Jak to jest mieć J-Pouch na IBD?

What´s in a PILOT´s BAG? WHAT YOU NEED and what NOT!!! (Listopad 2024)

Często pytam o operację j-pouch, którą miałem w 1999 roku w wieku 26 lat. Przed pierwszym zabiegiem byłem zdenerwowany i rozmawiałem z innymi pacjentami, którzy przeszli operację j-pouch. Niektóre osoby mogą mieć wybór, czy operacja ma być wykonana: w moim przypadku była to konieczność medyczna. J-pouch operacja jest czasami wykonywana w 1 lub 3 krokach, ale najczęściej w 2 krokach, co jest operacją, którą miałem. Moja operacja została przeprowadzona w moim lokalnym szpitalu z lokalnym chirurgiem jelita grubego, który wykonał tylko 5 torebek przed moim. Poniżej znajduje się dość osobiste sprawozdanie z mojego doświadczenia z operacją j-pouch, chociaż dodałem pewne elementy i informacje, aby być szerszym zasobem dla osób rozważających lub mających do czynienia z operacją w celu leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Dni, które już nie krążą wokół łazienek

Rano budzę się z uczuciem nacisku i pełności w moim j-woreczku. Większość poranków zaczyna się w ten sposób, ale do tego się przyzwyczajam. Występuje pewien dyskomfort, ale to nie to samo co nagląca potrzeba z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Mogłem zignorować to uczucie, jeśli bym wybrał, chociaż byłoby coraz trudniej, dopóki nie pójdę do łazienki.

Dni z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zaczęły w tym momencie stać się tylko wspomnieniem, gdy wchodzę w nowy rytm mojego ciała. Pierwsza operacja (z dwóch) była trudna: przez kilka godzin byłam znieczulona i obudziłam się z tymczasową ileostomią. Powrót do zdrowia był długi, byłem bez pracy przez 6 tygodni, ale było to bez powikłań i poprawiałem się każdego dnia.

Mam dużą bliznę, która przechodzi przez cały mój pępek aż do kości łonowej, która nie zagoiła się tak czysto, jak bym chciała, głównie ze względu na prednizon, który brałem przed operacją. Nie mogłem oderwać prednizonu przed pierwszym krokiem j-pouch, tak jak oczekiwał tego mój chirurg: za każdym razem, gdy próbowaliśmy zejść zbyt nisko, krwawienie z wrzodziejącego zapalenia jelita grubego zaczynało się od nowa. W rezultacie w końcu udało mi się zwinąć dopiero po operacji. Nie jestem szczęśliwy z powodu blizny, ponieważ jestem młody, ale myślę, że koniec moich dni w bikini to niska cena do zapłacenia.

"Ostomy" nie jest brudnym słowem

Ileostomia nie była wcale tym, czego się spodziewałem. Po latach wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i zastanawiania się, kiedy uderzy biegunka i kiedy potrzebuję łazienki w pośpiechu, ileostomia jest jak posiadanie znowu mojej wolności. Po prostu poszłam i opróżniłam mój stomijny worek, kiedy się napełnił. W ogóle nie zmieniłem swojej garderoby - nosiłem takie same ubrania, jakie robiłem przed ileostomią. Zacząłem poszerzać dietę, chociaż starannie przestrzegałem zaleceń mojego chirurga i unikałem takich bzdur jak orzechy czy popcorn.Zacząłem nawet przybrać na wadze, po raz pierwszy w moim dorosłym życiu.

Nigdy nie miałem blowouta przez 3 miesiące, kiedy miałem ileostomię. Nie sądzę, żebym miał jakąś wielką umiejętność mocowania mojego aparatu stomijnego, ale mimo to nigdy nie miałem żadnych problemów ani żenujących incydentów.

Zmiana mojego aparatu ileostomijnego około dwa razy w tygodniu stała się częścią mojej rutyny. Moja stomia stała się kolejną częścią mojego ciała. Wydało mi się to dziwne, gdybym o tym za długo myślał. Przecież stomia jest częścią twojego jelita, i to było na zewnątrz mojego ciała! Ale to była operacja, która pozwoliła mi żyć, miejmy nadzieję, przez bardzo długi czas. Bez tego dysplazja i setki polipów znajdujących się w mojej okrężnicy mogły spowodować raka jelita grubego i gorszy wynik dla mnie.

Moja pielęgniarka terapii enterostomalnej (ET) była niesamowita. Spotkałem się z nią przed pierwszym zabiegiem, a ona pomogła mi ustalić położenie mojej stomii. W sytuacji awaryjnej stomię można umieścić tam, gdzie chirurg uważa, że będzie najlepiej, ale miałem szczęście mieć trochę czasu na przygotowanie. Moja pielęgniarka ET zapytała mnie o mój styl życia i rodzaje ubrań, które nosiłem, i wspólnie zdecydowaliśmy, gdzie umieścić moją stomię. Anatomia odgrywa również rolę w umieszczeniu stomii - powiedziano mi, że niektóre ciała i mięśnie są inne i że czasami stomii nie można umieścić w miejscu preferowanym przez pacjenta.

W moim przypadku wszystko dobrze się ułożyło, a moja pielęgniarka ET wykorzystała Sharpie, by zaznaczyć najlepsze miejsce na moim brzuchu dla mojej stomii.

Idąc "Normalnie" Znowu

Kiedy byłem gotowy na drugi etap operacji j-pouch (zerwanie lub odwrócenie ileostomii), miałem poważne obawy dotyczące ponownego rozpoczęcia operacji. Czułem się świetnie! Ileostomia nie była wielka sprawa! Czy naprawdę chciałem przejść kolejną operację i wyzdrowienie? Ale prawdę mówiąc, druga operacja nie była tak intensywna jak pierwsza, a czas powrotu do zdrowia był znacznie krótszy. Byłem bez pracy przez zaledwie 2 tygodnie i miałem znacznie mniej potrzeby leczenia bólu. Najdziwniejsze było przyzwyczajenie się do nowego worka.

Tak, musiałem "opróżniać" to kilka razy dziennie, ale to mi nie przeszkadzało. Wiem, że wielu ludzi martwi się o to, że po zabiegach chirurgicznych muszę częściej chodzić do łazienki, ale w moim przypadku nie było to problemem. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego zostało zaklasyfikowane jako ciężkie, a nawet podczas powrotu do zdrowia po pierwszym zabiegu czułem się lepiej niż u mnie w najgorszym zapaleniu jelita grubego.

Z początku moje ruchy w jelicie przez moją kieszonkę były płynne i, prawdę mówiąc, bolesne. Spłonęły. Ale szybko nauczyłem się, których potraw unikać: pikantnych potraw, smażonych potraw, zbyt dużej ilości tłuszczu, zbyt dużej ilości kofeiny. Miałem też wiele innych sztuczek, aby ograniczyć ból i pieczenie do minimum: użyłem kremowego kremu na spodzie, używając wilgotnych chusteczek zamiast papieru toaletowego i jedząc produkty, które mogłyby zagęścić mój stolec, takie jak masło orzechowe lub ziemniaki. Mój chirurg dał mi kilka wskazówek na ten temat, ale niektóre z nich nauczyłem się metodą prób i błędów, ponieważ każdy jest inny, jeśli chodzi o dietę.

Minęło trochę czasu, zanim moja skóra wokół oczu się zaostrzyła, a palenie się zatrzymało. Kiedy już opanowałem dietę, mój stolec zaczął się uspokajać, a ja coraz mniej byłem w łazience. W rzeczywistości, gdy widzę swojego chirurga, pyta, ile mam wypróżnień dziennie, i szczerze mówiąc nie śledzę już więcej.

Ruchy jelit dla mnie wydają się być hałaśliwe, ale przeżyłem ich zakłopotanie. Operacja, którą uratowałem, choć zmieniła moją anatomię na zawsze. Jeśli jestem bardzo ostrożny w mojej diecie, mogę mieć prawie uformowane stolce, ale często nie dbam o dietę. Przez 10 lat chorowałam na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, czasami żyjąc tylko na żelatynie i bulionie (i podczas jednego niezapomnianego, dwutygodniowego pobytu w szpitalu, absolutnie nic, nawet wody) i teraz, gdy jestem w stanie jeść jedzenie, prawdziwe jedzenie, znowu, nie chcę poddawać się nijakiej i nudnej diecie.

Mam ograniczenia - nigdy nie zjadłbym sałatki z orzechami, po których mógłbym ścigać popcornem - ale dziś mogę cieszyć się wieloma potrawami, których nigdy bym nie pomyślał o jedzeniu w moich wrzodziejących dniach zapalenia jelita grubego.

Ale czy to jest "lekarstwo"?

Ludzie często mówią o operacji j-pouch jako o "lekarstwie" na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Nie wydaje mi się, żeby był to dokładny opis. W jaki sposób usunięcie większego organu można uznać za "lekarstwo"? Dla mnie lekarstwem byłoby uzdrowienie jelit i ustanie objawów. Przyszłość mojego j-woreczka wciąż nie jest mi znana. Mogę być jednym z tych, którzy rozwijają zapalenie torebki: stan, który nie jest dobrze rozumiany, co powoduje objawy takie jak gorączka i biegunka. Pouchitis często jest leczony probiotykami i antybiotykami, ale ma tendencję do nawrotów.

Mój chirurg jest również niepewny, czy nadal nie uwolnię się od potencjalnych powikłań, takich jak blokady lub nawet schorzenia poza jelitowe, które mogą iść w parze z zapalną chorobą jelit (IBD), taką jak zapalenie stawów.

Epilog

Wiem, że moja droga od wrzodziejącego zapalenia okrężnicy do j-pouch była wyjątkowo łatwa. To przypisuję umiejętności mojej drużyny chirurgicznej, ale także chęci podążania za poleceniami mojego chirurga do tego listu. Spotkałem wielu innych, którzy są również zadowoleni ze swoich torebek, ale spotkałem także niektórych, którzy stracili swoje torebki na nawracające zapalenie poubojowe, lub dlatego, że zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego ostatecznie ustalono, że jest to choroba Leśniowskiego-Crohna. Znam jeszcze innych, którzy doświadczyli powikłań pooperacyjnych, takich jak infekcje.

Niektóre kobiety z torebkami typu j mają wpływ na płodność.To prawie niemożliwe, aby wiedzieć, jak operacja wpłynie na jedną konkretną osobę, ale w moim przypadku wszystko wyszło na lepsze.