której można sprawdzić leki podczas ich przyjmowania.Ważną rzeczą jest posiadanie pewnego rodzaju systemu, który daje wizualne przypomnienie, czy wziąłeś leki, czy nie.
• Ustaw alarm na zegarku lub smartfonie, aby przypomnieć o przyjęciu leku lub rozważyć użycie aplikacji związanej z lekami. Nie obawiaj się pozyskać kogoś, na przykład partnera lub przyjaciela, aby ci przypomniał, przynajmniej na początku.
• Jeśli nie możesz sobie pozwolić na leki, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Niektóre firmy farmaceutyczne oferują plany rabatowe oparte na dochodach. Twój lekarz może również zmienić cię na mniej kosztowny lek.
• W przypadku wystąpienia nudności i wymiotów z jakiegokolwiek powodu, który powoduje, że nie można utrzymać leku, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem. Czasem dożylne leki napadowe są potrzebne, dopóki nie będziesz w stanie ponownie przyjmować doustnych leków.
• Aktualizuj swoje uzupełnienia. Zawsze staraj się uzupełnić lek o trzy do czterech dni przed czasem (i dłużej, jeśli otrzymasz recepty na wysyłkę). Jeśli planujesz podróż, porozmawiaj ze swoim farmaceutą z odpowiednim wyprzedzeniem; może on być w stanie współpracować z Twoją firmą ubezpieczeniową w celu przyznania wyjątku dla wczesnego napełnienia lub zorganizowania wypełnienia recepty w innej lokalizacji apteki.

Dobrze się wyspać

Dla wielu osób pozbawienie snu jest znaczącym wyzwalaczem napadów. Ilość i jakość snu, które dostajesz, może wpływać na długość i częstotliwość napadów, częstotliwość oraz występowanie. Z tego powodu ważne jest, aby nadać priorytet snu i pracować, aby upewnić się, że jest tak wysokiej jakości, jak to możliwe.

Jeśli masz napady w nocy, mogą one powodować częste budzenie się i tylko rozproszyć lekki sen. Może to powodować senność w ciągu dnia. Należy porozmawiać z lekarzem, jeśli napady drgawkowe powodują utratę snu, ponieważ może to prowadzić do większej liczby napadów.

Niektóre leki zapobiegające napadom drgawkowym mogą powodować działania niepożądane, takie jak senność, bezsenność lub trudności z opadaniem lub pozostaniem w stanie snu. Pamiętaj, aby porozmawiać o tym również z lekarzem, jeśli zaburzenia snu są poważne lub nie ustępują. Zamiast tego możesz spróbować wypróbować inny lek.

Nie ograniczaj sportu i działań

W przeszłości osoby z epilepsją często nie mogły brać udziału w sporcie. Ale ćwiczenia są tak korzystne dla epilepsji, że należy to zachęcać. Ważne jest jednak, aby mądrze wybierać czynności.

W tym celu Międzynarodowa Liga Przeciw Padaczce (ILAE) zaproponowała ludziom w każdym wieku pomoc medyczną, która zajmuje się osobami z padaczką. Aktywność i sport są podzielone na trzy kategorie oparte na ryzyku. Podaje się sugestie, które kategorie są dozwolone w odniesieniu do częstości i rodzaju napadów.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, jakie zajęcia i sport są odpowiednie dla Ciebie i Twojego stanu, i upewnij się, że prowadzisz otwartą rozmowę z trenerami na temat twojej sytuacji i środków bezpieczeństwa, jeśli masz ataki podczas uczestnictwa.

Społeczny

Interakcja z osobami chorymi na epilepsję może nie tylko pomóc w radzeniu sobie z padaczką, ale może również pomóc w radzeniu sobie z nią. Uzyskiwanie wskazówek, porad i słuchanie o doświadczeniach innych osób z epilepsją może również sprawić, że poczujesz się mniej odizolowany i samotny.

Tam są grupy wsparcia które spotykają się twarzą w twarz, ale istnieje także wiele forów internetowych, które są specjalnie dedykowane osobom cierpiącym na epilepsję. Fundacja Epilepsy posiada fora społeczności, pokój rozmów i całodobową infolinię, na której można znaleźć odpowiedzi na pytania. Możesz także skontaktować się z lokalnym oddziałem Epilepsy Foundation, który jest wspaniałym źródłem informacji, wsparcia i edukacji.

Twoi bliscy są również ważnymi sojusznikami. Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi na temat epilepsji otwiera drogę do zrozumienia i akceptacji zarówno dla ciebie, jak i dla nich. Daj im znać, co dzieje się podczas napadów, co stanowi nagły wypadek i jak ta diagnoza sprawia, że ​​czujesz.

Warto rozważyć powiadomienie swoich współpracowników o swojej diagnozie io tym, jak poradzić sobie również z zajęciem. Przygotowanie się do sytuacji, w której masz napad, zwłaszcza jeśli zmieni się w sytuację awaryjną, pomoże ci wszystkim poczuć się mniej niespokojnym.

Oto ogólna lista czynności, które należy wykonać, gdy ktoś ma napad - poradę, którą możesz podzielić się z osobami, z którymi spędzasz dużo czasu:

• Zachowaj spokój. Ataki mogą być przerażające, ale wiele napadów jest na ogół nieszkodliwych i przechodzi w ciągu kilku minut.
• Odsuń osobę od wszystkiego, co mogłoby mu zaszkodzić, jeśli atak obejmuje drgawki.
• Rzuć osobę na swoją stronę.
• Nie wkładaj niczego do ust osoby.
• Czas zaatakuj tak blisko, jak tylko możesz.
• Uważnie obserwuj, co dzieje się podczas napadu. Jeśli masz pozwolenie osoby z wyprzedzeniem, nagraj film, ponieważ może to być pomocne w celach terapeutycznych.
• Jeśli napad trwa dłużej niż pięć minut, towarzyszy mu kolejny atak, osoba nie budzi się, lub jeśli dana osoba poinstruowała cię, aby uzyskać pomoc w przypadku jakiegokolwiek napadu, uzyskaj pomoc w nagłych wypadkach.
• Jeśli nie masz pewności, czy dana osoba potrzebuje pomocy w nagłych wypadkach, zadzwoń mimo to. Lepiej być nadmiernie ostrożnym.
• Pozostań z tą osobą, aż przybędzie pomoc.

Praktyczny

Istnieje wiele praktycznych aspektów, o których warto pomyśleć, jeśli chodzi o radzenie sobie z epilepsją.

Czas ekranowy

Gry wideo, komputery, tablety i smartfony to duża część naszej kultury, możesz martwić się szybko zmieniającymi się obrazami i migającymi lub jaskrawymi światłami powodującymi drgawki, szczególnie jeśli to twoje dziecko ma epilepsję. Prawdą jest, że mogą one wywoływać napady, dotyczy to tylko około 3 procent osób cierpiących na epilepsję.Znana jako padaczka światłoczuła, jest bardziej powszechna u dzieci i nastolatków, szczególnie tych z młodzieńczą padaczką miokloniczną lub uogólnioną padaczką, a rzadko kiedy dzieci stają się dorosłe.

W przypadku osób z padaczką światłoczułą zwykle występuje właściwa kombinacja określonych czynników powodująca napad: określony poziom jasności, prędkość migania światła, długość fali światła, odległość od światła i kontrast między tłem a światłem. źródło światła. Nie pomagaj w utrzymywaniu światła stroboskopowego, siedzącemu co najmniej dwie stopy od ekranów telewizyjnych w dobrze oświetlonym pomieszczeniu, przy użyciu monitora komputerowego z osłoną przeciwodblaskową i zmniejszając jasność ekranu. Leki dobrze sprawdzają się w przypadku wielu przypadków epilepsji światłoczułej.

Ekspozycja na te bodźce nie powoduje rozwoju światłoczułej padaczki. Albo ktoś ma tę wrażliwość, albo nie.

Szkoła

Według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC) około 470 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpi na epilepsję. Oznacza to, że duża liczba okręgów szkolnych w całym kraju ma lub miała niektórych studentów z padaczką zapisanych w pewnym momencie. Jednak każda osoba ma epilepsję inną.

Jako rodzic, twoim zadaniem jest propagować potrzeby Twojego dziecka. Aby to zrobić, musisz zrozumieć, jakie są te potrzeby i jakie opcje są dostępne dla Twojego dziecka w szkole. Ustawa o pomocy dla osób niepełnosprawnych (IDEA) została napisana, aby pomóc zarówno rodzicom, jak i studentom znaleźć wsparcie.

Ponieważ padaczka często występuje w takich warunkach, jak autyzm, trudności w uczeniu się lub zaburzenia nastroju, każde dziecko staje przed wyjątkowymi wyzwaniami. W środowisku szkolnym potrzeby dziecka należą do trzech kategorii, w tym:

• Medyczny: Twoje dziecko może potrzebować pomocy w leczeniu napadów padaczkowych i / lub diety ketogennej, a także w przypadku osób, które zareagują na napady padaczkowe, jeśli wystąpią w szkole. Jeśli istnieje pielęgniarka szkolna, on lub ona będzie Twoim źródłem i musisz być informowany o wszystkim, co wiąże się ze sprawą twojego dziecka, od potencjalnych skutków ubocznych leczenia po stresory, które mogą wywołać napad. Nauczyciele Twojego dziecka mogą również potrzebować przeszkolenia w zakresie prowadzenia napadu. Rozmowa z administracją szkolną, pielęgniarką szkolną i wychowawcami Twojego dziecka na temat planu zajęcia przed rozpoczęciem szkoły na rok jest dobrym pomysłem.
• Akademicki: Nawet jeśli Twoje dziecko nie ma żadnych trudności w nauce, padaczka może wpływać na uwagę i pamięć. Napady padaczkowe mogą wpływać na zdolność twojego dziecka do robienia notatek, zwracania na nie uwagi lub uczestniczenia w zajęciach, a leki na napady drgawkowe mogą spowodować senność lub zamglenie Twojego dziecka. Te kwestie powinny być omówione również przed rozpoczęciem szkoły. Twoje dziecko może wymagać zindywidualizowanego planu edukacyjnego (IEP) lub planu 504, z których oba będą zaprojektowane tak, aby spełniały jego specyficzne potrzeby. Możesz przeczytać więcej o prawach, jakie Twoje dziecko musi otrzymywać w szerokim zakresie usług i wsparcia w szkole, w obszernym i dokładnym podręczniku z Fundacji Epilepsy.
• Potrzeby społeczeństwa: Dzieci z padaczką czasem stają przed poważnymi wyzwaniami społecznymi, albo z powodu samej epilepsji, albo współistniejących chorób, takich jak zaburzenia nastroju lub autyzm. Rówieśnicy mogą nie rozumieć epilepsji i bać się jej. Udział w niektórych działaniach może nie być możliwy z powodu potrzeb medycznych. Leki mogą powodować działania niepożądane, takie jak zmęczenie, które utrudniają dziecku interakcję z innymi. Plan IEP lub 504 może pomóc w sprostaniu wyzwaniom społecznym poprzez umieszczenie odpowiednich miejsc, w których dziecko będzie mogło brać udział w zajęciach i wydarzeniach. Praca nad umiejętnościami społecznymi może być również korzystna.

Bezpieczeństwo w domu

Jeśli masz epilepsję, szczególnie jeśli masz trudności z jej opanowaniem, ważne jest, abyś myślał o tym, aby uczynić dom bezpiecznym miejscem na wypadek ataku. Rodzaj wprowadzanych modyfikacji zależy od rodzaju napadów, częstotliwości ich występowania, od tego, czy są one kontrolowane, a nawet od wieku.

Oto kilka wskazówek, które pomogą zwiększyć bezpieczeństwo w domu i codziennych czynnościach:

• Weź prysznic zamiast kąpieli. Z powodu możliwości wystąpienia napadu w dowolnym miejscu i czasie, osoby z padaczką mają znacznie większe ryzyko utopienia podczas pływania lub kąpieli niż inne. Jeśli Twoje dziecko ma epilepsję i jest zbyt młoda na prysznic, upewnij się, że zawsze będziesz z nim w kąpieli.
• Rozmawiaj lub śpiewaj, gdy jesteś pod prysznicem, więc ludzie, którzy mieszkają z tobą, wiedzą, że wszystko w porządku.
• Zawieś drzwi w łazience, aby się otworzyły. W ten sposób, jeśli masz napad podczas przebywania w łazience, ktoś może dostać się do pomocy, nawet jeśli blokujesz drzwi.
• Zamiast zamykać drzwi, użyj znaku, aby pokazać, że łazienka jest zajęta.
• Użyj antypoślizgowych pasków na dnie wanny.
• Umieść szynę w wannie lub pod prysznicem.
• Użyj zasłony prysznicowej zamiast drzwi prysznicowych. Ułatwia to komuś innemu pomoc w razie potrzeby.
• Jeśli masz częste napady lub napady drgawkowe powodują upadek, usiądź w wannie lub skorzystaj z krzesła prysznicowego z ręcznym sitkiem.
• Pozbądź się bałaganu w domu. Im więcej rzeczy masz w pobliżu, tym bardziej prawdopodobne jest, że zostaniesz zraniony, jeśli masz napad.
• Używaj ochronnych wyściółek lub osłon na ostrych krawędziach lub narożnikach. Zakotwicz ciężkie przedmioty, które mogą spaść i zranić cię, jeśli je uderzysz, jak telewizory, komputery i regały na książki.
• Jeśli mieszkasz sam, rozważ system ostrzegania medyków, aby uzyskać pomoc, jeśli jej potrzebujesz.
• Rozejrzyj się po każdym pokoju, aby zobaczyć, co może potencjalnie być szkodliwe, jeśli ty lub twoje dziecko tam się przejęło. Jeśli potrzebujesz pomocy w tym zakresie, porozmawiaj z lekarzem o potencjalnych zasobach.

Zapisz to

Problemy z pamięcią są bardzo częste, gdy masz epilepsję. Na Twoją uwagę i zdolność do przetwarzania, przechowywania i wyszukiwania informacji może mieć wpływ epilepsja. Jeśli masz problemy z pamięcią:

• Wykonaj listę czynności do wykonania zawierającą przypomnienia, takie jak terminy, ważne zadania w tym dniu i terminy.
• Użyj kalendarza, aby przypomnieć o ważnych datach, zarówno papierowych, jak i cyfrowych.
• Trzymaj długopis i kartkę papieru w pobliżu lub w kieszeni lub torebce, aby zanotować / przypomnieć o ważnych rozmowach, które mogłeś mieć tego dnia, nowe zadanie, którego możesz się nauczyć w pracy lub ważny numer telefonu. Możesz również użyć do tego swojego smartfona.

Dobrym pomysłem jest również zapisanie wszystkiego, co ma związek z twoją padaczką, od symptomów, przez uczucia do doświadczeń. Może to pomóc Tobie i twojemu lekarzowi w zidentyfikowaniu wyzwalaczy napadów i śledzeniu twoich postępów.

Aspekty pracy

Pomimo wielu dostępnych opcji leczenia, które pomagają w radzeniu sobie z napadami padaczkowymi, możesz obawiać się, że będziesz miał problemy z uzyskaniem pracy lub jej utrzymanie - nawet jeśli twoje napady są dobrze zarządzane. Jednak badania pokazują, że osoby z padaczką, które są zatrudnione, mają lepszą jakość życia, więc istnieje dobra zachęta do zdobycia i utrzymania pracy.

To mit, że jeśli masz epilepsję, jesteś mniej zdolny niż inni, jeśli chodzi o wydajność pracy. Osoby z epilepsją dobrze radzą sobie w wielu dziedzinach, w tym w wysokich urzędach. Sąd Najwyższy Sądu Najwyższego John Roberts miał podobno zdiagnozowaną epilepsję po przejęciu w 2007 roku.

Dyskryminacja:Istnieją przepisy federalne i stanowe, które mają zapobiegać dyskryminacji osób z epilepsją. Jedno z tych przepisów, Ustawa o Amerykanach z Niepełnosprawnością (ADA), zabrania dyskryminacji osób z dowolnym rodzajem niepełnosprawności.

Na przykład, pracodawcy nie mogą pytać, czy masz padaczkę lub jakąkolwiek inną chorobę przed złożeniem oferty pracy i nie musisz ujawniać swojego stanu podczas tego procesu. Pracodawcy mogą zapytać o swój stan zdrowia i mogą nawet wymagać badania lekarskiego po ofercie pracy, ale muszą traktować wszystkich kandydatów jednakowo.

Jest kilka dobrych powodów, aby ujawnić swoją epilepsję swojemu pracodawcy, a istnieją również ku temu powody. Jest to decyzja osobista, a nie wymóg.

Bądź świadomy, że twój stan może pojawić się, jeśli bierzesz udział w badaniu przesiewowym moczu, ponieważ niektóre leki przeciwdrgawkowe, takie jak fenobarbital, mogą dać pozytywne wyniki testu.

Specjalne zakwaterowanie: Jeśli masz epilepsję, nie potrzebujesz żadnych specjalnych udogodnień, gdy jesteś w pracy. Jednak podobnie jak w przypadku każdego przewlekłego stanu zdrowia, ważne jest przyjmowanie leków i dbanie o siebie i ogólny stan zdrowia. Jeśli masz bardzo wymagającą pracę wymagającą długich godzin pracy lub różnych zmian, upewnij się, że masz dość snu i nie pomijasz żadnych dawek leków.

Bezpieczeństwo: Bezpieczeństwo pracy jest również ważne, zwłaszcza jeśli twoje napady nie są w pełni kontrolowane. Istnieje wiele drobnych poprawek, które można wprowadzić, aby środowisko pracy było bezpieczniejsze w przypadku napadu w czasie wykonywania pracy. Możesz także zajrzeć do pracy z domu zamiast tego.

Wymagania bezpieczeństwa dla stanowisk, na których musisz prowadzić, różnią się w zależności od stanu. Jeśli masz epilepsję, niektóre stany mogą wymagać, abyś przez pewien czas nie był zajęty, zanim będziesz mógł jeździć, podczas gdy inne mogą wymagać zatwierdzenia przez pracownika służby zdrowia, aby umożliwić ci prowadzenie samochodu.

• Dzielić
• Trzepnięcie
• E-mail
• Tekst

Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Padaczka, drgawki, ćwiczenia fizyczne i sport: raport od ILAE Task Force w sporcie i padaczce. Epilepsja. Styczeń 2016 r.; 57 (1): 6-12. doi: 10,1111 / epi.13261.
• Epilepsy Society (Wielka Brytania). Właśnie zdiagnozowana. Opublikowano Kwiecień 2018.
• Shafer PO, Sirven JI. Światłoczułość i drgawki. Fundacja Padaczki. Opublikowano 18 listopada 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
• Amerykańska Komisja ds. Możliwości Zatrudnienia. Pytania i odpowiedzi dotyczące padaczki w miejscu pracy i ustawy o Amerykanach z niepełnosprawnościami (ADA).
• ZackMM, Kobau R. Krajowe i stanowe szacunki liczby dorosłych i dzieci z aktywną padaczką - UnitedStates, 2015. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Raport tygodniowy "Śmiertelność i śmiertelność". 11 sierpnia 2017 r.; 66 (31): 821-825. doi: 10.15585 / mmwr.mm6631a1.