Dlaczego Autyzm Twojego Dziecka wywiera wpływ na małżeństwo

Autyzm jest wyjątkowo stresującym zaburzeniem dla opiekunów. W rzeczywistości, według jednego z badań, autyzm dziecka powoduje więcej stresu niż zespół Downa. Autyzm może prowadzić do nietypowych i trudnych do opanowania zmian, nieporozumień i frustracji dla rodziców. W przypadku niektórych par proces adresowania i rozwiązywania tych problemów prowadzi do silniejszej więzi. Dla innych stres może spowodować pęknięcie i rozpad małżeństwa.

Jakie są czynniki powodujące niezwykły stres? Jak możesz stać się jedną z tych par, które odczuwają stres i stają się silniejsze?

W różny sposób reagujesz na obawy o rozwój Twojego dziecka

Dziadek, nauczyciel lub opiekun dziecka Twojego dziecka mówi ci, że widzą coś "nietypowego" na temat twojego dziecka. Być może nie odpowiadają, kiedy się do nich mówi, ich gra jest trochę zbyt samotna, albo ich rozwój języka mówionego jest nieco powolny. Jak reagujesz?

Niektóre pary reagują dokładnie odwrotnie. Jeden z rodziców staje się defensywny lub przypisuje różnice dziecka mocnym stronom, mówiąc na przykład: "Oczywiście, że nie odpowiada na ciebie, gdy dzwonisz, jest zbyt zajęty robieniem zaawansowanej układanki!" Tymczasem drugi rodzic zaczyna się niepokoić, obserwując każde niezwykłe zachowanie lub opóźnienie rozwoju. Rozmowa przebiega mniej więcej tak:

Rodzic A: Mama miała rację. Johnny nie odpowiada, kiedy go wzywam, ale wydaje się, że słyszy się dobrze … Zastanawiam się, czy powinienem zabrać go do lekarza.

Rodzic B: Johnny ma się dobrze. To twoja mama jest zbyt wrażliwa.

Rodzic A: Myślę, że mama miała rację; Zauważyłem, że wydaje się strasznie antyspołeczny.

Rodzic B: Czy możesz przestać się martwić i iść spać?

Jeśli babcia naprawdę byłaby poprawna, tego rodzaju rozmowy będą kontynuowane. Prawdopodobnie będą dłuższe i bardziej rozgrzane.

W pewnym momencie rodzic A podejmie dziecko do oceny. W tym momencie spory mogą stać się poważne. Rodzic B może odrzucić wyniki oceny lub uznać je za nieważne. Jeden rodzic może czuć się popychany, podczas gdy drugi czuje się ignorowany lub odrzucony.

Z czasem ten rodzaj sporu może prowadzić do poważnych rozdźwięków, gdy pojawiają się pytania, czy wydawać pieniądze na terapie, specjalne obozy czy wspierane programy. Może to również stanowić problem, jeśli rodzice wyrażają swoje różnice na oczach innych dzieci lub członków rodziny.

Wykwalifikowany, doświadczony lekarz zdiagnozuje dziecko z autyzmem tylko wtedy, gdy dziecko ma znaczne opóźnienia i wyzwania, które wpływają na zdolność dziecka do funkcjonowania. Kluczem w tej sytuacji jest dla Rodzica A wyjaśnienie rodzicowi B, dlaczego diagnoza jest pomocna.Rodzice mogą potrzebować znaleźć wspólną płaszczyznę: sposób na uczczenie wyjątkowości swojego dziecka, a jednocześnie zapewnienie dziecku pomocy, której potrzebuje, aby skutecznie funkcjonować w domu, w szkole i we wspólnocie.

Reagujesz inaczej niż wyzwania związane z autyzmem

Dzieci z autyzmem różnią się od siebie i różnią się od innych dzieci. Dla niektórych rodziców różnice te stanowią wyzwanie, które należy spełnić lub szansę na rozwój i naukę. W przypadku innych rodziców te same różnice są przytłaczające i niepokojące. Łatwo zrozumieć jakąkolwiek perspektywę, jako autystyczne dzieci:

• nie mogą używać języka mówionego
• może być agresywny lub mieć niepokojące lub nawet obrzydliwe zachowania
• mogą zachowywać się w zawstydzający sposób w miejscach publicznych
• może nie być w stanie lub nie chce uczestniczyć w typowej grze lub zajęciach
• może mieć poważne trudności w uczeniu się i / lub niski iloraz inteligencji

Potrzeba energii i wyobraźni, aby dowiedzieć się, jak zaangażować się w autystyczne dziecko, a proces ten może być wyczerpujący. Dla niektórych osób prawie niemożliwe jest czuć sukces z dzieckiem z autyzmem.

Być może najtrudniejszy dla wielu dorosłych, bycie rodzicem autystycznego dziecka oznacza bycie outsiderem do rodzicielskiego klubu. Twoje dziecko prawdopodobnie nie będzie częścią drużyny sportowej lub zespołu muzycznego. Daty Play to ciężka praca. Zaproszenia na przyjęcia prawie nie istnieją. Bycie rodzicem autyzmu może sprawić, że poczujesz się odizolowany, sfrustrowany, a nawet zakłopotany.

To kuszące dla rodzica, który dobrze pracuje z autystycznym dzieckiem, aby wziąć na siebie całą odpowiedzialność. W końcu nie mają nic przeciwko temu, a drugi rodzic może czuć ulgę. Nie ma tarć. Problem z tym podejściem polega na tym, że rodzice, którzy powinni być zespołem, zaczynają prowadzić odrębne życie. W pewnym momencie mają niewiele wspólnego.

Jest to ważne, nawet gdy jeden rodzic bierze na siebie dużą część odpowiedzialności za autyzm, a drugi rodzic spędza czas ze swoim dzieckiem. Na początku może to być niepokojące, a nawet przerażające, ale można wiele zyskać. Nie tylko rodzic dowie się o swoim dziecku i jego potrzebach, ale może nawet odkryć nieoczekiwaną zdolność wiązania się. I nawet jeśli jest to tylko "gest", czas dla autystycznego dziecka może oznaczać świat dla partnera.

Ty reagujesz inaczej na otaczające autyzm niepewności

Jeśli Twoje dziecko miało prostą diagnozę medyczną, łatwo byłoby zgodzić się na znalezienie i przestrzeganie najlepszej porady lekarskiej. Ale autyzm nie ma nic prostego. Oto kilka sposobów, w jakie autyzm wydaje się specjalnie zaprojektowany, aby udaremnić i pomylić rodziców:

• Widmo autyzmu jest w rzeczywistości tylko zestawem symptomów, które w latach 80-tych poszerzono o dość szeroki zakres niepełnosprawności. Zespół Aspergera nie został dodany do podręcznika diagnostycznego do 1994 r. - i ponownie zniknął w 2013 r. Bardzo trudno jest zrozumieć ciągle zmieniające się zaburzenie.
• Nikt, łącznie z twoim lekarzem, nie może dostarczyć dokładnych prognoz dla twojego dziecka. Co będzie w stanie zrobić, kiedy dorośnie? Jakie wsparcie będzie potrzebować jako dorosły? Nikt nie wie, nie ty, nie twój partner, a na pewno nie twoi teściowie.
• Nikt, w tym nauczyciel lub terapeuta twojego dziecka, nie może ci powiedzieć, jaką ilość terapii lub leku jest wystarczająca (lub zbyt duża) dla twojego dziecka. Co gorsza, dostępnych jest wiele ryzykownych i / lub nieudowodnionych terapii, a niektóre z nich mogą być pomocne dla Twojego dziecka. Możesz wypróbować jedną terapię lub pięćdziesiąt, a możesz uzyskać wspaniałe lub straszne wyniki.
• Nikt nie jest w stanie dokładnie określić, czy Twoje dziecko lepiej sobie poradzi w szkole integracyjnej, czy w szkole z autyzmem, czy też w połączeniu z nimi. Specjaliści zajmujący się edukacją mogą mieć opinie, ale opinie te są często błędne. Jedynym sposobem, aby się tego dowiedzieć, jest eksperymentowanie z dzieckiem i obserwowanie, co się dzieje.

Cała ta niepewność doprowadzi do różnic między rodzicami. Podczas gdy jeden rodzic chce trzymać się konserwatywnych środków, inny zainteresowany jest badaniem nowych opcji. Podczas gdy jeden rodzic chce, aby jego dziecko było włączone do typowych rówieśników, inne obawy przed znęcaniem się i wymagają specjalistycznych ustawień.

Reakcja na niepewność jest często wynikiem osobowości i doświadczenia. Na przykład jeden rodzic mógł przeżyć prześladowanie, podczas gdy inny miał wspaniałe doświadczenie w szkole. Jeden rodzic może cieszyć się procesem poznawania wielu opcji terapeutycznych, podczas gdy drugi czuje się przytłoczony. Decyzje dotyczące szkół lub planowania dorosłości są emocjonalne, ponieważ mają ogromne znaczenie dla całej rodziny, więc różnice wokół tych kwestii mogą prowadzić do poważnych reperkusji w związku.

Kompromis może być ważny w tej sytuacji. Niemal na pewno jest tak, że żaden rodzic nie chce ryzykować krzywdzenia swojego dziecka - a to oznacza, że ​​niektóre rodzaje "biomedycznych" terapii są poza zasięgiem. Ponadto, oboje rodzice mogą prawdopodobnie zgodzić się, że warto spróbować bezpłatnych, wysokiej jakości opcji (takich jak szkoła publiczna i terapia sponsorowana przez ubezpieczycieli). Jeśli te opcje nie zadziałają, dodatkowe opcje są zawsze dostępne.

Jeden rodzic zostaje specjalistą od autyzmu, podczas gdy drugi unika tematu

Jeśli jeden rodzic - zwykle matka - jest głównym opiekunem, rodzic ten zaczyna często jako osoba, która najpierw uczy się o autyzmie. To ona rozmawia z nauczycielami o "problemach" w przedszkolu. To ona spotyka pediatrycznych pediatrów, dokonuje ewaluacji ewaluacyjnych, bierze udział w ewaluacjach i słyszy o wynikach.

Ponieważ matki są zazwyczaj najbardziej zaangażowane na początku, często stają się gorliwymi badaczami i skoncentrowanymi zwolennikami.Poznają prawo o edukacji specjalnej, możliwości terapeutyczne, ubezpieczenie zdrowotne, grupy wsparcia, programy specjalne, specjalne obozy i opcje lekcyjne.

Matki stają się w ten sposób grupą docelową reklamy, konferencji, produktów, programów i grup związanych z autyzmem. Matki są podporą dla fundraiserów, a zazwyczaj mamy biorą na siebie korporacje i organizacje non-profit, popychając je do dostarczania produktów, wydarzeń i programów przyjaznych autystom. Kiedy zdarzają się wydarzenia i programy, matki zazwyczaj zabierają swoje dzieci.

Wszystko to sprawia, że ​​ojcom (lub partnerom, którzy nie są podstawowymi opiekunami) niezwykle trudno jest wskoczyć i podjąć taką samą odpowiedzialność za swoje autystyczne dziecko. Główny opiekun uznał nie tylko odpowiedzialność i autorytet, ale również niewiele ofert jest tak przyjaznych dla ojców lub opiekunów innych niż podstawowe, jak powinno być. Rezultat jest taki, że nie-podstawowa osoba opiekująca kończy jako outsider autyzmu. On lub ona może wziąć odpowiedzialność za typowo rozwijające się rodzeństwo lub prace domowe, pozostając całkowicie nieświadomym tego, co robi jego partner i dziecko z autyzmem.

Oczywistym rozwiązaniem tego problemu jest nucenie go w zarodku. O ile to możliwe, opiekunowie powinni dzielić zarówno odpowiedzialność, jak i autorytet. Zamiast dzielić i rządzić, pary powinny ciężko pracować, aby dzielić się i współpracować.

Myślicie inaczej w kwestii tego, jak wiele czasu, pieniędzy i energii powinno się koncentrować na autyzmie

Jest to poważny problem, ponieważ twoja perspektywa w tej kwestii wpłynie na prawie każdą decyzję, którą podejmujesz jako małżeństwo. Jeśli nie zgadzasz się na podstawowym poziomie, możesz faktycznie stwierdzić, że nie jesteś zgodnym partnerem życiowym. Dlatego:

Czas jest cenny. To nie wymaga wyobraźni, aby zobaczyć, jak autyzm może całkowicie wypełnić czas czuwania rodzica. Rozpocznij od czasu wymaganego na spotkania IEP (edukacja specjalna) i zarządzania nauczycielami i terapeutami w środowisku szkolnym. Dodaj czas potrzebny na planowanie, wizyty i wizyty u lekarzy i terapeutów. Są to opcje nieobowiązkowe i nie jest to żart próbujący znaleźć dentystę przyjaznego autystom w twojej okolicy.

Zastanów się teraz, co może się stać, jeśli jeden z rodziców zdecyduje się przekształcić badania autyzmu online w pełnoetatowe hobby. Toss w grupach wsparcia dla autyzmu, komitet specjalnych potrzeb szkolnych, konferencje i konwencje z autyzmem, wykłady związane z autyzmem i zbiórki pieniędzy, specjalne programy sportowe, filmy, książki … Łatwo zauważyć, jak autyzm mógł szybko wykorzystać cały dostępny czas.

Ale dobre małżeństwo lub partnerstwo wymaga poświęconego czasu i rozmowy. Podobnie jak relacje z innymi dziećmi. Jeśli jeden partner mówi (i oznacza), że nie ma czasu, aby umieścić go w swoim partnerze lub innych dzieciach, związek może mieć kłopoty.

Pieniądz może stać się punktem zapalnym. Pieniądze nigdy nie są nieważne. A jeśli chodzi o autyzm, nie ma dosłownie żadnego ograniczenia, ile pieniędzy rodzice mogliby wydać. Dzieje się tak dlatego, że nie ma znanego leku na autyzm i (w większości przypadków) nie ma możliwości sprawdzenia, czy terapia, program lub miejsce kształcenia może być pomocne. W związku z tym nie jest niczym niezwykłym, że rodzice nie zgadzają się, ile wydać, na co, jak długo, przy jakim koszcie dla obecnego lub przyszłego bezpieczeństwa rodziny.

Czy powinienem zrezygnować z mojej pracy, aby zarządzać terapią autyzmem? Czy powinniśmy spłacić dom, aby zapłacić za prywatną szkołę z autyzmem? Wydać nasze oszczędności emerytalne na nową terapię? Skorzystaj z naszego funduszu drugiego dziecka, aby zapłacić za obóz terapeutyczny? Nie ma sposobu, aby zarówno wydawać pieniądze, jak i nie wydawać pieniędzy w tym samym czasie.

Energia jest na wagę złota. Wielu rodziców uważa, że ​​autyzm jest wyczerpujący. Dzięki pracy, jaką trzeba wykonać, aby wychować i ubrać dziecko, a także stresowi związanemu z zarządzaniem szkołą, terapiami, lekarzami i specjalnymi programami dla ich dzieci, dodawanych do trudności w radzeniu sobie z zachowaniami autystycznymi i stopami, nie ma już nic na koniec dnia. Kiedy tak się dzieje, partnerstwa i małżeństwa mogą się rozwikłać.

Niektóre pary sprawiają, że działa poprzez znajdowanie wsparcia od rodziny lub społeczności. Okazjonalna randka, wsparcie finansowe lub po prostu łopatka na ramiona mogą pomóc złagodzić stres. Kluczem jest poprosić o pomoc, kiedy jej potrzebujesz, zamiast po prostu ją odkuwać.

Słowo od DipHealth

Podczas gdy łatwo jest zignorować lub pominąć różnice w ich rozwoju, takie różnice mogą być źródłem poważnych wyzwań dla małżeństwa lub partnerstwa. Kluczem do uniknięcia takich wyzwań jest komunikacja i - przynajmniej na pewnym poziomie - współpraca. Niewielka pomoc ze strony przyjaciół i rodziny może również przyczynić się do obniżenia poziomu stresu i znaleźć czas i energię do ponownego połączenia.