Podstawowe informacje o rzadkich chorobach

Co kwalifikuje chorobę jako rzadką?

Rzadka choroba występuje u mniej niż 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych i mniej niż 5 na 10 000 osób w Unii Europejskiej. Jak można się domyślić, istnieją pewne choroby, które dotykają tylko niewielką liczbę osób na świecie. A są pewne choroby, które są naprawdę jedyne w swoim rodzaju, zwykle dzieje się z powodu defektu genetycznego. Niektóre choroby są powszechne w niektórych częściach świata, ale rzadko w innych. Szacuje się, że na świecie istnieje od 5 000 do 8 000 znanych rzadkich chorób.

Chcę wiedzieć, czy dana choroba jest uważana za rzadką.

Urząd ds. Rzadkich chorób w Stanach Zjednoczonych zawiera listę ponad 6000 chorób uważanych za rzadkie w Stanach Zjednoczonych.

Potrzebuję informacji na temat rzadkiej choroby.

Możesz wyszukiwać informacje alfabetycznie według nazwy choroby. Jeśli nie znasz nazwy ani jej nie piszesz, możesz spojrzeć na strony z typami chorób na tej stronie w celu zestawienia według rodzaju (na przykład zaburzenia neurologiczne, zaburzenia skórne itp.).

Potrzebuję informacji na temat rzadkiej choroby, która nie jest jeszcze wymieniona na twojej stronie.

Jeśli nie możesz znaleźć potrzebnych informacji, sprawdź następujące witryny:

• W Stanach Zjednoczonych: Centrum informacyjne dotyczące chorób genetycznych i rzadkich chorób, w którym można skontaktować się z żywą osobą z konkretnymi pytaniami dotyczącymi choroby.
• W U.K.: Kontakt z indeksem rodzinnych stanów szczególnych i rzadkich zaburzeń
• W Europie: Orphanet - dostępny w 6 językach: angielskim, francuskim, niemieckim, włoskim, hiszpańskim i portugalskim.

Jak mogę znaleźć grupę wsparcia dla konkretnej choroby lub zaburzenia?

Najpierw poszukaj artykułu o zaburzeniu na stronie. Możesz spojrzeć na strony z rodzajami chorób na tej stronie, jeśli nie znasz nazwy tego zaburzenia. Artykuł zawiera link do grup wsparcia. Jeśli nie ma jeszcze artykułu o zaburzeniu, spróbuj strony z grupami grup wsparcia, które prowadzą do różnych grup wsparcia dla chorób rzadkich w USA i na świecie.