Rak jamy ustnej: radzenie sobie ze stresem, wsparcie i dobre życie

Radzenie sobie z rakiem jamy ustnej może być trudne, nie tylko ze względu na rygory leczenia raka, ale dlatego, że polegamy na ustach, języku i gardle, aby jeść, pić, a nawet oddychać. Emocjonalnie mówienie, że masz raka, jest druzgocące i wpływa na każdy aspekt twojego życia. Fizyczne skutki uboczne raka i leczenia mogą zakłócać życie każdego dnia. Społecznie, rak zmienia rzeczy i chociaż możesz rozwijać nowych przyjaciół, rozczarowanie jest powszechne, ponieważ starsi przyjaciele czasami znikają.

Podczas gdy wszystkie te emocjonalne, fizyczne i społeczne wyzwania mają miejsce, praktyczne kwestie, począwszy od ochrony ubezpieczeniowej, przez pracę, finanse, aż po obowiązki rodzinne, muszą być dopasowane do już przeładowanego harmonogramu. Co możesz zrobić, aby poradzić sobie i radzić sobie z rakiem, abyś mógł żyć tak dobrze, jak to możliwe podczas leczenia?

Na szczęście ocalenie lub "przeżycie najlepszego życia z rakiem i po nim" stało się w ostatnich latach uznawane w znacznie większym stopniu. Ponieważ wskaźniki przeżycia, szczególnie w przypadku nowotworów głowy i szyi związanych z HPV, uległy szybkiej poprawie, pojawiły się obawy o długoterminowe potrzeby. Jeśli czujesz się zniechęcony, niezależnie od tego, gdzie jesteś w swojej podróży, szczególnie gdy przyjrzymy się tym potrzebom, pamiętaj, że są również dobre wiadomości. Mamy teraz dowody, że (jak zauważono wcześniej w niektórych innych nowotworach), doświadczanie raka zmienia również tych, którzy mają raka jamy ustnej w pozytywny sposób.

Emocjonalny

Nie musimy nikomu mówić, że rak ma ogromny wpływ na nas emocjonalnie i psychicznie. Rak ujawnia nasze najgłębsze obawy, jednocześnie musimy jasno i obiektywnie wybrać najlepszą możliwą ścieżkę leczenia; wszyscy bez stopnia w dziedzinie onkologii. Przyjrzymy się niektórym typowym emocjom, ale pamiętaj, że nie musisz być odważny. Nie musisz mieć pozytywnego nastawienia. Nie musisz być kimkolwiek innym, że powinieneś być. Każdy inaczej radzi sobie z rakiem, a najważniejszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to uhonorować siebie i być prawdziwym. Rak nie jest sprawiedliwy, a czasami, jak często mówią nastolatki, jest do bani.

Bumpy Emotions

To wyniszczony stereotyp, ale porównanie diagnozy raka z jazdą roller coaster jest bardzo odpowiednie. Twoje emocje mogą przejść od bardzo wysokiego do najniższego poziomu w ciągu kilku dni lub nawet minut. Frustracja jest powszechna, ponieważ większość z nas żyje zbyt intensywnie, nawet bez dodawania raka do mieszanki. Oczywiście wywołujemy te emocje w naszym kontakcie z innymi osobami (które często są podobnie traumatyzowane przez diagnozę), a napięcia mogą rosnąć. Po pierwsze, musimy rozproszyć jeden mit.

Nie zawsze musisz być pozytywny

Warto powtórzyć, że nie zawsze trzeba mieć pozytywne nastawienie. W przeciwieństwie do "porad", które możesz usłyszeć od ludzi mających dobre intencje, po prostu nie jest prawdą, że wszystko, czego potrzebujesz, by przeżyć raka, to pozytywne nastawienie. W rzeczywistości nie mamy żadnych badań, które mówią nam, że przeżycie jest lepsze, jeśli ludzie chodzą uśmiechnięci przez cały czas. Zamiast tego ważne jest, aby ludzie uhonorowali prawdziwe emocje, które czują. Jeśli kiedykolwiek powstrzymywałeś się od wyrażania negatywnych emocji w przeszłości, prawdopodobnie widziałeś, co może się stać.

Zostaliśmy stworzeni, by dzielić nasze życie we wspólnocie jako prawdziwi ludzie, a nie jako manekiny z fałszywym uśmiechem.Oczywiście, nie każdy jest wygodny pozwalając przyjacielowi na wentylację. Ale jest bardzo pomocne w przypadku raka, aby znaleźć nie oceniającego przyjaciela, z którym możesz dzielić się wszystkim na sercu. Znajomy, który może po prostu słuchać i nie musi naprawiać czegoś, czego nie można naprawić. Zamiast wypychać swoje uczucia gniewu, frustracji, urazy i nie tylko, rozmawiaj z tym przyjacielem. Otwartość jest pierwszym krokiem do nauki odpuszczania części, których nie możesz kontrolować.

Kiedy życie staje się ciężkie

Większość osób, które żyły z rakiem powie Ci, że czasami wydaje się to niemożliwe. Te czasy mogą pojawić się prawie losowo i mogą wystąpić, gdy twoje testy wyglądają dobrze i źle. Dowiedzieliśmy się, że około jedna trzecia osób z rakiem jamy ustnej doświadcza znacznego stresu psychicznego podczas leczenia choroby.

Czasami poradnictwo może być bardzo pomocne i twierdzi się, że każdy, kto ma raka, może skorzystać z co najmniej jednej lub dwóch sesji. W przeciwieństwie do wielu dziedzin życia, nie ma poligonu dla życia z rakiem. Jest natychmiastowy w szkoleniu zawodowym, często w języku obcym zwanym medycznym. Twoje centrum walki z rakiem może mieć doradcę onkologicznego, który zna psychologiczny wpływ raka. Dzięki współpracy z innymi osobami chorującymi na raka, terapeuci często mają wskazówki i pomysły, które mogą Ci pomóc, bez poczucia, że ​​zaczynasz od zera i ponownie wynajdujesz koło.

W ostatnich latach technologia ułatwiła poradnictwo dla osób chorych na raka. Wielu doradców onkologicznych oferuje poradnictwo przez Skype, telefon lub Internet, dzięki czemu nie musisz nawet wychodzić z domu.

Nie wszyscy znajdują pociechę w rozmowach z doradcą, ale wciąż istnieją strategie radzenia sobie, które mogą pomóc w obliczu tych trudnych czasów. Możesz rozpocząć dziennik podróży na raka i użyć pióra i papieru, aby wyrazić to, co jest w twoim sercu i wywołać największe zniechęcenie i udrękę. Dzięki kronikowaniu wielu ludzi coraz bardziej zdaje sobie sprawę z srebrnych wyściółek raka i zaczyna szukać więcej. Jeśli nie możesz wymyślić niczego pozytywnego, co do tej pory pochodziło z twojej podróży raka, spróbuj pomyśleć o kimś, kogo lubisz, którego byś nie poznał, gdybyś nie miał raka. Niektórzy uważają, że realizacja nowej pasji lub pielęgnowanie ich duchowości pomaga; wszystko, co może oderwać twój umysł od codziennego życia jako ktoś z rakiem, nawet na chwilę.

Fizyczny

Rak jamy ustnej jest jednym z najtrudniejszych nowotworów, z którymi można się zmierzyć fizycznie, niezależnie od tego, czy leczenie obejmuje zabieg chirurgiczny, chemioterapię, radioterapię lub inne metody leczenia. Podzielimy się kilkoma wskazówkami dotyczącymi radzenia sobie z bardziej powszechnymi problemami fizycznymi, ale jednym z najlepszych sposobów, aby upewnić się, że twoje fizyczne objawy są optymalnie kontrolowane, jest ostrożny wybór zespołu zajmującego się opieką onkologiczną, który ma twoich pleców.

Wybór zespołu opieki nad rakiem

Jeśli zdiagnozowano Cię niedawno, jednym z najważniejszych kroków jest znalezienie zespołu onkologicznego, któremu możesz zaufać. Podobnie jak hydraulicy różnią się w swojej wiedzy, lekarze różnią się również. Nawet specjaliści w dziedzinie, takiej jak ucha, nosa i gardła (ENT) często mają szczególne zainteresowania i mocne strony.

Znalezienie chirurga z doświadczeniem jest szczególnie ważne w przypadku raka jamy ustnej, takiego jak rak języka, ponieważ doświadczenie i zalecenia mogą się znacznie różnić. Chirurg, który jest bardziej doświadczony, może być w stanie jak najlepiej zachować funkcję w okolicy twojego raka, zmniejszając długotrwałe trudności, które mogą wystąpić podczas takich czynności, jak rozmowa i jedzenie. Wybierając chirurga, można zapytać o to, ile procedur wykonał.

Uzyskanie drugiej opinii również może być bardzo ważne. Pozwala to nie tylko na lepsze zrozumienie różnych metod leczenia raka, ale także daje pewność, że dokonałeś prawidłowego wyboru, jeśli zaczniesz kwestionować drogę. Często zaleca się, aby ludzie otrzymali drugą opinię w jednym z większych ośrodków rakowych wyznaczonych przez National Cancer Institute. Są to centra doskonałości, w których specjaliści są na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia. Często mają również dostęp do większej liczby badań klinicznych.

Ponieważ wiele osób dobrze sobie radzi i przetrwa lata i dziesięciolecia, konieczne jest, aby porozmawiać z lekarzami nie tylko o krótkoterminowych efektach ubocznych, ale także o długotrwałych skutkach ubocznych leczenia raka.

Opowiadać się za siebie

Nawet jeśli jesteś osobą cichą lub nieśmiałą, nauczenie się, jak bronić się przed chorobą nowotworową, może mieć duże znaczenie zarówno pod względem kontroli, jaką odczuwasz w stosunku do leczenia, jak i możliwych rezultatów. Jeśli masz trudności z samodzielnym stanięciem i zadawaniem pytań, znajdź przyjaciela lub członka rodziny, który byłby skłonny cię popierać. Posiadanie z tobą kogoś, kto potrafi robić notatki i zadawać pytania, jest bezcenne, ponieważ wśród niepokoju związanego z rakiem łatwo zapomnieć o najbardziej palących problemach.

Poświęcenie czasu na poznanie swojego raka jest równie ważne. Jeśli nie masz pewności, jak rozpocząć wyszukiwanie dobrych informacji na temat raka online, poproś swojego onkologa lub chirurga o zalecenie, abyś mógł dowiedzieć się więcej.

Jedzenie i picie

W zależności od twojego konkretnego raka i specyficznych terapii, które przechodzisz, możesz napotkać wiele problemów. Niektórzy ludzie potrzebują sondy nosowo-żołądkowej (rurki NG) lub żołądka (rurki G) do odżywiania podczas leczenia i podczas gojenia. Nawet jeśli jesteś w stanie jeść, możesz doświadczyć trudności w połykaniu (szczególnie jeśli masz naświetlanie) i bardzo suchych ust. Rozmowa z dietetykiem onkologicznym w centrum walki z rakiem może być nieoceniona w prowadzeniu przez te objawy.Może mieć kilka wskazówek, które mogą ci pomóc, jeśli masz ochotę się zadławić i porozmawiać z tobą o chwilach paniki, które mogą wywoływać te uczucia. Lekarz może zalecić łagodną dietę, a także sztuczną ślinę, aby zachować wilgotność i wygodę w ustach.

Ze względu na suchość i inne czynniki bardzo ważne jest zachowanie dobrej higieny jamy ustnej (choć nie zawsze jest to wygodne). Oprócz trudności z połykaniem i żuciem oraz zmniejszonym apetytem leczenie raka jamy ustnej może powodować problemy ze smakiem. Operacja i utrata tkanki języka może prowadzić do utraty smaku, a chemioterapia może powodować niewygodne poczucie smaku, które zostało ukute "metalową jamą". Zmiany w diecie dotyczące zaburzeń smaku mogą pomóc w rozwiązaniu obu tych problemów.

Utrata apetytu i utrata wagi

Utrata apetytu i utrata masy ciała są szczególnie niepokojące, ponieważ połączenie niezamierzonej utraty masy ciała, utraty masy mięśniowej i utraty apetytu są objawami zespołu zwanego wyniszczeniem nowotworowym. Nie tylko może to zniszczyć twoją energię, ale zmniejsza twoją zdolność do tolerowania leczenia raka i zdolności do leczenia. Jedzenie małych, częstych posiłków, stosowanie suplementów proteinowych w proszku i wybór wysokokalorycznych pokarmów może pomóc w utrzymaniu wagi.

Tracheostomia lub opieka nad stomią

U niektórych osób z rakiem jamy ustnej wykonuje się tracheostomię. Jeśli to zrobisz, pielęgniarka zajmująca się stomią będzie z tobą współpracować, aby nauczyć cię, jak zarządzać stomią i omawiać potencjalne problemy. Często tracheostomię można zamknąć po zakończeniu leczenia, ale w przypadku pewnych nowotworów jamy ustnej, takich jak te w skrzynce głosowej, potrzebna jest stała stomia.

Zmęczenie

Zmęczenie jest najczęstszym objawem raka i leczenia raka, a dla wielu osób jest najbardziej frustrującym objawem.

Zmęczenie związane z rakiem nie przypomina zwykłego zmęczenia. Nie jest to zmęczenie, które można przepchnąć, ani takie, które ustępuje po długiej nocy snu. Wielu ludzi denerwuje się, że nie są w stanie zrobić tego, co zrobili przed rakiem, a ta frustracja jest uwydatniona, gdy rodzina i przyjaciele nie rozumieją, dlaczego masz tak mało energii. Kilka porad, które pomogły ludziom radzić sobie ze zmęczeniem nowotworami to:

• Priorytetyzacja: Wybierz czynności, które absolutnie potrzebujesz i wykonaj je w pierwszej kolejności. Powiedział, że o wiele łatwiej jest poradzić sobie z rakiem, jeśli poświęcisz trochę czasu na wykonanie niektórych czynności, z których najbardziej cieszyłeś się przed diagnozą. To może oznaczać spokojny spacer i po prostu wyjście z kuchni na inny dzień.
• Delegowanie: Zbyt wiele osób stara się być bohaterami i robić wszystko podczas leczenia raka. Jest to zestaw do wyczerpania i frustracji. Trudno jest poprosić o pomoc, a zwłaszcza ją otrzymać. Być może będziesz musiał najpierw wykonać ruchy (udawać, dopóki nie zrobisz tego scenariusza). Ale na dłuższą metę ludzie często uważają, że uczenie się otrzymywania jest jedną z najlepszych lekcji na temat raka. Nie tylko jest to pomocne dla Ciebie, ale może również pomóc Twoim bliskim. Jedną z najczęstszych dolegliwości ze strony osób dotkniętych rakiem jest poczucie bezradności. Przydzielenie niektórym zadaniom bliskich może pomóc im poradzić sobie z tym problemem.
• Zrób trochę ćwiczeń: Jest to trochę sprzeczne z intuicją, ale umiarkowana ilość ćwiczeń może zmniejszyć zarówno zmęczenie, jak i utratę wagi u osób, które radzą sobie z leczeniem raka.

Problemy z mową

Jeśli twój rak obejmuje twój język, wargę, skrzynkę głosową lub jeśli masz kilka zębów usuniętych, rozmowa może być trudna. Możesz mieć tylko łagodne problemy lub być może trzeba intensywnie pracować z patologiem mowy, aby odzyskać normalną mowę. Na szczęście terapia mowy może być niezwykła w przywracaniu mowy. W trakcie terapii wiele osób staje się sfrustrowanych, próbując przekazać swoje potrzeby bliskim i biorąc udział w rozmowach. Bardzo ważna jest otwarta rozmowa na ten temat.

Możesz stać się sfrustrowany, że trudno wyrazić siebie, a twoi bliscy, szczególnie zmęczeni, mogą poczuć się sfrustrowani, że nie mogą cię zrozumieć. Ta kombinacja może prowadzić do konfliktu, a czasem do urazy, jeśli nie zostanie rozwiązana. W takich sytuacjach bardzo pomocne jest dla ciebie i twojego opiekuna zaangażowanie się w społeczność wsparcia (patrz poniżej), gdzie oboje możecie rozmawiać z innymi, którzy mieli podobne problemy.

Operacja rekonstrukcyjna

Czasami leczenie raka jamy ustnej wymaga dalszej operacji rekonstrukcyjnej, co może być bardzo trudne. Dla wielu osób nowo zdiagnozowanych istnieje poczucie "mogę to zrobić" od samego początku. Siła, którą możesz poczuć początkowo, może jednak szybko spaść, ponieważ zabiegi i operacje rekonstrukcyjne wydają się trwać wiecznie. Niestety, przyjaciele, którzy są przyzwyczajeni do osób z innymi rodzajami raka, mogą nie zdawać sobie sprawy z tego, jak długi jest proces podatkowy. Ponownie ważna jest uczciwa rozmowa.

Społeczny

Jedyną rzeczą, która nie zmienia się społecznie lub w związku z rakiem, jest sama zmiana. Relacje społeczne są niezwykle ważne, gdy radzisz sobie z rakiem, a przy niektórych nowotworach silna sieć społeczna jest faktycznie skorelowana z przetrwaniem. W tym samym czasie relacje prawie nieuchronnie zmieniają się po postawieniu diagnozy.

Zmiany w związku

Wiele osób czuje się sfrustrowanych, a nawet zdradzonych, gdy bliscy przyjaciele wydają się zanikać po rozpoznaniu raka. Jeśli doświadczyłeś tego, nie jesteś sam. Może to być bardzo bolesne, gdy ci, których oczekiwałeś, że będą blisko i blisko, nie są. To nie znaczy, że są złymi ludźmi.Zamiast tego, niektórzy ludzie po prostu nie są połączeni, aby dobrze poradzić sobie z przyjacielem, który walczy o przeżycie lub jest zbyt trudny, aby poradzić sobie z wieloma pytaniami, które przynoszą na myśl diagnoza zagrażająca życiu. Jednocześnie niektóre znajomości zanikają, jednak prawdopodobnie okaże się, że zbliżasz się do przyjaciół, którzy byli kiedyś tylko znajomymi, lub nawet ludźmi, których nie znałeś przed diagnozą. Tak bardzo, jak boli cię to, że niektórzy przyjaciele się odsuwają, starają się skupić na tych przyjaciołach i członkach rodziny, którzy pokazują, że będą z tobą, nawet gdy będzie ciężko.

Blizny i poczucie własnej wartości

Przyjaciele mogą odejść, ale ci, którzy stają w obliczu raka jamy ustnej, mogą również nieświadomie oddzielić się ze względu na blizny i obrażenia ciała spowodowane rakiem. Nie tylko te blizny wpływają na poczucie własnej wartości, ale mogą prowadzić do izolowania się nawet od znajomych, którzy czują się komfortowo ze zmianami. Nasz wygląd wpływa na to, jak czujemy więcej, niż zdajemy sobie z tego sprawę, a jeśli masz raka, który powoduje widoczne blizny, możesz czuć się zagniewany, przygnębiony i beznadziejny.

Znalezienie sposobów, aby poczuć się piękną lub przystojną pomimo twoich blizn, może być uleczalne, nawet jeśli musisz je wymusić i na początku trochę udawać. Jeśli jesteś wystarczająco uzdrowiony, aby nanieść kosmetyki na skórę, makijaż maskujący może maskować wiele blizn. Znalezienie pięknych szali i innych akcesoriów może również dodać specjalny akcent, jednocześnie pomniejszając widoczne blizny. Dla kobiet program Look Good Feel Better oferuje bezpłatne modyfikacje i instrukcje makijażu dla osób radzących sobie z rakiem

Piętno

Istnieje stygmatyzacja, która może towarzyszyć rakowi jamy ustnej, podobnie jak stygmatyzacja osób z rakiem płuc. W przeszłości rak jamy ustnej występował znacznie częściej u osób palących i pijących nadmiar alkoholu. Ale nawet jeśli palisz, nikt nie zasługuje na raka. Teraz, gdy wirus brodawczaka ludzkiego (HPV) jest zamieszany w wielu przypadkach raka jamy ustnej, piętno raka wywołanego przez wirus przenoszony drogą płciową może być również bolesne dla serca. Należy pamiętać, że duży odsetek dorosłych w Stanach Zjednoczonych został zainfekowany co najmniej jednym szczepem wirusa. Nie ma nic, czego powinieneś się wstydzić, a przyjaciele powinni skupiać się na tym, jak mogą cię wspierać, a nie na możliwych przyczynach twojego raka.

Grupy wsparcia i społeczność wsparcia

Tak kochający i troskliwi jak twoi przyjaciele i rodzina, jest coś wyjątkowego w możliwości porozmawiania z kimś, kto stoi przed tymi samymi wyzwaniami. Istnieje wiele internetowych grup wsparcia i społeczności, z których możesz wziąć udział w zaciszu swojego domu. Forum wsparcia terapii raka jamy ustnej to grupa zarówno dla pacjentów, jak i dla opiekunów osób z rakiem jamy ustnej. Inspiracja i społeczność wspomagająca wsparcie dla chorych na raka głowy i szyi to kolejna aktywna społeczność ludzi żyjących z tą chorobą. Istnieją również grupy na Facebooku zajmujące się rakiem jamy ustnej. Na Twitterze możesz znaleźć innych, którzy żyją, badają lub leczą raka jamy ustnej za pomocą hashtagów #oral cancer lub #headandneckcancer.

Spędzać czas z przyjaciółmi (oprócz restauracji)

Pomoc społeczna jest tak ważna, ale niestety wspólny czas w przeszłości towarzyski spotyka się z przyjaciółmi i wychodzi na lunch i kolację. W trakcie leczenia możesz czuć się bardzo świadomym jedzenia w miejscach publicznych. Zamiast usprawiedliwiać się, dlaczego nie chcesz wyjść z przyjaciółmi, podziel się prawdą. Daj im znać, że chcesz spędzić z nimi czas, ale wolałbyś, żeby nie kręcił się wokół posiłku. Być może lepszym wyjściem będzie spacer, zwiedzanie ogrodu botanicznego lub wyjście do kina.

Sprawy praktyczne

Niestety, większość ludzi nie może po prostu odłożyć swojego poprzedniego życia, gdy zdiagnozuje się raka. Ubezpieczenia pojawiają się natychmiast, gdy potrzebujesz leczenia. Rachunki wciąż przychodzą na twoją skrzynkę pocztową. I twoja praca i dzieci też o tym myślą. Jakie są wskazówki dotyczące radzenia sobie?

Kariera / Zatrudnienie

Jeśli pracujesz poza domem, jedną z decyzji, które musisz podjąć, jest to, czy będziesz w stanie (lub możesz sobie pozwolić) na czas wolny. Jeśli twoje ubezpieczenie jest zapewniane przez twojego pracodawcę, może to być bardziej przerażające. Będziesz także musiał stawić czoła pytaniu o to, ile masz zamiaru podzielić się z pracodawcą i / lub współpracownikami. Nie ma właściwej odpowiedzi na pytanie, ile udostępnić lub kiedy, ponieważ to, co najlepsze, zależy od wielu czynników.

Przed rozmową z kimkolwiek warto przejrzeć swoje prawa jako pracownik. Jeśli pracujesz dla firmy, która ma ponad 50 pracowników, firma musi zapewnić rozsądne zakwaterowanie. Będą one różne dla wszystkich, ale mogą obejmować możliwość pracy zdalnej lub rozpocząć dzień później ze względu na zmęczenie. Dla tych, którzy szukają pomocy w podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu lub chcą lepiej zrozumieć związane z tym kwestie prawne, organizacja Cancer and Careers jest doskonałym zasobem. Dostarczają one wyczerpujących informacji, a także wsparcia i rzecznictwa dla osób próbujących równoważyć raka i pracę.

Problemy z ubezpieczeniem

Ubezpieczenie medyczne ma wiele osób z chorobą nowotworową, które odczuwają lęk. Ponieważ dostępnych jest wiele różnych planów, z których wszystkie mają różne sieci, warto poświęcić chwilę i uważnie przeczytać swoje zasady. Dowiedz się więcej o usługach wewnątrz sieci przed przypadkowym opuszczeniem sieci. Jeśli najlepszy lekarz dla danego raka jest poza siecią, dostępne są opcje. Powiedział, że ważne jest, aby porozmawiać z firmą ubezpieczeniową z wyprzedzeniem. Powszechną dyskusją wśród osób, które przeżyły raka, są błędy ubezpieczenia zdrowotnego, które popełnili po drodze.Poświęcenie nawet 15 do 20 minut na sprawdzenie swojego planu często może zmniejszyć szansę, że będziesz miał własną historię do udostępnienia.

Często, jeśli specjalistą, którego potrzebujesz, nie jest w sieci, możesz współpracować z firmą ubezpieczeniową, aby koszty te były pokrywane na tym samym poziomie dostawców w sieci.

Finanse

Dla wielu osób finanse mogą stanowić wyzwanie, które znacznie zwiększa stres związany z życiem z rakiem. Mniej czasu na pracę ze względu na leczenie, a także więcej rachunków medycznych, często równa się niepokój o związanie koniec z końcem.

Kiedy zostaniesz po raz pierwszy zdiagnozowany, finanse nie będą (i nie powinny) być twoją główną troską, ale zrobienie kilku kroków może pomóc w dłuższej perspektywie. Niektórzy ludzie zaczynają zeszyt i wyznaczają plik, w którym będą przechowywane wszystkie rachunki związane z rakiem. Oprócz utrzymywania rachunków za usługi medyczne, przechowywanie paragonów i rejestrowanie wszystkich wydatków może się opłacić, jeśli chodzi o czas podatkowy i dowiedzieć się o odliczeniach podatkowych związanych z rakiem.

Jeśli zmagasz się z finansami, porozmawiaj z pracownikiem socjalnym w swoim centrum walki z rakiem. Istnieje wiele opcji pomocy finansowej dla osób chorych na raka, począwszy od pomocy na receptę po dotacje, aby pomóc osobom z dziećmi. Jeśli nadal masz trudności ze związaniem końca z końcem, opcja, która sprawdziła się u wielu osób, planuje zbiórkę pieniędzy. Niezależnie od tego, czy oznacza to tradycyjną zbiórkę pieniędzy, czy konto online Go Fund me, często jest wielu chętnych, którzy pomogą Ci zmniejszyć Twój niepokój finansowy, abyś mógł skupić się na leczeniu.

Dla rodziny i przyjaciół

Bardzo niewielu ludzi spotyka się z samym rakiem, a wzloty i upadki oraz wyzwania na wiele sposobów wpływają na rodzinę i przyjaciół. Szczególna rola, jaką odgrywają opiekunowie, doprowadziła do słowa "współżyjący". Nie musimy podkreślać ważnej roli, jaką grasz dla ukochanej osoby, ale chcesz podkreślić, że nadal troszczysz się o siebie. Wypalenie jest zbyt częste wśród opiekunów i zwykle występuje, gdy starasz się być wszystkim, czego potrzebuje Twoja ukochana osoba. Dbanie o siebie jako o opiekuna oznacza dobre odżywianie się i posiadanie czasu dla siebie, ale także spędzanie czasu z innymi, aby można było zatankować. Badanie przeprowadzone w 2017 r., W którym spoglądano na niezaspokojone potrzeby opiekunów, wykazało, że potrzeba wsparcia relacyjnego jest najważniejszą potrzebą osób, które przeżyły opiekę nad bliskimi chorymi na raka jamy ustnej.

Jeśli dopiero rozpoczynasz swoją podróż jako opiekun / współwłaściciel, możesz zastanawiać się, od czego zacząć. Doskonałym źródłem informacji dla opiekunów jest praktyczna i przyziemna książka Co-Surviving Cancer: Przewodnik dla opiekunów, członków rodziny i przyjaciół dorosłych żyjących z rakiem, Katie Brown, OPN-CG.

Czy ta strona była pomocna? Dziekuję za odpowiedź! Jakie są twoje obawy? Źródła artykułu

• Badr, H., Lipnick, D., Gupta, V. et al. Survivorship Wyzwania i potrzeby informacyjne po radioterapii raka jamy ustnej. Journal of Cancer Education. 2016. 32(4):799-807.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. i in. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• Giuliani, M., Milne, R., McQuestion, M. i in. Potrzeby opieki nad przetrwanie partnera: analiza pacjentów z rakiem głowy i szyi. Ustna Onkologia. 71:113-121.
• Harding, S. i T. Moss. Wpływ leczenia raka głowy i szyi na pozytywne zmiany psychologiczne w ciągu roku zakończenia leczenia. International Journal of Oral and Maxillofacial Surgery. 2018. 47(3):302-308.