Wadą eksplozji dostępnych danych medycznych

Przed Wiekiem Informacji większość medycyny była tyleż sztuką, ile nauką. Lekarze polegali na ich umiejętnościach obserwacyjnych, prawdopodobnie więcej niż w czasach nowożytnych. Wynika to głównie z tego, w jaki sposób technologia medyczna rozwija medycynę.

Jedną z korzyści cyfrowego zdrowia jest to, że gabinet lekarski nigdy wcześniej nie był tak blisko domu. Zostaliśmy upoważnieni do wzięcia większej odpowiedzialności, jeśli chodzi o nasze zdrowie. Technologia wspierająca "kwantyfikację siebie" pozwala nam rejestrować różne osobiste pomiary biologiczne, a także śledzić nasze aktywności fizyczne. Ponadto, digitalizacja dokumentacji medycznej poprawiła dostęp do naszych danych dotyczących zdrowia, a także poprawiła dokładność naszej historii medycznej.

Wśród pozytywnych zmian dotyczących m-zdrowia (zdrowia mobilnego) i cyfrowych urządzeń zdrowotnych pojawiają się pytania, które należy rozwiązać, wykorzystując tę ​​nową technologię. Niektóre z tych ważnych pytań to:

• Czy istnieją obawy związane z powszechnym korzystaniem z urządzeń i aplikacji do noszenia?
• Jakie są konsekwencje tak szerokiego dzielenia się danymi dotyczącymi zdrowia?
• Czy niektóre grupy użytkowników mogą stać się bardziej wrażliwe (niż inne), gdy są narażone na ogromną ilość danych dotyczących zdrowia, których niekoniecznie muszą rozumieć?

Trendy internetowe Digital Health

Według raportu przygotowanego przez Mary Meeker z Kleiner Perkins, 25 procent Amerykanów posiada teraz urządzenie do noszenia. Oznacza to wzrost o 12 procent w porównaniu z rokiem 2016. Spośród przedstawicieli pokolenia Millenni wykorzystanie urządzeń do noszenia jest jeszcze bardziej rozpowszechnione na poziomie 40 procent. Najpopularniejszymi urządzeniami są zdecydowanie akcelerometry - prędkość mierzona jest obecnie w 86 procentach urządzeń do noszenia na nadgarstku, a następnie w urządzeniach mierzących tętno (33 procent). Akcelerometry są zwykle używane z innymi czujnikami, takimi jak czujniki snu i krokomierze.

Mobilne aplikacje zdrowotne również ulegają proliferacji. Wielu z nas pobiera teraz różne aplikacje, które obiecują poprawić nasze zdrowie i dobre samopoczucie, w tym kondycję, dietę i różne aplikacje związane z określonym stanem. Większość konsumentów (88 procent) używa co najmniej jednego cyfrowego narzędzia zdrowia, a co dziesiąta osoba może być uważana za superużytkownika, używając co najmniej pięciu cyfrowych narzędzi zdrowotnych. Badania pokazują, że nie tylko chętnie gromadzimy dane dotyczące zdrowia, ale także coraz częściej je udostępniamy - chętnie lub nie.

W gabinecie lekarskim można zaobserwować rosnący trend cyfryzacji informacji zdrowotnych. Liczba lekarzy pracujących w biurach korzystających z elektronicznych kart zdrowia (EHR) wzrosła z 21 procent w 2004 r. Do 87 procent w 2015 r. Coraz więcej danych gromadzi się w formie cyfrowej, w tym wyniki kliniczne i zeskanowane obrazy ciała, a także nasze medyczne historie.

Postępowe grupy medyczne umożliwiają pacjentom stanie się bardziej integralną częścią ich własnej opieki. Niegdyś rzadko spotykane w praktyce klinicznej, szpitale umożliwiają teraz klientom przeglądanie ich informacji medycznych online (95 procent) lub pobieranie danych (87 procent) do przeglądania w trybie offline. Jeszcze kilka lat temu dane dotyczące zdrowia były zazwyczaj adresowane do pacjentów, ale dostęp do danych jest obecnie ogólnie uznawany za prawo pacjenta.

Prosty dostęp do danych nie jest jedyną przeszkodą w wykorzystaniu tych informacji. W swoim raporcie Meeker przedstawia obliczenia pokazujące, że standardowy 500-osobowy szpital z 8000 pracowników gromadzi rocznie 50 petabajtów (50 milionów gigabajtów) danych. Zarządzanie tą olbrzymią ilością danych, czyniąc ją przydatną i możliwą do interpretacji, jest również wyzwaniem.

Potrzeba inteligentnej wiedzy konsumenckiej

Korzystanie z różnych platform zdrowia i cyfrowych urządzeń zdrowotnych może być korzystne. Jednakże, kiedy używamy Internetu i Internetu przedmiotów, aby wpływać na nasze zdrowie, jesteśmy narażeni na udostępnianie danych osobowych sprzedawcom i hakerom. Musimy mieć świadomość, że samodoskonalenie w dziedzinie zdrowia oznacza także, że inne osoby i instytucje mogą uzyskać dostęp do naszych danych, jak również naszych warunków zdrowotnych.

Kolejną kwestią dotyczącą tych zbiorów danych jest jakość gromadzonych informacji. Coraz więcej zdrowych osób korzysta z cyfrowych urządzeń zdrowotnych przeznaczonych dla osób cierpiących na choroby przewlekłe. Grupa ta często opisuje ich motywację jako mieszankę zainteresowania stanem zdrowia oraz sposób monitorowania strategii profilaktycznych. Jednak ludzie z tej grupy nie zawsze mają doświadczenie w prawidłowym stosowaniu technologii medycznej, jeśli nie są pod opieką lekarza i nie zostali odpowiednio przeszkoleni w zakresie posługiwania się sprzętem.

Erik Grönvall z Uniwersytetu IT w Kopenhadze i Nervo Verdezoto z Uniwersytetu w Aarhus w Danii wskazują, że chociaż użytkownicy mogą mieć własne pomiary, pomiary te niekoniecznie są ważne, jeśli cyfrowy sprzęt medyczny nie jest właściwie używany. Badanie dotyczyło osób, które samodzielnie monitorują ciśnienie krwi w domu. Aby uzyskać wiarygodny pomiar technologii medycznej, często trzeba przestrzegać pewnych wytycznych. Na przykład przy ciśnieniu krwi "siadaj i odpoczywaj przez 5 minut przed wykonaniem pomiaru." Czasami użytkownicy, którzy używają urządzeń w sposób przypadkowy, nie są świadomi skutków niezamierzonego zgłaszania niedokładnych wyników.

Grönvall i Verdezeto również zauważają, że ich uczestnicy jasno wiedzieli, że nie chcą, by obcy zajmowali się ich zarządzaniem zdrowiem. Dla większości z nich ujawnianie praktyk zdrowotnych i wyników było nie do przyjęcia, chyba że dotyczyło ich osobistego lekarza. Sugeruje to, że przy zbieraniu i używaniu pomiarów zdrowotnych wymagana jest pewna doza umiejętności cyfrowych. Wiele osób może nie wiedzieć, kiedy udostępniają swoje dane i / lub co się z nimi dzieje po udostępnieniu.

Motywacja do samokontroli i praktyki w zakresie danych

Profesor Deborah Lupton, która pracuje w Centrum Badań Wiadomości i Mediów Uniwersytetu w Canberrze, rozróżnia różne sposoby śledzenia siebie: prywatne, wspólne, popychane, narzucane i wykorzystywane.

Osoby zazwyczaj angażują się w "prywatne śledzenie własne", aby osiągnąć lepszą samoświadomość. Gromadzą one dane w środowisku typu "n = 1", więc dane są ograniczone do poszczególnych osób i przechowywane jako prywatne. Prywatne śledzenie można połączyć z "wspólnym śledzeniem własnym", w którym ich dane są anonimizowane, a następnie porównywane i udostępniane za pomocą platform i mediów społecznościowych. Ten rodzaj wymiany informacji był związany z nauką obywatelską, zaraźliwością społeczną i rozwojem społeczności.

Następnie Lupton wspomina o "pushed self-tracking", w którym inicjatywa często pochodzi z innej agencji, a zewnętrzna zachęta służy do gromadzenia i udostępniania twoich informacji. Śledzenie tego typu możemy obserwować w niektórych firmach ubezpieczeniowych oferujących zachęty dla klientów, jeśli wyrażą zgodę na udostępnienie swoich danych osobowych.

"Narzucone śledzenie własne" to kolejna forma śledzenia, która zapewnia więcej korzyści innym stronom niż użytkownik. Na przykład pracownicy mogą być zobowiązani do noszenia czujników monitorujących ich zachowanie i zdrowie. Na koniec, Lupton mówi o "wyzyskiwanym śledzeniu", w którym nasze dane (zebrane w jakikolwiek z powyższych sposobów) zostały przeznaczone na komercyjne korzyści. Dane są produkowane i stają się towarem o wartości handlowej.

Istnieją dowody na to, że coraz więcej agencji, instytucji komercyjnych i organizacji zaczyna interesować się gromadzeniem danych zebranych za pomocą różnych typów czujników i urządzeń do noszenia. Lupton twierdzi, że kwestia ta staje się bardziej kontrowersyjna, gdy ludzie są zmuszani lub popychani do dzielenia się swoimi danymi.

Jakie są nasze prawa?

Nawet jeśli dane są gromadzone anonimowo lub w zbiorze, dostawca może je sprzedać lub udostępnić innym stronom. Dlatego bardzo ważne jest sprawdzenie polityki prywatności firmy przed użyciem jakiegokolwiek narzędzia, które ma możliwość gromadzenia danych osobowych. Kliknięcie przycisku "Zgadzam się" na oprogramowaniu, które sprawia, że ​​te urządzenia działają, zamienia cię w bogate źródło danych. Co gorsza, oprogramowanie może nie zezwalać na używanie i / lub ochronę danych w sposób zamierzony.

"Własność" w stosunku do twoich danych jest przedmiotem spornym. Nasza cyfrowa ścieżka danych jest bardzo dostępna, ale czasami dostęp ten jest odmawiany temu, który ją tworzy. Zasadniczo nie jest trudno skopiować lub przesłać dane. Serwery chmury są często obsługiwane przez firmy, które mają roszczenia prawne w stosunku do gromadzonych zbiorów danych. Ich zainteresowanie Big Data różni się od zainteresowania indywidualnych entuzjastów zdrowia. Podczas gdy wielu konsumentów po prostu szuka w małej skali wglądu w ich zdrowie osobiste, korporacje i rządy są zainteresowane uzyskaniem wglądu na dużą skalę poprzez przetwarzanie naszych danych dotyczących zdrowia i stosowanie go do całej populacji.

Neil Richards i Woodrow Hartzog, dwoje wybitnych profesorów prawa, podkreślają, że jeśli chodzi o Big Data i prywatność w Internecie, większość ludzi ma znacznie mniejszą władzę niż rządy i korporacje. Krótko mówiąc, ochrona przed cyfrowym życiem z monitorowania może być trudna. Ta nierówna relacja została opisana jako kolejna forma "cyfrowej przepaści". Ewolucja cyfrowego zdrowia, rozprzestrzenianie się dostępnych danych zdrowotnych i rosnąca złożoność technologii medycznej oznacza, że ​​zapewnienie konsumentom umiejętności korzystania z danych jest ważniejsze niż kiedykolwiek wcześniej.

Nie rozumiem danych, które otrzymujesz

Obfitość i dostępność danych zdrowotnych może łatwo przeciążać niektórych użytkowników. Osoby predysponowane do lęku mogą zrozumieć, że ich dane zdrowotne są przytłaczające, zwłaszcza gdy otrzymują informacje, które brzmią potencjalnie niepokojąco. Dr Ryen White i dr Eric Horvitz przeprowadzili badanie cyberchondrii - współczesnej wersji hipochondrii - pokazujące, że Internet może mieć niejednoznaczny efekt. Dla około 50 procent ludzi, sieć redukuje niepokój. Jednak 40 procent tych, którzy surfują po Internecie, aby zrozumieć swoje problemy zdrowotne, bardziej się martwi po swoich badaniach.

Gdy złożone zbiory danych stają się łatwo dostępne w formacie obcym dla użytkownika, osoby cierpiące na zdrowie mogą mieć skłonność do ciągłego analizowania swoich danych. Holenderskie badania prowadzone przez profesora nadzwyczajnego Martina Tanisa sugerują, że istnieje związek pomiędzy lękiem zdrowotnym a szukaniem informacji w Internecie. W związku z tym można argumentować, że niektóre osoby prawdopodobnie nadmiernie zajmują się swoimi danymi, zwłaszcza jeśli nie rozumieją w pełni ich znaczenia.

Obawa na drugim końcu spektrum jest taka, że ​​zaobserwowano, że niektórzy użytkownicy zaczynają być może zbyt ufać swoim urządzeniom śledzącym. Większość z nas rozwija naturalną regulację naszego apetytu i wagi. W normalnych warunkach te systemy biologiczne powinny nas kontrolować. Jednak w dzisiejszych czasach niektórzy wolą skonsultować się z aplikacją dietetyczną przed zjedzeniem posiłku. Podczas gdy dane i informacje na temat wielu aplikacji zdrowotnych są cenne i dokładne, istnieje wiele niedokładnych informacji. Jeśli twoja aplikacja dietetyczna nie docenia twojego kalorycznego spożycia, a Twój tracker aktywności przecenia twoje kaloryczne palenie, to przepis na przyrost wagi. W ostatecznym rozrachunku to od użytkownika końcowego zależy stopień dokładności danej aplikacji lub źródła danych.