Fundacje charytatywne wspierające dzieci z chorobami trawiennymi

Dzieci z zaburzeniami trawienia - takie jak nieswoiste zapalenie jelit (IBD, w tym choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie okrężnicy), zespół krótkiego jelita, gastropareza i inne zaburzenia ruchliwości, choroba Hirschsprunga i celiakia - napotykają szczególne obawy w związku z przewlekłą chorobą. Podobnie, rodzice i opiekunowie wymagają wsparcia i informacji, które nie są dokładnie takie same jak te, które są potrzebne dorosłym, u których zdiagnozowano te schorzenia.

Istnieje kilka organizacji non-profit i organizacji charytatywnych w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii, które są przeznaczone na wspieranie rodzin, które żyją z chorobami przewodu pokarmowego i warunków. Grupy te zapewniają programy, pomoc i informacje przeznaczone specjalnie dla dzieci oraz ich rodziców i opiekunów.

Youth Rally

Youth Rally to grupa, której celem jest zapewnienie bogatego, tygodniowego, letniego obozu letniego dla dzieci, które żyją z zaburzeniami jelit i pęcherza. Niektóre warunki zdrowotne, jakich doświadczają kampery, obejmują torebkę Koch, ileostomię, urostomię, kolostomię lub zbiornik pokarmowy Barnett Continent Reservoir (BCIR).

Na corocznym zlocie młodzieży dzieci mają okazję spotkać się i spotkać z innymi dziećmi, które mają podobne problemy zdrowotne w bezpiecznym i wspierającym środowisku. Oprócz zajęć rekreacyjnych oferowane są seminaria edukacyjne, które pomagają dzieciom w nauce radzenia sobie i radzenia sobie z chorobą.

Obozowicze są zachęcani do zbierania funduszy, aby wesprzeć rejestrację obozu i Młodzieżowy rajd, który również otrzymuje wsparcie od partnerów branżowych. Wolontariusze, w tym personel medyczny i doradcy zawodowi, pomagają w zapewnianiu opieki na miejscu i zapewnieniu, że obóz będzie sprawnie przebiegał. Przeciek jest biuletynem e-mail tworzonym przez personel Youth Rally, który zapewnia aktywny wypoczynek dla samochodów kempingowych przez cały rok.

Fundacja Świadomości Karmienia Rurką

The Feeding Tube Awareness Foundation to organizacja non-profit, która służy społeczności rodziców i opiekunów, którzy opiekują się dziećmi, które otrzymują żywienie za pośrednictwem tuby.Niektóre choroby i schorzenia, które mogą wymagać zastosowania zgłębnika do karmienia, obejmują IBD, refluks żołądkowo-przełykowy (GERD), znieczulenie odbytu, chorobę Hirschsprunga i wrodzone choroby przewodu pokarmowego.

Rodzice i dzieci, które żerują na żywiołach, wprowadzając karmienie przez zgłębnik, doświadczają dyskryminacji i nieporozumień, dlatego fundacja skupia się na pozytywnych aspektach karmienia przez zgłębnik.

Organizacja utrzymuje również znaczącą bazę danych na temat żywienia przez zgłębnik, w tym rodzajów rur, operacji i procedur, badań, warunków, które mogą wymagać karmienia rurki, oraz diety i odżywiania. Ponadto istnieją wskazówki i porady od doświadczonych rodziców na temat tego, jak zintegrować karmienie przez rurkę z życiem rodzinnym i szkolnym oraz rozwiązywanie problemów.

Fundacja krótkiego zespołu jelita dla dzieci w Nowej Anglii, Inc. (SBSNE)

Fundacja syndromu krótkiego jelita dla dzieci w Nowej Anglii, Inc. (SBSNE) jest organizacją non-profit z siedzibą w Rhode Island, która oferuje wsparcie i informacje dla dzieci i rodziców cierpiących na zespół krótkiego jelita (SBS) w wyniku choroby lub stanu.

Rodzice dzieci mieszkających z SBS mogą poprosić o przesłanie do nich przesyłki z darowiznami, która obejmuje takie przedmioty jak te, koce, przybory toaletowe i wypchane zwierzęta. SBSNE prowadzi również program wymiany zaopatrzenia, w którym darowizny mogą zostać przekierowane do innej rodziny mieszkającej z SBS, która może z nich korzystać.

The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)

The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która wspiera dzieci i młodych dorosłych oraz ich rodziny żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Pierwotnie założona jako Crohn's w Childhood Research Association w 1978 roku, grupa zapewnia wsparcie pacjentom i ich rodzinom i oferuje stypendia badawcze, które zachęcają lekarzy do gastroenterologii dziecięcej.

CICRA otrzymuje dofinansowanie z prywatnych darowizn, imprez charytatywnych i sponsorów branżowych. Członkostwo jest bezpłatne, a CICRA może również dostarczać ulotki informacyjne dla pacjentów i do wykorzystania w szkołach. Niektóre zasoby dostępne dla pacjentów obejmują:

• Linia telefoniczna (0208 949 6209) i email ([email protected]), gdzie opiekunowie mogą otrzymać wsparcie i informacje
• The CICRA Insider, okresowy biuletyn zawierający informacje na temat badań nad chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, a także wydarzeniami z udziałem organizacji charytatywnych
• Blog badawczy poświęcony najnowszym informacjom opracowanym przez pediatrycznych gastroenterologów, który stawia najnowsze badania naukowe w perspektywie
• Strefa Cool, strefa dla dzieci, zawierająca forum i listę kont puszystych