Odmowa dializy? Oto czego możesz się spodziewać

Pacjenci z zaawansowaną chorobą nerek, którzy zbliżają się do stadium 5, mają dwie możliwości, jeśli chodzi o radzenie sobie z chorobą, albo zaczynają od jakiejś dializy (w środkowej hemodializie jest najczęstsza w USA, albo domowej dializy, która może być albo hemodializą albo dializą otrzewnową) lub przeszczepienie nerki. Ale co, jeśli pacjent nie może mieć, lub nie chce żadnej z tych opcji z jakiegokolwiek powodu. Co się stanie, gdy pacjent z niewydolnością nerek nie zostanie poddany dializie lub przeszczepowi? Jak długo mogą żyć? W tym artykule spróbuję odpowiedzieć na kilka z tych pytań.

NIE WYBIERAJĄC DIALIZY JEST W ŻYCIE WAŻNYM WYBOREM, ALE TYLKO DLA WŁAŚCIWEGO PACJENTA

Decyzja, kto jest tym "właściwym pacjentem", jest decyzją najlepiej pozostawioną do dyskusji między pacjentem a nefrologiem. Tradycyjnie, gdy pacjenci nie byli uważani za kandydatów do dializy, nefrologowie powiedzieliby: "pójdziemy do wstrzymać dializa na Pani X. "Jednak mówienie" wstrzymywanie "ma negatywne konotacje (pomyśl" będziemy wstrzymywać wsparcie dla życia itp. "itp.) Dla typowego pacjenta i jego rodziny, sprawia wrażenie, że lekarz nie idzie oferować cokolwiek i zasadniczo czekać, aż pacjent umrze, ale nie może to być dalsze od prawdy, ponieważ wiele powikłań choroby nerek może i powinno być leczonych lekarstwami, innymi słowy, nefrolodzy wciąż mogą zaoferować wiele prawie wszystko, co wiąże się z podpięciem pacjenta do aparatu dializacyjnego, a zatem, aby lepiej przekazać pacjentowi, co jest nadal możliwe do wykonania, właściwym terminem dla nieciśnieniowego postępowania w przypadku niewydolności nerek, które obecnie stosuje się, jest: Maksymalne zarządzanie konserwatywne (MCM).

Jest to szczegółowo omówione tutaj.

KTO JEST PRAWDZIWYM PACJENTEM W ZAKRESIE KONSERWACYJNEGO ZARZĄDZANIA NIEPODLEGŁOŚCIĄ NEREK I DLACZEGO NIE JEST DLA KAŻDEGO

Nie każdy pacjent musi być dobrym kandydatem na MCM, a inne opcje mogą być bardziej odpowiednie. Konserwatywne zarządzanie dobrze pasuje do różnych ustawień. Mogą to być: zaawansowany wiek i kruchość, ciężka otępienie, obecność innych ciężkich stanów chorobowych, takich jak niewydolność serca lub rak przerzutowy itd. W takich przypadkach trudno jest zawsze przewidzieć, czy dializa dodawałaby coś do jakości / ilości życia. I często pacjenci po prostu patrzą na "wielki obraz", zwłaszcza jeśli średnia długość życia jest ograniczona.

Jednak MCM nie jest dla wszystkich. Pacjentów należy uświadomić, że istnieje tylko tyle powikłań niewydolności nerek, które można leczyć za pomocą tabletek, a niektóre objawy / objawy odpowiedzą tylko na dializy. To dlatego, że tzw toksyny mocznicowe które gromadzą się w niewydolności nerek i są przyczyną większości komplikacji nie być usunięte z zachowawczym zarządzaniem (chociaż nawet dializa niekoniecznie usuwa je wszystkie). Pacjent i lekarz mogą potrzebować usiąść razem, aby spełnić oczekiwania i opracować plan opieki. A kiedy mowa o oczekiwaniach, dwa pytania często pojawiają się u pacjentów, którzy odmawiają dializoterapii:

• Jak bym się czuł, gdybym odmówił dializ?
• Czy mój okres życia zostanie skrócony, jeśli odmówię dializy?

Biorąc pod uwagę niewielką ilość danych, nie jest to łatwe pytanie. Ale mamy więcej dostępnych danych na temat średniej długości życia pacjentów, którzy robić zdecyduj się na dializy. Zgodnie ze sprawozdaniem dotyczącym systemu danych nerek w Stanach Zjednoczonych oczekiwane przeżycie dla pacjentów na dializy może się różnić od 8 lat (dla pacjentów w wieku od 40 do 44 lat) do 4,5 roku (pacjenci w wieku od 60 do 64 lat). Jest to jednak średnia, z szerokimi wahaniami, które są widoczne w zależności od wieku pacjenta, stanu odżywienia i obecności innych współistniejących chorób, takich jak choroba niedokrwienna serca, rak itp. Chciałbym również zwrócić uwagę na wykres, który porównuje oczekiwanie normalnego 55-letniego mężczyzny na podobnego pacjenta podczas dializy lub na osobę po przeszczepieniu nerki.

SURVIVAL AND LIFE SPAN Z I BEZ DIALIZY

Spójrzmy na niektóre badania, które próbowały porównać przeżycie między tymi dwiema kategoriami. W badaniu przeprowadzonym na pacjentach z chorobą nerek w stadium 5, którzy byli w wieku co najmniej 80 lat, średni okres życia był dłuższy o 20 miesięcy (29 miesięcy w porównaniu z 9 miesiącami) u pacjentów wybierających dializę. W innym badaniu porównującym przeżycie między pacjentami, którzy zdecydowali się na dializę, a tymi, którzy wybrali leczenie zachowawcze, zgłoszono również lepsze przeżycie u pacjentów, którzy zdecydowali się na dializę. Wszyscy pacjenci mieli co najmniej 75 lat. Wskaźniki przeżywalności w ciągu 1 roku wyniosły 84% w grupie wybierającej dializę, a 68% w grupie wybierającej leczenie bez dializ. Z danych tych można wywnioskować, że pacjenci z niewydolnością nerek, którzy zdecydują się na dializę, zazwyczaj żyją dłużej.

Powyższe byłoby jednak uproszczonym założeniem. Pacjenci z zaawansowaną chorobą nerek często cierpią na wiele innych poważnych chorób, takich jak niewydolność serca, cukrzyca, rak itp.; co nazywamy lekarzami"współistniejące choroby". Jeśli spojrzymy na dane, które omówiliśmy powyżej, zdajemy sobie sprawę, że średnia długość życia pacjentów, u których występowały inne ciężkie choroby współistniejące, takie jak choroba niedokrwienna serca, nie różniła się istotnie; czy wybierali dializę, czy nie ! Innymi słowy, u pacjenta, który ma ciężkie choroby współistniejące, przeżycie może być określone bardziej przez te warunki niż przez to, czy pacjent jest dializowany czy nie. Komunikat "weź do domu" mówi, że dializa wydłuży twoją żywotność, o ile nie wspomniałeś już o innych poważnych chorobach. Skieruję też twoją uwagę na rysunek 2 z tego artykułu, który wzmacnia to, o czym właśnie rozmawialiśmy.

Na koniec chciałbym wspomnieć o ważnej statystyce (szczegóły tutaj, tutaj i tutaj). Średnia długość życia po usunięciu pacjenta z dializy wynosi od 6 do 8 dni, jednak skrajny zakres może wahać się od 2 dni do 100 dni.

STATUS FUNKCJONALNY I JAKOŚĆ ŻYCIA BEZ DIALIZY

W przypadku pacjentów, którzy zdecydują się nie wybrać dializy po rozmowie z nefrologami, pojawia się oczywiste pytanie: "jak bym się czuł"? Większość pacjentów jest w rzeczywistości bardziej zaniepokojonych niż to, że możliwe jest zmniejszenie oczekiwanej długości życia.

W 1949 r. Dr David Karnofsky opisał skalę (100 to normalna zdrowa osoba, a 0 oznacza śmierć), którą można zastosować do obiektywnego pomiaru statusu funkcjonalnego pacjentów z rakiem. Skala została zastosowana w celu pomiaru szybkości spadku funkcjonalnego pacjentów z niewydolnością nerek, którzy są leczeni zachowawczo bez dializy. W tym artykule (patrz ryc. 1) opisano, co tacy pacjenci będą z punktu widzenia funkcjonalnego / jakości życia w ostatnim roku ich życia. Co ciekawe, tacy pacjenci prawdopodobnie potrzebowaliby tylko okazjonalna pomoc do około ostatniego miesiąca ich życia, po czym zauważą gwałtowny spadek ich statusu funkcjonalnego, a więc stopniowo wymagające szczególnej opieki / hospitalizacji. Skala i artykuł dają nam lepszy wgląd w to, czego można się spodziewać, gdy pacjenci z niewydolnością nerek patrzą w przyszłość i decydują się na życie bez dializy. Chciałbym podkreślić tutaj, że wnioski te opierają się na założeniu, że pacjenci są dobrze opiekowani konserwatywnie, w sposób nieagresywny.

Oto, co teraz nazywamy Maksymalne konserwatywne zarządzanie (MCM) i oto jego szczegóły.