Uzyskanie jakości opieki medycznej dla Twojego autystycznego dziecka

Wszyscy mają wyzwania medyczne w pewnym momencie swojego życia. Ludzie z autyzmem nie są wyjątkiem. W rzeczywistości z wielu powodów osoby z autyzmem często mają więcej wyzwań medycznych niż inne osoby. Niektóre problemy, które pojawiają się u dzieci i dorosłych w spektrum obejmują:

• Problemy żołądkowo-jelitowe (które są częstsze u osób z autyzmem)
• Urazy (osoby z autyzmem często nie mają koordynacji odpowiedniej dla wieku i mogą również samookalecać się)
• Problemy związane ze snem (wiele osób z autyzmem ma problemy ze snem)
• Padaczka (drgawki są częstsze u osób z autyzmem)

Niestety, może to być dużym wyzwaniem dla osób cierpiących na spektrum autyzmu, aby uzyskać leczenie, którego potrzebują - nawet jeśli są werbalne i zaangażowane. Jest to jeszcze trudniejsze dla kogoś, kto jest niewerbalny, lub którego zachowania wydają się być poza kontrolą lub przemocy.

Na szczęście istnieją pewne konkretne kroki, które rodzice i opiekunowie mogą podjąć, aby zapewnić, że opieka medyczna dla bliskich autystycznych nie wymaga walki!

Dlaczego osobom z autyzmem często trudno jest uzyskać wysoką jakość opieki medycznej?

Dla osób z autyzmem wiele problemów może stanowić przeszkodę w opiece medycznej, zwłaszcza w nagłych wypadkach. Eve Megargel jest artystką, pisarką i matką niewerbalnego syna z autyzmem, a także autorką książki Nauczyć się całować. Megargel mówi: "Wiemy, że istnieją problemy komunikacyjne, problemy sensoryczne, problemy z lękiem - podstawowe punkty, które należy przekazywać i reagować, aby uzyskać jak najwyższą jakość opieki". Innymi słowy, nawet osoby dorosłe werbalne na widmie mogą:

• Trudno lub trudno jest wyrazić się skutecznie, aby opisać swoje potrzeby medyczne
• Zrozumienie i przestrzeganie instrukcji mówionych jest trudne lub niemożliwe
• Poczuj się fizycznie przytłoczony przez światła, zapachy, dźwięki i gwar szpitala lub pogotowia
• Mieć inną odpowiedź na ból niż typowy rówieśnik (wiele osób z autyzmem ma bardzo wysokie progi bólu)
• Potrzeba chodzić, kołysać, machać lub wokalizować, aby się uspokoić

Osoby niewerbalne i / lub skrajnie niespokojne na spektrum autyzmu mogą również wykazywać zachowania, które mogą wydawać się wręcz przerażające dla typowego personelu medycznego bez wiedzy na temat autyzmu. Mogą na przykład:

• Bolt (uciekaj)
• Samookaleczenia (gryzą się, uderzają w głowy itp.)
• Stań się agresywny wobec innych
• Wokalizuj głośno, krzycz lub jęcz
• Odrzucić opiekę

Ponieważ zachowania autystyczne mogą być tak trudne w stresującej sytuacji, niektórzy specjaliści medyczni zakładają, że widzą osobę w kryzysie zdrowia psychicznego, a nie osobę z autyzmem pod wpływem stresu. W rezultacie mogą ignorować problem medyczny, koncentrując się na nieistniejącym problemie ze zdrowiem psychicznym. Mówi Megargel: "Jeśli ktoś przychodzi z autyzmem i ma problemy z zachowaniem, zakładają, że jest to problem psycho-farmaceutyczny, a nie zastanawiają się, czy powinni szukać problemów z GI."

Czego potrzebują ludzie autystyczni w placówkach medycznych?

Nagłe sytuacje medyczne i szpitale mogą przytłaczać każdego. Dla wielu osób z autyzmem mogą być jednak przerażające. Aby być spokojnym, chłonnym, komunikatywnym i kooperatywnym, osoby z autyzmem często potrzebują:

• Przedstawiciel szpitala, który jest zaznajomiony z autyzmem
• Ustawienie wolne od intensywnych świateł, odblasków i głośnego hałasu
• Narzędzia do efektywnego komunikowania się (klawiatura, tablica do zdjęć itp.)
• Informacje o tym, czego można się spodziewać (często w formie wizualnej)
• Wsparcie od osoby, która je zna i rozumie (nawet jeśli jest to zwyczajem, aby pacjent był sam z lekarzem)
• Znane, samo uspokajające rutyny lub przedmioty (w tym możliwość swobodnego poruszania się, wokalizowania lub używania uspokajającej zabawki, wideo lub innych obiektów)

W jaki sposób rodzice mogą pomóc w przygotowaniu dziecka do zdarzenia medycznego

Jeśli Twoje dziecko będzie miało zaplanowane wcześniej doświadczenie medyczne - zabieg, egzamin lub zabieg chirurgiczny - możesz nauczyć dziecko, czego się spodziewać, jak się zachowywać i jak komunikować się z personelem szpitala. W rzeczywistości pomocne może być poświęcenie czasu na przygotowanie dziecka, nawet jeśli właśnie udajesz się do lekarza pediatry, aby sprawdzić stan dziecka.

Oto kilka technik, które Eve Megargel zaleca:

• Naucz dziecko, aby rozumiało odliczanie lub liczby wizualne (upływ czasu). Pomoże to dziecku spełnić prośby o "wstrzymanie oddechu przez dziesięć sekund" lub "zaczekać pięć minut", a także pomoże w przewidywaniu zdarzenia, takiego jak szczepienie.
• Naucz swoje dziecko, aby zrozumiał, kiedy nastąpi zamknięcie (to długo, to wiele razy). Pomoże to dziecku zachować spokój, rozumiejąc, że zabieg zakończy się w określonym, przewidywalnym czasie.
• Naucz dziecko oddychać głęboko, medytować itp., Aby się zrelaksować.
• Naucz dziecko, jak rozumieć historie społeczne (wizualne historie opisujące oczekiwane wydarzenia, zachowania, opcje i dostępne zasoby). Jeśli to możliwe, utwórz społeczną opowieść o zdarzeniu medycznym, które przeżyje Twoje dziecko. Możesz to zrobić, fotografując lokalizacje, instrumenty i osoby, które będą zaangażowane, i wyjaśniając w prosty sposób, co zrobią i co Twoje dziecko powinno zrobić, aby pomóc. Na przykład: "Dr Smith użyje stetoskopu do słuchania twojego serca, położy płaską część na klatce piersiowej, będzie zimno, ale to nie będzie bolało." "Usiądziesz spokojnie, podczas słuchania Dr Smith".
• Przygotuj narzędzia, które chcesz ze sobą zabrać. Jeśli Twoje dziecko potrzebuje karty graficznej lub rozszerzonego urządzenia komunikacyjnego, sprawdź, czy ma dostęp do słów i obrazów, których będzie potrzebować. Przynieś wszystkie pomocne zabawki uspokajające, koce lub filmy.
• Odwiedź z wyprzedzeniem; robić zdjęcia; itp. Będziesz potrzebował zgody i współpracy zespołu medycznego swojego dziecka, więc dzwoń z wyprzedzeniem.
• Ćwicz, aby być przygotowanym. W rzeczywistości próby skomplikowanych interakcji i procedur mogą mieć znaczenie dla osoby z autyzmem.
• Rozważ przekazanie dziecku niewerbalnym smartfonu lub podkładki głosowej, która pozwoli mu dotknąć obrazu lub napisać na klawiaturze i uzyskać zsyntetyzowany głos, który odczyta wiadomość. Może to ułatwić komunikację z personelem medycznym.

W jaki sposób rodzice mogą pomóc w przygotowaniu personelu medycznego do pracy z autystycznym dzieckiem

To świetny pomysł, aby skontaktować się z personelem medycznym w lokalnej klinice lub szpitalu, zanim dziecko będzie potrzebowało opieki. W ten sposób, kiedy twoje dziecko przyjedzie, każdy będzie miał dobre pojęcie o tym, czego się spodziewać, jak się komunikować i jak pomóc dziecku w jak najlepszym doświadczeniu medycznym. Megargel sugeruje, że rodzice:

• Porozmawiaj z recepcjonistą. Nie tylko może powiedzieć ci dokładnie, czego możesz oczekiwać w poczekalni, ale może również pomóc ci przekazać potrzeby Twojego dziecka innym pracownikom.
• Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka.Wyjaśnij swoje szczególne potrzeby i umiejętności dziecka i poproś ją o nazwisko osoby, która będzie w stanie koordynować opiekę Twojego dziecka.
• Porozmawiaj z pielęgniarką. Czy w biurze, klinice lub szpitalu, pielęgniarka lub pielęgniarka prawdopodobnie będzie bardzo zaangażowana w opiekę nad dzieckiem. Im więcej wie, tym lepiej przygotuje się do wspaniałej pracy.
• Podaj informacje o swoim dziecku. Czy istnieją "najlepsze" sposoby podejścia do niego? Komunikować się z nim? Pomóż mu zachować spokój?
• Poproście o cichą, stosunkowo słabą przestrzeń - nawet wiedząc, że taka przestrzeń może być trudna do zdobycia w środowisku medycznym.
• Zwróć się do swojego dziecka, wyjaśniając, w jaki sposób dziecko komunikuje się i nalegając, abyś przy nim był. Wyjaśnij, że w żadnym wypadku nie można go pozbawić rozbudowanego urządzenia komunikacyjnego - nawet na sali operacyjnej.
• Przekaż jasne, zwięzłe informacje na temat historii Twojego dziecka, konkretnych problemów medycznych, leków i możliwych powikłań.
• Wyjaśnij, że ekspresja bólu w autyzmie jest niezwykła; dziwne lub agresywne zachowanie może być wyrazem bólu, a nie gwałtownym wybuchem.
• Przygotuj się do popierania i / lub radzenia sobie z sytuacją behawioralną. Bądź psychicznie przygotowany, aby wkroczyć, jeśli zaangażują się w to bezpieczeństwo lub inne osoby.

Jak wybrać lekarza przyjaznego autyzmowi

Większość rodziców wybiera lekarza na podstawie zaleceń, ubezpieczenia i fizycznej bliskości. Chociaż ten sam system może działać na dziecko z autyzmem, prawdopodobnie będziesz potrzebował trochę więcej informacji przed wyborem pediatry lub lekarza rodzinnego. Eve Megargel zaleca uważne obserwowanie, czy lekarz, który odwiedzasz (nawet jeśli twoje "dziecko" ma powyżej 18 lat):

• Jest chętny do zatrzymania się i poświęcenia czasu na zadawanie pytań i kontaktowanie się z tobą i twoim dzieckiem
• Jest przygotowany do korzystania z narzędzi wizualnych, a także słów do komunikowania się z dzieckiem
• Pozdrawia twoje dziecko i pyta o najlepszy sposób skutecznej komunikacji
• Wykazuje cierpliwość, jeśli twoje dziecko wydaje się być niespokojne lub ma trudne zachowania
• Myśli o tobie, rodzicu, jako części zespołu

Słowo od DipHealth

Twoje autystyczne dziecko potrzebuje i zasługuje na wysoką jakość opieki medycznej - nawet jeśli wymaga dodatkowej pracy ze strony wszystkich, aby upewnić się, że je otrzymuje. Przygotowując swoje dziecko i jego zespół medyczny z wyprzedzeniem i mądrze wybierając lekarzy, możesz ustawić swoje dziecko na sukces. Co równie ważne, możesz pomóc w zapewnieniu bardziej skutecznego leczenia.

• Dzielić
• Trzepnięcie
• E-mail
• Tekst

Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Wywiad z Eve Megargel. Luty 2017 r.
• Megargel, E., i in. Autyzm i szpitale: trudny mecz. Academic Pediatrics, Volume 12, Issue 6, Pages 469-470, November / December 2012.
• Soraya, Lynne. Bariery skutecznej opieki medycznej dla osób dorosłych z autyzmem. Psychologia dzisiaj. Sieć. Czerwiec 2014.